Autismus — Jak se vyrovnávat s nesnázemi u záhadné poruchy

CHRISTOPHER byl pohledný, dobře se vyvíjející chlapeček, když ve věku osmnácti měsíců přestal reagovat na své jméno. Zpočátku to vypadalo, jako by byl hluchý, nicméně vždy si všiml šustění sáčku s bonbóny.

Časem se objevily také jiné záhadné projevy chování. S autíčky si nehrál jako jiné děti, jenom pořád dokola točil jejich kolečky. Rozvinul se u něho neobvyklý zájem o tekutiny, a při každé příležitosti je rozléval. Tento sklon, spolu s jeho zálibou v lezení po výškách, vedl k mnoha nebezpečným situacím a k velké úzkosti jeho matky.

Nejvíce zneklidňující bylo to, že nevnímal lidi, a často vypadal, jako by se díval skrz ně, jako kdyby tam nebyli. Když mu byly dva roky, přestal mluvit úplně. Většinu času trávil tím, že se komíhal dopředu a dozadu, a objevily se i záchvaty vzteku — často z důvodů, které byly jeho rodičům nepochopitelné. Byli zmateni a hledali odpověď.

O co u Christophera šlo? Byl rozmazlený, zanedbaný, duševně zaostalý nebo schizofrenní? Ne, Christopher byl jedním přinejmenším z 360 000 lidí ve Spojených státech, kteří jsou postiženi autismem. Na celém světě se tato záhadná porucha objevuje u čtyř až pěti dětí z deseti tisíc a představuje celoživotní problém.

Co je autismus?

Autismus je porucha mozku, při které se sociální chování, dovednost v komunikaci a schopnost přemýšlet nevyvíjejí normálně. Je postiženo smyslové vnímání, což vede k tomu, že autističtí lidé reagují na některé vjemy (zrakové, zvukové, čichové a další) přemrštěně, a na jiné vjemy reagují nedostatečně. Autistické postižení představuje soubor neobvyklých rysů chování. Symptomy, které se obvykle objevují před třetím rokem života, se mohou u jednotlivých dětí velmi lišit. Všimněte si následujících příkladů.

Představte si, že svému roztomilému dítěti projevujete lásku, a naprosto bez odezvy. U dětí s autismem se to stává často. Místo aby si vytvářely vztah k jiným lidem, většina těchto dětí dává přednost samotě. Autistické děti nemají rády, když se s nimi někdo mazlí, vyhýbají se zrakovému kontaktu a zacházejí s lidmi, jako by byli nástrojem — v podstatě si neuvědomují pocity jiných lidí. V těžkých případech některé děti nerozlišují mezi členy rodiny a cizími lidmi. Zdá se, že žijí ve svém vlastním světě, lhostejní k lidem a událostem kolem nich. Výraz „autismus“, který pochází z řeckého slova autos, znamená „sám“ a poukazuje na rys soustředění, ponoření se do sebe.

V protikladu k nezájmu o lidi mohou být autistické děti plně zaujaty určitým předmětem nebo činností, které se věnují řadu hodin někdy bizarním způsobem — stále opakují totéž. Například, místo aby si hrály na to, že autíčko je opravdové, srovnávají auta do úhledných, rovných řad nebo nekonečně dlouho točí jejich kolečky. Stále se opakující činnost projevují autistické děti také v mnoha jiných ohledech. Mnohé z těchto dětí nesnášejí změnu ve svém denním režimu a trvají na tom, aby se vše dělalo pořád stejně.

Autistické děti také mohou reagovat velmi neobvyklým způsobem na události a situace, se kterými se setkávají. Jejich reakce mohou být nepochopitelné, protože většina těchto dětí není schopna popsat, co pociťuje. Téměř polovina autistických dětí je němá; a často ty, které jsou schopny mluvit, používají slova neobvyklým způsobem. Na dotaz neodpovídají slovem ano, ale prostě otázku opakují (jev nazývaný echolalie). Některé děti používají výrazy, které zní podivně, a mohou jim rozumět pouze ti, kdo znají „jazyk“ dítěte. Jedno dítě například používalo frázi: „Venku je tma“ pro vyjádření pojmu „okno“. Mnohé z těchto dětí mají potíže s gestikulací, a aby daly najevo, že něco potřebují, křičí nebo dostanou záchvat vzteku.

Zajištění vhodné léčby

Ve čtyřicátých, padesátých a šedesátých letech pokládali odborníci autismus za projev toho, že jinak zdravému dítěti se neposkytl dostatek citů. Rodičům, a zvláště matkám, byla přičítána všechna vina za problémy takového dítěte. V šedesátých letech se však začaly hromadit doklady, které jasně naznačovaly, že autismus má původ v nepatrném poškození mozku (i když se dodnes přesně neví, o jaké poškození se jedná). Proto se v léčbě autismu začal více klást důraz na výchovu než na psychoterapii. Byly vypracovány zvláštní postupy výuky, jimiž se velmi účinně snižovalo problémové chování a vštěpovaly se požadované dovednosti. Díky tomuto i dalšímu vývoji v této oblasti udělaly mnohé autistické děti výrazný pokrok a za přiměřené pomoci a podpory mohly některé z těchto dětí mít zaměstnání a být v určité míře soběstačné.

Zajistit autistickému dítěti vhodnou léčbu však může být velmi náročné. Z různých důvodů může být autismus buď nepoznán, nebo po celé měsíce, a v některých případech dokonce po léta nesprávně diagnostikován. Výchovné programy určené pro jiné druhy postižení neodpovídají zvláštním potřebám autistických dětí. Mnozí rodiče ve snaze získat pro své dítě potřebné zajištění shledávají, že se musí znovu a znovu vydávat do neznámého světa lékařů, vychovatelů a pracovníků sociální péče.

Každodenní život

Na rozdíl od většiny mladých lidí autistické děti nepřijímají informace ze svého okolí snadno. Naučit tyto děti základním dovednostem potřebným doma či ve společnosti je náročným, pomalým a systematickým procesem. Při běžné denní činnosti se jeden z rodičů honí od jedné povinnosti ke druhé; pomáhat při oblékání, při jídle, při používání záchodu, usměrňovat rušivé či nevhodné chování a uklízet po drobných nehodách. „Než [můj syn] dosáhl věku deseti let,“ vzpomíná jedna matka, „jediné, o co jsme se snažili, bylo úspěšně přestát den.“

K vypětí se navíc přidává potřeba neustálého dozoru nad dítětem. „Na Tommyho se muselo trvale dohlížet,“ říká jeho matka Rita, „protože si neuvědomoval nebezpečí.“ Vzhledem k tomu, že mnoho autistických dětí má také nepravidelný spánek, doba bdělosti se u nich často posouvá do noci. Florence, o jejímž synovi Christopherovi jsme mluvili na začátku tohoto článku, to komentuje takto: „Spala jsem jen jedním okem.“

Jak děti rostou, některé z těchto nároků se zmenšují a jiné zvětšují. I když se zaznamená určitý pokrok, téměř všechny autistické děti potřebují po celou dobu svého života stále určitou míru dohledu. Domovů pro autistické děti, které dosáhly dospělosti je málo; proto rodiče těchto dětí stojí před vyhlídkou, že buď svým dětem zajistí celoživotní péči doma, nebo — když to začne být neúnosné — umístí dospělého potomka do nějakého zařízení.

Kontakt s veřejností

„Teď, když je Joeyovi 18 let,“ uvádí Rosemarie, „je pro nás nejtěžší objevit se s ním na veřejnosti. Jako většina autistických dětí má normální vzhled, ale chová se tak, že ho lidé upřeně pozorují, smějí se mu a mají různé poznámky. Někdy se Joey zastaví uprostřed silnice a prstem začne psát do vzduchu. Když zaslechne hluk, například troubení aut nebo hvízdání lidí, začne se velmi třást a křičet: ‚Ne! Ne! Ne!‘ Vytváří to v nás trvalé napětí, protože k takovým situacím může dojít kdykoli.“ Jiná matka dodává: „Je obtížné vysvětlit to lidem. Když řeknete: ‚Je autistický‘, nerozumějí tomu.“

Vzhledem k takovým potížím se ten z rodičů, který o dítě pečuje (obvykle matka), lehce dostane do izolace. „V podstatě jsem plachý člověk a nemám ráda, když jsem středem pozornosti,“ říká Mary Ann, „a tak jsem chodila s Jimmym na hřiště obvykle tehdy, když tam nikdo nebyl, třeba brzy ráno nebo přes poledne.“ (Srovnej Žalm 22:6, 7.) Pro některé rodiče je obtížné vůbec chodit s dítětem ven. Sheila si vzpomíná: „Někdy jsem se cítila ve svém vlastním bytě jako vězeň.“

Udržet rodinu úplnou

V knize Children With Autism (Děti s autismem) Michael D. Powers píše: „Jediná a nejdůležitější věc pro dítě s autismem . . . je, aby jeho rodina zůstala úplná.“ To je velmi náročné. K potížím, jež vznikají při výchově autistického dítěte, se přidává nepředstavitelné citové trauma. Vznikají intenzívní bolestné pocity strachu, které mohou vytvářet zábrany v komunikaci mezi manželskými partnery. V době, kdy oba potřebují mimořádnou lásku a podporu, mohou si ji vzájemně poskytnout jen v malé míře. I přes tento nesmírný tlak se s tímto náročným úkolem úspěšně vyrovnaly tisíce dvojic.

Robin Simonsová v knize After the Tears (Když oschnou slzy) vyvozuje ze zkušeností takových úspěšných dvojic následující tři doporučení. Za prvé, najít způsob, jak „prozkoumat i ty nejbolestivější pocity a sdílet je“. Za druhé, znovu prozkoumat úlohu jednotlivých členů rodiny a uspořádání domácnosti, udělat potřebné úpravy tak, aby se náklad práce rozumně rozdělil. Za třetí, naplánovat si čas, kdy pravidelně budete něco dělat společně. Doktor Powers dále uvádí: „Při svém rozhodování o tom, co je prvořadé, o tom, jak rozdělíte svůj čas, jak vyrovnaným způsobem uspokojíte potřeby členů rodiny, kolik toho prostě můžete zvládnout — nikdy nepřipusťte, aby potřeby vašeho dítěte či vaše péče o něj ohrozily rodinný život.“ (Srovnej Filipanům 1:10; 4:5.)

Ačkoli postižení u autismu je hluboké, těmto lidem lze pomoci. Důležitým momentem je včasné rozpoznání, jež povede k odpovídající léčbě. Úsilí pak může být zaměřeno produktivním směrem. Jestliže v rodině existuje dobrá komunikace a možnosti, které rodina má, se využívají vyváženě, pak nedojde ke zbytečnému vyčerpání. (Srovnej Přísloví 15:22.) Pochopení ze strany příbuzných a přátel a jejich aktivní pomoc je pro rodiče nesmírně potřebnou posilou. Tím, že si lidé uvědomují, co autismus je, a tím, že společnost jako celek přijímá autistické jedince, předejde se bezmyšlenkovitému přidávání další zátěže těmto rodinám. Každý z nás se tedy může podílet na tom, jak se vyrovnáme s problémem autismu. (Srovnej 1. Tesaloničanům 5:14.)

[Praporek na straně 21]

„Než [můj syn] dosáhl věku deseti let,“ vzpomíná jedna matka, „jediné, o co jsme se snažili, bylo úspěšně přestát den.“

[Rámeček na straně 22]

Zvláštní schopnosti

Autistické děti projevují někdy zvláštní schopnosti, například ohromující paměť na detaily a podrobnosti. Některé děti mají velké hudební vlohy a mohou hrát složité hudební pasáže i v případě, že neznají noty. Jiné děti vám dokážou okamžitě říci, na který den v týdnu připadlo v minulosti nebo v budoucnosti nějaké datum. Některé děti jsou nadané v matematice.

[Rámeček na straně 23]

Jak mohou pomoci druzí lidé

Udržujte kontakt: Rodina může být zpočátku tak zdrcena, že nikdo z nich není schopen mluvit o svých pocitech s jinými lidmi. Trpělivě, s rozlišovací schopností a vytrvale buďte připraveni jim pomáhat. Když jsou schopni mluvit o svých pocitech, naslouchejte jim, aniž byste vyvíjeli nějaký nátlak.

Nepospíchejte s radou: Autistické děti mohou vzbuzovat dojem, že jsou rozmazlené a potřebují účinnější kázeň. Rodičům se proto často stává, že dostávají dobře míněné rady, nicméně jsou to rady bez pochopení situace. Taková ‚jednoduchá řešení‘ mohou být pro rodiče, kteří zápolí s problémem autismu, zdrcující a zanechávají v nich pocit, že jim nikdo nerozumí.

Zapojte rodinu do činností: Rodiny s autistickým dítětem mají často pocit, že je jim odepřena společenská a rekreační činnost, jaké se těší ostatní rodiny. Pozvěte je, aby spolu s vámi něco podnikli. Pokud existují potřeby vyžadující zvláštní ohled, snažte se jim vyhovět. Dokonce i v případě, kdy rodina nemůže dané pozvání přijmout, ocení, že jste je pozvali.

Nabídněte hlídání dítěte: Jednou z největších potřeb, jaké rodina má, je krátký odpočinek od nepolevujících nároků, jež plynou z autismu. Začněte tím, že jim nabídnete hlídání dítěte, třeba jen na několik minut. Později možná budete schopni umožnit členům rodiny, aby odešli na celý večer, nebo dokonce na víkend. Taková dočasná úleva značně napomůže tomu, aby členové rodiny načerpali energii.

Důležitější než zvláštní služby, je pro rodinu pocit, že jsou milováni a mají pro ostatní lidi cenu. Krátce řečeno, nejlepší, co můžete udělat pro rodinu s autistickým dítětem, je to, že zůstanete jejich přítelem.