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警醒!1995年
《警》95 2/8 20-23頁

自閉症——如何應付這種令人困擾不安的挑戰

克里斯托弗是個眉清目秀、乖順可愛的小男孩,到了18個月大的時候,他對別人的叫喚不瞅不睬。初時他看來彷彿是失聰了一樣,然而,糖果包裝紙發出的沙沙聲卻會引起他的注意。

有時候,他的舉止頗令人費解。例如,他不會以正常的方式去玩玩具車,相反,他僅是不停地轉動車輪而已。他對液體東西有異常的興趣,一有機會便把液體倒出來。此外,他又喜歡四處攀爬,許多時都會出現險象環生的場面,他的母親為此深感憂慮。

最令人頭痛的是,他完全不留意附近的人,許多時僅是向前直望而已,彷彿這些人根本就不存在似的。他兩歲的時候甚至完全不說話。他時常把身體前後晃動,脾氣變得十分暴躁,父母也不明所以。他們大感困惑,於是決心找出原因來。

克里斯托弗究竟有什麼不妥呢?是寵壞了嗎?是父母疏於管教所致?是智力遲鈍還是精神分裂?通通不是。克里斯托弗僅是美國36萬名自閉症(孤獨症)患者之一而已。現時全球每一萬個兒童便有四五個患上這種令人大惑不解的精神病,這種病症足以影響一生。

自閉症是什麼?

自閉症是腦部產生紊亂情況的一種病症,患者在社交行為、溝通技巧以及思想能力方面不能有正常的發展。他們的感官反應也大受影響,以致對某些感覺(例如影像、聲音、氣味等)產生過激的反應,但對另一些感覺卻反應緩慢。由於自閉症患者的感官反應不能正常運作,因此他們會表現出一些異乎尋常的行為特徵來。患者的病徵通常在三歲前便呈現出來,但程度卻因人而異。請考慮一下以下的例子:

試想像你正向自己所疼愛的孩子表示愛意,但他卻毫無反應。患上自閉症的孩子通常都是這樣的。患上自閉症的孩子不願跟別人有任何聯繫,他們大多喜歡離群獨處。此外,他們也許不喜歡受人摟抱,總是避開別人的目光,待人的方式就像對待工具器械一樣,不大理會別人的感受。在嚴重的事例上,有些孩子看來甚至不能辨別誰是家人,誰是陌生人。他們彷彿生活在一個只有自己的世界裡,對周遭的人和事物均毫不理會。「自閉症」一詞源自希臘文的奧托斯,意思是「自我」,就是指這種專注於自己的特性。

雖然有些患上自閉症的孩子對別人毫無反應,但另一些孩子則特別專注於某件東西或某種活動,甚至長時間以一種怪異的方式反覆去做同一件事情。例如,他們不會把玩具車充當真車子來玩,相反,他們也許把玩具車整整齊齊地排成一行行,或者不停地轉動輪子。他們也會以其他方式反覆去做同一件事情。許多自閉症患者無法容忍生活常規出現任何變化,他們堅持每次都要以同一種方式去做同一件事情。

自閉的兒童也會對自己所經歷的事或情況作出異乎尋常的反應。他們的反應也許頗令人費解,因為他們大多無法把自己經歷到的事表達出來。患者差不多半數是啞巴;即使能夠說話的小孩子時常也只能以奇怪的方式去運用某些字詞。他們回答問題時不會答「是」,反之,他們也許僅是把問題重複說一遍而已(這種現象稱為言語模仿症)。有些孩子說話時詞不達意,惟有那些熟悉孩子「暗語」的人才能明白他的話是什麼意思。例如,某個孩子也許把「外邊全都黑了」這個片語代替「窗子」一詞。這樣的孩子很多都不懂得怎樣用手勢示意,他們若想表達自己有某些需要時,就只會高聲喊叫,或大發脾氣。

獲得適當的治療

在40至60年代期間,許多專家認為自閉症僅是正常孩子在情緒方面出現倒退現象而已。別人時常因孩子的頑劣表現而責怪父母,尤其是母親。在60年代,有越來越多證據顯示,自閉症是由於腦部受到一些難以解釋的損害而引致的(至於實際是怎麼樣的損害則仍是個謎)。結果,在醫治自閉症患者一事上,專家們從心理治療方面轉為從教育方面著手。他們發展了一些特殊的教導技巧,有助減低孩子出現有問題行為的程度,並且使他們能夠學會一些有用的技能。藉著這樣做,加上其他方法,不少自閉症患者的情況大有改善,他們由於獲得充分的協助和支持,有些患者甚至能夠找得工作,以致可以在若干程度上過一種獨立的生活。

然而,要幫助患上自閉症的孩子獲得適當的治療是相當困難的。原因則各有不同。有時父母也許有多月——甚至多年——的時間也察不出孩子患上自閉症,有時也許是由於診斷不當所致。有關當局為殘疾人士而設的教育計劃也許不足,而且未能完全滿足自閉症孩子的特殊需要。結果,為了幫助孩子獲得所需的治療,許多父母不得不經常在他們所陌生的醫學界、教育界和社會機構之間奔波勞碌。

日常生活

患上自閉症的兒童不像大多數孩子一樣,能夠迅速吸收四周事物所傳達的信息。教導他們學會在家裡及在社會上生活的一些基本技能是一項挑戰,也是一項緩慢而循序漸進的過程。日常生活的慣例足以令患者的父母忙個不了:替孩子穿衣服、餵他們吃東西、協助他們如廁、糾正一些破壞性或不當的行為,以及在孩子弄髒地方後進行清理工作等。一位母親憶述道:「我必須為應付每一天而竭力掙扎,直至[兒子]十歲的時候。」

由於孩子時常需要受到監管,這為父母增添不少壓力。湯米的母親麗塔說:「我們必須經常看管湯米,因為他對於危險的東西毫無顧忌。」由於許多患上自閉症的兒童睡無定時,因此父母可能需要經常徹夜監管孩子。文章開端談及的克里斯托弗的母親弗洛倫斯評論說:「每晚我只能半睡半醒。」

隨著兒女逐漸長大,某些需求也許會漸逐減少,但另一些需求則可能相應增加。即使自閉症患者的情況已有改善,但差不多所有患者一輩子都必須受到若干程度的監管。雖然有關當局為那些有自閉症患者的家庭興建了一些具有特殊設施的屋宇,但供應卻相當有限,父母惟有在家裡照顧孩子的一生,倘若環境不容許他們這樣做的話,父母也許需要安排這些長大成人的孩子遷往那些專門照料這類人士的機構裡生活。

面對社會

羅斯瑪麗說:「喬伊現在18歲了,對我們來說,最困難的事情就是帶他到公共場所去。像大多數自閉症兒童一樣,他的外表十分正常,但因為他的舉止異常,許多時都會使人家為之側目,給人笑柄,或是在我們背後說長道短。有時喬伊會突然在路中心站住,然後用手指在空中亂寫一番。如果他聽見一些較大的聲音,例如汽車響起喇叭時,或是別人的咳嗽聲,他便會感到焦躁不耐,甚至大聲嚷道『不要!不要!不要!』這樣的情況隨時都會發生,令我們十分尷尬。」另一位母親說:「向人家解釋清楚並非易事。你如果說『他是個自閉症患者』,他們根本就不明白什麼是『自閉症患者』。」

這樣的情況使父母陷於困境,結果,父母當中用較多時間照料患者的一方(通常是母親)很容易把自己孤立起來。瑪麗·安說:「我本身已是個害羞的人,我不想別人的目光集中在我身上,所以我惟有趁著通常沒有其他人在的時間才帶吉米到公園去,例如在早上或午飯的時候。」(請參看詩篇22:6,7。)對其他父母來說,難題也許甚至是能否到外邊去。希拉說:「有時候我覺得自己好像被困在家裡的囚犯一樣。」

家人必須保持團結合一

邁克爾·D·鮑爾斯所著的《自閉症兒童》一書寫道:「對一個患上自閉症的孩子來說,最重要的……就是孩子的家人必須保持團結合一。」這個建議看來是個令人卻步的挑戰。要養育一個患上自閉症的孩子牽涉到重重困難,父母的內心痛苦簡直是不足為外人道的。事情所造成的緊張、痛苦和恐懼足以妨礙夫婦之間的溝通。有時候,夫婦一方需要獲得額外的愛心和支持時,另一方卻未能作出響應。然而,儘管面對如此沉重的壓力,數以千計的夫婦仍然能夠成功地應付這項挑戰。

羅賓·西蒙斯曾研究過這些成功夫婦的經驗,他根據這些經驗在自己所著的《痛哭之後》一書中作出以下三個建議。首先,要設法「分析自己甚至最痛苦的感覺,然後向配偶傾訴」。第二,重新檢討一下家務方面的分配和安排,若有需要便作出調整,務求使夫婦雙方以一種合理的方式分擔家務。第三,撥出固定的時間與配偶,讓你倆一起做事。鮑爾斯醫生進一步說:「在考慮事情的優先次序方面,你必須以平衡的方式去分配時間,以求滿足各家庭成員的需要,要決定自己在每方面可以付出多少時間,切勿讓孩子的需要或你對他的關注危害到自己的家庭生活。」——請參看腓立比書1:10;4:5。

雖然自閉症能夠對人產生深邃的影響,然而,受影響的個別分子均能獲得所需的幫助。及早發現孩子患上自閉症十分重要,這樣,孩子便能獲得適當的治療。於是各人所作的努力遂能用在富於建設性的途徑上。家人若能保持良好的溝通,並且以平衡的方式去運用資源,那麼,各分子便無需不必要地弄得筋疲力竭。(請參看箴言15:22。)此外,親友若能表現了解,並且積極提出協助,這能給患者的父母莫大的支持。人若能明白到孩子患了自閉症,並且接受患者也是社會的一分子的話,他們能夠避免無意地為患者的家人帶來壓力。因此,在應付自閉症這個挑戰方面,我們所有人都能夠盡一份力。——請參看帖撒羅尼迦前書5:14。

[第21頁的精選語句]

一位母親憶述道:「我必須為應付每一天而竭力掙扎,直至[兒子]十歲的時候」

[第22頁的附欄]

獨特的才幹

患上自閉症的兒童有時也表現出獨特的才幹來,例如他們也許對某些細節和瑣事記得特別牢。有些孩子則具有卓越的音樂天分,即使不懂看樂譜,卻仍能奏出一些複雜的音樂來。另一些孩子能夠即時告訴你過去或未來某個日期是週中的哪一天。還有些孩子在數學方面特別傑出。

[第23頁的附欄]

其他人可以怎樣予以幫助

保持聯絡:初時,患者的家人也許感到極大的痛苦,甚至無法向別人道出自己的感受。你可以懷著耐心、辨識力,以及持之以恆地向他們提出援手。他們若向你傾訴,要敏於聆聽,切勿向他們施加壓力。

提出勸告之前要三思:由於患上自閉症的兒童表面看來像是一些寵壞了的兒女一樣,外人會認為他們需要接受更有效的管教,因此,不了解實情的人也許會懷著好意地向父母提出勸告。然而,這些『過於簡單的解決方法』只會徒令父母感到百上加斤,覺得沒有人了解他們而已。

與整家人聯絡交往:有自閉症孩子的家庭時常會有一種受冷落的感覺,其他家庭所享有的社交活動彷彿不會有他們的份兒似的。因此,你可以邀請他們與你的家庭一起交往。倘若對方有什麼特殊的需要,嘗試盡量給他們方便。即使對方未能出席某個社交場合,他們也會因你的邀請而表示感激。

主動幫助對方看管兒女:有自閉症孩子的父母的一項極大需要就是,暫時放下照料孩子的繁重責任而歇一歇。你可以主動向對方表示,你願意不時替他們看管孩子一會兒。這樣,對方便能夠在晚上出外作點消遣,甚至能夠度過一個愉快的週末。這種休息對他們大有造益,使他們得以恢復精力。

對這樣的家庭來說,最重要的並非獲得若干具體的協助,而是能夠感受到別人的關懷和珍視。簡言之,你能夠給有自閉症孩子的家庭最大的幫助是:繼續作他們的朋友。

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