家人长期害病时……

迪图瓦一家相亲相爱、幸福洋溢，教旁人无不为之动容，沾上丝丝喜悦。看他们这么乐融融的，任谁也想不到他们曾吃尽苦头、饱尝艰辛。

起初，是大女儿米歇尔才两岁，布拉姆和安就发现她害了慢性的遗传病，肌肉一天比一天衰弱。

母亲安说：“事情来得突然。我一下子就得学会应付这种慢性疾病。我知道一家人的生活跟以前再不会一样了。”

但祸不单行，安又生了一子一女后，悲剧再度重演。一天，孩子在外头玩耍，两个女儿忽然跑回家来，喊道：“妈！妈！你快来看。尼尔有点儿不对劲！”

安连忙冲了出去。她看到尼尔的头乏力地垂在一旁，无法自行扶正过来。当时尼尔才三岁。

安回想当日的情景，说：“那真是晴天霹雳！我登时知道是怎么一回事。尼尔这孩子健康活泼，却偏偏害了跟姐姐一样的病，得跟病魔纠缠度日，叫我好不难过。”

父亲布拉姆说：“一家几口子本来健康快乐，可从此就得咬紧牙关，面对生命中最严峻的考验。”

尽管医生已尽力诊治米歇尔，她却始终敌不过疾病引起的并发症，最后在14岁那年病逝了。至于小弟尼尔，则继续对抗病魔，直到今天。

迪图瓦一家的经历不禁叫人想道：人长期害病，他的家人可以怎样应付呢？要知道答案，我们得先分析一下长期害病会怎样影响一家人的生活。

长期害病牵连一家

简单来说，慢性病就是持续多时的病。一位教授也说，慢性病就是“健康状况起了不利的变化，不是单靠简单的手术程序，或者短期的药物治疗，就可以康复过来的”。慢性病及其影响不好应付，不仅在于害病或者要接受治疗，也在于病情会持续多时，令病人饱受折磨。

再说，人长期害病，受苦的往往不只自己。《运动神经元病——一家人的事》这本书说：“人多半都有家人。病人内心的冲击、焦虑，跟他亲近的人也同样感受得到。”一个妇人的女儿害了癌症，她也证实这点，说：“全家上下都受到影响，不管他们知不知道，有没有表露出来。”

当然，反应是因人而异的。不过，病人一家明白到慢性病一般对人有何影响，应付考验时很可能会从容一点。至于同事、同学、邻居和朋友等外人，如果认识慢性病所生的影响，也就较能真的帮上一把，体恤扶持病人一家。你往下看他们受到的各种影响时，请记住这点。

作客他乡

人长期害病，他一家的境况跟人到外地旅游相似。在外地，有些事物跟家乡的大同小异，有些则相当陌生，甚至大不相同。同样，当家里有人长期害病，一家人的生活方式仍然大致相同，但有些事情则很不一样。

首先，家人害病也许使家庭的生活常规有变，以致全家人都得调整一下。海伦今年14岁，母亲害了严重的慢性抑郁症。她说：“我们每天怎么过，要看妈妈当天能做什么、不能做什么来决定。

治疗固然能缓解病情，但也能进一步干扰病人一家的生活常规。请看看上文提到的布拉姆和安的经历。布拉姆说：“由于孩子要接受治疗，我们得大大调整原来的生活常规。”安也说：“我们每天都要往返医院。另外，由于患病使病人营养不良，所以医生建议孩子少吃多餐，一天得吃六次，以补充所需的营养，因此，我的烹饪方式也得完全改变过来。”这还不止，安要协助孩子做医生指定能强化肌肉的运动，才叫她最是苦恼。安说：“那时候，我的意愿和理智每天都要斗争一番。”

随着病人逐渐适应治疗和检查身体带来的不适或痛楚，他对家人的依赖，不管是实际协助还是感情支持，都会愈来愈大。结果，家人要学习照顾病人的技巧之余，他们的观点、感觉、生活方式和常规也得一一调整。

可想而知，病人一家得耐着性子，应付种种改变。一个女孩害了癌症，要留院接受治疗。她的母亲说，一家人“疲于奔命，那种苦况任谁也想象不了”。

前景难料

《应付慢性病——克服无助感》说：“慢性病反复无常，前景难料，叫人惶恐不安。”家人试着适应新生活时，情况也许再起变化，而且往往更为不利。病情可能时好时坏，或急转直下，连治疗也不管用。疗法也许要定期改变，或导致并发症，这是很难预料的。家人也许不知所措、心力交瘁，病人对他们的依赖却愈来愈大，结果家人本已控制下来的不快情绪可能一触即发。

病情的发展、治疗的效用常常难以预料，家人不免会想：“这个病会延续多久？病情会坏到哪个地步？我们还能撑得住吗？”如果病情进入末期，人也自然会想：“病人还可以活多久呢？”

不过，生病、接受治疗、身心疲惫、前景难料等因素，还引致另一个后果，是人始料不及的。

社交生活起变化

凯瑟琳的丈夫患了慢性抑郁症。她说：“当时，我觉得自己孤零零的，好像给困在笼里一样，我不得不克服这些感觉。”她还说：“我们的境况委实不好受。请朋友来家作客不行，就是人家叫我们去，我们也去不了。后来，我们跟人家差不多都没有来往了。”许多人像凯瑟琳一样，由于不能招呼亲友或赴约，心里好不难过。为什么会这样呢？

人可能受病情或治疗的副作用影响，不便参与社交活动。病人一家也许认为害病是不体面的，或害怕引起尴尬。害抑郁症的人也许觉得自己配不上朋友，家人也可能身心疲惫，对社交活动提不起劲。基于种种理由，长期病患者一家往往很容易感到孤单、寂寞。

再者，不是人人都善于交际，晓得怎样跟身罹残疾的人相处的。（请参看11页的附栏“你可以怎样予以扶持”。）安说：“自己的孩子跟人家的不一样，人家往往会打量一番，说一些无心的话。老实说，父母常常因孩子害病而责怪自己，这些冲口而出的话只会教人更加难受。”安的话触及长期病患者一家很可能面对的另一个问题。

深具破坏力的情绪

一个研究人员说：“病情刚诊断出来，家人多半会大吃一惊、难以置信，继而加以否认。这个打击真的太大了。”不错，知道自己所爱的人罹患恶疾，健康每况愈下甚至可能死去，打击确实不轻。家人也许觉得他们的梦想、冀望通通幻灭，前景难料，损失惨重，悲从中来。

诚然，许多人看到家人长期不适、受尽折磨，却不知就里，病情一旦诊断出来，可能会舒一口气。但有些人的反应却不一样。南非一个母亲说：“最后，医生终于能告诉我孩子害了什么病，我觉得痛苦极了。老实说，我倒希望自己没听到诊断的结果。”

《特殊儿童——如何跟害病或残障孩子生活》这本书解释，“适应期间……思绪纷乱是人之常情。有时候，强烈的情绪萦绕心头，挥之不去，教你害怕自己熬不过去”。这本书的作者黛安娜·金普顿，自己两个儿子都患上囊肿性纤维化。回忆当初，她说：“我害怕自己的感觉，我需要知道这些痛苦、悲伤的感觉其实没什么不对。”

家人感到恐惧是人之常情。未知的事、害病、治疗、痛楚、死亡，通通都叫人害怕。孩子所受的影响尤其大，如果父母没合理地向他们解释一番，他们心底里很可能害怕得很，却不会说出来。

另外，家人也常常会生气。南非一份杂志(TLC )说：“病人常有可能拿家人来出气。”于是，家人也可能生气，怪医生没早点发现问题，气自己把缺陷传给孩子，恼病人没好好照顾自己，恨撒但使人遭殃，甚至生上帝的气，怪他让人生病。内疚是另一种常见的反应。《癌症儿童——给父母的全面指南》说：“孩子患上癌症，他的父母以至兄弟姊妹差不多全都会责怪自己。”

感情饱受冲击往往多少导致抑郁症。一个研究员写道：“抑郁这种反应大概是最普遍不过的。我有个文件夹，里面的信全都可以证明这点。”

病人一家能应付过来！

幸好，许多家庭发现情形并不像起初看来那么困难。黛安娜·金普顿安慰说：“你想象的要比现实可怕得多。”黛安娜是过来人，她发现“前景多半不会像当初所想的那么不济”。你大可以放心，许多家庭都能熬过难关，你也一定可以。不少人认为，单是知道其他人能应付过来，已叫他们舒一口气，对前景乐观一点。

话说回头，这样的家庭自然会想：“我们到底可以怎样 应付呢？”下一篇文章会探讨一些可行的方法。

［第5页的精选语句］

家人要照顾病人之余，也要调整个人的观点、感觉和生活方式

［第6页的精选语句］

病人一家的感情都大受冲击

［第7页的精选语句］

别灰心丧气。其他家庭能应付得来，你也可以

［第7页的附栏］

长期害病带来的考验

• 认识家人所害的病，学会怎样应付

• 改变生活方式、常规

• 应付不再一样的社交关系

• 尽量维持正常的生活，驾驭生活

• 因害病造成的损失而悲痛

• 处理难以应付的情绪

• 对前景保持乐观

齐心合力，共度时艰

“应付”其中一个定义是“成功处理压力的能力”。（《泰氏医学百科词典》）因此，如果长期病患者能够至若干程度驾驭生活、保持内心安宁，就可算是应付得法了。既然长期害病牵连一家，家人一旦害病，家里上下就得同舟共济、互相扶持才行。请看看一些应付方法。

知识就是力量

一句古老箴言说：“有知识的人力上加力。”（箴言24:5）不错，痼疾也许根治不了，但晓得应付方法，害病对思想、情绪所造成的影响就能大大减少。那么病人一家可以向谁请教呢？

首先，要找个乐于助人的医生，肯腾出时间、不厌其烦地对病人一家解释跟病情有关的种种事情。《特殊儿童》说：“具备所需的医学技术，又顾及病人一家感受的医生，就最理想不过了。”

其次，要不断提出明确的问题，直至你已尽全力了解病人的境况为止。可要记住，人跟医生一起的时候，往往心情紧张、思绪纷乱，把原来要提出的问题忘了。因此，要预先把问题写下来。你也许特别想知道疾病对病人的影响、治疗方法，以及你可以做些什么。——请参看附栏“家人可以向医生提出的问题”。

孩子长期害病，父母尤其要向其他孩子清楚解释一番。一个母亲说：“要从病人发病初期开始解释。孩子不晓得发生了什么事，就很容易觉得自己给当成外人了。”

有些家庭也做点研究，往本地的图书馆、书店里跑，或上网搜寻，结果找着详细、管用的资料。

生活素质维持合理水平

很自然的，家人都希望病人的生活素质能维持合理水平。就以第一篇文章提到的尼尔·迪图瓦为例。他至今仍然受着疾病折磨，但他每个月都花七十小时向邻舍传讲圣经希望；这是他深爱的工作。尼尔说：“在会众里提出圣经训示，也叫我内心很是满足。”

活得好也包括能够向人家表示爱意、被爱、参加愉快的活动和继续怀持希望。病人也喜欢在病情和治疗容许的范围内享受生活的乐趣。有个家庭面对家人长期害病的问题超过二十五年，当父亲的说：“我们很喜欢户外活动，但儿子害病，不能远足，我们就改变一下，参加一些不怎么费劲的户外活动。”

不错，病人是可以活得挺好的。诚然，病人的情况各不相同，但不少病人看到如画的风光、听到悦耳的声音，都会心情舒畅。病人越是觉得自己能驾驭生活，活得快乐满足的机会就越大。

处理难以应付的情绪

应付长期患病的另一个要诀，是学会控制有害的情绪。愤怒是其中一种。圣经表示，人生气也许不是全无道理的，但圣经也敦促我们，不要“轻易发怒”。（箴言14:29）平息怒气为什么是明智的呢？据一份参考文献说，愤怒“能蚕食人。这样的人动不动就发脾气，或说出伤害人的话来，令自己后来懊悔不已”。即使人偶尔一次大动肝火，造成的创伤也可能要很长时间才康复过来。

圣经说：“不要到日落还在动怒。”（以弗所书4:26）日落固然无法拖延，但人却能叫心境尽快平复，不致继续伤害自己或其他人。人冷静下来后，往往能更恰当地处理问题。

人生的起伏是免不了的，你的一生也一样。许多人觉得，向家人或者能体恤同情的人倾诉一下会有点儿帮助。凯瑟琳的经历正好说明这点。起初，她的母亲害了癌症，然后丈夫又患上慢性抑郁症，后期更害了早老性痴呆病。她说：“跟知己谈谈，他们会安慰我，让我心里好过一点。”罗斯玛丽曾照顾母亲两年，她也说：“向知心朋友倾诉，教我心里踏实一点。”

不过，你要是边说边哭，也不用大惊小怪。《特殊儿童》一书说：“流泪能缓解紧张、痛苦的情绪，帮助人应付悲痛。”a

态度要积极

睿智的君王所罗门写道：“求生的意志使人忍受病痛。”（箴言18:14，《现代中文译本》）今天，研究人员发现病人对未来的看法，不管积极、消极，往往能影响疗效。但长期病患者一家怎可以对未来保持乐观呢？

家人留意病人的情况之余，也该想想自己仍然可以做什么。一个父亲说：“你可能觉得情况很糟、毫无希望，但你得知道你拥有的还不少。你还有生命，有家人，有朋友。”

长期病患者一家固然要正视问题，但养成幽默感却于身心有益，使人不易流于悲观。迪图瓦一家常说说笑笑，就是个好例子。尼尔的小妹科莱缇说：“有些情况，我们已学会了怎样应付，所以，有些问题也许叫人家很苦恼，我们却能一笑置之。事事处之泰然，的确能缓解紧绷的情绪。”圣经也说：“喜乐的心乃是良药。”——箴言17:22。

属灵的观点最重要

真基督徒要保持灵性健康，一个要诀是“借着祷告和恳切祈求……把［他］们的呼吁告知上帝”。圣经应许说：“这样，上帝那超越一切意念的和平，就会……守卫你们的心和你们的思考力。”（腓立比书4:6,7）一个母亲照料两个长期害病的孩子差不多三十年，她说：“我们看出耶和华真的帮助人，叫人能应付过来。他真的扶持我们。”

再者，圣经应许地球将成为乐园，不再有伤心痛苦的事，也使许多人勇气力量大增。（启示录21:3,4）布拉姆说：“由于家人长期害病，上帝所应许的‘瘸子必跳跃像鹿；哑巴的舌头必能歌唱’对我们意义更深。”迪图瓦一家跟许多人一样，都在热切期待乐园的应许实现，到时“城内居民必不说：我病了”。——以赛亚书33:24；35:6。

要鼓起勇气。今天，教人透不过气的痛苦、灾殃就是证据，证明情况快要好转过来。（路加福音21:7,10,11）至于目前，许多病人和照顾他们的人都能作证，证明耶和华确实“是温柔慈悲的父亲，赐一切安慰的上帝。我们在一切患难中，他都安慰我们”。——哥林多后书1:3,4。

［脚注］

［第8页的附栏或图片］

家人可以向医生提出的问题

• 病情发展下去会怎样？结果怎样？

• 有哪些病征？可以怎样加以控制？

• 可选择哪些疗法？

• 不同疗法可能有什么副作用、风险或好处？

• 要改善病情，我们可以做什么或不该做什么？

［第11页的附栏或图片］

你可以怎样予以扶持

对于长期病患者一家，有些人也许不晓得该说什么、做什么，因此不敢贸然探访或主动提出帮忙。另一些人则可能越俎代庖，把自以为有益的建议强加于人，却反倒给人家增添压力。那么，人可以怎样帮上一把，又不会干扰人家的私生活呢？

怀着同情心听对方倾诉。雅各书1:19说：“要快一点听。”如果长期病患者的家人想 诉诉苦，你愿意耐心聆听，这就是关心他们了。他们看出你真的“体恤别人”，也许就会更乐于向你倾诉。（彼得前书3:8）可要记住：人们对长期患病反应不一。凯瑟琳曾先后照顾母亲和长期害病的丈夫。她说：“如果你对病情或当事人的处境不真的那么了解，就不要提什么意见好了。”（箴言10:19）也要记得，就算你对疾病确实有点认识，病人一家也许已拿定主意，不听取或接受任何人（包括你）的建议。

提出实际的帮助。虽然你得谨言慎行，避免干涉病人一家的私生活，但他们真的需要你的时候，就要乐于提出帮助。（哥林多前书10:24）这几篇文章常常提到的布拉姆说：“信徒同工大大帮了我们一把。例如，当米歇尔病情危殆，我们得在医院里过夜的时候，准会有四到六个弟兄姊妹跟我们一起，直坐到天亮。我们一需要人帮忙，信徒同工就来了。”布拉姆的太太安也说：“当时是隆冬。那两个星期内，他们每天都给我们煮点汤，款式更天天不同。热腾腾的汤、暖洋洋的爱，教我们精神不禁为之一振。”

一起祷告。有时候，你也许帮不了什么忙。不过，跟病人一家谈谈能振奋人心的圣经思想，或者跟他们一起衷心祷告，都能叫他们振作起来。（雅各书5:16）尼古拉斯今年18岁，母亲害了慢性抑郁症。他说：“千万别低估祷告的力量。跟他们一起祷告也好，为他们祷告也好，对他们都大有好处。”

不错，人扶持得法，就能大大帮助病人一家，叫他们能应付长期害病造成的种种压力。圣经这么说：“朋友乃时常相爱；弟兄是为应付患难而生的。”——箴言17:17，《圣经》，吕振中译。

［第12页的附栏或图片］

病入膏肓时

即使家人病重垂危，时日无多，有些家庭也许还是对事情诸多回避、不愿多谈。不过，《照料病人——如何着手》这本书指出，“人多少有点心理准备，知道接着会怎样、自己又该怎么办，对于缓解紧张的情绪也许会有点帮助”。当然，人实际要采取哪些步骤因地方法律、习俗而异，只是人如果在家里照顾垂危的家人，他也许 喜欢考虑以下的建议。

临终前

1．向医生请教病人临终前的征兆，病人要是在晚上死去又该怎样办。

2．开列要知会死讯的亲友的名单。

3．考虑治丧方式：

• 病人的意愿是什么？

• 土葬还是火葬？比较一下不同的丧葬承办者提供的服务和收费。

• 葬礼该什么时候举行？要顾及住得较远的亲友，让他们来得及出席。

• 谁主持葬礼或追悼仪式？

• 在哪里举行？

4．病人即使注射了镇静剂，也许仍意识到身边人的一言一行。因此，要留意别在他面前说一些你不想他听见的话。握着他的手、语调平和地跟他说话，能叫他安心一点。

病逝后

其他人可扶助遭丧的家庭，借着：

1．让他们跟刚病逝的亲人独处一段合理的时间，好接受病人已死亡的事实。

2．跟他们一起祷告。

3．他们的情绪平复一点后，也许喜欢人帮忙通知以下的人：

• 医生，好证实病人已死去，并签发死亡证书。

• 丧葬承办者、殡仪馆或火葬场，前来照料遗体。

• 亲朋好友。（你可以把话说得得体一点，例如：“我打电话来，是想告诉您［病人的名字］的事。真抱歉，我得告诉您一个坏消息。您知道他害了［疾病的名称］有些日子了，他［何时何地］去世了。”）

• 如果想刊登讣闻，可以联络报馆。

4．治丧家庭也许希望有人陪伴，协助他们决定葬礼的种种细节。

［第9页的图片］

家人该尽力使生活素质维持合理水平

［第10页的图片］

跟长期病患者一家一起祷告，有助他们应付问题