በማይድን በሽታ የተያዙ ሰዎችን የሚንከባከብ ተቋም ዓላማው ምንድን ነው?
“የ94 ዓመት አረጋዊት የሆነችው እናቴ አልዛይመር በሚባል የመርሳት በሽታ በመያዟና የልብ ድካም ሕመምተኛ በመሆኗ የአልጋ ቁራኛ ሆናለች። ምግብ አልበላም ብላናለች፣ ደግሞም ብዙ ጊዜ ፍዝዝ ብላ የምትቆይ ከመሆኑም ሌላ ምንም ዓይነት ምላሽ አትሰጠንም። ሆስፒታል ይዣት ስሄድ ‘ሰመመን ውስጥ’ እንዳለች ተነገረኝ። ቤት ውስጥ እንክብካቤ ላደርግላት ፈለግኩ፤ ነገር ግን የሌሎች እርዳታ ያስፈልገኛል።”—ጄን
በማይድን በሽታ መያዝ በሕመምተኛው ላይ ብቻ ሳይሆን በቤተሰቦቹም ላይ አስቸጋሪ ሁኔታ መፍጠሩ አይቀርም። የቤተሰቡ አባላት ውሳኔ የሚጠይቅ ፈታኝ ሁኔታ ይደቀንባቸዋል። የሕመምተኛውን ሥቃይ የሚያራዝምበት ቢሆንም እንኳ ማንኛውም ዓይነት መሥዋዕትነት ተከፈሎ ሕይወቱ እንዲቆይ ቢደረግ ይሻላል? ወይስ ሕመምተኛው የቀረውን ጊዜ በተሻለ ሁኔታ እንዲያሳልፍ ማድረግ ይመረጣል?
ብዙ ሰዎች፣ በማይድን በሽታ ለተያዙ ሰዎች እንክብካቤ የሚያደርጉ ተቋማት የሚሰጡትን እርዳታ ማግኘታቸው የተሻለ አማራጭ ሆኖ ይሰማቸዋል። ይህ ዝግጅት በማይድን በሽታ የተያዙ ሕመምተኞችን ስሜታዊ፣ መንፈሳዊና ማኅበራዊ ፍላጎት ማሟላትን እንዲሁም ለእነዚህ ሰዎች የገንዘብ ድጋፍ መስጠትን ያመለክታል። የተቋማቱ ዓላማ በማይድን በሽታ የተያዙትን ሕመምተኞች ሥቃይ ማስታገስ ነው። በአሁኑ ጊዜ በዓለም ላይ ካሉት አገሮች መካከል ግማሽ በሚያክሉት ውስጥ በተወሰነ ደረጃም ቢሆን እንዲህ ያለውን አገልግሎት ማግኘት ይቻላል። ለምሳሌ የኤች አይ ቪ/ኤድስ እና የካንሰር ሕመምተኞች ቁጥር በአፍሪካ እየበዛ በመምጣቱ አብዛኞቹ አገሮች ተመሳሳይ ፕሮግራም አዘጋጅተዋል ወይም ፕሮግራሙን ለመጀመር በዝግጅት ላይ ናቸው።
በማይድን በሽታ ለተያዙ ሰዎች እንክብካቤ የሚያደርጉ ተቋማት ዓላማ
አንዳንድ ሕመምተኞች በማይድን በሽታ ለተያዙ ሰዎች እንክብካቤ በሚያደርጉ ተቋማት ፕሮግራም መታቀፍ ኑሮ በቃኝ ብሎ እጅ መስጠት እንደሆነ ሊሰማቸው ይችላል። የቤተሰቡ አባላት ደግሞ የሚወዱትን ሰው፣ በማይድን በሽታ የተያዙ ሰዎችን በሚንከባከብ ተቋም ውስጥ ማስገባታቸው የሚሞትበትን ቀን ዝም ብሎ እንደመጠበቅ ሆኖ ይሰማቸዋል። ይሁን እንጂ ሕመምተኛውን ተቋሙ ውስጥ ማስገባት የሚመጣውን ነገር እጅ አጣጥፎ ከመጠበቅ ይለያል። ሕመምተኛው ከመጠን በላይ ሳይሠቃይ፣ ስሜቱ ሳይጎዳና የሚወዱት ሰዎች ከአጠገቡ ሳይለዩ ቀሪ ሕይወቱን ትርጉም ባለው መንገድ እንዲያሳልፍ ያስችለዋል። በተጨማሪም የሕመምተኛው ቤተሰቦች ለሚወዱት ሰው እስከ መጨረሻው ድረስ የሚያስፈልገውን ማጽናኛና ድጋፍ እንዲሰጡ ያስችላቸዋል።
ተቋማቱ መዳኛ የሌላቸውን በሽታዎች መፈወስ ባይችሉም እንኳ የሳንባ ምችና የፊኛ ኢንፌክሽን ለመሳሰሉ ተጓዳኝ በሽታዎች መፍትሔ ይሰጣሉ። ሁኔታዎች ቢለወጡ፣ ለምሳሌ ያህል ሕመምተኛው የያዘው በሽታ መድኃኒት ቢገኝለት ወይም ሕመሙ እየተሻለው ቢመጣ፣ ወደ መደበኛው የሕክምና ክትትል ሊመለስ ይችላል።
በቤት ውስጥ የሚደረግ እንክብካቤ ያሉት ጥቅሞች
በአንዳንድ አገሮች፣ በማይድን በሽታ ለተያዙ ሕመምተኞች እንክብካቤ የሚደረገው በሕክምና ተቋማት ውስጥ ብቻ ነው። በሌሎች አገሮች ግን የቤተሰብ አባላት በቤታቸው ውስጥ እንክብካቤ ሊያደርጉላቸው ይችላሉ። በቤት ውስጥ እንክብካቤ በሚደረግበት ጊዜ ሕመምተኛው በቤተሰቡ የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴ ተካፋይ ይሆናል። በተጨማሪም በቤት ውስጥ የሚሰጥ እንክብካቤ፣ ለሕመምተኞችና ለአረጋውያን እንክብካቤ የማድረግ ልማድ ባላቸው እንደ ኡጋንዳ ባሉ ብዙ አገሮች፣ ከባሕላቸው ጋር የሚስማማ ተግባር ነው።
በቤት ከሚሰጠው የሕመምተኞች እንክብካቤ ፕሮግራም ጋር በተያያዘ አብዛኛውን ጊዜ አስታማሚዎች ከዶክተሮች፣ ከነርሶች፣ ከጤና ረዳቶችና ከማኅበራዊ ሠራተኞች የባለሙያ ድጋፍ ያገኛሉ። እነዚህ ባለሙያዎች፣ የሕመምተኛውን ምቾት እንዴት ሊጠብቁ እንደሚችሉ አስታማሚዎችን ሊያሠለጥኗቸውና መሞቻው እየተቃረበ ሲሄድ ምን ነገሮች ሊያጋጥሟቸው እንደሚችሉ ሊያስረዷቸው ይችላሉ። በተጨማሪም ከሕመምተኛውና ከቤተሰቡ ፍላጎት ጋር የሚጣጣም ክትትል ያደርጉለታል። ለምሳሌ ያህል፣ ባለሙያዎቹ በቤተሰቡ ፍላጎት መሠረት አላስፈላጊ የሆኑ የምርመራ ናሙናዎች ከመውሰድ ወይም ሕመምተኛው የተመገበው ምግብ የማይሠራለት ከሆነ በቱቦ ምግብ ከመስጠት ሊቆጠቡ ይችላሉ።
ደሎረስና ጄን የ96 ዓመት አባታቸውን ቤታቸው ውስጥ ያስታምማሉ። የአባታቸው ሁኔታ እየተባባሰ በመሄዱ የሚደረግላቸውን እርዳታ በአድናቆት ይቀበላሉ። ደሎረስ እንዲህ ብላለች፦ “አንዲት ሴት በሳምንት አምስት ጊዜ እየመጣች አባዬን ገላውን ለማጠብ ትረዳናለች። በተጨማሪም የአባዬን አልጋ አንሶላ ትቀይራለች፣ አስፈላጊ ሆኖ ሲገኝም ፀጉሩን፣ ጺሙንና ጥፍሩን ታስተካክልለታለች እንዲሁም ልብስ ታለብሰዋለች። አንዲት ነርስ ደግሞ በሳምንት አንድ ጊዜ እየመጣች የደም ግፊቱንና የሰውነቱን ሙቀት ትለካለች፤ መድኃኒት ሲያልቅበትም ታመጣለታለች። አንድ ዶክተር ደግሞ በየሦስት ሳምንት ይጠይቀዋል። በተጨማሪም በጠራናቸው ጊዜ ሁሉ ይመጡልናል።”
ባስፈለገ ሰዓት ሁሉ ሕመምተኛው የባለሙያዎች እርዳታ እንዲያገኝ ማድረግ በማይድን በሽታ የተያዙ ሰዎችን የሚንከባከበው ተቋም ዓቢይ ተግባር ነው፤ በተቋሙ ውስጥ የሚሠሩት ብቃት ያላቸው ባለሙያዎች የመድኃኒቶችን አወሳሰድ ይቆጣጠራሉ እንዲሁም ሕመምተኛው ሥቃይ እንዳይሰማውና በተቻለ መጠን ንቁ እንዲሆን እርዳታ ያበረክታሉ። በተጨማሪ ኦክስጅን ሊሰጧቸው ይችላሉ። የእነዚህ ባለሙያዎች እርዳታ መኖሩ አስታማሚዎችም ሆኑ ታማሚው የተረጋጋ ስሜት እንዲኖራቸው ስለሚያደርግ፣ ሕመምተኛው መሞቻው ሲቃረብ ለከባድ ሥቃይ ይዳረጋል ወይም ሌሎች አስቸጋሪ ሁኔታዎች ያጋጥሙታል ብለው ከመጨነቅ ይገላግላቸዋል።
ሐዘኔታ የታከለበት እንክብካቤ
በተቋሙ ውስጥ የሚሠሩት ባለሙያዎች በማንኛውም ጊዜ የሕመምተኛውን ክብር መጠበቅና ግለሰቡን በአክብሮት መያዝ አስፈላጊ መሆኑን ይገነዘባሉ። በማይድን በሽታ ለተያዙ ሕመምተኞች እንክብካቤ በማድረግ የ20 ዓመት ልምድ ያላት ማርታ እንዲህ ብላለች፦ “ሕመምተኞቹንም ሆነ የሚወዷቸውንና የሚጠሏቸውን ነገሮች በሚገባ ማወቅ ችያለሁ። በመሆኑም ቀሪ ጊዜያቸውን በደስታ እንዲያሳልፉ ልረዳቸው እሞክራለሁ። ከአብዛኞቹ ጋር የጠበቀ ቅርርብ ያለኝ ሲሆን አንዳንዶቹን ደግሞ በጣም እወዳቸዋለሁ። እርግጥ ነው፣ የአልዛይመር በሽታ የያዛቸው ወይም ሌላ ዓይነት የአእምሮ ችግር ያለባቸው አንዳንድ ሕመምተኞች ልረዳቸው ስሞክር ኃይለኛ ይሆኑብኛል። ሊመቱኝ፣ ሊነክሱኝ ወይም ሊረግጡኝ ይሞክራሉ። ነገር ግን እንዲህ ያለ ጠባይ የሚያሳየኝ ግለሰቡ ሳይሆን ሕመሙ እንደሆነ ሁልጊዜ ለማስታወስ እሞክራለሁ።”
ማርታ አስተማሚዎችን መርዳቷ ያስገኘላትን እርካታ እንዲህ ስትል ገልጻለች፦ “የምሰጣቸው እርዳታ፣ ሕይወታቸው የሚወዱትን ሰው በመንከባከብ ላይ ብቻ ያተኮረ እንዳይሆን አስችሏቸዋል። ለሕመምተኞቹ እንክብካቤ የሚያደርገው ቡድን ሸክማቸውን እንደሚጋራቸው ማወቃቸው በራሱ አጽናንቷቸዋል።”
በምትኖርበት አካባቢ፣ በማይድን በሽታ ለተያዙ ሕመምተኞች እንክብካቤ የሚያደርግ ተቋም የሚገኝ ከሆነ ከሆስፒታል ወይም ከአረጋውያን ማቆያ ማዕከል ይልቅ የተሻለ አማራጭ ሊሆን ይችላል። በመግቢያው ላይ የተጠቀሰችው ጄን እናቷ በማይድን በሽታ ለተያዙ ሕመምተኞች እንክብካቤ የሚያደርግ ተቋም ተጠቃሚ እንድትሆን በማድረጓ ደስተኛ ነች። ጄን እንዲህ ብላለች፦ “እማዬ በአንድ በኩል አካላዊ፣ ስሜታዊና መንፈሳዊ ድጋፍ በሚሰጧት ቤተሰቦቿ ተከባ፣ በሌላ በኩል ደግሞ ሥቃይዋን የሚያስታግስላት የሕክምና ክትትል እየተደረገላት መቆየት ችላለች። በተቋሙ ውስጥ የሚሠሩት ሁሉም ባለሙያዎች ሩኅሩኅና ሥራቸውን ጠንቅቀው የሚያውቁ ናቸው። የሚሰጡት ምክርና ሙያዊ ድጋፍ ከፍተኛ ዋጋ አለው። እማዬ ከዚህ የተለየ እንክብካቤ ማግኘት እንደማትፈልግ አምናለሁ።”
[በገጽ 17 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳበ]
ባስፈለገ ሰዓት ሁሉ ሕመምተኛው የባለሙያዎች እርዳታ እንዲያገኝ ማድረግ በማይድን በሽታ የተያዙ ሰዎችን የሚንከባከበው ተቋም ዓቢይ ተግባር ነው
[በገጽ 16 ላይ የሚገኝ ሣጥን/ሥዕል]
“ከአጠገቧ ሳንለይ መቆየት ችለናል”
በሜክሲኮ የምትኖረው ኢሳቤል፣ እናቷ ለ16 ዓመታት ከጡት ካንሰር ጋር ስትታገል ቆይታ በመጨረሻ ካንሰሩ ተሠራጭቶ በሕክምና ሊረዳ በማይችልበት ደረጃ ላይ ደርሶ የነበረ ሲሆን እንዲህ ብላለች፦ “እኔና ቤተሰቤ እናቴ ብዙ ትሠቃያለች ብለን ተጨንቀን ነበር። የመዳን ተስፋ የሌላቸው ብዙ የካንሰር ሕመምተኞች ከመሞታቸው በፊት የሚደርስባቸው ዓይነት ሥቃይ እንዳይገጥማት ጸለይን። በዚሁ በሜክሲኮ የምትኖር ሥቃይ የሚያስታግስ ሕክምና በመስጠት ስፔሻሊስት የሆነች ዶክተር ማግኘታችን የጸሎታችን መልስ እንደሆነ ተሰምቶናል። ይህቺ ዶክተር በሳምንት አንድ ቀን እየመጣች ተስማሚ የሆኑ የሥቃይ ማስታገሻ መድኃኒቶችን የምትሰጠን ሲሆን ስለ አወሳሰዱና ለእናታችን ማድረግ ስለሚገባን እንክብካቤ ግልጽና ቀላል መመሪያ ትሰጠናለች። ዶክተሯን ቀንም ሆነ ማታ በማንኛውም ጊዜ ልንጠራት እንደምንችልና እሷም እንደምትመጣ ማወቃችን አጽናንቶናል። እናታችን ከመሞቷ በፊት ባሉት ቀናት ሳትሠቃይና የተረጋጋ መንፈስ ኖሯት ማየታችን፣ ደግሞም ትንሽም ቢሆን መመገብ መቻሏ ታላቅ በረከት ነበር። እዚሁ በራሷ ቤት ሆና ሕይወቷ እስካለፈበት ጊዜ ድረስ ከአጠገቧ ሳንለይ መቆየት ችለናል።”
[በገጽ 17 ላይ የሚገኝ ሣጥን]
የመጨረሻው ሰዓት ሲደርስ
አንሶላዎቹ ንጹሕና ደረቅ እንዲሆኑ እንዲሁም እንዳይጨማደዱ አድርጉ። ሕመምተኛው ጀርባው በመተኛት ብዛት እንዳይቆስል በየተወሰነ ሰዓት አገላብጡት። ሽንቱንና ዓይነ ምድሩን መቆጣጠር የማይችል ከሆነ የውስጥ ልብሶቹን ወይም ጉዝጓዝ የሆነውን ጨርቅ እንዳስፈላጊነቱ ቀይሩለት። በፊንጢጣ የሚወሰዱ መድኃኒቶችን ወይም ጨው ያለበት ውኃ በመጠቀም ድርቀት እንዳይዘው ማድረግ ይቻላል። መጨረሻው የቀረበ ከሆነ ምግብና ውኃ መስጠት ሥቃዩን ሊያስወግዱለት አይችሉም። አፉን በበረዶ ወይም ውኃ በተነከረ ጥጥ አርጥቡለት፤ ወይም ደግሞ ከንፈሩን ቅባት ቀቡት። የሕመምተኛውን እጅ መያዝ ብቻ እንኳ ሊያጽናናው ይችላል። ሕይወቱ እስከሚያልፍበት ጊዜ ድረስ መስማት እንደሚችል አስታውስ።