Naučili jsme se žít s epilepsií

Vzbudil mě hrdelní výkřik. Vyskočil jsem z postele dříve, než jsem si uvědomil, že to křičí má manželka Sandra. Zmítala se po celé posteli, oči vsloup a nedýchala. Rty jí zmodraly a kolem úst se jí udělala krvavá pěna. Myslel jsem, že umírá. Pleskal jsem ji po tváři v domnění, že ji to přivede k vědomí. Křečovité pohyby pokračovaly, a tak jsem běžel k telefonu a zavolal lékaře. Manželka vám vylíčí, co se stalo.

KDYŽ jsem se ráno probudila, slyšela jsem tlumené hlasy a neležela jsem ve své vlastní posteli. Neotevřela jsem oči a naslouchala jsem. Slyšela jsem hlas manželův, matčin a také lékařův. Co se stalo?

Otevřela jsem oči a viděla jejich ustaranost. Když jsem se chtěla posadit, hlava se mi div nerozskočila bolestí. Pochopila jsem, že mají starost o mne. Tak se naší rodině představila epilepsie neboli to, čemu se dnes říká záchvatové onemocnění. Tenkrát, v roce 1969, bylo mému manželu Davidovi a mně teprve třiadvacet.

Mění se naše životní cíle

Byla jsem vychována jako svědek Jehovův a od pěti let jsem se s rodiči podílela na veřejné kazatelské službě. Když jsem pozorovala křest jedné své zájemkyně, dala jsem si cíl stát se misionářkou. O školních prázdninách jsem sloužila jako průkopnice. Tak říkáme službě plným časem. Jakmile jsem v roce 1964 vychodila střední školu, hned jsem zahájila průkopnickou službu.

Když jsem slyšela Davidovy výborné biblické proslovy a dozvěděla se, že si také zvolil dráhu zvláštní služby Jehovovi, uhodnete, co se stalo. Vzali jsme se a spolu jsme se radovali z velkých úspěchů, když jsme jiným pomáhali poznat Jehovovy cesty.

Umíte si představit naše vzrušení, když jsme v dubnu 1970 dostali pozvání do Biblické školy Strážné věže Gilead pro misionáře? Vyplnili jsme přihlášky. V poznámce připojené ke své přihlášce jsem se zmínila, že to sice nepokládám za závažné, ale v uplynulém roce jsem měla dva záchvaty. Brzy jsme dostali laskavý dopis, že by nebylo moudré posílat nás do ciziny, dokud nebudu tři roky bez záchvatu. Za pár dní jsem dostala třetí záchvat.

Když jsme nemohli do Gileadu, doufali jsme, že budeme pracovat ve světovém ústředí svědků Jehovových v New Yorku. Koncem léta jsme o to požádali na schůzce řízené tehdejším prezidentem Společnosti Strážná věž Nathanem Knorrem. V rozhovoru s námi laskavě vysvětlil, proč by pro mě byla práce v bételu obtížná. Vysvětlil, že bych tři roky nesměla mít záchvat, než bych mohla být přijata do služby v bételu. Přijal však naše přihlášky a dal si je do kapsy. Za šest neděl jsme dostali přidělení jako zvláštní průkopníci, abychom sloužili v Pensylvánii.

Vyrovnat se s epilepsií je těžké

Zpočátku přicházely záchvaty po měsících, ale pak byly stále častější. Nikdy jsem nikoho neviděla při velkém epileptickém záchvatu, jen vím, jaký je to pocit. Nejdřív přijde aura — chvilkový pocit dezorientace srovnatelný s pocitem, jaký máte při rychlé jízdě kolem skupiny stromů, jíž probleskuje slunce. To trvá krátce a pak ztrácím vědomí.

Probouzím se s bolestí hlavy; mohu myslet, ale myšlenky nelze vyslovit — všechno je zmatené. Také nerozumím řeči. Během několika hodin tyto účinky pominou. Je to však skličující a někdy trapné vzbudit se někde jinde a dozvědět se, že na mě zase přišly křeče, zejména když to bylo na křesťanském sjezdu.

Když se o mě stará někdo nezkušený nebo když jsem při záchvatu sama, rozkoušu si koutky úst a často si prokousnu jazyk. Trvá to pak několik dní, než se mi ústa zahojí. David se naučil obratně o mě pečovat, proto je mnohem lepší, když je se mnou. Ví, že je třeba něco mi strčit do úst pro ochranu, jinak je budu mít několik dní bolavá, nebo ještě hůře: mohla bych se udusit.

Je třeba mít bezpečný chránič úst. David záhy zjistil, že malé knížky jako Pravda, která vede k věčnému životu mají správnou velikost a jsou vždy po ruce. Máme slušnou sbírku malých knížek s otiskem mých zubů v jednom rohu.

Co je příčinou?

Záchvaty mohou být příznakem mnoha zdravotních problémů. Starostliví přátelé vystřihovali články o křečích, a jak mohou být zaviněny vychýlením páteře, nerovnováhou vitamínů nebo nerostných látek, hormonální nerovnováhou nebo hypoglykemií, dokonce i parazity. Poctivě jsem vyzkoušela všechny nabízené léky. Chodila jsem k nejrůznějším lékařům, ale záchvaty pokračovaly.

Při dalším záchvatu často říkali příbuzní a přátelé: „Měla by ses o sebe líp starat.“ Nakonec mě to už zraňovalo. Vypadalo to, jako bych si ty záchvaty nějak přivolávala, a přitom jsem se o své zdraví starala co nejlépe. Když se podívám zpět, uvědomuji si, že to u nich byla přirozená reakce. Přijmout epilepsii pro ně bylo stejně těžké jako pro nás. Jako apoštol Pavel jsem se těžko vypořádávala se svým ‚ostnem v těle‘. — 2. Korinťanům 12:7–10.

Když se nám roku 1971 narodilo první dítě, přestala jsem dělat průkopnickou službu a rozhodli jsme se, že navštívím neurologa. Udělal běžné zkoušky. Nejdříve zkoumali, zda nemám nádor na mozku. Neměla jsem. Potom mi elektroencefalograf změřil mozkové rytmy. Ta zkouška byla pro mě chvílemi až komická.

Řekli mi, že noc předtím nemám moc spát a nemám pít nic povzbuzujícího. Druhý den, zatímco jsem ležela na velmi rovném nepohodlném lůžku v chladné místnosti, mi nasadili elektrody na obličej, na temeno hlavy, dokonce i na ušní lalůčky. Pak technik odešel, zhasil světlo a řekl mi, ať spím. Kdykoli jsem se jen trochu zavrtěla, ozval se z mluvítka jeho hlas: „Prosím, ležte klidně.“ I za těch podmínek jsem usnula! David si mě vždy dobíral, že dovedu spát kdykoli a kdekoli.

Přišla diagnóza. V předním spánkovém laloku se našlo drobné poškození mozku. Nejpravděpodobnější příčinou byl buď velmi těžký porod nebo velmi vysoká horečka během několika prvních měsíců života. Ptali se mých rodičů, což pro ně bylo velmi bolestné, a ti řekli, že obojí je možné. Dozvěděli jsme se, že ten druh epilepsie, kterým trpím, není dědičný.

Zápas s nemocí

Teď začaly roky léčby, která mě děsila: terapie pomocí léků. Na první, který jsem zkusila, jsem měla špatnou reakci a druhý prostě nezabral. S třetím lékem, mysolenem, jsme měli omezený úspěch při potlačování záchvatů. Bylo to mírné sedativum, ale potřebovala jsem pět tablet denně. Jiní si všímali účinků, které na mě lék měl, ale brzy jsem to snášela. Nosila jsem náramek, který uváděl, že jsem epileptička, a který lék beru.

Dost dlouho jsem neměla záchvaty, takže jsem znovu dostala řidičský průkaz. Přednosti řídit vůz jsem si velmi cenila, protože jsme tehdy bydleli na venkově a chtěla jsem obnovit průkopnickou službu. Ale právě když jsem se chystala začít, na podzim 1973, jsme se dozvěděli, že čekáme další dítě. Nestala jsem se tedy průkopnicí, ale místo toho jsme se rozhodli přestěhovat se do malého sboru v Appalačském pohoří v Ohiu, kde byly zapotřebí rodiny. Usadili jsme se v městečku se čtyřmi tisíci obyvateli, kde tehdy nebyli žádní svědkové Jehovovi.

Brzy po přestěhování jsem šla k jinému neurologovi. Přestože jsem neměla křeče a neztrácela jsem vědomí, stále jsem měla částečné záchvaty, po nichž jsem zůstávala zmatená. Lékař přidal k tomu, co jsem užívala, druhý lék, fenobarbital. Brala jsem celkem devět tablet denně.

O následujících dvou letech je pro mě velmi bolestné hovořit. Léky mě dostaly do tak strašného stavu, že si nejsem jistá, zda jsem schopna všechno správně vylíčit. Řeknu jen, že mým oblíbeným textem se stalo Filipanům 4:7: „Boží pokoj, který převyšuje všechno myšlení, bude střežit. . . vaše myšlenkové síly.“

Léky zpomalovaly mou řeč a jednání a ovlivnily mou paměť. Zažila jsem také změnu osobnosti. Byla jsem většinou sklíčená a rozhněvaná. David se cítil napadán a musel se modlit, aby na mé nezvyklé chování neodpovídal stejně. Navíc jsme se měli starat o dvě děti předškolního věku. Když nám bylo nejhůř, povzbuzovali nás starší z místního sboru.

Na jaře 1978 jsem se proti Davidovu lepšímu úsudku rozhodla vysadit léky. Zoufale jsem potřebovala úlevu. Pečlivě jsem každých čtrnáct dní ubírala půl tablety. Bylo to, jako když se probouzím. Byla jsem rozjařená. Obloha mi připadala modřejší.

Dál jsem neměla záchvaty, a tak jsem v září 1978 začala s průkopnickou službou. David byl na mě velmi hrdý a já byla povznesená. Ovšem sedativa se v těle ukládají, takže to nějaký čas trvá, než z něho odejdou. Druhý týden v říjnu, po pouhých šesti týdnech průkopnické služby, se křeče vrátily silněji než kdy předtím a opakovaly se po třech dnech! Po pátém záchvatu jsme šli k novému neurologovi.

„Raději být mrtvá, než brát léky,“ řekla jsem.

„A k tomu dojde,“ odpověděl, „když je nebudete brát. Co potom ale bude s vašimi dcerami?“

Učím se s tím žít

Ten týden jsem začala brát nový lék, tegretol. K potlačení záchvatů bylo třeba pěti tablet po 250 miligramech denně. Ale tento lék je jiný než ty, které jsem brala. Neukládá se v těle a neovlivňuje myšlení.

Nemohla jsem ovšem zase nějaký čas řídit auto a bydleli jsme na místě, odkud mě během týdne nikdo nemohl vozit do kazatelské služby. Cítila jsem se poražená. David mě povzbuzoval: „Proč nepočkáš do jara, než necháš průkopnické služby? Nedělej teď žádné drastické změny.“

Rozhodla jsem se vyčkat, zda Jehova požehná mému úsilí, když jej vyzkouším. Oblíbila jsem si Nářky 3:24–30. Bylo na mě ‚něco naloženo‘ a chtěla jsem projevit vůči Bohu postoj očekávání. Začala jsem se také na léky dívat jinak, jako na přátele.

Cora už chodila do školy a Ester byly tři roky. Ester se tedy stala mou partnerkou v průkopnické službě. Chodily jsme a chodily, plahočily se hlubokým sněhem a snášely zimu. Do jara nás znalo celé město.

Přitom jsem pečlivě brala léky. Když jsem vzala prášky příliš brzy po sobě, těžce jsem trpěla dvojitým viděním. Když jsem zapomněla vzít třeba jen dva tři prášky, dostala jsem velký záchvat. V prvním roce jsem chodila každé tři až šest týdnů na krevní zkoušky, aby bylo jisté, že léky nemají vážné vedlejší účinky.

Pro epileptiky je důležité dodržovat čas každodenních činností — jídla, spánku a tak dále — a na to jsem si dávala pozor. Celou tu první zimu jsem plnila své průkopnické hodiny. Záchvaty se časem utlumily, takže jsem zase mohla řídit auto, a až dodnes se mi daří zůstávat v průkopnické službě.

Cora vyšla střední školu a také je teď průkopnicí. Ester má průkopnického ducha už od té první zimy, kdy mě doprovázela. Jednou na oblastním sjezdu byli průkopníci požádáni, aby vstali. Když jsem se ohlédla, čtyřletá Ester stála na své židli. Také se pokládala za průkopnici.

Jsem velmi vděčná, že stále sloužím Jehovovi s Davidem a s mnoha jinými, s nimiž jsme studovali Bibli. Má modlitba, aby i David mohl zase sloužit jako průkopník, byla vyslyšena. Slouží také jako náš krajský sjezdový dozorce a rovněž jako zástupce cestujícího dozorce. Jsme pevně přesvědčeni, že brzy, v Jehovově spravedlivém novém světě, Ježíš v celosvětovém měřítku uzdraví všechny trpící, včetně epileptiků. (Matouš 4:24) — Vyprávěla Sandra Whiteová.

[Obrázek na straně 15]

S manželem a dcerami