ሥር የሰደደ በሽታ—መላውን ቤተሰብ የሚነካ ጉዳይ
ሥር የሰደደ በሽታ ምንድን ነው? በቀላሉ ለመግለጽ ያህል ለረዥም ጊዜ የሚቆይ በሽታ ማለት ነው። በተጨማሪም አንዲት ፕሮፌሰር ሥር የሰደደ በሽታን “በቀላል ቀዶ ሕክምና ወይም ለአጭር ጊዜ በሚሰጥ ሕክምና ሊድን የማይችል የጤና መታወክ” በማለት ገልጸውታል። ሥር የሰደደ በሽታን ወይም በሽታው የሚያስከትላቸውን ችግሮች ተፈታታኝ የሚያደርጋቸው የበሽታውና ለበሽታው የሚደረገው ሕክምና ባሕርይ ብቻ ሳይሆን ለረዥም ጊዜ የሚቆይ መሆኑ ጭምር ነው።
ከዚህም በላይ ሥር የሰደደ በሽታ የሚያስከትለው ተጽዕኖ በበሽተኛው ላይ ብቻ የተወሰነ አይደለም። “ብዙ ሰዎች በቤተሰብ ውስጥ የታቀፉ ናቸው” በማለት ሞተር ኒውሮን ዲዚዝ—ኤ ፋሚሊ አፌር የተባለው መጽሐፍ ይገልጻል። “በአንተ [በበሽተኛው] ላይ የሚደርሰውን ድንጋጤና ጭንቀት ቤተሰቦችህም ይጋሩታል።” በካንሰር በሽታ የተያዘች ልጅ ያለቻት አንዲት እናት በዚህ አባባል ትስማማለች። “አፍ አውጥተው ተናገሩም አልተናገሩ ወይም ታወቃቸውም አልታወቃቸው ችግሩ ሁሉንም የቤተሰብ አባል ነክቷል” ብላለች።
እርግጥ ነው፣ በሁሉም ላይ አንድ ዓይነት ተጽዕኖ ያሳድራል ማለት አይቻልም። ይሁን እንጂ የቤተሰብ አባላት ሥር የሰደደ በሽታ በጥቅሉ በሰዎች ላይ ምን ዓይነት ተጽእኖ እንደሚያሳድር ከተገነዘቡ በእነርሱ ላይ የደረሰውን ችግር በተሻለ መንገድ ለመቋቋም የሚያስችል ብቃት ይኖራቸዋል። ከዚህም በተጨማሪ ከቤተሰብ ክልል ውጭ ያሉ የሥራ ባልደረቦች፣ የትምህርት ቤት ጓደኞች፣ ጎረቤቶችና ወዳጆች ሥር የሰደደ በሽታ ሊያሳድር ስለሚችለው ተጽዕኖ በቂ ግንዛቤ ካገኙ ይበልጥ ትርጉም ያለውና አሳቢነት የተሞላበት ድጋፍ መስጠት ይችላሉ። ይህን በአእምሯችን ይዘን ሥር የሰደደ በሽታ በቤተሰቦች ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር የሚችልባቸውን አንዳንድ መንገዶች እንመልከት።
በባዕድ አገር የሚደረግ ጉዞ
ሥር የሰደደ በሽታ በአንድ ቤተሰብ ላይ የሚያስከትለው ሁኔታ በባዕድ አገር ከሚደረግ ጉዞ ጋር ሊመሳሰል ይችላል። አንዳንዶቹ ነገሮች በትውልድ አገር ካሉ ሁኔታዎች ጋር የሚመሳሰሉ ቢሆኑም ሌሎቹ ግን የተለዩ እንዲያውም ፈጽሞ እንግዳ ሊሆኑ ይችላሉ። ሥር የሰደደ በሽታ አንድን የቤተሰብ አባል በሚያጠቃበት ጊዜ የቤተሰቡ አኗኗር ባብዛኛው ሳይነካ እንዳለ ይቀጥላል። ይሁን እንጂ አንዳንድ የሚለወጡ ነገሮች ይኖራሉ።
በመጀመሪያ ደረጃ በሽታው ራሱ በቤተሰቡ የተለመዱ እንቅስቃሴዎች ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድርና እያንዳንዱ የቤተሰቡ አባል ችግሩን መቋቋም ይችል ዘንድ ማስተካከያዎችን እንዲያደርግ ሊያስገድደው ይችላል። በከባድ የመንፈስ ጭንቀት የምትሠቃይ እናት ያለቻት የ14 ዓመቷ ሄለን የሰጠችው ሐሳብ ይህን የሚያረጋግጥ ነው። “በማንኛውም ጊዜ ፕሮግራማችንን እማዬ ልታደርጋቸው ከምትችላቸውና ከማትችላቸው ሁኔታዎች ጋር በሚስማማ መንገድ እናስተካክላለን” በማለት ተናግራለች።
ሕመሙን ለማስታገስ ተብሎ የሚሰጥ ሕክምና እንኳ ሳይቀር በቤተሰቡ አዲስ የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴ ላይ ተጨማሪ ችግር ሊፈጥር ይችላል። ቀደም ባለው ርዕስ ላይ የተጠቀሱትን የብራምን እና የአንን ምሳሌ ተመልከት። “ለልጆቻችን በሚሰጠው ሕክምና ምክንያት በዕለታዊ እንቅስቃሴያችን ላይ ትልቅ ማስተካከያ ማድረግ ነበረብን” በማለት ብራም ይናገራል። አንም በበኩሏ እንዲህ ብላለች:- “በየቀኑ ሐኪም ቤት እንመላለስ ነበር። ከዚህም በተጨማሪ በሽታው በልጆቹ ላይ ያስከተለውን የምግብ እጥረት ለማካካስ የምንሰጣቸውን ምግብ መጠን አነስ እያደረግን በቀን ስድስት ጊዜ እንድንመግባቸው ሐኪሙ ምክር ሰጠን። ይህ ደግሞ በወጥ ቤት ሥራዬ ላይ ፍጹም የሆነ ለውጥ አስከትሏል።” ከሁሉ ይበልጥ ፈታኝ የሆነው ደግሞ ልጆቹ ጡንቻቸው እንዲጠነክር ሐኪም ያዘዘላቸውን የአካል እንቅስቃሴ እንዲሠሩ መርዳት ነበር። “ይህን ደግሞ በየዕለቱ ከራስ ጋር ከባድ ትግል ማድረግ የሚጠይቅ ነበር” በማለት አን ታስታውሳለች።
በሽተኛው የሚደረግለት ሕክምናና ምርመራ ሊያስከትልበት ከሚችለው ሥቃይና ሕመም ጋር ለመላመድ በሚያደርገው ጥረት የቤተሰቡ ተግባራዊ እርዳታና ስሜታዊ ድጋፍ በእጅጉ ያስፈልገዋል። በዚህም የተነሳ የቤተሰቡ አባላት ለበሽተኛው አካላዊ እንክብካቤ ለማድረግ የሚረዱ አዳዲስ ልምዶችን ማካበት ያለባቸው ከመሆኑም በላይ አመለካከታቸውን፣ ስሜታቸውን፣ አኗኗራቸውንና ዕለታዊ እንቅስቃሴያቸውን ለማስተካከል ይገደዳሉ።
ቤተሰቡ ይህን ለማድረግ ከፍተኛ ጽናት እንደሚጠይቅበት የታወቀ ነው። ለካንሰር ሕክምና ሆስፒታል የገባችውን ልጅዋን ታስታምም የነበረች አንዲት እናት “ማንም ሰው ከሚገምተው በላይ አድካሚ” ሊሆን ይችላል በማለት ተናግራለች።
በጥርጣሬ ስሜት መዋጥ
“ሥር የሰደደ በሽታ የሚያስከትለው ተለዋዋጭ ሁኔታ ጎጂ የሆነ ጥርጣሬ ውስጥ ይከታል” በማለት ኮፒንግ ዊዝ ክሮኒክ ኢልነስ—ኦቨርካሚንግ ፓወርለስነስ ይናገራል። የቤተሰብ አባላት ከአንድ ሁኔታ ጋር ተላመድን ሲሉ ነገሩ ሁሉ ሊገለባበጥና ከሌላ ዓይነት ምናልባትም ይበልጥ ከባድ ከሆነ ሁኔታ ጋር ሊፋጠጡ ይችላሉ። የበሽታው ምልክቶች ሊለዋወጡ ወይም በሽታው በድንገት እየተባባሰ ሊሄድ ይችላል፤ ሕክምናውም የተጠበቀውን ያህል ውጤት ላያስገኝ ይችላል። ሕክምናው በየጊዜው የሚቀያየር ሊሆን ይችላል፤ ወይም ያልታሰቡ ሌሎች የጤና ችግሮች ሊያስከትል ይችላል። በሽተኛው ግራ የተጋባው ቤተሰብ በሚሰጠው እርዳታ ላይ ይበልጥ ጥገኛ እየሆነ ሲሄድ ከዚህ በፊት መቆጣጠር የቻሉት ስሜት በድንገት ሊፈነዳ ይችላል።
ብዙ በሽታዎችና ሕክምናዎች ተለዋዋጭ ባሕርይ ያላቸው በመሆኑ እንደሚከተሉት ያሉትን ጥያቄዎች ማስነሳታቸው የማይቀር ነው:- ይህ ሁኔታ በዚህ መልክ የሚቀጥለው እስከ መቼ ነው? በሽታው የሚባባሰው እስከ ምን ድረስ ነው? ይህን ችግር ችለን የምንኖረው እስከ መቼ ነው? ለሞት የሚዳርግ በሽታ ብዙውን ጊዜ “በሽተኛው ምን ያህል ጊዜ ይቆይ ይሆን?” የሚል ጥያቄ ያስነሳል።
በሽታው፣ የሚሰጠው ሕክምና፣ ድካሙና የሚፈጠረው ጥርጣሬ ስሜት አንድ ላይ ተዳምረው ሌላ ያልተጠበቀ መዘዝ ያስከትላሉ።
በማኅበራዊ ኑሮ ላይ የሚያስከትለው ተጽዕኖ
“ብቸኛ እንደሆንኩና እስር ቤት እንደገባሁ ሆኖ ይሰማኝ ስለነበር ይህን ስሜት ለማሸነፍ መታገል ነበረብኝ” በማለት በከባድ የመንፈስ ጭንቀት የሚሠቃይ ባል ያላት ካትሊን ተናግራለች። ቀጥላም ስትናገር “ሰዎችን መጋበዝም ሆነ ሰዎች የሚያቀርቡልንን ግብዣ መቀበል ስለማንችል ሁኔታው በጣም አስቸጋሪ ነበር። እንዲያውም መጨረሻ ላይ ከሰዎች ጋር የነበረን ማኅበራዊ ግንኙነት ሙሉ በሙሉ ተቋርጦ ነበር ማለት ይቻላል።” በዚህም የተነሳ ብዙዎች እንደ ካትሊን እንግዳ የማይጋብዙና የሚቀርብላቸውንም ግብዣ የማይቀበሉ በመሆናቸው ምክንያት የሚፈጠርባቸውን የጥፋተኝነት ስሜት መቋቋም አስፈልጓቸዋል። ይህ ሁኔታ የሚከሰተው ለምንድን ነው?
በሽታው ራሱ ወይም ሕክምናው የሚያስከትለው የጎንዮሽ ጉዳት በማኅበራዊ ጉዳዮች ውስጥ መካፈልን አስቸጋሪ አልፎ ተርፎም አዳጋች ሊያደርገው ይችላል። ቤተሰቡና በሽተኛው በሕመሙ ምክንያት መጥፎ ስም ልናተርፍ እንችላለን ወይም ሃፍረት ላይ ሊጥለን ይችላል የሚል ስሜት ያድርባቸው ይሆናል። የመንፈስ ጭንቀት ያለበት በሽተኛ ቀደም ሲል ከሌሎች ጋር የነበረው ወዳጅነት ዋጋ እንደሌለው ሆኖ ሊሰማው ይችላል፤ ወይም ቤተሰቡ ከሌሎች ጋር ማኅበራዊ ግንኙነት ለማድረግ የሚያስችል ኃይል ያጣ ይሆናል። ሥር የሰደደ በሽታ በተለያዩ ምክንያቶች መላው ቤተሰብ ራሱን እንዲያገልና የብቸኝነት ስሜት እንዲሰማው ሊያደርግ ይችላል።
ከዚህም በተጨማሪ ከታመመ ሰው ጋር በሚገናኝበት ጊዜ ምን መናገር ወይም ምን ማድረግ እንዳለበት በሚገባ የሚያውቀው ሁሉም ሰው አይደለም። (“ጥሩ ድጋፍ መስጠት የምችለው እንዴት ነው?” የሚለውን ገጽ 11 ላይ ያለውን ሣጥን ተመልከት።) “ልጃችሁ ከሌሎች ልጆች የተለየ በሚሆንበት ጊዜ ብዙ ሰዎች ትኩር ብሎ የማየትና አሳቢነት የጎደለው አስተያየት ጣል የማድረግ ዝንባሌ አላቸው” በማለት አን ትናገራለች። “ብዙውን ጊዜ ለበሽታው ተጠያቂው እናንተ እንደሆናችሁ አድርጋችሁ በማሰብ ራሳችሁን መኮነናችሁ አይቀርም፤ ሌሎች የሚሰጡት አስተያየት በዚህ ላይ ሲደመር ደግሞ የሚሰማችሁ የጥፋተኝነት ስሜት ይበልጥ ይባባሳል።” አን የተናገረችው ነገር ብዙውን ጊዜ ቤተሰቦች የሚገጥማቸውን አንድ ሌላ ሁኔታ የሚያመለክት ነው።
ከፍተኛ ቀውስ የሚያስከትል ስሜት
“ብዙ ቤተሰቦች የምርመራ ውጤት በሚሰሙበት ጊዜ ሲደነግጡ እንዲሁም ለማመንና ለመቀበል ሲቸገሩ ይታያሉ” በማለት አንዲት ተመራማሪ ገልጸዋል። “ለመቋቋም የሚከብድ ነገር ነው።” አዎን፣ አንድ የሚወዱት ሰው ሕይወቱን አደጋ ላይ የሚጥል ወይም አካሉን የሚያመነምን በሽታ እንደያዘው ማወቁ በጣም አስደንጋጭ ሊሆን ይችላል። ቤተሰቡ ተስፋውና ሕልሙ ሁሉ እንደ ጉም እንደበነነ ሆኖ ሊሰማውና ግራ ሊጋባ እንዲሁም በሐዘን ስሜት ሊደቆስ ይችላል።
እርግጥ ነው፣ አንድ የቤተሰባቸው አባል በሽታው ሳይታወቅ ረዘም ላለ ጊዜ ሲሰቃይ ያዩ ብዙ ቤተሰቦች በሕክምና ምርመራ የበሽታውን ምንነት ሲያውቁ ትንሽ ተንፈስ ሊሉ ይችላሉ። ሆኖም አንዳንድ ቤተሰቦች የምርመራውን ውጤት ሲሰሙ የሚሰጡት ምላሽ የተለየ ሊሆን ይችላል። በደቡብ አፍሪካ የምትኖር አንዲት እናት “የልጆቻችን የጤና እክል ምን እንደሆነ መስማቱ በጣም የሚረብሽ ስለነበር ግልጹን ለመናገር ያህል የሕክምናውን ውጤት ሳልሰማ ብቀር እመርጥ ነበር” ስትል ሳትሸሽግ ተናግራለች።
ኤ ስፔሻል ቻይልድ ኢን ዘ ፋሚሊ—ሊቪንግ ዊዝ ዩር ሲክ ኦር ዲስኤብልድ ቻይልድ የተባለው መጽሐፍ ሲያብራራ “ከተፈጠረው አዲስ ሁኔታ ጋር እስክትላመዱ ድረስ . . . ስሜታችሁ በእጅጉ ሊረበሽ ይችላል። አንዳንድ ጊዜ የሚሰማችሁ ስሜት ከባድ ከመሆኑ የተነሳ ልትቋቋሙት እንደማትችሉ ሆኖ ሊሰማችሁ ይችላል።” ሲስቲክ ፋይብሮሲስ በተባለ በዘር የሚተላለፍ በሽታ የተያዙ ሁለት ልጆች ያሏቸው የመጽሐፉ ደራሲ ዳያና ኪምፕተን እንዲህ ብለዋል:- “የራሴ ስሜቶች አስፈርተውኝ ስለነበር እንዲህ ያለ የሚረብሽ ስሜት የተሰማኝ መሆኑ የሚጠበቅ ነገር እንደሆነ ማወቅ ነበረብኝ።”
ብዙውን ጊዜ ቤተሰቦች የሚሆነውን ነገር አለማወቃቸው፣ በሽታው ራሱ፣ ሕክምናው፣ ሥቃዩና ሞት ፍርሃት እንደሚፈጥርባቸው የታወቀ ነው። በተለይ ልጆች ስለ ጉዳዩ በቂ ማብራሪያ ካልተሰጣቸው በውስጣቸው ከፍተኛ ፍርሃት ሊያድርባቸው ይችላል።
ብስጭትም ብዙውን ጊዜ የሚከሰት ነገር ነው። በደቡብ አፍሪካ የሚታተመው ቲ ኤል ሲ የተባለው መጽሔት “በሽተኛው ብዙውን ጊዜ ንዴቱን የሚወጣው በቤተሰቡ አባላት ላይ ሊሆን ይችላል” ሲል ይገልጻል። የቤተሰቡም አባላት እንዲሁ ሐኪሞች ችግሩ ምን እንደሆነ ቶሎ ማወቅ ባለመቻላቸው፣ እንከን ያለው በራሂ ከእነሱ ወደ ልጃቸው በመተላለፉ፣ በሽተኛው ራሱን በሚገባ ሳይጠብቅ በመቅረቱ፣ ሰይጣን ዲያብሎስ እንዲህ ያለ ሥቃይ ስላስከተለባቸው፣ አለዚያም ደግሞ አምላክ ለሕመሙ ተጠያቂ እንደሆነ አድርገው በማሰብ ሊበሳጩ ይችላሉ። ከዚህም በተጨማሪ ሥር የሰደደ በሽታ ብዙውን ጊዜ የጥፋተኝነት ስሜት ያስከትላል። “በካንሰር በሽታ የተያዘ ልጅ ያላቸው ወላጆች ወይም የበሽተኛው ወንድሞችና እህቶች በሙሉ ለማለት ይቻላል፣ የጥፋተኝነት ስሜት ይሰማቸዋል” በማለት ችልድረን ዊዝ ካንሰር—ኤ ኮምፕሪሄንሲቭ ሪፈረንስ ጋይድ ፎር ፓረንትስ የተባለው መጽሐፍ ይናገራል።
እንደዚህ ያሉት አደገኛ ስሜቶች ብዙውን ጊዜ ከባድ ወይም ቀላል የመንፈስ ጭንቀት ያስከትላሉ። “ብዙዎች የሚሰማቸው የተለመደው ስሜት ይህ ሳይሆን አይቀርም” በማለት አንዲት ተመራማሪ ጽፈዋል። “ፋይሌ ይህን በሚያረጋግጡ ደብዳቤዎች የተሞላ ነው።”
አዎን፣ ቤተሰቦች መቋቋም ይችላሉ
ደስ የሚለው ግን ብዙ ቤተሰቦች ሁኔታውን መጀመሪያ ላይ ያሰቡትን ያህል ከባድ ሆኖ አላገኙትም። “በሐሳባችሁ የምትፈጥሩት ምሥል ከእውነታው በጣም የራቀ ነው” በማለት ዳያና ኪምፕተን ማረጋገጫ ይሰጣሉ። ከራሳቸው ተሞክሮ በመነሳት እንደተናገሩት “የወደፊቱ ጊዜ መጀመሪያ ላይ ያሰባችሁትን ያህል የጨለመ አይሆንም።” ሌሎች ቤተሰቦች ሥር የሰደደ በሽታ በባዕድ አገር እንደሚደረግ ጉዞ የሚያስከትለውን ለውጥ መቋቋም እንደቻሉ ሁሉ እናንተም መቋቋም እንደምትችሉ እርግጠኞች ሁኑ። ብዙዎች ይህን ችግር የተቋቋሙ ሰዎች እንዳሉ ማወቃቸው ብቻ በተወሰነ መጠን እፎይታ እንዲሰማቸውና ተስፋ እንዳይቆርጡ ይረዳቸዋል።
ይሁን እንጂ አንድ ቤተሰብ ቀጥሎ የሚፈጠርበት ጥያቄ ‘መቋቋም የምንችለው እንዴት ነው?’ የሚለው ይሆናል። የሚቀጥለው ርዕስ ቤተሰቦች ሥር የሰደደ በሽታን መቋቋም የቻሉበትን አንዳንድ መንገዶች ይጠቁማል።
[በገጽ 5 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳብ]
ቤተሰቦች በሽተኛውን መንከባከብና የራሳቸውን አመለካከት፣ ስሜትና አኗኗር ማስተካከል ይኖርባቸዋል
[በገጽ 6 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳብ]
በሽተኛውም ሆነ ቤተሰቡ ስሜታቸው በእጅጉ ይረበሻል
[በገጽ 7 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳብ]
ተስፋ አትቁረጡ። ሌሎች ቤተሰቦች መቋቋም እንደቻሉ ሁሉ እናንተም ትችላላችሁ
[በገጽ 7 ላይ የሚገኝ ሣጥን]
ሥር የሰደደ በሽታ የሚያስከትላቸው ፈታኝ ሁኔታዎች
• የበሽታውን ባሕርይና በሽታውን መቋቋም የሚቻልበትን መንገድ ማወቅ
• በአኗኗርና በዕለታዊ እንቅስቃሴ ላይ ማስተካከያ ማድረግ
• በማኅበራዊ ግንኙነት ላይ የሚኖረውን ለውጥ መቋቋም
• የወትሮውን ጠባይ እንደያዙ መቀጠልና ራስን መቆጣጠር
• በሽታው ባስከተለው የአካል ጉዳት ሳቢያ የሚፈጠረውን ሐዘን መቋቋም
• በሽታው የሚፈጥረውን የስሜት ቀውስ መቋቋም
• ብሩህ የሆነ አመለካከት መያዝ