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警醒!1994年
《警》94 8/8 19-21頁

關島的神祕病症

《儆醒!》雜誌駐關島通訊員報導

她覺得醫生的診斷報告難以置信,但醫生的話實在使她大感驚愕。「我們所作的一切檢驗均證實你父親的確患了利提科症和博迪格症。」她知道這兩種病症都是不治之症。

以這兩種病症的患病率而言,關島是全球最高的,遠遠高於美國。究竟最終會奪去這婦人父親性命的是怎樣的病症?病因又是什麼?她可以做些什麼以協助父親較易於忍受餘下的日子?

利提科症和博迪格症是什麼?

利提科症和博迪格症都是神經肌肉系統衰退的疾病。利提科症的學名是肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),或稱盧格里克症。1941年,紐約楊基著名棒球運動員盧·格里克因患此病逝世,盧格里克症一詞便由此而來。利提科症則是這詞的關島語名稱。

肌萎縮性脊髓側索硬化症對運動神經元和脊椎神經產生不良影響。手部、腿部和喉部的肌肉會逐漸癱瘓。然而,患者有一段時期在感覺能力、生育能力、以及控制大小便方面均運作正常。事實上,不少兒童都是由ALS患者所生的。一位婦人患上ALS長達14年之久,她在這段期間前後生了六個正常的孩子,死時享年43歲。ALS後期的患者會因尿道炎、肺炎或呼吸道難題而死亡。病患者的年齡通常介乎35至60歲。但關島最年輕的ALS患者則只有19歲。

博迪格症是關島的用語,即腦功能退化症。這種病症的學名則是帕金森神經機能障礙症——痴呆症(PD),其病徵是帕金森氏病和阿耳茨海默氏病的結合徵狀。初時患者也許只是出現帕金森氏病病徵(行動緩慢、肌肉硬化、顫抖)或是出現精神方面的改變(失憶、失去方向感、性情改變)。有時患者可能同時出現上述兩種病症的徵狀。帕金森神經機能障礙症後期的患者會患上褥瘡、大小便失禁、骨質疏鬆、骨折、貧血,最後會由於其他感染而死亡。

醫學家把利提科症和博迪格症視為兩種病症。但最近的研究結果使有些醫學家相信,利提科症和博迪格症其實是同一個病症,患者只是呈現不同的病徵而已。

神祕難測

醫學家現時主要研究的問題包括:(1)馬里亞納群島上的ALS和PD患者何以有百分之98是純種的夏莫羅人,而餘下的患者則是菲律賓的永久僑民呢?(2)何以其他發病率高的地區都位於同一的經度上呢?(3)何以許多在馬里亞納群島上的受害者同時患上ALS和PD, 但其他地區的病患者只患上這兩種病症中的一種呢?(4)高純度的鋁究竟如何進入受害者的中樞神經系統呢?(5)腦細胞何以只有小量鋅,但卻含有大量的鋁呢?專家在西太平洋發病率高的地區所作的環境研究顯示,這些地區的土壤和水含有大量的鋁、錳和鐵,但卻只含有小量鈣、鎂和鋅。

嘗試揭開奧祕

多年來,關島、日本和加拿大的研究家一直嘗試揭開這種神祕病症的真相。這些研究隊伍就這種病症研究和提出過不同的理論,並且舉出下列病因:一種罕有的遺傳因子、一種慢性病毒所造成的感染、小量金屬導致慢性中毒。

一位藥物學家聲稱,腦細胞中含有僅是兩三毫克的鋁便足以擾亂腦部的正常功能。除了土壤和水之外,含有大量鋁化合物的物質包括焙粉、糕餅混合料、自發麵粉、冷藏麵團、某些抗酸劑、除臭劑、痔瘡藥等。此外,錫紙和鋁質炊具也會導致鋁金屬進入人體,尤其是酸性或鹼性的食物會使這些物質的鋁金屬瀝漏出來。

神經病學家陳廣明(譯音)醫生是這些罕有病症方面的權威,他說:「在過去30年來,美國國家神經病學及傳染病與中風研究所(NINCDS)對這種大肆破壞中樞神經系統(CNS)的神祕病症已作過廣泛研究,可是,關於這種病症的發病率何以這麼高以及其病因,始終仍是個未解之謎。」但他指出,小量金屬導致慢性中毒這個解釋,比罕有的遺傳因子或慢性病毒感染的解釋更可信。但無論如何,醫學家就這個問題仍然進行研究。在仍未獲得答案之前,人類只好設法應付這個難題,以及盡力幫助那些飽受其害的人。

會出現什麼情況?怎樣應付?

關島有幾個家庭曾接受本刊訪問,他們獲悉診斷結果時雖然感到震驚和絕望,但仍然接受現實。他們深知這種病是絕症。

病患者和家人都會大感苦惱和絕望。本刊問及一位PD受害人什麼使他最難受時,他說:「由於不能清楚表達自己,也不能在家裡活動自如,我的確感到十分苦惱。」病人一反常態和失憶特別使家人難以應付。病人的褥瘡和大小便失禁使家人更難照料病人。由於ALS患者在思想方面是清醒的,他的態度通常也較為合作,但到了病症的後期,他什麼也不能做了。

ALS或PD患者通常都需要用抽吸泵去清理喉嚨。食物必須保持鬆軟,並且一點一點地放進咽喉頭的位置,免得患者窒息。患者若感到呼吸困難,便要給他氧氣。

關島的家庭護理服務部為患者提供物理治療、控制感染以及感情上的支持等服務。關島利提科及博迪格協會則提供梏具、夾板、醫院用床、褥墊、輪椅和床上便盆等,這都是患者所必需的。自1970年以來,PD患者藉著服用左旋多巴而減輕肌肉硬化的程度,行動的靈活性也有所改善。可是,目前還未有什麼藥物能夠有效幫助痴呆症患者或ALS患者。

當有家人患上這種疾病時,家人之間通常都會有特別緊密的合作。一位婦人的父親、姐姐以及其他六位親人不是死於ALS便是死於PD, 她對家人表示讚賞,說:「他們的確樂於提出幫助。」她姐姐便是患了這類病症,她提起姐夫的幫助,便滿懷欣慰地說:「他的愛多麼深摯!他每天都用輪椅推她出外散步。」

一位婦人為了照顧母親而刻意保持獨身。她已有三個家人由於患上ALS而病逝,另一些家人後來也開始出現病徵。另一位婦人癱瘓了共達24年之久,她三個女兒中的兩個為了給母親全面的照顧而輟學。她們每隔30分鐘便替母親翻動身體,晝夜不改。由於患者需要無微不至的照料,有些家庭看出有需要把患者送入醫院,以便使患者獲得專業的護理。

一些曾成功應付ALS和PD的家庭作出以下建議:要有愛心卻要保持堅定。不要表現出不耐煩的態度或對病人期望過高。要對上帝懷具信心。恆切禱告。讓長時間照顧患者的家人享有一些私人時間。間中與患者一起出外活動或參與區內的社交活動。不要以有病的家人為恥。鼓勵兒女、孫兒孫女或朋友前往探望患者,因為這類病者通常都會感到寂寞。

雖然醫學界至今尚未找出這種病症的真正成因,但患者和他們的家人都可以懷持希望。聖經透露,不久上帝的新世界會永遠消除一切疾病、痛苦和死亡。由於有永生的希望,屆時人人都能夠享有完美的身心。甚至死去的親者也能在地上復活過來。請把上帝的話語聖經誦讀給患病的親者聽,這樣,他也能夠獲悉前頭這個奇妙的希望。——詩篇37:11,29;以賽亞書33:24;35:5-7;使徒行傳24:15;啟示錄21:3-5。

[第20頁的圖片]

對於病患者的家人來說,應付這類絕症著實是個挑戰

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