圖雷特氏綜合徵帶來的挑戰

愛德華自小就過度活躍。他瘋了似的把櫥櫃裡的東西通通擲下來，又亂拋枕頭，把椅子從一個房間推到別的房間去。他的母親說他是個「搗蛋鬼」。

愛德華上學後，行為就更為惡劣。他初時發出古怪刺耳的聲音，後來面部和頸部不時抽搐。他有時咕嚕地叫，有時汪汪亂吠，有時又發出其他古怪的聲音。他甚至衝口而出地說出污言穢語來。

旁人也許認為愛德華是個寵壞了的孩子，需要嚴加管教。可是，他其實患上了圖雷特氏綜合徵——一種神經紊亂症，病徵是痙攣性肌肉和聲帶顫搐。

許多兒童在正常的發育期內會暫時有輕度抽搐的現象。然而，圖雷特氏綜合徵的病徵通常是終生的，而且在各種痙攣症當中是最嚴重的。a儘管關注這種病症的公眾和專業人員越來越多，可是這種令人痛苦的病症對於許多人來說仍然十分陌生，各種怪異的病徵也容易令人誤會。

什麼引致抽搐現象？

誠然，跟圖雷特氏綜合徵有關的肌肉抽搐現象看來相當怪異。面部、頸部、肩部和四肢都有可能抽動。症狀也包括舉止古怪，例如反覆觸摸鼻子、翻動眼珠兒、拉扯或拂動頭髮。

聲帶抽搐更是叫人心煩。患者有時會不由自主地清喉嚨、擤鼻涕、吠叫、吹口哨、咒罵，並且反反覆覆地說某些詞語。霍利說，「我女兒七歲的時候聽到什麼就複述什麼。她看電視，就會複述電視機播出的話；你跟她說話，她又會重複你的話。你可能以為她是個自作聰明的傢伙！」

這些奇異的抽搐現象是由什麼引起的呢？專家認為這跟腦部的化學失調有關。然而，對於這種病症，醫學家所知的仍然相當有限。雖然他們認為化學失調是個重要因素，《美國精神病學雜誌》月刊卻報導說：「這些失調現象的精確性質還沒有確定。」b

不論圖雷特氏綜合徵的實際成因是什麼，專家大多認為這是一種身體上的疾病，患者的舉動是不由自主的。因此，人若向患有圖雷特氏綜合徵的孩子或成年人說，「不要這樣做」或「不要發出這種聲音」，仍舊是於事無補的。《應付圖雷特氏綜合徵》這份冊子說，「他比你更想停止這些怪舉動。」你若催促他停止怪舉動，只會使他大為緊張，甚至會加劇抽搐現象！不過，患者和他的親友可以採取更有效的方法應付圖雷特氏綜合徵。

父母的支持

在圖雷特氏綜合徵協會任職的埃莉諾·佩雷斯特文告訴《儆醒！》，「有些自小患圖雷特氏綜合徵的成年人現在可以過正常的生活，他們都說家人給他們很大的幫助。家人對他們關懷備至，扶持他們，沒有因他們的病況而責罵或埋怨他們。」

患上圖雷特氏綜合徵的孩子實在需要父母支持，而且必須感受到自己受父母支持。若要達成這個目標，父母必須互相合作。這個責任不應讓父母其中一方獨力承擔。孩子如果覺得父親或母親不自覺地疏遠他們，就會因自己的處境而自責。一個十餘歲的圖雷特氏綜合徵患者嘆道，「我究竟做了些什麼使自己變成這樣？」可是，正如本文提過，患者的抽搐現象是不由自主的。只要父母雙方都積極跟孩子一起活動，孩子就能放心，知道這種現象不是他的錯。

這樣做有時的確不容易。有時孩子的徵狀會使父母，尤其是做父親的，感到尷尬。有一個父親承認說：「我討厭帶兒子去看電影或體育運動。兒子抽搐起來，別人就會轉過頭來瞪著他。他們令我很氣忿，但我又沒有法子，惟有把怒氣發泄在兒子身上。」

這番坦率的自白表明，父母最難應付的，其實往往是自己對於這種病症的看法。因此，你的孩子若患上圖雷特氏綜合徵，你不妨問問自己，『我是不是擔心這個病症叫我尷尬，過於擔心病症叫孩子尷尬呢？』有一個母親勸籲說，「不要太介意自己那種侷促不安的感覺。」要記住，跟患者的尷尬相比，你的尷尬實在微不足道。

另一方面，做母親的要避免走另一個極端，全神貫注地只照顧一個孩子，以致忽略了丈夫和其他兒女。為免忽略任何一個家人，保持平衡相當重要。父母仍然要有時間共處。此外，有一個叫做霍利的家長說，「你得花點時間跟每個孩子單獨相處，這樣，他們就不會覺得患圖雷特氏綜合徵的孩子把爸媽獨佔了。」當然，父母雙方都必須合作，家庭關係才能保持平衡。

至於管教又怎樣呢？孩子患了圖雷特氏綜合徵，並不表示父母無需施行管教。既然患者有時會有衝動的表現，他的生活就更要有條理，更要有人輔導。

誠然，孩子各有不同。病徵的類型和程度也因人而異。可是專家指出，雖然患者有抽搐現象，你仍然可以告訴孩子什麼行為是適當的，什麼行為是不適當的。

朋友的支持

你有沒有相識的人患上了圖雷特氏綜合徵？如果有的話，你其實可以大大減輕患者的苦況。怎樣著手呢？

首先，你要學會留意對方的為人而不是他的病。《哈佛醫學院衛生通訊》說：「患者雖然舉止奇異、聲音古怪、行為反常，但當事人其實極渴望做個正常的人。我們要了解他們，當他們是人，體恤他們的病況。」圖雷特氏綜合徵患者對於自己有異於常人，的確深感痛苦。其實這種感覺比抽搐更叫人難受！

因此千萬不要避開患上這種病症的人。圖雷特氏綜合徵人需要友伴。你也可以從他的友誼得益！南希有個15歲的兒子患上了圖雷特氏綜合徵，她說：「避開我兒子的人錯過了學習同情別人的機會。經一事，長一智；我跟兒子相處使我學會更了解別人的處境，避免對人懷有成見。」不錯，人若具有洞察力，就會支持朋友，不會諸多批評。——請參看箴言19:11。

戴比是個耶和華見證人，從11歲起就出現病徵。她說：「我在王國聚會所那裡有很多朋友，包括周遊監督在內。他很關懷我，對於我的抽搐症狀不當作是什麼一回事。」

給患者的幫助

許多人一旦知道他們抽搐並不是自己的錯，而是由一種稱為圖雷特氏綜合徵的神經紊亂症造成，就已經大感安慰了。吉姆說，「我從來也沒有聽過這個名稱，但我知道自己的症狀有個醫學名稱之後就舒服多了。我想，『沒關係啦，反正又不是只有我一個人有這個病。』我以前一直以為只有我自己是這樣的。」

患者可以怎樣應付抽搐的問題呢？不少患者接受藥物治療後有好轉。可是，效果往往因人而異。有些患者服藥後有副作用，例如肌肉硬化、疲勞或抑鬱。一位稱為沙恩的年輕人曾接受過幾種藥物，他說：「那些副作用比抽搐還要糟。我只好盡量不接受藥物。」對於其他患者來說，副作用不大嚴重。因此，患者是否接受藥物純屬個人決定。c

《行列》週刊指出，不論患者是否接受藥物，「這種疾病會對社交造成尷尬不便。這是必須克服的，但也是最棘手的問題。」凱文是個患長期肌肉抽搐的青年。他決定直截了當地處理這個問題。他說，「我以前由於不想尷尬，所以朋友約我打籃球也好，請我到他們家裡坐坐也好，我都一一推卻了。但現在我索性坦白告訴他們我患了什麼病，反而覺得自在多了。」

可是，你若患有圖雷特氏綜合徵，你的抽搐症狀又影響到別人，也許還有穢褻言語癖，不由自主地說出污言穢語，那又怎樣呢？你大可以從聖經獲得安慰。聖經保證說：「上帝比我們的心大，知道一切。」（約翰一書3:20）他知道你的身體若能夠「除掉」這些「猥褻言談」，你一定會除掉這些話。（歌羅西書3:8）不錯，創造主比任何人更了解這種病症。倘若人對於身體疾病根本無能為力，上帝就不會責怪他。

圖雷特氏綜合徵患者天天都要面對挑戰。戴比說，「你如果患上圖雷特氏綜合徵，要記得仍然有許多事情是你可以做到的。我能夠全力參與傳道工作，不時還可以做輔助先驅。」

當然，有些患者的症狀較為嚴重，生活上的限制也較大。馬克以往能在神治傳道訓練班裡發表演講。這個訓練班是在耶和華見證人的王國聚會所裡舉行的。現在馬克已經15歲了。他不但有穢褻言語癖，而且不時抽搐尖叫，所以不能繼續參加訓練班。他的母親說，「這並不表示馬克是個不熱心的見證人。他很愛耶和華，而且盼望將來能治好這個可怕的病症。」

戴比也因這個希望而感到十分安慰。她說：「在將來的新世界裡，我和許多人都不用再患圖雷特氏綜合徵；這個信息實在叫我萬分興奮。」——以賽亞書33:24；啟示錄21:3,4。

［腳注］

［第21頁的附欄］

管教的角色

孩子若不由自主地表現出圖雷特氏綜合徵病常見的病徵來，父母為此而責備孩子顯然就不當了。這樣的行為並不意味到孩子缺乏管教。可是，「管教」一詞也可以指「通過指示和實踐來訓練和培育」。雖然抽搐動作是無可避免的了，但父母可以訓練孩子克服症狀所導致的不當行為。方法如何？

（1）教導孩子行動會有其後果。患了圖雷特氏綜合徵的孩子需要知道，他的衝動行為會帶來某些後果。父母不妨就日常事物向他提出問題，例如，『如果我們沒有把食物放回冰箱裡會有什麼後果？』要讓他回答。他也許說：『食物會發霉』。然後讓他揀選一條可以避免不良後果的途徑。他最後可能說：『我們應當把食物放回冰箱裡。』父母若經常借用各種場合向孩子提出類似的問題，這可以訓練孩子在表現衝動行為之前，便學會細想後果。

（2）劃出界限。倘若孩子的行為足以危害自己或別人，父母尤其需要為孩子的行為劃出界限。假如孩子急於要觸摸一個燒得熱烘烘的煮食爐，父母便要吩咐他不准走近煮食爐。孩子若較易變得盛怒，父母便要教導他怒惱時必須獨個兒走到一旁，直至心情平復下來為止。要清楚說明什麼行為是恰當的，什麼行為是不當的。

（3）若是可行，教導孩子改變一下不合宜的抽搐動作。有些患者能夠暫時控制抽搐動作。可是，抑制這些動作其實只是延遲不由自主的突發行為而已。較佳的方法就是幫助孩子改變一下那些不為大眾接納的抽搐動作。例如，要訓練孩子經常攜帶帕子，這樣他若吐痰，情況也不致過於令人反感。這有助於孩子看出他有責任去控制自己的症狀，使他能夠適應社會的生活。

《管教與圖雷特氏綜合徵兒童》一書說，「不要害怕向孩子施行管教，隨著時間過去，這可以幫助他學會更多東西和建立自信。這樣，即使我們不在他的身旁，他也能夠在社會裡自立。」

［第23頁的圖片］

「我不會讓自己的處境妨礙日常活動」