Mød Valérie — en lille pige med et ekstra kromosom

’TIL LYKKE! Der er ikke en eneste fejl i diktaten! Du gør også fremskridt i regning! Hvis du fortsætter sådan, vil du rykke en klasse op næste år.’

„Hvad særligt er der ved det, når det drejer sig om en tolvårig pige der allerede er to år bagud i skolen? Men både min fader, min moder, min broder og alle mine venner er henrykte. Forstår du, jeg lider af Downs syndrom,a så livet er ikke altid let for min familie og mig. Men jeg vil lade far fortælle historien.“

Den 6. februar 1971 blev vores lille datter født på et privat hospital i Meudon-la-Forêt, en forstad sydvest for Paris i Frankrig. Fødselen forløb uden problemer. Vi var særlig glade for at få en pige, for vi havde allerede en dreng på knap fire. Vores datter var imidlertid lille og undervægtig, så lægen besluttede at sende hende til et børnehospital i Paris.

Næste dag ønskede en læge fra dette hospital at tale med mig. Hvad ville han? Skønt der nu er gået fjorten år, har jeg stadig hans første ord i fuld erindring: „Deres datter lider af trisomi 21 [Downs syndrom, også kaldet mongolisme] og lever måske ikke længe. Mange børn med den sygdom dør inden for de første fem leveår. Hvad udfaldet end bliver, vil hun være handicappet for livstid.“

Vores reaktion

I bussen på vej til fødselsstiftelsen, hvor jeg skulle besøge min kone, begyndte jeg at indse hvad dette ville betyde for vort liv: Hvordan ville min kone tage det? Hvordan skulle jeg fortælle det? Ville min datter nogen sinde komme til at gå? Ville hun nogen sinde kunne forstå mig? Hvad med skolegang? Hvordan ville hendes broder reagere? Disse og andre tanker øgede blot mine kvaler.

Jeg må sige at min kone tog det pænt. Men vi tænkte på hvordan familien og vore venner ville reagere. For hvad er det første som ens familie, venner og naboer gør når et barn er blevet født? De kommer på besøg for at beundre det. Og forældrene er så stolte over at høre udbrud som: „Sikke et dejligt barn!“ Men hvad nu hvis barnet lider af Downs syndrom? Forestil dig hvordan forældrene føler det når de går tur med barnet og velmenende mennesker læner sig over barnevognen, parate til at ønske til lykke med den lille . . . og så nøjes med at sende et forstående smil.

Min kone og jeg må tilstå at vi en kort periode led under følelsen af skam — som om vi personligt var kommet til kort. Hver gang andre forældre talte om de fremskridt deres børn gjorde blev pinen større. Den uomstødelige kendsgerning slog os hele tiden: Vores barn ville aldrig blive helt som andre børn. Men vi vidste at Bibelen siger at børn „er en arv fra Jehova, moderlivets frugt en belønning“. (Salme 127:3) Vi var besluttede på at gøre alt hvad der var menneskeligt muligt for at hjælpe vores lille pige Valérie; og hun har sandelig vist sig at være „en løn“ — takket være sine gode egenskaber og sit kærlige væsen.

Tilpasning

Det er ikke nødvendigt at fortælle at Valéries fødsel betød store forandringer i vort familieliv. Tiden var ikke inde til selvmedlidenhed. Vi var besluttede på at gøre alt hvad vi kunne for Valérie. Først sagde min kone sit arbejde op. Den ekstra tid hun tilbragte hjemme viste sig at blive en velsignelse for begge vore børn.

Ud over sine ansigtstræk havde Valérie andre problemer der kendetegner dem der lider af Downs syndrom. Øre- og næseåbningerne var meget snævre, men efter en grundig undersøgelse forsikrede lægen os om at hendes hørelse ville blive normal. Vi frygtede også at hun havde en hjertelidelse, for dette er ligeledes en hyppig komplikation. Men Valéries hjerte fejlede intet, og vi fik at vide at hun ville være i stand til at løbe, lege og deltage i sportsaktiviteter ligesom andre børn. Hvor blev vi lettede over at høre det!

På trods heraf bemærkede vi at hun ni måneder gammel dårligt nok kunne bevæge sine arme og ben og at hun ikke kunne sidde selv. Vi indså at vi ikke bare kunne se passivt til. Vi måtte gøre noget. Derfor begyndte min kone i kort tid ad gangen at træne Valérie i nogle gymnastiske øvelser for at lære hende at stå og at holde sit hoved lige. Dette viste sig at være meget effektivt, for Valérie lærte at holde balancen, og i en alder af 18 måneder kunne hun også gå!

Valérie havde også tillagt sig den harmløse, men dårlige, vane at række tunge, og det er jo ikke særlig attraktivt for en ung dame. Derfor tog vi skridt til at afhjælpe det, ved at give hende et lille dask under hagen hver gang hun gjorde det. Som et ordsprog udtrykker det: „Man må lide for skønheden.“ Inden længe var et enkelt blik nok til at få hende til at tage tungen ind igen. Selv om det var en enkel metode var den effektiv, for hun rækker aldrig mere tunge — medmindre hun da gør det med vilje, og så bliver hun skældt ud!

„Jeg VIL kunne!“

Efter et stykke tid var de gymnastiske øvelser ikke længere nok, for Valérie mistede balancen og var ikke i stand til at løbe rigtigt. Det at sjippe var virkelig en udfordring for hende. Hun prøvede og prøvede uden held. Vi kunne tit høre hende snakke med sig selv i hjørnet af gården: „Ét, to — nej, det er forkert!“ Somme tider smed hun sjippetovet på jorden og gav sig til at græde. Så samlede hun det op igen og sagde: „Jeg vil kunne!“ Med vores hjælp sejrede hendes mod og udholdenhed til sidst. Nu leger hun tit sammen med andre små piger. To af dem holder en lang elastik som de skiftes til at hoppe i.

Psykomotilitetskurser har også hjulpet Valérie til at koordinere sine bevægelser. Men efter to år erstattede vi dem med ballettimer på en danseskole. Dette hjalp hende til yderligere at udvikle sin balanceevne. Hun nyder at danse og deltog endda sammen med de andre elever i en ballet der blev opført ved slutningen af skoleåret. Flere læger og psykiatere var uden vort vidende til stede for at overvære hendes bedrift.

Nu lærer hun at køre på cykel, og det klarer hun vældig godt. Hendes fysiske udseende forbedres i takt med at hendes mentale evner udvikler sig. Faktisk er der nu flere fremmede der slet ikke bemærker hendes handicap!

Skolegang

Da tiden var inde til at sende Valérie i skole, opstod spørgsmålet: Skulle vi sende hende i en almindelig skole eller i en specialskole? Nogle specialister tilrådede det sidstnævnte, idet de understøttede deres meninger med tilsyneladende berettigede argumenter: Der ville blive sørget bedre for hende, og hun ville komme bedre ud af det med klassekammerater der var handicappede i samme grad.

Det er sikkert sandt for nogle børns vedkommende, men vi valgte at sende Valérie i en almindelig skole. Vi følte nemlig at vores handicappede pige, ligesom andre børn, ville efterligne dem der var omkring hende. Vi mente derfor at kontakt med normale børn ville være gavnligt for Valérie, og dette viste sig at være sandt.

Vi ønskede også at hun skulle gå i en almindelig skole fordi hun på den måde ville få mest gavn af et fortrin som mange børn med Downs syndrom har — en god hukommelse. Valérie er forbavsende dygtig til at huske navne. Faktisk spørger vi tit Valérie, hvis der er et navn vi ikke kan huske. Hun kan som regel huske det, også selv om hun ikke har set vedkommende i flere måneder eller år. Hendes gode hukommelse viste sig at være en fordel for hende i skolen.

Selvfølgelig har det været nødvendigt for os at opnå lærernes samarbejde, og det har ikke altid været let. To gange har Valérie haft svært ved at tilpasse sig, og det forklarer hvorfor hun er to år bagud i skolen. I det store og hele har hendes lærere samarbejdet, og det har været uvurderligt.

For eksempel spurgte vi ved slutningen af tiden i børnehaven Valéries lærer om hun ville være så venlig at sætte ind på at lære Valérie at læse. Det var en erfaren lærer, der nærmede sig pensionsalderen, og hun svarede venligt: „Jeg skal gøre alt hvad jeg kan. Hvis Valérie ikke klarer det i år, klarer hun det næste år.“ Hvor glade blev vi ikke da vores datter lærte at læse på ganske få måneder og således indhentede de andre børn i sin klasse! Sådan en selvopofrelse fra lærernes side påskønner vi meget!

Forældre er bedst i stand til at hjælpe

Af egen erfaring lærte vi at forældrene er de bedste til at afgøre hvad deres børn har brug for. Børn med Downs syndrom kan være mere eller mindre retarderede. Ingen er i stand til i begyndelsen at påvise omfanget af handicappet, så det er op til forældrene at begynde at undervise og opdrage barnet tidligt, ligesom de ville gøre med andre børn. Efterhånden som barnet udvikler sig, bliver svaghederne åbenbare, og forældrene kan så handle i overensstemmelse med dem. I Valéries tilfælde fandt vi det meget nyttigt at søge hjælp hos en kvalificeret talepædagog. Hun hjalp Valérie til at udtale ordene korrekt og tydeligt, og til at udtrykke sine tanker og følelser skriftligt. Desuden viste hun hende hvordan man følger med i en normal samtale; men det sidste var ikke nogen let opgave for Valérie.

Det stod klart for os at vores datter havde mere brug for et kærligt hjem end for en specialinstitution. Som Grande Encyclopédie forklarer: „Senere færdigheder [på både mentale og fysiske områder] afhænger for en stor del af den omsorg og opmærksomhed som det handicappede barn får.“ Hvor sandt! Familiekredsen er i vore øjne det bedste sted at give denne „omsorg og opmærksomhed“.

Familieliv

Hver aften analyserer vi dagens skolegang, idet vi gennemgår Valéries fremskridt i regning, fransk grammatik (især verberne) og læsning — hvor hun nu er fremragende dygtig.

Vores lidt ældre søn, Laurent, har gjort meget for at hjælpe sin søster. I en alder af fire år indså han at Valérie ikke reagerede på samme måde som andre små piger, og at hun opførte sig anderledes. Vi forklarede problemet, og han forstod det ganske godt. Dette styrkede ham i hans beslutning om at vise hende endnu mere kærlighed.

Når hans søster udtalte et ord forkert, skyndte Laurent sig at gentage det korrekt. Og hvis der var noget hun ikke forstod, forklarede han det i mange detaljer. Han inddrog hende altid i gruppelege, og hvis nogen gjorde grin med Valérie, var han altid hurtig til at forsvare hende!

En dag begyndte børnene i skolen at gøre grin med Valéries skæve øjne. Laurent fik hurtigt fat i dem og forklarede at de ikke ville synes om sådan en behandling hvis de var i hendes sted. Skønt han kun var ti år på det tidspunkt fortalte han dem at Valéries situation ikke kunne ændres „ligesom sorte, hvide eller gule mennesker heller ikke kan ændre hudfarve, men ingen har lov til at gøre nar“.

I dag er børnene ældre, og familielivet glider lettere. Alle tager del i det huslige arbejde. Valérie kan rede seng, feje gulv og dække bord lige så godt som os andre. Hun bager endda kager, idet hun følger opskrifterne til punkt og prikke.

Vi har bestræbt os for at praktisere Bibelens gode råd, idet vi har undervist børnene i Bibelen fra de var ganske små, sådan som Bibelen selv anbefaler. Valérie studerer regelmæssigt sammen med sin moder og forbereder sig til de kristne møder som vi overværer hver uge, ligesom alle andre Jehovas vidner over hele jorden. — 2 Timoteus 3:15; Hebræerne 10:24, 25.

Kristne aktiviteter

Valérie deltager i en skole der har som mål at dygtiggøre Jehovas vidner i deres offentlige undervisningsarbejde med Bibelen. Når det er hendes tur, har hun en fem minutter lang bibelsk samtale med en anden. Bagefter giver en kristen ældste hende nyttige råd, der hjælper hende til at udtrykke sig bedre. Valérie går med os ud for at forkynde den gode nyhed om Guds rige. (Mattæus 24:14) Min kone og jeg har nu været heltidstjenere i flere år, og Valérie kommer regelmæssigt med os ud når hun ikke er i skole.

Et af de steder hvor vi har forkyndt er i egnen omkring Pyrenæerne, på grænsen mellem Frankrig og Spanien. Valérie var en stor hjælp fordi hun altid opmuntrede folk til at studere Bibelen med os. Når de lærte hende at kende, forsvandt deres mistro til os som fremmede lidt efter lidt, og det betød at vi kunne oprette flere gode bibelstudier. Et af dem var med Valéries talepædagog. Et andet var med en af hendes skolelærere og dennes familie. Alle disse mennesker deler nu Valéries håb om at leve for evigt i Guds nye orden, hvor al sygdom og alle handicaps vil forsvinde. — Åbenbaringen 21:3-5.

Jeg skal tilføje at Valérie selv elsker den kristne gerning. Hendes vigtigste mål er for tiden at blive en god kok og at blive heltidstjener ligesom sin moder og mig.

Fjorten år er gået, men jeg glemmer ikke min bøn til Jehova da vi erfarede at vores datter var født handicappet. Jeg bad om den nødvendige styrke til at kunne fortælle det til min kone og til at kunne klare denne udfordring i de kommende år. Jehova holdt ikke sin kærlige hjælp tilbage. Selvfølgelig helbredte han ikke mirakuløst vores lille pige. Det bad vi heller ikke om. Men han har altid været vores Vejleder.

Vi tænker over at vi faktisk er nået halvvejs hvad angår børnenes oplæring. De befinder sig nu i de vanskelige teenageår. Derfor beder vi om at Jehova fortsat vil hjælpe os sådan som han har gjort det indtil nu, så vi kan magte de vigtige opgaver der ligger foran os. Nu vil jeg lade Valérie afslutte beretningen.

„Nu har far endt vores beretning, men jeg vil gerne sige at jeg glæder mig til Jehovas rige. Jeg kan næsten ikke vente til handicaps som det jeg har, ikke vil findes mere, og til livet i Guds paradis hvor vi vil være lykkelige!“ — Indsendt.

[Fodnote]

[Tekstcitat på side 16]

’Deres datter lider af Downs syndrom og lever måske ikke længe’

[Tekstcitat på side 16]

Somme tider smed hun sjippetovet på jorden og gav sig til at græde. Så samlede hun det op igen og sagde: „Jeg vil kunne!“

[Tekstcitat på side 17]

Det stod klart for os at vores datter havde mere brug for et kærligt hjem end for en specialinstitution

[Tekstcitat på side 18]

Valéries mål er at blive en god kok og at blive heltidstjener