顾全病人的尊严

萨莉带丈夫去看神经病科医生之前两天，南非刚刚选了新总理。医生问阿勒飞有关选举的结果，他眼神凝滞，毫无反应。医生给阿勒飞做过脑扫描后，用冷漠的语气喊道：“这人连一加一等于二那么简单也算不来，他的脑筋不行了！”他又劝萨莉说：“你必须把个人财务安排得妥妥当当。这个家伙可能无缘无故地袭击你。”

萨莉反驳说：“不可能！我丈夫决不会这样待我！”结果证明萨莉的看法是对的，阿勒飞始终没有对太太动粗，但有些早老性痴呆病患者就真的变得暴躁好斗。（原因往往在于患者要发泄心中郁积的恼怒。照顾患者的人要是懂得怎样对待患者，病人的情绪是会平复下来的。）神经病科医生虽然诊断正确，他却没有顾及阿勒飞的尊严。他显然不觉得有必要这样做。要不然，他会体谅阿勒飞的心情，私下才向萨莉说明她丈夫的病况。

《老来糊涂》一书评论：“患痴呆病的，不管哪一种，个个都觉得维护尊严、受人尊重、保持自尊是绝对必要的。”关于顾全病人的尊严，伦敦早老性痴呆病协会所出版的《沟通》指出，要紧的是，“千万不要当着患者面前，跟别人谈论他们的情况，仿佛他们不存在似的。即使患者听不懂你在说什么，他们也可能感觉到自己备受冷落，有损自尊”。

事实表明，有的早老性痴呆病患者能听得懂别人对自己的评论。举例说，澳大利亚一个患者跟太太一同出席早老性痴呆病协会的聚会。事后他慨叹说：“他们指点照顾患者的家人要做什么及怎样做。我一直在场聆听，但竟然没人理会我这个患者，我到现在还想不通。……我难过了好几天。只因为我患了早老性痴呆病，我说什么也不管用了。谁也不肯听取我的意见。”

保持积极

要顾全患者的尊严，管用的方法很多。患者可能需要别人协助，才能完成他们一度觉得轻而易举的日常工作。举例说，要是患者以往跟朋友经常通信的话，也许你可以坐下来，替患者回信给关心他们的朋友。在《早老性痴呆病——侍亲顾己之道》一书，莎伦·菲什提供其他实用的方法去帮助患者：“跟患者一同做简单的家务，例如洗餐具、抹干碗碟、扫地、摺叠衣服、准备晚餐等，好让他们觉得自己是有用、有贡献的。”她接着又说：“早老性痴呆病患者或许没有能力打扫整座房子，也不能准备全部饭菜。但一般说来，他们都是渐渐丧失能力的。他们能够做什么，你就让他们做什么。这样，他们的能力就不会衰退得这么快。你这样做之余，也能帮助患病的亲人保持自尊。”

早老性痴呆病患者所做的家务，有时是不像样的，你可能要再次扫地、重新洗碟。尽管这样，你只要继续让患者自觉有用，他的日子就过得开心一点。即使患者做得不好，你也要称赞他。别忘记，他的能力日渐衰弱，他已经竭尽全力了。家人须要经常安慰患者，还要不时说些赞赏话。随着时间过去，他们所能做的也越来越少，但你就更要多加称赞。凯西的丈夫今年84岁，患了早老性痴呆病。她说：“患者有时会怪自己不中用，为此感到很难过。这种情况随时可能发生，叫你措手不及。照顾患者的人就要马上安慰对方，用亲切的口吻说：‘你已经做得不错了。’”《早老性痴呆病患者可参与的活动》一书也表达同样的意见：“我们大家都需要听到称赞、鼓励的话，对痴呆病患者说来，这方面的需要特别殷切。”

怎样处理令人尴尬的行为

照顾患者的家人须要学习应付患者的尴尬行为。他们最大的忧虑就是患者在公开场合失禁。格里·贝纳特医生在他撰写的《早老性痴呆病及其他精神模糊状态》一书写道：“这些行为不是经常发生的，照顾患者的人通常可以采取预防措施，把发生次数减到最少。他们必须区别轻重缓急，无需为患者的尴尬行为感到不安，也不用理会在场人士的反应，他们要关心的就是怎样顾全患者的尊严。”

遇到这样的尴尬处境，千万不要训斥患者，倒要听从以下的劝告：“保持镇静，实事求是。要记住，患者不是故意惹你恼火的。你要是和蔼可亲、态度坚定的话，患者就大有可能跟你合作；相反，如果你急躁易怒，又没有耐性，他们就更难跟你合作。你要竭尽所能，避免让难题损害你和病人的关系。”——伦敦早老性痴呆病协会出版的《失禁》。

他们真的需要纠正吗？

早老性痴呆病患者在言谈上常有差错。例如，他们也许说，自己在期待某个亲友探访，其实那个亲友早已死去。他们可能看见一些只在幻觉里出现的东西。家人有必要处处纠正患者的错误观点吗？

在《如何照料虽生犹死的早老性痴呆病患者》一书里，罗伯特·伍兹说：“每逢儿女发错音，或在语法上出错，有些家长就情不自禁地纠正儿女的错处。……结果，儿女不是心怀愤恨，就是变得沉默寡言。他们觉得自己的意见不受重视，很难畅所欲言，因为父母老是打断他们的话。同样，早老性痴呆病患者要是经常被人指正，也会感到愤愤不平。”值得一提的是，关于怎样对待儿女，圣经有以下的建议：“你们做父亲的，不要激恼孩子，免得他们灰心丧气。”（歌罗西书3:21）连孩子也因为经常受到纠正而恼怒，成年人就更加觉得不胜其烦了！南非《ARDA通讯》告诫说：“别忘记，患者是个大人，曾经自力更生，也有过若干成就。”有错必纠的态度不但会激恼患者，还会引起抑郁情绪，使患者变得暴躁好斗。

照顾患者的人也可以从耶稣基督的榜样，学会接受早老性痴呆病患者的能力限度。他没有即时把门徒的错误观点一一矫正过来。其实耶稣有很多事都没有告诉门徒，因为他们还不能理解。（约翰福音16:12,13）耶稣很体谅人，深知健康的人也不是无所不能的。那么，我们就更有必要体恤患重病的人，这些成年人的想法可能有点儿怪，但毕竟不会伤害人。硬要患者明白某件事的实情是不切实际的，他们根本办不到。与其据理力争，何不保持沉默，或找机会转换话题呢？——腓立比书4:5。

有时，最仁慈体贴的做法就是，对患者所生的幻觉表示认同，而不是劝说患者相信没有其事。举例说，早老性痴呆病患者可能忐忑不安，因为“看见”窗帘后面有只猛兽，或幻想有个坏人躲在窗帘后面。这时候你不宜跟他推理。要记住，患者深信自己在幻觉里所“看见”的东西是真实的，他实在感到害怕。为了使他安心，你可能要查看窗帘背后，然后对他说：“如果你再次‘看见’那人，请告诉我，好让我帮你一把。”在《早老性痴呆病——护理人纾虑解忧指南》一书，奥利弗和博克两位博士指出，你认同病人的观点，病人就有能力“克制内心的恐惧，不致被自己所看见的幻影吓倒。……他知道你是可以信靠的”。

“我们人人都难免绊倒许多次”

要把以上的建议一一实行出来，也许毫不容易。照顾患者的人如果有沉重的工作负担，又要兼顾其他家庭责任的话，那就难上加难了。面对重重挫折，照顾患者的人有时也会出岔子，没有顾及患者的尊严。遇到这样的情况，也不用过度内疚。别忘记，患者的记忆力正渐渐衰退，他可能很快就什么都记不起。

圣经的执笔者雅各写道：“我们人人都难免绊倒许多次。谁不在言语上绊倒，谁就是完美的人，也能勒住全身了。”（雅各书3:2）照顾早老性痴呆病患者是艰巨的任务。既然照顾患者的人，个个都不完美，犯错是在所难免的。在下篇文章，我们会讨论其他有效的方法，使照顾患者的人能够克服困难，甚至从中得着不少乐趣。

你应该把实情告诉病人吗？

照顾患者的家人有时会很苦恼，不知道该不该告诉患者，他们得了早老性痴呆病。如果你决定把实情告知病人，你应该怎样做？在什么时候开口？南非早老性痴呆病及相关精神病协会的通讯登载了一个读者的心声，她的评论耐人寻味：

“我丈夫患了早老性痴呆病前后已有七年。他今年81岁，但值得欣幸的是，病情恶化的速度相当缓慢。……这几年来，我一直不忍心让他知道自己患了早老性痴呆病。他常常用以下的‘借口’掩饰错误：‘不要对80岁的老翁期望过高啊！’我们没有揭他的疮疤，还连连认同他的话。”

这个读者接着提到一本书，该书建议家人用仁慈的口吻、简单几句话，让病人知道自己患了什么病。不过，她并没有采用书中的建议，因为担心丈夫受不了。

她又说：“一天，我丈夫突然在朋友面前，表示很担心自己会干出可笑的事来，因而大出洋相。我认为时机到了！我（战战兢兢地）走到他的身旁，跪下来对他说，他患了早老性痴呆病。他当然不明白这是什么病，但我向他说明，由于得了这个病，他以往认为很容易做的事，现在可能觉得很难做到，这个病也使他变得健忘。我把贵会出版的《早老性痴呆病不容忽视》给他看，并读出其中两句话：‘早老性痴呆病是指头脑紊乱，患者会丧失记忆力，智力也大不如前。……这是一种病症，而不是正常的衰老现象。’我还安慰他，叫他不要担心，他的朋友都知道他患了这个病，所以很体谅他的处境。他想了一会儿后，就大声喊道：‘听到这个消息，我就放心啦！’我丈夫得知自己患了早老性痴呆病后，大大松了口气！你能想象我当时的心情吗？

“现在，他一显得焦躁不安，我就会搂着他说：‘记住，这不是你的错。只因为早老性痴呆病作祟，你才这么难受。’他很快就平静下来了。”

当然，早老性痴呆病患者的情况各不相同。此外，照顾患者的家人和患者的关系也做成一定的差别。所以，你必须自行决定，该不该让家人知道自己患了早老性痴呆病。

真的患了早老性痴呆病？

老人一旦出现急性精神模糊症状，不要妄下结论，认为他们一定患了早老性痴呆病。老人神志迷惘，是由很多因素促成的，例如痛失亲人、突然搬家、感染疾病等。不少事例表明，急性精神模糊状态是可以逆转的。

即使患者的情况突然急剧恶化，例如开始失禁，这也不一定是由早老性痴呆病引起的。这个病发展得很慢。《早老性痴呆病及其他精神模糊状态》一书指出：“情况突然变坏通常表明，病人患了急性病（例如肺部感染或尿道感染等）。有小部分［早老性痴呆病］患者的情况似乎会急转直下。……但对大多数病人说来，衰退过程是相当缓慢的，尤其是有家人悉心照顾的病人，他们即使有其他病痛，也因为及早料理妥当而没有加速衰退过程。”患者失禁也许是由其他可治疗的疾病引起的。伦敦早老性痴呆病协会出版的《失禁》建议：“首要的是，征询［医生］的意见。”

照顾患者的人可以怎样做

玛格丽特说：“［人们］的应变能力竟然有这么大的差别，我到现在还不明白。”她是澳大利亚一位专科医生，专门治疗早老性痴呆病，也常常跟患者的护理人接触。玛格丽特又说：“即使患者变得反复无常、很难应付，有些家庭也能熬下去。其他家庭一觉察到患者的性格稍有变化，就茫然不知所措。”——《老来糊涂》一书的引语。

为什么会有这样的差别？原因可能在于患者在得病以前和家人的关系有多融洽。家人要是亲密无间、互爱互重，就不会觉得照顾长期患病的成员有什么大不了。早老性痴呆病患者得到家人悉心照顾，病情就容易控制得多。

患者虽然智力衰退，但对于家人的爱护和关怀，他们通常都是有反应的，除非已病入膏肓。伦敦早老性痴呆病协会出版的《沟通》指出，“沟通不一定要用言语”。照顾患者的人必须用手势、表情向病人传情达意，这包括亲切和蔼的面部表情、柔婉的腔调。目光接触也很重要。说话速度要平缓，咬字要清楚，还要经常轻唤病人的名字。

前文提到的凯西说：“跟患痴呆病的亲人保持沟通是可能的，也很重要。温柔的抚摸、热烈的拥抱、 和婉的声调，还有你不时陪伴左右，这一切能够消除患病亲人的疑虑，使病人倍感安全。”伦敦早老性痴呆病协会总结说：“你要是对患病的亲人怀有深厚感情，就能跟患者保持友好关系，尤其在言语沟通有困难的时候。握住病人的手，坐下来用胳膊拢着对方，用抚慰的语气说话，把他们紧紧拥在怀里，都是不同的方法去表明你仍然关心患者。”

照顾患者的人和患者要是相处融洽，即使出了差错，大家也能一笑置之。举例说，一个男子想起，他的妻子因为头脑糊涂，铺床的时候竟然把毯子放在两个被单之间。到晚上就寝的时候，他们才发觉床铺错了。妻子说：“哎呀！我又犯傻了！”接着他俩开怀大笑。

过简朴的生活

患者在熟悉的环境里，表现更理想。他们需要按照固定的常规而生活。在大型的日历上，清楚注明每天的约会，对患者大有帮助。格里·贝内特医生说：“贸然把病人从他们习惯的地方搬走，后果可能不堪设想。对精神模糊的人说来，持续不变的生活常规是极为重要的。”

病情渐渐恶化，早老性痴呆病患者也越来越难听从吩咐。家人必须用简单的字眼，说清楚患者要怎样做。比方说，单单吩咐患者穿好衣服可能叫他摸不着头脑。你或许要把衣服放得井井有条，从旁协助病人把衣服逐一穿好。

有必要保持活跃

有些患者常在家里踱来踱去，有时还不自觉地走出家门，结果迷了路。对患者说来，踱步是有益的运动，既能缓和紧张情绪，又能叫人睡得好。不过，患者要是离家走失了，就可能发生危险。《早老性痴呆病—— 侍亲顾己之道》一书说：“你的亲人一旦走失了，你就要采取应急措施，因为悲剧可以随时发生。要记住：不要惊慌。……搜索队要知道患者的样子才能着手追查他的下落。不妨把患者的彩色近照存放在家里。”a

另一方面，有些患者却变得昏昏沉沉，从早到晚都坐着，一动也不动。你要想办法，使患者参与你俩都喜欢的活动。不妨逗引他们唱歌、吹口哨、演奏乐器。有些患者喜欢跟着自己喜爱的音乐节奏拍手、晃动身子或翩翩起舞。卡梅尔·谢里登医生说：“早老性痴呆病患者最有兴趣参与的活动，通常都是伴有音乐的。患者的家人常常提到，虽然患者早就把其他有意义的［事物］忘得一干二净，但一听到熟悉的旧日名曲，他们就乐在其中。”

“我心甘情愿这样做”

南非一个妇人的丈夫患了早老性痴呆病，病情已进入末期。尽管这样，她还是天天到疗养院去陪伴丈夫。家人出于好意，反对她这样做。也许他们觉得这个妇人在浪费时间，因为她的丈夫根本认不出自己的妻子，也从没对她说过半句话。这个妇人在丈夫死后说出个中原因：“我很想陪伴丈夫。疗养院的护士很忙，要是他把身体弄脏了，我就可以替他清洗更衣。我做得开心——我心甘情愿这样做。一次，我推着他的轮椅前行，他不慎弄伤了脚。我说：‘痛吗？’他回答说：‘当然啦！’我由此知道他是有感觉的，还会讲话。”

即使患者在得病以前跟家人不大合得来，照顾患者的家人也能应付下去。b他们知道自己所做是对的，也使耶和华的心欢喜；单凭这一点，他们就深感满足了。圣经说“要尊敬老年人”，又说“不可因为母亲老了，就藐视她”。（利未记19:32；箴言23:22；《新译》）此外，圣经也吩咐基督徒：“寡妇如果有儿孙，儿孙就应该先在自己家里学习实践敬神的虔诚，不断给父母和祖父母应得的报酬，因为这在上帝眼前是可蒙悦纳的。人不照顾亲属，尤其是不照顾自己家里的人，其实就等于否认信仰，比不信的人还不如。”——提摩太前书5:4,8。

凭着上帝的帮助，许多照顾患者的人都做得不错，他们悉心照顾长期患病的亲属，包括患了早老性痴呆病的家人，这是值得表扬的。

［脚注］

［第11页的附栏］

早老性痴呆病与药物

关于早老性痴呆病，目前约有二百种可行的疗法正在进行测试，但医学界到现在还没找到有效的疗法。据报道，在患病初期，服用某些药物可以暂时缓和记忆力下降的速度，或使疾病恶化的速度减慢。保持谨慎倒是恰当的，因为这些药物不是对个个患者都能奏效，有些药物可能对患者造成损害。有时患者可能要服用其他药物，去治疗伴随早老性痴呆病而来的抑郁症、焦虑症、失眠症等。不管怎样，每个家庭都应该先征询医生的意见，权衡各种疗法的利弊，才作出决定。

［第11页的附栏］

探病的人可以怎样帮忙

由于智力不断衰退，早老性痴呆病患者通常都不能跟别人畅谈时事。但谈论往事就可不同了。尤其在患病初期，他们的长时记忆可能还是完好无损的。许多早老性痴呆病患者都喜欢“想当年”。不妨请患者讲述他们心爱的趣闻轶事，即使你听了又听，也不要紧。这样，你就不但为患者带来欢乐，同时也让长期照顾患者的家人得到所需的休息。事实上，你主动帮忙照顾患者一段时间，也许一整天，就能让长期照顾患者的家人大大松一口气了。

［第12页的附栏］

应付失禁

《失禁》指出，患者失禁可能“使护理人忍无可忍，但他们仍可以采取步骤，使情况缓和下来，减轻自己的担子”。要谨记，失禁的现象不一定是永久的；病人可能只是一时头脑糊涂，或可能因为行动缓慢，来不及上厕所的缘故。此外，病人也可能染上其他可治疗的疾病，以致暂时失禁。所以，你可能要征询医生的意见。

不管原因是什么，病人要是穿着方便的外衣和经过特别修改的裤子，失禁的情况就容易处理得多。给床和椅子铺上保护垫有好处，但不要让病人的皮肤跟塑料接触，以免皮肤因受刺激而发炎。用温暖的肥皂水给病人洗澡，擦干身体后，才可给他穿上衣服。清除通道的障碍，好让患者能够又快又安全地往浴室去。通宵点着夜灯对患者很有用，他不用摸黑上厕所。既然患者走路不稳，不妨在适当的地方安装扶手杆；这样，患者就不会那么怕上厕所了。

伦敦早老性痴呆病协会建议：“你要是能够开两句玩笑，就可以使紧张的气氛缓和下来。”照顾患者的人可以怎样克服重重困难呢？一个善于照顾长期病患者的女子答道：“对病人要有耐性，也要仁慈体贴、温和有礼；这样，患者就能够时刻保持尊严，不用害怕当众出丑了。”

［第13页的附栏］

病人应该搬家吗？

很可惜，由于病情日渐恶化，早老性痴呆病患者可能要离开自己的“老窝”，搬去跟亲人同住，或给送进疗养院。不过，在决定把患者迁离他所熟悉的环境以前，有些重要因素是应该考虑的。

搬家可以对患者造成严重影响，患者往往不能适应新环境、新地方。格里·贝内特医生讲述一个病人惯常在街上徘徊，有时还迷了路。尽管这样，她仍可以独自生活。为了提供进一步的支援，家人决定把老人家搬到他们附近的楼房去住。

贝内特医生说：“很遗憾，老人家总觉得新居不及‘老窝’好。……她始终不能在新居安顿下来，真可悲。她对新居感到无所适从，什么都得依靠别人。她不习惯厨房的摆设，又记不起往浴室的方向，结果失禁了。由此可见，家人虽然用意良好，到头来却害得老人家每况愈下。最后，他们把老人家送进疗养院。”——《早老性痴呆病及其他精神模糊状态》。

可是，如果家人别无选择，不得不把患者送进疗养院，那又怎么样？面对这样的决定，家人真的感到左右为难。有人说，这个决定使照顾患者的家人“深受良心谴责”。他们自觉对不起患病的亲人，像是把病人遗弃似的。

关于怎样对待早老性痴呆病患者，一个经验丰富的护士说：“家人有这样的反应是正常的，但没有必要感到内疚。”为什么？她回答说：“因为首先要考虑的，就是［病人］的护理和安全。”奥利弗和博克两位博士也有同感：“叫家人最为难的大概是：长年照顾患者已把家人弄得心力交瘁，加上患者的病情又不断恶化，病人再也不可能在家中得到适当照顾了。”不过，有些照顾患者的人，认真考虑过自己的环境，又衡量过利弊以后，决定“把病人送进疗养院，……因为这样做对病人最为有益”。——《早老性痴呆病——护理人纾虑解忧指南》。