Mit CFS leben

IM Fernsehen wurde übertragen, wie Ärzte auf einem Symposium über die Behandlung von CFS (Chronisches Müdigkeitssyndrom) diskutierten; einer von ihnen sagte: „Die Kranken sehen alle so gesund aus wie die Teilnehmer an dieser Runde.“ Ja, weil sie nicht krank aussehen, werden sie häufig auf eine Weise behandelt, die ihre Misere noch verschlimmert.

Patricia, die in Texas lebt und an CFS leidet, bemerkte: „Manchmal habe ich mich wie Hiob gefühlt, dessen Gefährten ihm nicht immer eine Hilfe waren.“ Eine Besucherin sagte zum Beispiel einmal zu ihr: „Ich find’, du siehst gut aus! Ich dachte, du wärst wirklich krank. Du hast viel mit meiner Schwiegermutter gemein. Sie ist auch ein Hypochonder.“

Solche Kommentare können vernichtend sein, und sie gehören zu den größten Herausforderungen von CFS. „Die seelischen Schmerzen, dafür herabgesetzt zu werden, daß man angeblich nicht versucht, sich zusammenzureißen, sind unbeschreiblich und die schlimmste der leidvollen Auswirkungen des CFS“, erklärte Betty, eine CFS-Kranke aus Utah.

Verständnis und Liebe nötig

Betty drückte wahrscheinlich die Gefühle aller CFS-Kranken aus, als sie sagte: „Wir wollen und brauchen kein Mitleid. Wie sehr wir doch etwas Verständnis nötig hätten! Gott kennt unsere Schwierigkeiten und Sorgen, und das ist am wichtigsten. Genauso wichtig ist es aber, daß uns unsere christlichen Brüder und Schwestern eine moralische Stütze sind.“

Für viele bleibt CFS allerdings eine schwer zu begreifende Krankheit, wie eine junge Betroffene aus dem Bundesstaat Washington kürzlich bemerkte. „Alles, was ich mir wünsche, ist, daß die Leute mehr Mitgefühl haben, nicht Mitleid, sondern Mitgefühl. Und das ist unmöglich, weil nur wenige jemals etwas mit solch einer Krankheit zu tun hatten.“

Es sollte jedoch nicht unmöglich sein, für CFS-Kranke Verständnis aufzubringen. Zugegeben, was ihren körperlichen Zustand betrifft, können wir vielleicht nicht mitreden. Aber wir können etwas über ihre Krankheit lernen, bis wir begreifen, wie krank sie wirklich sind. Ein Betroffener erzählte, daß CFS im Gegensatz zu Aids, das tödlich ist, „einen den Tod wünschen läßt“. Deborah, bei der die Krankheit 1986 ausbrach, gab zu: „Lange Zeit betete ich jeden Abend zu Gott, er möge mich doch sterben lassen.“ (Vergleiche Hiob 14:13.)

Natürlich möchten wir Betroffene ermuntern — ihnen helfen, mit CFS zu leben —, doch leider können unsere Kommentare genau das Gegenteil bewirken. Zum Beispiel schlug ein wohlmeinender Besucher einem CFS-Kranken vor: „Du mußt abends etwas warme Milch trinken. Dann kannst du besser schlafen, und nach ein paar Tagen bist du wieder fit.“ Diese Bemerkung läßt ein völliges Unverständnis für CFS erkennen. Sie hat dem Leidenden mehr weh getan als ihm geholfen.

Kranke fühlen sich vielleicht häufig zu schwach, um zum Beispiel die christlichen Zusammenkünfte zu besuchen. Wenn sie kommen, haben sie Anstrengungen unternommen, die für uns unvorstellbar sind. Statt daher darauf hinzuweisen, daß sie lange nicht da waren, könnten wir einfach sagen: „Es ist schön, dich zu sehen. Ich weiß, es fällt dir nicht immer leicht, hierher zu kommen, doch wir freuen uns, dich heute abend zu sehen.“ (Siehe Kasten.)

Das Nervensystem CFS-Kranker ist oft in dem Maße betroffen, daß ihnen sogar der alltägliche Umgang mit anderen schwerfällt. „Wir müssen als Prellbock zwischen ihnen und anderen dienen“, erklärte Jennifer, deren Mann an CFS leidet. „Wir müssen ihnen helfen, indem wir ihnen ihre Privatsphäre lassen, indem wir uns niemals über sie ärgern und versuchen, sie vor jeglicher Konfrontation zu schützen.“

Jennifer gab zu, daß die Krankheit für Angehörige eine schwere Belastung sein kann und sie es vielleicht irgendwann müde sind, alles für den Kranken zu tun. Doch sagte sie, daß die Besserung wahrscheinlich auf sich warten läßt, wenn es dem Kranken nicht ermöglicht wird, sich auszuruhen, und dann werden am Ende alle den Kampf verloren haben. Glücklicherweise ist die Krankheit selten, wenn überhaupt, ansteckend, obwohl offensichtlich eine ererbte Anfälligkeit dafür vorliegt.

Tottie, eine Betroffene und Frau eines reisenden Aufsehers der Zeugen Jehovas, erzählte, ihr Mann habe ihr jahrelang geholfen, mit CFS zu leben. Sie zeigt ihm ihre Dankbarkeit, sagte aber: „Oft erkundigen sich Freunde nach mir und meinem Wohlergehen, aber auch Ken benötigt Ermunterung.“

Positive Prognose, aber Vorsicht!

CFS geht selten, wenn überhaupt, tödlich aus. Das zu wissen kann Betroffenen helfen, damit zu leben. Den meisten geht es mit der Zeit besser, viele erholen sich völlig. Dr. Anthony Komaroff sagte: „Nicht einer unter den Hunderten von Patienten, die wir untersucht haben, litt an einer chronischen, fortschreitenden Krankheit, bei der es immer nur bergab ging. Nicht einem erging es so. Im Vergleich zu einigen anderen Krankheiten, die durch nichts zu stoppen sind, ist diese Erkrankung völlig anders.“

Das bestätigte Dr. Andrew Lloyd, ein führender CFS-Forscher in Australien: „Wenn sich der Kranke auf dem Wege der Besserung befindet — und wir gehen davon aus, daß dies im allgemeinen der Fall ist —, dann ist es eine völlige Heilung. ... Das bedeutet, was auch immer die Müdigkeit hervorgerufen hat, es ist vollständig heilbar.“ Anscheinend tragen die Körperorgane keinen nachweisbaren Schaden davon, wenn sich der Kranke erholt hat.

Mit Deborah, die regelmäßig darum gebetet hatte, sterben zu können, weil sie so krank war, ging es schließlich bergauf. Sie ist wieder ganz die alte und erzählte neulich, daß sie vorhat, sich ihrem Mann erneut im Vollzeitdienst anzuschließen. Anderen erging es ähnlich. Doch ist Vorsicht geboten. Warum?

Keith, der einen Rückfall erlitt, sagte warnend: „Es ist sehr wichtig, das Problem nicht zu unterschätzen und nicht voreilig zu schlußfolgern, daß die Krankheit vorbei ist.“ Als er sich erholt hatte, nahm er den Vollzeitdienst wieder auf und trieb erneut Sport — Laufen und Gewichtheben. Doch tragischerweise kehrte die Krankheit zurück, und er war wieder bettlägerig.

Das ist das heimtückische Wesen der Krankheit; Rückfälle treten häufig auf. Und es ist nicht einfach, diese zu vermeiden. Elizabeth erklärte: „Es fällt so schwer, nicht zu versuchen, verlorene Zeit wieder aufzuholen, wenn du dich besser fühlst. Du möchtest die Krankheit unbedingt vergessen und etwas tun.“

Aus diesem Grund erfordert es große Anstrengungen und viel Geduld, mit CFS zu leben.

Was Betroffene tun können

Wichtig ist, daß Betroffene sich innerlich auf eine chronische Krankheit einstellen, deren Verlauf sich nicht voraussagen läßt. Beverly, die schon lange an CFS leidet, erklärte: „Wenn ich anfange zu glauben, daß es mir seit Wochen oder Monaten wieder so richtig gutgeht, ist der Rückfall gewöhnlich noch viel schlimmer. Deswegen arbeite ich ständig daran, meine Grenzen zu akzeptieren.“ Keith meinte: „Geduld ist wahrscheinlich am wichtigsten überhaupt.“

CFS-Kranke müssen ihre Energie aufsparen und es ihrem Körper ermöglichen, sich zu erholen. Personen, die erfolgreich mit CFS umgehen, betonen den Wert der sogenannten intensiven Ruhetherapie. Das bedeutet, sich intensiv auf kommende Ereignisse vorzubereiten, indem man sich vorher extra viel Ruhe gönnt. Auf diese Weise können CFS-Kranke möglicherweise christlichen Kongressen oder anderen besonderen Anlässen beiwohnen, ohne hinterher zufolge der Anstrengung übermäßig zu leiden.

Sehr wichtig ist ebenfalls, einen ruhigen, milden Geist zu bewahren, denn geistiger oder emotioneller Streß kann genausoleicht einen Rückfall provozieren wie übermäßige körperliche Anstrengung. Ein guter Rat lautet somit: „Verschwende keine Energie, indem du dich verteidigst.“ Ja, man sollte es vermeiden, unverständigen Skeptikern seine Krankheit erklären zu wollen.

Wer an CFS leidet, sollte im Sinn behalten, daß nicht zählt, was andere über ihn denken, sondern was unser Schöpfer, Jehova Gott, über ihn denkt. Er beurteilt seine Lage richtig und liebt ihn aufrichtig für alles, was er tut, um ihm zu dienen. Er kann sicher sein, daß Jehova und die Engel nicht auf das achten, was er tut, sondern wie bei Hiob auf die Einstellung, das Ausharren und die Treue.

Susan, die fast zwei Jahre wegen CFS bettlägerig war, berichtete, eine der niederschmetterndsten Auswirkungen von CFS sei, daß man keinen Sinn mehr im Leben sehe. Daher empfiehlt sie: „Suche dir etwas, was dir Freude und Erfüllung bringt. Ich habe drei Usambaraveilchen, und jeden Tag gucke ich, ob neue Knospen kommen.“ Von größter Bedeutung sei jedoch, „sich durch das Gebet auf Jehova zu stützen und dem Geistiggesinntsein einen der ersten Plätze einzuräumen“.

Viele Betroffene finden es hilfreich, sich Bibelkassetten und die Aufnahmen der Zeitschriften Der Wachtturm und Erwachet! anzuhören. Bemerkenswerterweise erzählte Priscilla, die im zweiten Artikel erwähnt wurde, daß jemand, der erst einmal so weit ist, daß er nicht an früher zurückdenkt, „CFS nicht mehr als so schlimm empfindet“. Sie sagte: „Um mich von dem Gedanken abzulenken, daß mein Zustand immer so bleiben wird, habe ich überall in meinem Zimmer an gut sichtbaren Stellen ermunternde Bibeltexte plaziert.“

Gibt es eine Behandlung?

Momentan kann die Medizin nicht viel mehr tun, als die Symptome zu behandeln. Große Hoffnungen wurden in das versuchsweise eingesetzte Medikament Ampligen gesetzt. Vielen, die es einnahmen, schien es besserzugehen, da einige jedoch unter Nebenwirkungen litten, stoppte die amerikanische Nahrungs- und Arzneimittelbehörde die weitere Verwendung.

Schlafstörungen wie Schlaflosigkeit gehen häufig mit CFS einher. Interessanterweise hilft manchen, nicht allen, ein Antidepressivum — manchmal schon ein Hundertstel der bei Depressionen angewandten Dosis —, besser zu schlafen, und so bessert sich ihr Gesundheitszustand. Beverly mied solche Medikamente über Jahre, doch dann hat sie es mit einem versucht. „Es hat mir so sehr geholfen und ich wünschte, ich hätte es schon früher genommen“, sagte sie.

„Viele andere Verfahren [einschließlich „Alternativbehandlungen“, die bei einigen Patienten anschlagen, wenn die üblichen Methoden versagen] wurden schon bei der Behandlung von CFS probiert“, hieß es im Female Patient. „Das schließt eine Vielzahl von medikamentösen Behandlungen ein, darunter die physikalische Therapie, ... die Akupunktur, die Homöopathie, die Naturheilkunde, eine Therapie gegen Candidose und Ayurveda.“

In dem Ärzteblatt war zu lesen: „Ungeachtet seiner persönlichen Meinung sollte der Arzt wenigstens etwas über solche [Behandlungsmethoden] wissen, um den Patienten besser verstehen und beraten zu können. Viele Betroffene sind schon dankbar, wenn sie einen Arzt gefunden haben, der ihnen zuhört und ihre zahlreichen Symptome ernst nimmt. ... Der Zustand der meisten bessert sich allein durch die Zusicherung, daß ein Arzt zu ihnen hält, und bei vielen führt dies zu einer wesentlichen Besserung.“

Da es kein Heilverfahren gibt, bezweifeln einige, daß es sich lohnt, einen Arzt aufzusuchen. Der ausgesprochene Nutzen ärztlicher Hilfe liegt darin, daß durch Tests andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen werden können, wie zum Beispiel Krebs, multiple Sklerose, Lupus und Lyme-Borreliose. Wenn diese im Frühstadium erkannt werden, kann eine hilfreiche Behandlung einsetzen. In der Zeitschrift Emergency Medicine wird Ärzten empfohlen: „Wenn die Diagnose einmal eindeutig gestellt ist, sollte der Patient an ein Forschungszentrum für das Chronische Müdigkeitssyndrom verwiesen werden.“

Ruhe wird als beste Medizin anerkannt, doch muß man ausgeglichen sein. Der beste Rat lautet: Lerne, dich zu bremsen. Man muß seine Grenzen kennen und sich innerhalb dieser bewegen — Tag für Tag, Woche für Woche und Monat für Monat. Geringe Anstrengungen wie spazierengehen und in einem beheizten Schwimmbecken zu schwimmen können nützlich sein, solange sie nicht zu körperlicher oder geistiger Erschöpfung führen. Auch eine vernünftige Ernährung, die das Immunsystem stärkt, ist wichtig.

Die Krankheit mag von Hoffnungslosigkeit begleitet sein, wie das tragische Beispiel einer Betroffenen namens Tracy zeigte, die verzweifelte und Selbstmord beging. Aber der Tod ist nicht die Lösung. Eine Freundin von Tracy sagte: „Ich weiß, was Tracy wirklich wollte. Sie wollte nicht sterben. Sie wollte leben — aber ohne zu leiden. Genau das muß unser Ziel sein.“ Ja, das ist ein erstrebenswertes Ziel. Man sollte seine Hoffnung also nicht auf das Sterben, sondern auf das Überleben richten, damit man dieses Ziel erreichen kann, wann immer es auch erreicht werden mag.

CFS ist eine der vielen seltsamen Krankheiten, die man auf die Liste der Geißeln, die die heutige Menschheit peinigen, setzen kann. Welchen Fortschritt die medizinische Wissenschaft auch erzielt, es wird mehr nötig sein als medizinisches Können, um sie alle zu heilen. Jehova Gott — der größte Arzt — hat genau das im Sinn: die Heilung aller Krankheiten auf der ganzen Erde, und zwar durch die liebevolle Herrschaft seines Königreiches. Zu jener Zeit „[wird] kein Bewohner ... sagen: ‚Ich bin krank.‘“ Das ist die zuverlässige Verheißung Gottes! (Jesaja 33:24).

[Kasten auf Seite 12, 13]

Wie andere helfen können

Was man nicht sagen und tun sollte

◆ „Du siehst wirklich gut aus.“ Oder: „Du siehst gar nicht krank aus.“ Solche Äußerungen vermitteln dem Betroffenen das Gefühl, man glaube nicht an die Schwere seiner Symptome.

◆ „Ich bin auch müde.“ Diese Bemerkung spielt das Leiden herunter. CFS schließt viel mehr ein, als einfach müde zu sein. Es ist eine schmerzhafte, schwächende Krankheit.

◆ „Ich bin müde. Ich glaube, ich hab’ auch CFS.“ Das sagt man vielleicht im Spaß, aber CFS ist alles andere als eine spaßige Angelegenheit.

◆ „Ich wünschte, ich könnte ein paar Tage freimachen, um Schlaf nachzuholen.“ CFS-Kranke sind nicht auf Urlaub.

◆ „Du hast zu hart gearbeitet. Deswegen bist du krank geworden.“ Das könnte dem Kranken den Eindruck vermitteln, er sei schuld an dem, was geschehen ist.

◆ „Wie geht’s dir?“ Stelle diese Frage nicht, wenn du nicht wirklich eine Antwort hören möchtest. Der Betroffene fühlt sich im allgemeinen schlecht, möchte aber vielleicht nicht klagen.

◆ „Der und der hatte CFS, und bei ihm hat es nur ein Jahr gedauert.“ Jeder Fall von CFS unterscheidet sich in Länge und Schwere, und von jemandes schneller Genesung zu erzählen kann den Betroffenen, der schon länger daran leidet, entmutigen.

◆ Gib keinen medizinischen Rat, wenn du nicht gefragt wirst und dazu auch nicht wirklich qualifiziert bist.

◆ Gib CFS-Kranken nicht zu verstehen, daß ein Rückfall auf ihr Verhalten zurückzuführen sei.

Was man sagen und tun sollte

◆ Zeige dem Patienten, daß du ihn für wirklich krank hältst.

◆ Rufe an oder mache einen Besuch. Gewöhnlich ist es angebracht, vorher anzurufen.

◆ Respektiere irgendwelche Einschränkungen in bezug auf Besuche oder Anrufe.

◆ Wenn jemand keinen Besuch empfangen kann, schicke eine Postkarte oder einen Brief. Kranke freuen sich oft darauf, jeden Tag die Post nachzuschauen.

◆ Sei mitfühlend. Das bedeutet manchmal, einfach anzuerkennen, was der Kranke durchmacht.

◆ Biete dich an, Besorgungen zu machen, kaufe für den Kranken Lebensmittel ein, fahre ihn zum Arzt usw.

◆ Man kann einfach sagen: „Es freut mich, dich zu sehen. Jehova schätzt dein treues Ausharren ganz bestimmt.“