三十年的愛心與劬勞
我們的女兒約瑟芬現時剛過了30歲。她喜歡洗濯碟子和幫助料理家務,而且時常感謝我們給她工作,使她獲得快樂。但在另一方面,約絲(約瑟芬的小名)是異乎尋常的。讓我解釋原因吧。
我結婚14年之後才首次懷孕,當時我的喜樂是你可以想像得到的。可是,從看到約瑟芬的一剎那開始,我已知道她是登氏(Down’s)症候群的嬰兒。
面對現實
我們非常震駭和傷心。我仁慈的丈夫為我所感受的苦惱不下於我為他所感受的。我們夫婦所感的失望十分真實。老實說,我們的自豪感為之粉碎了。我們怎樣把消息告訴父母和朋友——我丈夫怎樣告訴他的同事呢?但糟於一切的是,我們為女兒感到無限傷心,尤其是當時我們還未知道她究竟殘障到什麼程度。
醫生們十分坦白。他們聲稱約絲永不會強壯起來;在這樣的病例中,心和胸的衰弱通常使人短壽。當我們終於返回家裡時,所知仍十分有限。約瑟芬會有能夠走路、講話或自己進食的一天嗎?我們會怎樣安排去應付一切?但我堅信,正如我時常禱告,當上帝的旨意行在地上如同行在天上時,約瑟芬就會完全痊癒了。——馬太福音6:9,10。
我的鄰居都對我的分娩感興趣。因此在約瑟芬六個星期大時,我把她裝扮漂亮,放在小兒搖籃車上,同時攜帶多本刊載令人鼓舞的聖經演講《你能永遠快樂地生活在地球上嗎?》的小冊,在我所住的街道上兩邊逐家敲門,邀請鄰人出來看我的嬰兒,同時解釋我希望她會在上帝的王國治下恢復完美的健康。然後我送給每人一本小冊子。歸來之後,我並不感到像我看起來那麼勇敢,但我至少已向所有人表明我的信仰是多麼可貴。
接受挑戰
我和丈夫決心要為約瑟芬盡最大的努力。我們自始就決定使她成為受社會所接納的成員。我們當時尚未意識到有多少年的緩慢訓練——有時慢到令人痛苦——在我們前頭。
例如,約絲的舌頭不斷垂出口外。每次見到這件事,我便會溫柔地把舌頭放回約絲口裡,吻吻她的頰,在她耳邊低聲說,「聰明的女孩!」她到六個月大時已了解需要怎樣行,於是難題也就克服了。但需要多大的耐心教導!
家人、朋友和耶和華見證人英國陶頓小組的成員都給予我們很大幫助!我們絕不缺乏鼓勵的言詞。約瑟芬在一歲出頭時藉著小兒學行車之助可以自己在住宅附近行來行去。事情已開始有點頭緒,但我們仍有很多東西需要學習。
約瑟芬兩歲半時我們獲得勸告,訓練她如廁的時候到了。她在上床時都是乾爽清潔的,在我和丈夫就寢之前又帶她去洗手間一次。我們使鬧鐘在4時半響起,我起來再次照料約絲的需要。後來,藉著每日把鬧鐘校遲五分鐘,到她三歲的時候,我們就可以整晚安睡而不必起來了。我們發現,祕訣是隨時為她準備一套更換的乾淨衣服,並且稱讚她一句「聰明的女孩!」這句話是她十分熟悉的。
進步和挫折
既知道我們的難題並不是獨一無二的,我們讀了許多關於登氏症候群的書籍,但發覺其中不少使我們深感沮喪。因此我們決定自行請人評估約瑟芬的缺陷和潛能。在這方面所獲的意見也有很大差別,通常視乎約瑟芬在約見時的情緒而定。
例如有一次,她一見那位專家就感覺不悅。結果,我們聽說約瑟芬的病情很糟,恐怕無法學習什麼。但其他幾次的約見卻較富於建設性。她能說些少話,特別是唱點歌曲;這對她頗有好處。那些試驗的直接結果是,在約瑟芬八歲時,我們能夠送她入布里斯托的兒童學校接受特殊教育。
在約絲三歲時,我們養了第二個女兒,鍾恩。鍾恩稍長時成為我的夥伴,以她那孩童的活潑幫助我照料約瑟芬。她很愛她的姊姊——但實際上卻是她的小妹妹。有時我對於反覆教導約絲某個字詞或糾正她某種不改的頑皮行為感覺有點厭倦,鍾恩卻會堅忍不拔而給我鼓勵。當然,有時也有難題,例如約瑟芬在感覺不如意時會大發脾氣。唯一的應付方法是緊摟著她,不使她傷害自己,同時溫柔地撫慰她,直至她逐漸恢復平靜為止。
在這樣的環境之下,教養兩個孩子並非易事。有一次我要去醫院接受手術,約瑟芬感覺這麼煩躁,以致一頭黑髮竟然脫落了。雖然多年來我們經常帶她接受專家診治,但至今她還是要戴假髮。不久之後,她的健康更差,而且脊骨逐漸彎曲。由於她的健康不好,我們暫時無法替她診治這個毛病。在約絲感到極度緊張時,我們十分感激現代醫藥使她能夠鬆弛和睡眠。事實上,若沒有現代醫藥之助,我懷疑她能否活到今日。
專長於照顧約瑟芬的學校教師們都很努力幫助她和訓練她。上課時間從不超過20分鐘,有時甚至更短。我們專注於糾正她的母音發音,接著教她說一些極短的片語;我們進行得很慢,務求使她發音清楚。約絲集中精神的能力很有限。記得有一次,我和鍾恩花了兩星期的時間,只是教她說「我的手臂」和「公園管理人」。但教導成功時我們感到多麼喜樂!
約瑟芬的學校功課雖頗有限,卻有很大價值。她到16歲時不但能說話清楚,且能讀書寫字。她又學會了編織和製造陶器等手藝。甚至在今日,她也喜愛為圖畫著色,做得一絲不苟。但最重要的是,多年以來我一直努力教導兩個女兒去愛耶和華上帝。
屬靈的祝福
鍾恩在16歲受浸時,約瑟芬在場聽到講者說受了浸的人是「耶和華大家庭的真正成員」。從那時起,約絲就渴望成為這個家庭的一分子。過了不多年,她在22歲時也受了浸。那是個多麼喜樂的日子!
約瑟芬無畏地對人談及她對上帝的信仰,對象包括每週在中心相處一段時候的教師們,以及朋友和鄰人。她以成為耶和華見證人為榮。約絲分派了不少聖經書刊,我按照她給我的地址寫信與她所遇到的感興趣人士取得聯絡。她很喜歡到王國聚會所參加聚會;在她健康較佳時,我們也能帶她去參加大會。
我也有很多機會去幫助一些環境與我相若的人。我丈夫的同業和一些知道約瑟芬的醫生都邀請我去安慰其他登氏症候群嬰兒的父母。他們之所以邀請我是因為我時常面露快樂之色。老實說,我的確有理由要快樂。多年以來,我曾與澳洲和其他地方的多個家庭通訊,他們也有和我一樣的難題。能夠鼓勵其他的父母以及把自己經驗過的有效建議與人分享實在是一件樂事。
當然,每個病例各有不同,家庭環境也各異。但醫學權威人士承認,登氏症候群的兒童具有多種不同的能力和潛能。父母們必須抗拒的一種傾向是,在生下孩子的最初震駭平定下來之後予以過度保護。對患登氏症候群的孩子來說,最初五年所具有的模鑄作用與對正常的孩子來說無異。堅定但卻慈愛的管教乃是使潛能充分發展的基本方法。
我和丈夫及女兒鍾恩所付出的一切努力都是值得的。外界人士時常以為照顧殘障孩子是一項沒有酬報的責任。這種想法多麼錯誤!約瑟芬雖然不懂烹飪,但有訪客來臨時卻會弄一杯茶而使客人感到意外。她也能應接電話,收拾寢具,在做吸塵和清潔等瑣屑家務時極為小心和很有耐性。
患登氏症候群的兒童不但極度親切,而且也十分敏感、體貼和溫柔。約瑟芬也不例外。不錯,她為我們帶來的喜樂遠過於憂傷。在我們看來,特別表現愛心與忠誠的乃是她。——安娜·菲特(Anna Field)口述。
[第10頁的精選語句]
我已對眾人表明我的信仰是多麼可貴
[第11頁的精選語句]
我們十分感激現代醫藥使她能夠鬆弛和睡眠
[第12頁的精選語句]
我教導兩個女孩去愛耶和華
[第12頁的精選語句]
對患登氏症候群的孩子來說,最初五年所具有的模鑄作用與對正常的孩子來說無異
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安娜和她的女兒約瑟芬