自闭症——如何应付这种令人困扰不安的挑战
克里斯托弗是个眉清目秀、乖顺可爱的小男孩,到了18个月大的时候,他对别人的叫唤不瞅不睬。初时他看来仿佛是失聪了一样,然而,糖果包装纸发出的沙沙声却会引起他的注意。
有时候,他的举止颇令人费解。例如,他不会以正常的方式去玩玩具车,相反,他仅是不停地转动车轮而已。他对液体东西有异常的兴趣,一有机会便把液体倒出来。此外,他又喜欢四处攀爬,许多时都会出现险象环生的场面,他的母亲为此深感忧虑。
最令人头痛的是,他完全不留意附近的人,许多时仅是向前直望而已,仿佛这些人根本就不存在似的。他两岁的时候甚至完全不说话。他时常把身体前后晃动,脾气变得十分暴躁,父母也不明所以。他们大感困惑,于是决心找出原因来。
克里斯托弗究竟有什么不妥呢?是宠坏了吗?是父母疏于管教所致?是智力迟钝还是精神分裂?通通不是。克里斯托弗仅是美国36万名自闭症(孤独症)患者之一而已。现时全球每一万个儿童便有四五个患上这种令人大惑不解的精神病,这种病症足以影响一生。
自闭症是什么?
自闭症是脑部产生紊乱情况的一种病症,患者在社交行为、沟通技巧以及思想能力方面不能有正常的发展。他们的感官反应也大受影响,以致对某些感觉(例如影像、声音、气味等)产生过激的反应,但对另一些感觉却反应缓慢。由于自闭症患者的感官反应不能正常运作,因此他们会表现出一些异乎寻常的行为特征来。患者的病征通常在三岁前便呈现出来,但程度却因人而异。请考虑一下以下的例子:
试想象你正向自己所疼爱的孩子表示爱意,但他却毫无反应。患上自闭症的孩子通常都是这样的。患上自闭症的孩子不愿跟别人有任何联系,他们大多喜欢离群独处。此外,他们也许不喜欢受人搂抱,总是避开别人的目光,待人的方式就像对待工具器械一样,不大理会别人的感受。在严重的事例上,有些孩子看来甚至不能辨别谁是家人,谁是陌生人。他们仿佛生活在一个只有自己的世界里,对周遭的人和事物均毫不理会。“自闭症”一词源自希腊文的奥托斯,意思是“自我”,就是指这种专注于自己的特性。
虽然有些患上自闭症的孩子对别人毫无反应,但另一些孩子则特别专注于某件东西或某种活动,甚至长时间以一种怪异的方式反复去做同一件事情。例如,他们不会把玩具车充当真车子来玩,相反,他们也许把玩具车整整齐齐地排成一行行,或者不停地转动轮子。他们也会以其他方式反复去做同一件事情。许多自闭症患者无法容忍生活常规出现任何变化,他们坚持每次都要以同一种方式去做同一件事情。
自闭的儿童也会对自己所经历的事或情况作出异乎寻常的反应。他们的反应也许颇令人费解,因为他们大多无法把自己经历到的事表达出来。患者差不多半数是哑巴;即使能够说话的小孩子时常也只能以奇怪的方式去运用某些字词。他们回答问题时不会答“是”,反之,他们也许仅是把问题重复说一遍而已(这种现象称为言语模仿症)。有些孩子说话时词不达意,惟有那些熟悉孩子“暗语”的人才能明白他的话是什么意思。例如,某个孩子也许把“外边全都黑了”这个片语代替“窗子”一词。这样的孩子很多都不懂得怎样用手势示意,他们若想表达自己有某些需要时,就只会高声喊叫,或大发脾气。
获得适当的治疗
在40至60年代期间,许多专家认为自闭症仅是正常孩子在情绪方面出现倒退现象而已。别人时常因孩子的顽劣表现而责怪父母,尤其是母亲。在60年代,有越来越多证据显示,自闭症是由于脑部受到一些难以解释的损害而引致的(至于实际是怎么样的损害则仍是个谜)。结果,在医治自闭症患者一事上,专家们从心理治疗方面转为从教育方面着手。他们发展了一些特殊的教导技巧,有助减低孩子出现有问题行为的程度,并且使他们能够学会一些有用的技能。借着这样做,加上其他方法,不少自闭症患者的情况大有改善,他们由于获得充分的协助和支持,有些患者甚至能够找得工作,以致可以在若干程度上过一种独立的生活。
然而,要帮助患上自闭症的孩子获得适当的治疗是相当困难的。原因则各有不同。有时父母也许有多月——甚至多年——的时间也察不出孩子患上自闭症,有时也许是由于诊断不当所致。有关当局为残疾人士而设的教育计划也许不足,而且未能完全满足自闭症孩子的特殊需要。结果,为了帮助孩子获得所需的治疗,许多父母不得不经常在他们所陌生的医学界、教育界和社会机构之间奔波劳碌。
日常生活
患上自闭症的儿童不像大多数孩子一样,能够迅速吸收四周事物所传达的信息。教导他们学会在家里及在社会上生活的一些基本技能是一项挑战,也是一项缓慢而循序渐进的过程。日常生活的惯例足以令患者的父母忙个不了:替孩子穿衣服、喂他们吃东西、协助他们如厕、纠正一些破坏性或不当的行为,以及在孩子弄脏地方后进行清理工作等。一位母亲忆述道:“我必须为应付每一天而竭力挣扎,直至[儿子]十岁的时候。”
由于孩子时常需要受到监管,这为父母增添不少压力。汤米的母亲丽塔说:“我们必须经常看管汤米,因为他对于危险的东西毫无顾忌。”由于许多患上自闭症的儿童睡无定时,因此父母可能需要经常彻夜监管孩子。文章开端谈及的克里斯托弗的母亲弗洛伦斯评论说:“每晚我只能半睡半醒。”
随着儿女逐渐长大,某些需求也许会渐逐减少,但另一些需求则可能相应增加。即使自闭症患者的情况已有改善,但差不多所有患者一辈子都必须受到若干程度的监管。虽然有关当局为那些有自闭症患者的家庭兴建了一些具有特殊设施的屋宇,但供应却相当有限,父母惟有在家里照顾孩子的一生,倘若环境不容许他们这样做的话,父母也许需要安排这些长大成人的孩子迁往那些专门照料这类人士的机构里生活。
面对社会
罗斯玛丽说:“乔伊现在18岁了,对我们来说,最困难的事情就是带他到公共场所去。像大多数自闭症儿童一样,他的外表十分正常,但因为他的举止异常,许多时都会使人家为之侧目,给人笑柄,或是在我们背后说长道短。有时乔伊会突然在路中心站住,然后用手指在空中乱写一番。如果他听见一些较大的声音,例如汽车响起喇叭时,或是别人的咳嗽声,他便会感到焦躁不耐,甚至大声嚷道‘不要!不要!不要!’这样的情况随时都会发生,令我们十分尴尬。”另一位母亲说:“向人家解释清楚并非易事。你如果说‘他是个自闭症患者’,他们根本就不明白什么是‘自闭症患者’。”
这样的情况使父母陷于困境,结果,父母当中用较多时间照料患者的一方(通常是母亲)很容易把自己孤立起来。玛丽·安说:“我本身已是个害羞的人,我不想别人的目光集中在我身上,所以我惟有趁着通常没有其他人在的时间才带吉米到公园去,例如在早上或午饭的时候。”(请参看诗篇22:6,7。)对其他父母来说,难题也许甚至是能否到外边去。希拉说:“有时候我觉得自己好像被困在家里的囚犯一样。”
家人必须保持团结合一
迈克尔·D·鲍尔斯所著的《自闭症儿童》一书写道:“对一个患上自闭症的孩子来说,最重要的……就是孩子的家人必须保持团结合一。”这个建议看来是个令人却步的挑战。要养育一个患上自闭症的孩子牵涉到重重困难,父母的内心痛苦简直是不足为外人道的。事情所造成的紧张、痛苦和恐惧足以妨碍夫妇之间的沟通。有时候,夫妇一方需要获得额外的爱心和支持时,另一方却未能作出响应。然而,尽管面对如此沉重的压力,数以千计的夫妇仍然能够成功地应付这项挑战。
罗宾·西蒙斯曾研究过这些成功夫妇的经验,他根据这些经验在自己所著的《痛哭之后》一书中作出以下三个建议。首先,要设法“分析自己甚至最痛苦的感觉,然后向配偶倾诉”。第二,重新检讨一下家务方面的分配和安排,若有需要便作出调整,务求使夫妇双方以一种合理的方式分担家务。第三,拨出固定的时间与配偶,让你俩一起做事。鲍尔斯医生进一步说:“在考虑事情的优先次序方面,你必须以平衡的方式去分配时间,以求满足各家庭成员的需要,要决定自己在每方面可以付出多少时间,切勿让孩子的需要或你对他的关注危害到自己的家庭生活。”——请参看腓立比书1:10;4:5。
虽然自闭症能够对人产生深邃的影响,然而,受影响的个别分子均能获得所需的帮助。及早发现孩子患上自闭症十分重要,这样,孩子便能获得适当的治疗。于是各人所作的努力遂能用在富于建设性的途径上。家人若能保持良好的沟通,并且以平衡的方式去运用资源,那么,各分子便无需不必要地弄得筋疲力竭。(请参看箴言15:22。)此外,亲友若能表现了解,并且积极提出协助,这能给患者的父母莫大的支持。人若能明白到孩子患了自闭症,并且接受患者也是社会的一分子的话,他们能够避免无意地为患者的家人带来压力。因此,在应付自闭症这个挑战方面,我们所有人都能够尽一份力。——请参看帖撒罗尼迦前书5:14。
[第21页的精选语句]
一位母亲忆述道:“我必须为应付每一天而竭力挣扎,直至[儿子]十岁的时候”
[第22页的附栏]
独特的才干
患上自闭症的儿童有时也表现出独特的才干来,例如他们也许对某些细节和琐事记得特别牢。有些孩子则具有卓越的音乐天分,即使不懂看乐谱,却仍能奏出一些复杂的音乐来。另一些孩子能够即时告诉你过去或未来某个日期是周中的哪一天。还有些孩子在数学方面特别杰出。
[第23页的附栏]
其他人可以怎样予以帮助
保持联络:初时,患者的家人也许感到极大的痛苦,甚至无法向别人道出自己的感受。你可以怀着耐心、辨识力,以及持之以恒地向他们提出援手。他们若向你倾诉,要敏于聆听,切勿向他们施加压力。
提出劝告之前要三思:由于患上自闭症的儿童表面看来像是一些宠坏了的儿女一样,外人会认为他们需要接受更有效的管教,因此,不了解实情的人也许会怀着好意地向父母提出劝告。然而,这些‘过于简单的解决方法’只会徒令父母感到百上加斤,觉得没有人了解他们而已。
与整家人联络交往:有自闭症孩子的家庭时常会有一种受冷落的感觉,其他家庭所享有的社交活动仿佛不会有他们的份儿似的。因此,你可以邀请他们与你的家庭一起交往。倘若对方有什么特殊的需要,尝试尽量给他们方便。即使对方未能出席某个社交场合,他们也会因你的邀请而表示感激。
主动帮助对方看管儿女:有自闭症孩子的父母的一项极大需要就是,暂时放下照料孩子的繁重责任而歇一歇。你可以主动向对方表示,你愿意不时替他们看管孩子一会儿。这样,对方便能够在晚上出外作点消遣,甚至能够度过一个愉快的周末。这种休息对他们大有造益,使他们得以恢复精力。
对这样的家庭来说,最重要的并非获得若干具体的协助,而是能够感受到别人的关怀和珍视。简言之,你能够给有自闭症孩子的家庭最大的帮助是:继续作他们的朋友。