„Ich will mich einfach nicht von meiner Krankheit beherrschen lassen“
„Ich konnte nicht allein ins Bett und brauchte Hilfe, um wieder aufzustehen. Beim Gehen hatte ich Schmerzen. Mein Hals war so zugeschnürt, dass ich meine Schmerztabletten nicht schlucken konnte. Ich hatte Wunden, die nicht heilen wollten — an einigen entstand später Gangrän. Mich plagten Magengeschwüre und heftiges Sodbrennen. Ich wusste nicht, was mit mir los war. Ich war doch erst 10“ (Elisa).
Elisa erklärt anderen gern die Bibel, obwohl sie selbst so krank ist
SKLERODERMIE bedeutet wörtlich „harte Haut“ und beschreibt Erkrankungen, von denen weltweit schätzungsweise 2,5 Millionen Menschen betroffen sind. Die im Kindesalter häufigste Form ist die lokalisierte Sklerodermie. Sie äußert sich hauptsächlich in einer Verhärtung des Hautgewebes.
Bei Elisa wurde jedoch im Alter von 10 Jahren systemische Sklerodermie festgestellt — eine Form, bei der nicht nur die Haut schwer in Mitleidenschaft gezogen werden kann, sondern auch innere Organe, wie die Nieren, das Herz, die Lunge und der Verdauungstrakt. Ärzte prognostizierten, eine Behandlung würde das Leben von Elisa höchstens um 5 Jahre verlängern. Doch heute, etwa 14 Jahre später, erfreut sie sich immer noch des Lebens. Obwohl sie nicht geheilt werden konnte, hat sie eine positive Einstellung zum Leben behalten. Erwachet! hat mit Elisa über ihre Krankheit gesprochen und darüber, woher sie die Kraft nimmt, so tapfer durchzuhalten.
Wann hast du zum ersten Mal gemerkt, dass mit dir etwas nicht stimmt?
Mit 9 habe ich mich am Ellbogen verletzt und hatte schreckliche Schmerzen. Die Wunde wurde größer und heilte einfach nicht. Eine Blutuntersuchung ergab, dass ich systemische Sklerodermie hatte. Weil sich mein Gesundheitszustand so rasant verschlechterte, mussten wir einen Arzt finden, der auf die Behandlung von Sklerodermie spezialisiert war.
Hattet ihr bei eurer Suche Erfolg?
Ja. Wir haben eine Rheumatologin gefunden. Sie erklärte meinen Eltern, eine Chemotherapie könnte den Krankheitsverlauf verlangsamen und mein Leben um 5 Jahre verlängern. Die Chemo könnte sogar zum Rückgang der Krankheitssymptome führen. Der Nachteil dabei: Mein Immunsystem würde geschwächt werden. Selbst eine Erkältung wäre dann sehr gefährlich.
Gut, dass das Schlimmste nicht eingetroffen ist.
Ja, zum Glück lebe ich noch. Als ich ungefähr 12 war, bekam ich immer wieder starke Schmerzen in der Brust, die etwa 30 Minuten anhielten — zum Teil zweimal am Tag. Das war so schlimm, dass ich schreien musste.
Was war der Grund dafür?
Die Ärzte fanden heraus, dass mein Hämoglobinwert bedrohlich gesunken war und mein Herz auf Hochtouren lief, um das Gehirn mit Blut zu versorgen. Doch durch eine Behandlung war ich diese Beschwerden innerhalb weniger Wochen wieder los. Ich erinnere mich, wie mir zu diesem Zeitpunkt bewusst wurde, dass sich von heute auf morgen alles ändern kann. Ich fühlte mich so hilflos wie noch nie. Mir kam es so vor, als hätte ich keine Kontrolle darüber, was mit mir passieren würde.
Jetzt sind 14 Jahre vergangen, seit die Krankheit bei dir festgestellt wurde. Wie geht es dir heute?
Ich lebe nach wie vor mit Schmerzen und habe eine Reihe von Beschwerden, die mit der Krankheit zusammenhängen, zum Beispiel Geschwüre, Lungenfibrose und heftiges Sodbrennen. Trotzdem will ich mich einfach nicht von meiner Krankheit beherrschen lassen oder Zeit damit verschwenden, traurig zu sein. Ich habe jede Menge anderes zu tun.
Was zum Beispiel?
Ich zeichne gern, nähe Kleidung und mache selber Schmuck. Am wichtigsten ist mir aber, als Zeugin Jehovas anderen etwas aus der Bibel zu vermitteln. Manchmal geht es mir so schlecht, dass ich die Menschen nicht von Haus zu Haus besuchen kann. Aber dann begleite ich wenn möglich andere Zeugen, die mit jemand in der Nähe einen Bibelkurs durchführen. Ich habe auch selbst schon Personen gefunden, mit denen ich die Bibel studieren konnte. Diese Tätigkeit gibt meinem Leben Sinn und Inhalt.
Warum gibt dir das so viel? Du hast doch selbst genug Probleme.
Ja, aber ich weiß, dass ich anderen etwas mitteilen kann, was lebenswichtig und nützlich ist. Außerdem macht es mich noch glücklicher, wenn ich anderen auf diese Weise helfen kann. Ich fühle mich sogar besser. Für diese kurze Zeit vergesse ich, dass ich krank bin.
Hilft dir auch die Bibel dabei, so positiv eingestellt zu sein?
Ja, sie erinnert mich daran, dass mein Leiden — und auch das Leiden anderer — nur vorübergehend ist. Offenbarung 21:4 sagt, dass Gott zu seiner festgelegten Zeit „jede Träne von ihren Augen abwischen [wird], und der Tod wird nicht mehr sein, noch wird Trauer noch Geschrei noch Schmerz mehr sein“. Wenn ich über solche Bibeltexte nachdenke, hilft mir das, meinen Glauben zu stärken. Gott hat nämlich eine wunderbare Zukunft versprochen — nicht nur für solche, die an chronischen Krankheiten leiden, sondern für alle.