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我们的生活真的充满意义守望台2013年 | 5月15日
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当时,医生低声说:“你的两个孩子都得了劳伦斯-穆恩-巴尔代-比德尔综合征(LMBB综合征)a,你得一直照顾他们。”那个年头,人们对这种罕见的遗传病所知不多。这种病常见的症状包括视障(最终失明)、过度肥胖、多指或多趾、发育迟缓、四肢不协调、糖尿病、骨关节炎、肾脏畸型。可想而知,要照顾加里和路薏丝,一点也不容易。据最近发表的一份研究报告推算,英国每12万5000人中,就有一个得了这种病,另外还有很多人有轻微的症状。
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我们的生活真的充满意义守望台2013年 | 5月15日
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a 劳伦斯-穆恩-巴尔代-比德尔综合征,以四位发现者的姓氏命名。这四位医生发现,如果父母双方都带有这种病的隐性基因,儿女就会得这种遗传病。这种病现在通常叫巴尔代-比德尔综合征,目前还没有方法治愈。
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