家人長期害病時……

迪圖瓦一家相親相愛、幸福洋溢，教旁人無不為之動容，沾上絲絲喜悅。看他們這麼樂融融的，任誰也想不到他們曾吃盡苦頭、飽嘗艱辛。

起初，是大女兒米歇爾才兩歲，布拉姆和安就發現她害了慢性的遺傳病，肌肉一天比一天衰弱。

母親安說：「事情來得突然。我一下子就得學會應付這種慢性疾病。我知道一家人的生活跟以前再不會一樣了。」

但禍不單行，安又生了一子一女後，悲劇再度重演。一天，孩子在外頭玩耍，兩個女兒忽然跑回家來，喊道：「媽！媽！你快來看。尼爾有點兒不對勁！」

安連忙衝了出去。她看到尼爾的頭乏力地垂在一旁，無法自行扶正過來。當時尼爾才三歲。

安回想當日的情景，說：「那真是晴天霹靂！我登時知道是怎麼一回事。尼爾這孩子健康活潑，卻偏偏害了跟姐姐一樣的病，得跟病魔糾纏度日，叫我好不難過。」

父親布拉姆說：「一家幾口子本來健康快樂，可從此就得咬緊牙關，面對生命中最嚴峻的考驗。」

儘管醫生已盡力診治米歇爾，她卻始終敵不過疾病引起的併發症，最後在14歲那年病逝了。至於小弟尼爾，則繼續對抗病魔，直到今天。

迪圖瓦一家的經歷不禁叫人想道：人長期害病，他的家人可以怎樣應付呢？要知道答案，我們得先分析一下長期害病會怎樣影響一家人的生活。

長期害病牽連一家

簡單來說，慢性病就是持續多時的病。一位教授也說，慢性病就是「健康狀況起了不利的變化，不是單靠簡單的手術程序，或者短期的藥物治療，就可以康復過來的」。慢性病及其影響不好應付，不僅在於害病或者要接受治療，也在於病情會持續多時，令病人飽受折磨。

再說，人長期害病，受苦的往往不只自己。《運動神經元病——一家人的事》這本書說：「人多半都有家人。病人內心的衝擊、焦慮，跟他親近的人也同樣感受得到。」一個婦人的女兒害了癌症，她也證實這點，說：「全家上下都受到影響，不管他們知不知道，有沒有表露出來。」

當然，反應是因人而異的。不過，病人一家明白到慢性病一般對人有何影響，應付考驗時很可能會從容一點。至於同事、同學、鄰居和朋友等外人，如果認識慢性病所生的影響，也就較能真的幫上一把，體恤扶持病人一家。你往下看他們受到的各種影響時，請記住這點。

作客他鄉

人長期害病，他一家的境況跟人到外地旅遊相似。在外地，有些事物跟家鄉的大同小異，有些則相當陌生，甚至大不相同。同樣，當家裡有人長期害病，一家人的生活方式仍然大致相同，但有些事情則很不一樣。

首先，家人害病也許使家庭的生活常規有變，以致全家人都得調整一下。海倫今年14歲，母親害了嚴重的慢性抑鬱症。她說：「我們每天怎麼過，要看媽媽當天能做什麼、不能做什麼來決定。

治療固然能緩解病情，但也能進一步干擾病人一家的生活常規。請看看上文提到的布拉姆和安的經歷。布拉姆說：「由於孩子要接受治療，我們得大大調整原來的生活常規。」安也說：「我們每天都要往返醫院。另外，由於患病使病人營養不良，所以醫生建議孩子少吃多餐，一天得吃六次，以補充所需的營養，因此，我的烹飪方式也得完全改變過來。」這還不止，安要協助孩子做醫生指定能強化肌肉的運動，才叫她最是苦惱。安說：「那時候，我的意願和理智每天都要鬥爭一番。」

隨著病人逐漸適應治療和檢查身體帶來的不適或痛楚，他對家人的依賴，不管是實際協助還是感情支持，都會愈來愈大。結果，家人要學習照顧病人的技巧之餘，他們的觀點、感覺、生活方式和常規也得一一調整。

可想而知，病人一家得耐著性子，應付種種改變。一個女孩害了癌症，要留院接受治療。她的母親說，一家人「疲於奔命，那種苦況任誰也想像不了」。

前景難料

《應付慢性病——克服無助感》說：「慢性病反覆無常，前景難料，叫人惶恐不安。」家人試著適應新生活時，情況也許再起變化，而且往往更為不利。病情可能時好時壞，或急轉直下，連治療也不管用。療法也許要定期改變，或導致併發症，這是很難預料的。家人也許不知所措、心力交瘁，病人對他們的依賴卻愈來愈大，結果家人本已控制下來的不快情緒可能一觸即發。

病情的發展、治療的效用常常難以預料，家人不免會想：「這個病會延續多久？病情會壞到哪個地步？我們還能撐得住嗎？」如果病情進入末期，人也自然會想：「病人還可以活多久呢？」

不過，生病、接受治療、身心疲憊、前景難料等因素，還引致另一個後果，是人始料不及的。

社交生活起變化

凱瑟琳的丈夫患了慢性抑鬱症。她說：「當時，我覺得自己孤零零的，好像給困在籠裡一樣，我不得不克服這些感覺。」她還說：「我們的境況委實不好受。請朋友來家作客不行，就是人家叫我們去，我們也去不了。後來，我們跟人家差不多都沒有來往了。」許多人像凱瑟琳一樣，由於不能招呼親友或赴約，心裡好不難過。為什麼會這樣呢？

人可能受病情或治療的副作用影響，不便參與社交活動。病人一家也許認為害病是不體面的，或害怕引起尷尬。害抑鬱症的人也許覺得自己配不上朋友，家人也可能身心疲憊，對社交活動提不起勁。基於種種理由，長期病患者一家往往很容易感到孤單、寂寞。

再者，不是人人都善於交際，曉得怎樣跟身罹殘疾的人相處的。（請參看11頁的附欄「你可以怎樣予以扶持」。）安說：「自己的孩子跟人家的不一樣，人家往往會打量一番，說一些無心的話。老實說，父母常常因孩子害病而責怪自己，這些衝口而出的話只會教人更加難受。」安的話觸及長期病患者一家很可能面對的另一個問題。

深具破壞力的情緒

一個研究人員說：「病情剛診斷出來，家人多半會大吃一驚、難以置信，繼而加以否認。這個打擊真的太大了。」不錯，知道自己所愛的人罹患惡疾，健康每況愈下甚至可能死去，打擊確實不輕。家人也許覺得他們的夢想、冀望通通幻滅，前景難料，損失慘重，悲從中來。

誠然，許多人看到家人長期不適、受盡折磨，卻不知就裡，病情一旦診斷出來，可能會舒一口氣。但有些人的反應卻不一樣。南非一個母親說：「最後，醫生終於能告訴我孩子害了什麼病，我覺得痛苦極了。老實說，我倒希望自己沒聽到診斷的結果。」

《特殊兒童——如何跟害病或殘障孩子生活》這本書解釋，「適應期間……思緒紛亂是人之常情。有時候，強烈的情緒縈繞心頭，揮之不去，教你害怕自己熬不過去」。這本書的作者黛安娜·金普頓，自己兩個兒子都患上囊腫性纖維化。回憶當初，她說：「我害怕自己的感覺，我需要知道這些痛苦、悲傷的感覺其實沒什麼不對。」

家人感到恐懼是人之常情。未知的事、害病、治療、痛楚、死亡，通通都叫人害怕。孩子所受的影響尤其大，如果父母沒合理地向他們解釋一番，他們心底裡很可能害怕得很，卻不會說出來。

另外，家人也常常會生氣。南非一份雜誌(TLC )說：「病人常有可能拿家人來出氣。」於是，家人也可能生氣，怪醫生沒早點發現問題，氣自己把缺陷傳給孩子，惱病人沒好好照顧自己，恨撒但使人遭殃，甚至生上帝的氣，怪他讓人生病。內疚是另一種常見的反應。《癌症兒童——給父母的全面指南》說：「孩子患上癌症，他的父母以至兄弟姊妹差不多全都會責怪自己。」

感情飽受衝擊往往多少導致抑鬱症。一個研究員寫道：「抑鬱這種反應大概是最普遍不過的。我有個文件夾，裡面的信全都可以證明這點。」

病人一家能應付過來！

幸好，許多家庭發現情形並不像起初看來那麼困難。黛安娜·金普頓安慰說：「你想像的要比現實可怕得多。」黛安娜是過來人，她發現「前景多半不會像當初所想的那麼不濟」。你大可以放心，許多家庭都能熬過難關，你也一定可以。不少人認為，單是知道其他人能應付過來，已叫他們舒一口氣，對前景樂觀一點。

話說回頭，這樣的家庭自然會想：「我們到底可以怎樣 應付呢？」下一篇文章會探討一些可行的方法。

［第5頁的精選語句］

家人要照顧病人之餘，也要調整個人的觀點、感覺和生活方式

［第6頁的精選語句］

病人一家的感情都大受衝擊

［第7頁的精選語句］

別灰心喪氣。其他家庭能應付得來，你也可以

［第7頁的附欄］

長期害病帶來的考驗

• 認識家人所害的病，學會怎樣應付

• 改變生活方式、常規

• 應付不再一樣的社交關係

• 盡量維持正常的生活，駕馭生活

• 因害病造成的損失而悲痛

• 處理難以應付的情緒

• 對前景保持樂觀

齊心合力，共度時艱

「應付」其中一個定義是「成功處理壓力的能力」。（《泰氏醫學百科詞典》）因此，如果長期病患者能夠至若干程度駕馭生活、保持內心安寧，就可算是應付得法了。既然長期害病牽連一家，家人一旦害病，家裡上下就得同舟共濟、互相扶持才行。請看看一些應付方法。

知識就是力量

一句古老箴言說：「有知識的人力上加力。」（箴言24:5）不錯，痼疾也許根治不了，但曉得應付方法，害病對思想、情緒所造成的影響就能大大減少。那麼病人一家可以向誰請教呢？

首先，要找個樂於助人的醫生，肯騰出時間、不厭其煩地對病人一家解釋跟病情有關的種種事情。《特殊兒童》說：「具備所需的醫學技術，又顧及病人一家感受的醫生，就最理想不過了。」

其次，要不斷提出明確的問題，直至你已盡全力了解病人的境況為止。可要記住，人跟醫生一起的時候，往往心情緊張、思緒紛亂，把原來要提出的問題忘了。因此，要預先把問題寫下來。你也許特別想知道疾病對病人的影響、治療方法，以及你可以做些什麼。——請參看附欄「家人可以向醫生提出的問題」。

孩子長期害病，父母尤其要向其他孩子清楚解釋一番。一個母親說：「要從病人發病初期開始解釋。孩子不曉得發生了什麼事，就很容易覺得自己給當成外人了。」

有些家庭也做點研究，往本地的圖書館、書店裡跑，或上網搜尋，結果找著詳細、管用的資料。

生活素質維持合理水平

很自然的，家人都希望病人的生活素質能維持合理水平。就以第一篇文章提到的尼爾·迪圖瓦為例。他至今仍然受著疾病折磨，但他每個月都花七十小時向鄰舍傳講聖經希望；這是他深愛的工作。尼爾說：「在會眾裡提出聖經訓示，也叫我內心很是滿足。」

活得好也包括能夠向人家表示愛意、被愛、參加愉快的活動和繼續懷持希望。病人也喜歡在病情和治療容許的範圍內享受生活的樂趣。有個家庭面對家人長期害病的問題超過二十五年，當父親的說：「我們很喜歡戶外活動，但兒子害病，不能遠足，我們就改變一下，參加一些不怎麼費勁的戶外活動。」

不錯，病人是可以活得挺好的。誠然，病人的情況各不相同，但不少病人看到如畫的風光、聽到悅耳的聲音，都會心情舒暢。病人越是覺得自己能駕馭生活，活得快樂滿足的機會就越大。

處理難以應付的情緒

應付長期患病的另一個要訣，是學會控制有害的情緒。憤怒是其中一種。聖經表示，人生氣也許不是全無道理的，但聖經也敦促我們，不要「輕易發怒」。（箴言14:29）平息怒氣為什麼是明智的呢？據一份參考文獻說，憤怒「能蠶食人。這樣的人動不動就發脾氣，或說出傷害人的話來，令自己後來懊悔不已」。即使人偶爾一次大動肝火，造成的創傷也可能要很長時間才康復過來。

聖經說：「不要到日落還在動怒。」（以弗所書4:26）日落固然無法拖延，但人卻能叫心境盡快平復，不致繼續傷害自己或其他人。人冷靜下來後，往往能更恰當地處理問題。

人生的起伏是免不了的，你的一生也一樣。許多人覺得，向家人或者能體恤同情的人傾訴一下會有點兒幫助。凱瑟琳的經歷正好說明這點。起初，她的母親害了癌症，然後丈夫又患上慢性抑鬱症，後期更害了早老性痴呆病。她說：「跟知己談談，他們會安慰我，讓我心裡好過一點。」羅斯瑪麗曾照顧母親兩年，她也說：「向知心朋友傾訴，教我心裡踏實一點。」

不過，你要是邊說邊哭，也不用大驚小怪。《特殊兒童》一書說：「流淚能緩解緊張、痛苦的情緒，幫助人應付悲痛。」a

態度要積極

睿智的君王所羅門寫道：「求生的意志使人忍受病痛。」（箴言18:14，《現代中文譯本》）今天，研究人員發現病人對未來的看法，不管積極、消極，往往能影響療效。但長期病患者一家怎可以對未來保持樂觀呢？

家人留意病人的情況之餘，也該想想自己仍然可以做什麼。一個父親說：「你可能覺得情況很糟、毫無希望，但你得知道你擁有的還不少。你還有生命，有家人，有朋友。」

長期病患者一家固然要正視問題，但養成幽默感卻於身心有益，使人不易流於悲觀。迪圖瓦一家常說說笑笑，就是個好例子。尼爾的小妹科萊緹說：「有些情況，我們已學會了怎樣應付，所以，有些問題也許叫人家很苦惱，我們卻能一笑置之。事事處之泰然，的確能緩解緊繃的情緒。」聖經也說：「喜樂的心乃是良藥。」——箴言17:22。

屬靈的觀點最重要

真基督徒要保持靈性健康，一個要訣是「藉著禱告和懇切祈求……把［他］們的呼籲告知上帝」。聖經應許說：「這樣，上帝那超越一切意念的和平，就會……守衛你們的心和你們的思考力。」（腓立比書4:6,7）一個母親照料兩個長期害病的孩子差不多三十年，她說：「我們看出耶和華真的幫助人，叫人能應付過來。他真的扶持我們。」

再者，聖經應許地球將成為樂園，不再有傷心痛苦的事，也使許多人勇氣力量大增。（啟示錄21:3,4）布拉姆說：「由於家人長期害病，上帝所應許的『瘸子必跳躍像鹿；啞巴的舌頭必能歌唱』對我們意義更深。」迪圖瓦一家跟許多人一樣，都在熱切期待樂園的應許實現，到時「城內居民必不說：我病了」。——以賽亞書33:24；35:6。

要鼓起勇氣。今天，教人透不過氣的痛苦、災殃就是證據，證明情況快要好轉過來。（路加福音21:7,10,11）至於目前，許多病人和照顧他們的人都能作證，證明耶和華確實「是溫柔慈悲的父親，賜一切安慰的上帝。我們在一切患難中，他都安慰我們」。——哥林多後書1:3,4。

［腳注］

［第8頁的附欄或圖片］

家人可以向醫生提出的問題

• 病情發展下去會怎樣？結果怎樣？

• 有哪些病徵？可以怎樣加以控制？

• 可選擇哪些療法？

• 不同療法可能有什麼副作用、風險或好處？

• 要改善病情，我們可以做什麼或不該做什麼？

［第11頁的附欄或圖片］

你可以怎樣予以扶持

對於長期病患者一家，有些人也許不曉得該說什麼、做什麼，因此不敢貿然探訪或主動提出幫忙。另一些人則可能越俎代庖，把自以為有益的建議強加於人，卻反倒給人家增添壓力。那麼，人可以怎樣幫上一把，又不會干擾人家的私生活呢？

懷著同情心聽對方傾訴。雅各書1:19說：「要快一點聽。」如果長期病患者的家人想 訴訴苦，你願意耐心聆聽，這就是關心他們了。他們看出你真的「體恤別人」，也許就會更樂於向你傾訴。（彼得前書3:8）可要記住：人們對長期患病反應不一。凱瑟琳曾先後照顧母親和長期害病的丈夫。她說：「如果你對病情或當事人的處境不真的那麼了解，就不要提什麼意見好了。」（箴言10:19）也要記得，就算你對疾病確實有點認識，病人一家也許已拿定主意，不聽取或接受任何人（包括你）的建議。

提出實際的幫助。雖然你得謹言慎行，避免干涉病人一家的私生活，但他們真的需要你的時候，就要樂於提出幫助。（哥林多前書10:24）這幾篇文章常常提到的布拉姆說：「信徒同工大大幫了我們一把。例如，當米歇爾病情危殆，我們得在醫院裡過夜的時候，準會有四到六個弟兄姊妹跟我們一起，直坐到天亮。我們一需要人幫忙，信徒同工就來了。」布拉姆的太太安也說：「當時是隆冬。那兩個星期內，他們每天都給我們煮點湯，款式更天天不同。熱騰騰的湯、暖洋洋的愛，教我們精神不禁為之一振。」

一起禱告。有時候，你也許幫不了什麼忙。不過，跟病人一家談談能振奮人心的聖經思想，或者跟他們一起衷心禱告，都能叫他們振作起來。（雅各書5:16）尼古拉斯今年18歲，母親害了慢性抑鬱症。他說：「千萬別低估禱告的力量。跟他們一起禱告也好，為他們禱告也好，對他們都大有好處。」

不錯，人扶持得法，就能大大幫助病人一家，叫他們能應付長期害病造成的種種壓力。聖經這麼說：「朋友乃時常相愛；弟兄是為應付患難而生的。」——箴言17:17，《聖經》，呂振中譯。

［第12頁的附欄或圖片］

病入膏肓時

即使家人病重垂危，時日無多，有些家庭也許還是對事情諸多迴避、不願多談。不過，《照料病人——如何著手》這本書指出，「人多少有點心理準備，知道接著會怎樣、自己又該怎麼辦，對於緩解緊張的情緒也許會有點幫助」。當然，人實際要採取哪些步驟因地方法律、習俗而異，只是人如果在家裡照顧垂危的家人，他也許 喜歡考慮以下的建議。

臨終前

1．向醫生請教病人臨終前的徵兆，病人要是在晚上死去又該怎樣辦。

2．開列要知會死訊的親友的名單。

3．考慮治喪方式：

• 病人的意願是什麼？

• 土葬還是火葬？比較一下不同的喪葬承辦者提供的服務和收費。

• 葬禮該什麼時候舉行？要顧及住得較遠的親友，讓他們來得及出席。

• 誰主持葬禮或追悼儀式？

• 在哪裡舉行？

4．病人即使注射了鎮靜劑，也許仍意識到身邊人的一言一行。因此，要留意別在他面前說一些你不想他聽見的話。握著他的手、語調平和地跟他說話，能叫他安心一點。

病逝後

其他人可扶助遭喪的家庭，藉著：

1．讓他們跟剛病逝的親人獨處一段合理的時間，好接受病人已死亡的事實。

2．跟他們一起禱告。

3．他們的情緒平復一點後，也許喜歡人幫忙通知以下的人：

• 醫生，好證實病人已死去，並簽發死亡證書。

• 喪葬承辦者、殯儀館或火葬場，前來照料遺體。

• 親朋好友。（你可以把話說得得體一點，例如：「我打電話來，是想告訴您［病人的名字］的事。真抱歉，我得告訴您一個壞消息。您知道他害了［疾病的名稱］有些日子了，他［何時何地］去世了。」）

• 如果想刊登訃聞，可以聯絡報館。

4．治喪家庭也許希望有人陪伴，協助他們決定葬禮的種種細節。

［第9頁的圖片］

家人該盡力使生活素質維持合理水平

［第10頁的圖片］

跟長期病患者一家一起禱告，有助他們應付問題