-
顧全病人的尊嚴警醒!1998年 | 9月22日
-
-
顧全病人的尊嚴
薩莉帶丈夫去看神經病科醫生之前兩天,南非剛剛選了新總理。醫生問阿勒飛有關選舉的結果,他眼神凝滯,毫無反應。醫生給阿勒飛做過腦掃描後,用冷漠的語氣喊道:「這人連一加一等於二那麼簡單也算不來,他的腦筋不行了!」他又勸薩莉說:「你必須把個人財務安排得妥妥當當。這個傢伙可能無緣無故地襲擊你。」
薩莉反駁說:「不可能!我丈夫決不會這樣待我!」結果證明薩莉的看法是對的,阿勒飛始終沒有對太太動粗,但有些早老性痴呆病患者就真的變得暴躁好鬥。(原因往往在於患者要發泄心中鬱積的惱怒。照顧患者的人要是懂得怎樣對待患者,病人的情緒是會平復下來的。)神經病科醫生雖然診斷正確,他卻沒有顧及阿勒飛的尊嚴。他顯然不覺得有必要這樣做。要不然,他會體諒阿勒飛的心情,私下才向薩莉說明她丈夫的病況。
《老來糊塗》一書評論:「患痴呆病的,不管哪一種,個個都覺得維護尊嚴、受人尊重、保持自尊是絕對必要的。」關於顧全病人的尊嚴,倫敦早老性痴呆病協會所出版的《溝通》指出,要緊的是,「千萬不要當著患者面前,跟別人談論他們的情況,彷彿他們不存在似的。即使患者聽不懂你在說什麼,他們也可能感覺到自己備受冷落,有損自尊」。
事實表明,有的早老性痴呆病患者能聽得懂別人對自己的評論。舉例說,澳大利亞一個患者跟太太一同出席早老性痴呆病協會的聚會。事後他慨嘆說:「他們指點照顧患者的家人要做什麼及怎樣做。我一直在場聆聽,但竟然沒人理會我這個患者,我到現在還想不通。……我難過了好幾天。只因為我患了早老性痴呆病,我說什麼也不管用了。誰也不肯聽取我的意見。」
保持積極
要顧全患者的尊嚴,管用的方法很多。患者可能需要別人協助,才能完成他們一度覺得輕而易舉的日常工作。舉例說,要是患者以往跟朋友經常通信的話,也許你可以坐下來,替患者回信給關心他們的朋友。在《早老性痴呆病——侍親顧己之道》一書,莎倫·菲什提供其他實用的方法去幫助患者:「跟患者一同做簡單的家務,例如洗餐具、抹乾碗碟、掃地、摺疊衣服、準備晚餐等,好讓他們覺得自己是有用、有貢獻的。」她接著又說:「早老性痴呆病患者或許沒有能力打掃整座房子,也不能準備全部飯菜。但一般說來,他們都是漸漸喪失能力的。他們能夠做什麼,你就讓他們做什麼。這樣,他們的能力就不會衰退得這麼快。你這樣做之餘,也能幫助患病的親人保持自尊。」
早老性痴呆病患者所做的家務,有時是不像樣的,你可能要再次掃地、重新洗碟。儘管這樣,你只要繼續讓患者自覺有用,他的日子就過得開心一點。即使患者做得不好,你也要稱讚他。別忘記,他的能力日漸衰弱,他已經竭盡全力了。家人須要經常安慰患者,還要不時說些讚賞話。隨著時間過去,他們所能做的也越來越少,但你就更要多加稱讚。凱西的丈夫今年84歲,患了早老性痴呆病。她說:「患者有時會怪自己不中用,為此感到很難過。這種情況隨時可能發生,叫你措手不及。照顧患者的人就要馬上安慰對方,用親切的口吻說:『你已經做得不錯了。』」《早老性痴呆病患者可參與的活動》一書也表達同樣的意見:「我們大家都需要聽到稱讚、鼓勵的話,對痴呆病患者說來,這方面的需要特別殷切。」
怎樣處理令人尷尬的行為
照顧患者的家人須要學習應付患者的尷尬行為。他們最大的憂慮就是患者在公開場合失禁。格里·貝納特醫生在他撰寫的《早老性痴呆病及其他精神模糊狀態》一書寫道:「這些行為不是經常發生的,照顧患者的人通常可以採取預防措施,把發生次數減到最少。他們必須區別輕重緩急,無需為患者的尷尬行為感到不安,也不用理會在場人士的反應,他們要關心的就是怎樣顧全患者的尊嚴。」
遇到這樣的尷尬處境,千萬不要訓斥患者,倒要聽從以下的勸告:「保持鎮靜,實事求是。要記住,患者不是故意惹你惱火的。你要是和藹可親、態度堅定的話,患者就大有可能跟你合作;相反,如果你急躁易怒,又沒有耐性,他們就更難跟你合作。你要竭盡所能,避免讓難題損害你和病人的關係。」——倫敦早老性痴呆病協會出版的《失禁》。
他們真的需要糾正嗎?
早老性痴呆病患者在言談上常有差錯。例如,他們也許說,自己在期待某個親友探訪,其實那個親友早已死去。他們可能看見一些只在幻覺裡出現的東西。家人有必要處處糾正患者的錯誤觀點嗎?
在《如何照料雖生猶死的早老性痴呆病患者》一書裡,羅伯特·伍茲說:「每逢兒女發錯音,或在語法上出錯,有些家長就情不自禁地糾正兒女的錯處。……結果,兒女不是心懷憤恨,就是變得沉默寡言。他們覺得自己的意見不受重視,很難暢所欲言,因為父母老是打斷他們的話。同樣,早老性痴呆病患者要是經常被人指正,也會感到憤憤不平。」值得一提的是,關於怎樣對待兒女,聖經有以下的建議:「你們做父親的,不要激惱孩子,免得他們灰心喪氣。」(歌羅西書3:21)連孩子也因為經常受到糾正而惱怒,成年人就更加覺得不勝其煩了!南非《ARDA通訊》告誡說:「別忘記,患者是個大人,曾經自力更生,也有過若干成就。」有錯必糾的態度不但會激惱患者,還會引起抑鬱情緒,使患者變得暴躁好鬥。
照顧患者的人也可以從耶穌基督的榜樣,學會接受早老性痴呆病患者的能力限度。他沒有即時把門徒的錯誤觀點一一矯正過來。其實耶穌有很多事都沒有告訴門徒,因為他們還不能理解。(約翰福音16:12,13)耶穌很體諒人,深知健康的人也不是無所不能的。那麼,我們就更有必要體恤患重病的人,這些成年人的想法可能有點兒怪,但畢竟不會傷害人。硬要患者明白某件事的實情是不切實際的,他們根本辦不到。與其據理力爭,何不保持沉默,或找機會轉換話題呢?——腓立比書4:5。
有時,最仁慈體貼的做法就是,對患者所生的幻覺表示認同,而不是勸說患者相信沒有其事。舉例說,早老性痴呆病患者可能忐忑不安,因為「看見」窗簾後面有隻猛獸,或幻想有個壞人躲在窗簾後面。這時候你不宜跟他推理。要記住,患者深信自己在幻覺裡所「看見」的東西是真實的,他實在感到害怕。為了使他安心,你可能要查看窗簾背後,然後對他說:「如果你再次『看見』那人,請告訴我,好讓我幫你一把。」在《早老性痴呆病——護理人紓慮解憂指南》一書,奧利弗和博克兩位博士指出,你認同病人的觀點,病人就有能力「克制內心的恐懼,不致被自己所看見的幻影嚇倒。……他知道你是可以信靠的」。
「我們人人都難免絆倒許多次」
要把以上的建議一一實行出來,也許毫不容易。照顧患者的人如果有沉重的工作負擔,又要兼顧其他家庭責任的話,那就難上加難了。面對重重挫折,照顧患者的人有時也會出岔子,沒有顧及患者的尊嚴。遇到這樣的情況,也不用過度內疚。別忘記,患者的記憶力正漸漸衰退,他可能很快就什麼都記不起。
聖經的執筆者雅各寫道:「我們人人都難免絆倒許多次。誰不在言語上絆倒,誰就是完美的人,也能勒住全身了。」(雅各書3:2)照顧早老性痴呆病患者是艱巨的任務。既然照顧患者的人,個個都不完美,犯錯是在所難免的。在下篇文章,我們會討論其他有效的方法,使照顧患者的人能夠克服困難,甚至從中得著不少樂趣。
-
-
顧全病人的尊嚴警醒!1998年 | 9月22日
-
-
你應該把實情告訴病人嗎?
照顧患者的家人有時會很苦惱,不知道該不該告訴患者,他們得了早老性痴呆病。如果你決定把實情告知病人,你應該怎樣做?在什麼時候開口?南非早老性痴呆病及相關精神病協會的通訊登載了一個讀者的心聲,她的評論耐人尋味:
「我丈夫患了早老性痴呆病前後已有七年。他今年81歲,但值得欣幸的是,病情惡化的速度相當緩慢。……這幾年來,我一直不忍心讓他知道自己患了早老性痴呆病。他常常用以下的『藉口』掩飾錯誤:『不要對80歲的老翁期望過高啊!』我們沒有揭他的瘡疤,還連連認同他的話。」
這個讀者接著提到一本書,該書建議家人用仁慈的口吻、簡單幾句話,讓病人知道自己患了什麼病。不過,她並沒有採用書中的建議,因為擔心丈夫受不了。
她又說:「一天,我丈夫突然在朋友面前,表示很擔心自己會幹出可笑的事來,因而大出洋相。我認為時機到了!我(戰戰兢兢地)走到他的身旁,跪下來對他說,他患了早老性痴呆病。他當然不明白這是什麼病,但我向他說明,由於得了這個病,他以往認為很容易做的事,現在可能覺得很難做到,這個病也使他變得健忘。我把貴會出版的《早老性痴呆病不容忽視》給他看,並讀出其中兩句話:『早老性痴呆病是指頭腦紊亂,患者會喪失記憶力,智力也大不如前。……這是一種病症,而不是正常的衰老現象。』我還安慰他,叫他不要擔心,他的朋友都知道他患了這個病,所以很體諒他的處境。他想了一會兒後,就大聲喊道:『聽到這個消息,我就放心啦!』我丈夫得知自己患了早老性痴呆病後,大大鬆了口氣!你能想像我當時的心情嗎?
「現在,他一顯得焦躁不安,我就會摟著他說:『記住,這不是你的錯。只因為早老性痴呆病作祟,你才這麼難受。』他很快就平靜下來了。」
當然,早老性痴呆病患者的情況各不相同。此外,照顧患者的家人和患者的關係也做成一定的差別。所以,你必須自行決定,該不該讓家人知道自己患了早老性痴呆病。
-
-
顧全病人的尊嚴警醒!1998年 | 9月22日
-
-
真的患了早老性痴呆病?
老人一旦出現急性精神模糊症狀,不要妄下結論,認為他們一定患了早老性痴呆病。老人神志迷惘,是由很多因素促成的,例如痛失親人、突然搬家、感染疾病等。不少事例表明,急性精神模糊狀態是可以逆轉的。
即使患者的情況突然急劇惡化,例如開始失禁,這也不一定是由早老性痴呆病引起的。這個病發展得很慢。《早老性痴呆病及其他精神模糊狀態》一書指出:「情況突然變壞通常表明,病人患了急性病(例如肺部感染或尿道感染等)。有小部分[早老性痴呆病]患者的情況似乎會急轉直下。……但對大多數病人說來,衰退過程是相當緩慢的,尤其是有家人悉心照顧的病人,他們即使有其他病痛,也因為及早料理妥當而沒有加速衰退過程。」患者失禁也許是由其他可治療的疾病引起的。倫敦早老性痴呆病協會出版的《失禁》建議:「首要的是,徵詢[醫生]的意見。」
-
-
照顧患者的人可以怎樣做警醒!1998年 | 9月22日
-
-
照顧患者的人可以怎樣做
瑪格麗特說:「[人們]的應變能力竟然有這麼大的差別,我到現在還不明白。」她是澳大利亞一位專科醫生,專門治療早老性痴呆病,也常常跟患者的護理人接觸。瑪格麗特又說:「即使患者變得反覆無常、很難應付,有些家庭也能熬下去。其他家庭一覺察到患者的性格稍有變化,就茫然不知所措。」——《老來糊塗》一書的引語。
為什麼會有這樣的差別?原因可能在於患者在得病以前和家人的關係有多融洽。家人要是親密無間、互愛互重,就不會覺得照顧長期患病的成員有什麼大不了。早老性痴呆病患者得到家人悉心照顧,病情就容易控制得多。
患者雖然智力衰退,但對於家人的愛護和關懷,他們通常都是有反應的,除非已病入膏肓。倫敦早老性痴呆病協會出版的《溝通》指出,「溝通不一定要用言語」。照顧患者的人必須用手勢、表情向病人傳情達意,這包括親切和藹的面部表情、柔婉的腔調。目光接觸也很重要。說話速度要平緩,咬字要清楚,還要經常輕喚病人的名字。
前文提到的凱西說:「跟患痴呆病的親人保持溝通是可能的,也很重要。溫柔的撫摸、熱烈的擁抱、 和婉的聲調,還有你不時陪伴左右,這一切能夠消除患病親人的疑慮,使病人倍感安全。」倫敦早老性痴呆病協會總結說:「你要是對患病的親人懷有深厚感情,就能跟患者保持友好關係,尤其在言語溝通有困難的時候。握住病人的手,坐下來用胳膊攏著對方,用撫慰的語氣說話,把他們緊緊擁在懷裡,都是不同的方法去表明你仍然關心患者。」
照顧患者的人和患者要是相處融洽,即使出了差錯,大家也能一笑置之。舉例說,一個男子想起,他的妻子因為頭腦糊塗,鋪床的時候竟然把毯子放在兩個被單之間。到晚上就寢的時候,他們才發覺床鋪錯了。妻子說:「哎呀!我又犯傻了!」接著他倆開懷大笑。
過簡樸的生活
患者在熟悉的環境裡,表現更理想。他們需要按照固定的常規而生活。在大型的日曆上,清楚注明每天的約會,對患者大有幫助。格里·貝內特醫生說:「貿然把病人從他們習慣的地方搬走,後果可能不堪設想。對精神模糊的人說來,持續不變的生活常規是極為重要的。」
病情漸漸惡化,早老性痴呆病患者也越來越難聽從吩咐。家人必須用簡單的字眼,說清楚患者要怎樣做。比方說,單單吩咐患者穿好衣服可能叫他摸不著頭腦。你或許要把衣服放得井井有條,從旁協助病人把衣服逐一穿好。
有必要保持活躍
有些患者常在家裡踱來踱去,有時還不自覺地走出家門,結果迷了路。對患者說來,踱步是有益的運動,既能緩和緊張情緒,又能叫人睡得好。不過,患者要是離家走失了,就可能發生危險。《早老性痴呆病—— 侍親顧己之道》一書說:「你的親人一旦走失了,你就要採取應急措施,因為悲劇可以隨時發生。要記住:不要驚慌。……搜索隊要知道患者的樣子才能著手追查他的下落。不妨把患者的彩色近照存放在家裡。」a
另一方面,有些患者卻變得昏昏沉沉,從早到晚都坐著,一動也不動。你要想辦法,使患者參與你倆都喜歡的活動。不妨逗引他們唱歌、吹口哨、演奏樂器。有些患者喜歡跟著自己喜愛的音樂節奏拍手、晃動身子或翩翩起舞。卡梅爾·謝里登醫生說:「早老性痴呆病患者最有興趣參與的活動,通常都是伴有音樂的。患者的家人常常提到,雖然患者早就把其他有意義的[事物]忘得一乾二淨,但一聽到熟悉的舊日名曲,他們就樂在其中。」
「我心甘情願這樣做」
南非一個婦人的丈夫患了早老性痴呆病,病情已進入末期。儘管這樣,她還是天天到療養院去陪伴丈夫。家人出於好意,反對她這樣做。也許他們覺得這個婦人在浪費時間,因為她的丈夫根本認不出自己的妻子,也從沒對她說過半句話。這個婦人在丈夫死後說出箇中原因:「我很想陪伴丈夫。療養院的護士很忙,要是他把身體弄髒了,我就可以替他清洗更衣。我做得開心——我心甘情願這樣做。一次,我推著他的輪椅前行,他不慎弄傷了腳。我說:『痛嗎?』他回答說:『當然啦!』我由此知道他是有感覺的,還會講話。」
即使患者在得病以前跟家人不大合得來,照顧患者的家人也能應付下去。b他們知道自己所做是對的,也使耶和華的心歡喜;單憑這一點,他們就深感滿足了。聖經說「要尊敬老年人」,又說「不可因為母親老了,就藐視她」。(利未記19:32;箴言23:22;《新譯》)此外,聖經也吩咐基督徒:「寡婦如果有兒孫,兒孫就應該先在自己家裡學習實踐敬神的虔誠,不斷給父母和祖父母應得的報酬,因為這在上帝眼前是可蒙悅納的。人不照顧親屬,尤其是不照顧自己家裡的人,其實就等於否認信仰,比不信的人還不如。」——提摩太前書5:4,8。
憑著上帝的幫助,許多照顧患者的人都做得不錯,他們悉心照顧長期患病的親屬,包括患了早老性痴呆病的家人,這是值得表揚的。
[腳注]
a 有些護理人發覺,讓患者隨身帶備身分證明很有用,例如給他們戴上注明身分的手鐲或項鏈。
b 關於怎樣照顧長期病患者、其他人可以怎樣幫忙,詳見《儆醒!》1997年2月8日刊3-13頁,「照顧長期病患者——如何肩負這個擔子?」一系列文章。
[第11頁的附欄]
早老性痴呆病與藥物
關於早老性痴呆病,目前約有二百種可行的療法正在進行測試,但醫學界到現在還沒找到有效的療法。據報導,在患病初期,服用某些藥物可以暫時緩和記憶力下降的速度,或使疾病惡化的速度減慢。保持謹慎倒是恰當的,因為這些藥物不是對個個患者都能奏效,有些藥物可能對患者造成損害。有時患者可能要服用其他藥物,去治療伴隨早老性痴呆病而來的抑鬱症、焦慮症、失眠症等。不管怎樣,每個家庭都應該先徵詢醫生的意見,權衡各種療法的利弊,才作出決定。
[第11頁的附欄]
探病的人可以怎樣幫忙
由於智力不斷衰退,早老性痴呆病患者通常都不能跟別人暢談時事。但談論往事就可不同了。尤其在患病初期,他們的長時記憶可能還是完好無損的。許多早老性痴呆病患者都喜歡「想當年」。不妨請患者講述他們心愛的趣聞軼事,即使你聽了又聽,也不要緊。這樣,你就不但為患者帶來歡樂,同時也讓長期照顧患者的家人得到所需的休息。事實上,你主動幫忙照顧患者一段時間,也許一整天,就能讓長期照顧患者的家人大大鬆一口氣了。
[第12頁的附欄]
應付失禁
《失禁》指出,患者失禁可能「使護理人忍無可忍,但他們仍可以採取步驟,使情況緩和下來,減輕自己的擔子」。要謹記,失禁的現象不一定是永久的;病人可能只是一時頭腦糊塗,或可能因為行動緩慢,來不及上廁所的緣故。此外,病人也可能染上其他可治療的疾病,以致暫時失禁。所以,你可能要徵詢醫生的意見。
不管原因是什麼,病人要是穿著方便的外衣和經過特別修改的褲子,失禁的情況就容易處理得多。給床和椅子鋪上保護墊有好處,但不要讓病人的皮膚跟塑料接觸,以免皮膚因受刺激而發炎。用溫暖的肥皂水給病人洗澡,擦乾身體後,才可給他穿上衣服。清除通道的障礙,好讓患者能夠又快又安全地往浴室去。通宵點著夜燈對患者很有用,他不用摸黑上廁所。既然患者走路不穩,不妨在適當的地方安裝扶手杆;這樣,患者就不會那麼怕上廁所了。
倫敦早老性痴呆病協會建議:「你要是能夠開兩句玩笑,就可以使緊張的氣氛緩和下來。」照顧患者的人可以怎樣克服重重困難呢?一個善於照顧長期病患者的女子答道:「對病人要有耐性,也要仁慈體貼、溫和有禮;這樣,患者就能夠時刻保持尊嚴,不用害怕當眾出醜了。」
[第13頁的附欄]
病人應該搬家嗎?
很可惜,由於病情日漸惡化,早老性痴呆病患者可能要離開自己的「老窩」,搬去跟親人同住,或給送進療養院。不過,在決定把患者遷離他所熟悉的環境以前,有些重要因素是應該考慮的。
搬家可以對患者造成嚴重影響,患者往往不能適應新環境、新地方。格里·貝內特醫生講述一個病人慣常在街上徘徊,有時還迷了路。儘管這樣,她仍可以獨自生活。為了提供進一步的支援,家人決定把老人家搬到他們附近的樓房去住。
貝內特醫生說:「很遺憾,老人家總覺得新居不及『老窩』好。……她始終不能在新居安頓下來,真可悲。她對新居感到無所適從,什麼都得依靠別人。她不習慣廚房的擺設,又記不起往浴室的方向,結果失禁了。由此可見,家人雖然用意良好,到頭來卻害得老人家每況愈下。最後,他們把老人家送進療養院。」——《早老性痴呆病及其他精神模糊狀態》。
可是,如果家人別無選擇,不得不把患者送進療養院,那又怎麼樣?面對這樣的決定,家人真的感到左右為難。有人說,這個決定使照顧患者的家人「深受良心譴責」。他們自覺對不起患病的親人,像是把病人遺棄似的。
關於怎樣對待早老性痴呆病患者,一個經驗豐富的護士說:「家人有這樣的反應是正常的,但沒有必要感到內疚。」為什麼?她回答說:「因為首先要考慮的,就是[病人]的護理和安全。」奧利弗和博克兩位博士也有同感:「叫家人最為難的大概是:長年照顧患者已把家人弄得心力交瘁,加上患者的病情又不斷惡化,病人再也不可能在家中得到適當照顧了。」不過,有些照顧患者的人,認真考慮過自己的環境,又衡量過利弊以後,決定「把病人送進療養院,……因為這樣做對病人最為有益」。——《早老性痴呆病——護理人紓慮解憂指南》。
-