Mein Kampf gegen eine schmerzhafte Krankheit

ERZÄHLT VON TANYA SALAY

Bis vor wenigen Jahren war ich eine vielbeschäftigte Mutter und Vollzeitverkündigerin in unserer kleinen Stadt Luverne (Alabama). Hier ist das Leben friedlich und gemächlich. Für meinen Mann Duke und mich sowie für unseren kleinen Sohn Daniel schien alles gut zu laufen. Doch dann, nach einer einfachen Operation, veränderte sich unser Leben völlig.

UNSERE Schwierigkeiten begannen 1992, nachdem mir die Gebärmutter entfernt worden war. Bald darauf stellten sich anhaltende, furchtbare Schmerzen ein, und ich mußte häufig (50- bis 60mal am Tag) Wasser lassen. Meine Gynäkologin überwies mich schließlich an einen Urologen, der die Ursache dafür feststellen sollte.

Ich ließ mich im Krankenhaus untersuchen. Gleich bei meinem ersten Besuch diagnostizierte der Urologe die Krankheit — interstitielle Zystitis (IZ), eine schmerzhafte Entzündung der Blase. Die richtige Diagnose zu stellen war nicht selbstverständlich, weil die Symptome der interstitiellen Zystitis denen anderer Erkrankungen der Harnwege ähneln. Außerdem gibt es für IZ kein spezifisches Nachweisverfahren. Daher müssen die Ärzte andere Krankheiten ausschließen, bevor sie die Diagnose interstitielle Zystitis stellen können.

Mein Arzt sagte ganz offen, daß man letztlich die Blase entfernen müsse, weil eine Behandlung ziemlich aussichtslos sei. Er meinte, es gebe zwar andere Behandlungsmöglichkeiten, sie würden aber alle nicht helfen. Das war natürlich ein schwerer Schlag für uns. Bis dahin war ich immer einigermaßen gesund gewesen. Als Zeugen Jehovas standen Duke und ich damals schon einige Jahre im Vollzeitdienst, und jetzt hieß es, man müsse mir die Blase entfernen. Ich bin froh, daß mein Mann mir festen Halt gab.

Wir beschlossen, noch einen anderen Urologen aufzusuchen, und versuchten es bei verschiedenen Ärzten. Leider kannten sich damals viele Ärzte kaum mit IZ aus. Hinzu kam, daß viele Urologen ihre eigenen Ansichten über interstitielle Zystitis hatten und die empfohlenen Behandlungen alle unterschiedlich waren. Ein medizinisches Fachblatt schrieb: „Die Krankheit scheint chronisch zu sein.“ Woanders hieß es: „Forscher haben bisher weder ein Heilmittel für IZ entdeckt, noch können sie vorhersagen, welche Behandlung bei einem Patienten am besten anschlägt. . . . Da die Ärzte nicht wissen, wodurch IZ verursacht wird, richtet sich die Behandlung darauf, die Symptome zu lindern.“

Die Krämpfe und das häufige Wasserlassen waren so schmerzhaft, daß ich bereit war, beinahe jeden Vorschlag der Ärzte auszuprobieren. Ich habe es mit weit über 40 verschiedenen Medikamenten versucht sowie mit Heilpflanzen, Akupunktur, Nervenblockaden, Spinal- und Epiduralanästhesie (rückenmarksnahe Betäubungsspritzen) und transkutaner elektrischer Nervenstimulation (TENS), bei der einige Minuten oder Stunden ein schwacher elektrischer Strom durch den Körper geleitet wird. Ich lernte über die Krankheit, soviel ich konnte; das half mir, wenigstens etwas besser zu verstehen, was vor sich ging.

Zur Zeit erhalte ich das Schmerzmittel Methadon und 6 andere Medikamente. Ich werde auch regelmäßig in einer Schmerzklinik behandelt, wo ich Epiduralinjektionen in Kombination mit Steroiden erhalte, damit ich den Schmerz ertragen kann. Wegen der häufigen Gänge zur Toilette unterziehe ich mich alle 3 bis 4 Monate im Krankenhaus einer Blasendehnung, bei der die Harnblase durch eine Flüssigkeit geweitet wird. Das habe ich schon öfter machen lassen. Normalerweise geht es mir danach einige Monate lang besser. In den letzten paar Jahren war ich über 30mal im Krankenhaus.

Was ist über die letzte verbleibende Möglichkeit zu sagen, die Entfernung der Blase? Ein Spezialist meinte dazu: „Die Ärzte operieren meistens nur ungern, weil der Ausgang für den einzelnen Patienten unvorhersehbar ist — manche haben nach der Operation weiterhin Beschwerden.“ Deshalb kommt diese Möglichkeit für mich momentan nicht in Betracht.

Manchmal habe ich so heftige, endlose Schmerzen, daß es wirklich zum Verzweifeln ist. Mir kam sogar schon der Gedanke, mit allem Schluß zu machen. Doch ich konnte den Gedanken an die Schmach, die dadurch auf den Namen Jehovas gebracht würde, nicht ertragen. Mir ist klar, wie wichtig es ist, zu beten, persönlich zu studieren und auf ein enges Verhältnis zu Jehova zu achten, da man nie weiß, welche Wendung das Leben einmal nehmen kann. Das Verhältnis zu Jehova hat mir während meiner Krankheit buchstäblich das Leben gerettet, denn ansonsten hätte ich mir bestimmt schon das Leben genommen.

Wenn ich auf die letzten 9 Jahre zurückblicke, erkenne ich, wie schnell sich das Leben ändern kann. Die Worte aus Prediger 12:1 sind für mich besonders wertvoll; dort heißt es: „Gedenke nun deines großen Schöpfers in den Tagen deines Jünglingsalters, bevor die unglücklichen Tage herankommen oder die Jahre sich eingestellt haben, da du sagen wirst: ‚Ich habe kein Gefallen daran.‘ “ Ich bin so froh, daß ich mit 15 Jahren den Vollzeitdienst aufgenommen habe und beinahe 20 Jahre diesen Dienst durchführen konnte. In jener Zeit habe ich ein enges Verhältnis zu Jehova entwickelt.

Ich danke Jehova für meinen Mann und unseren Sohn Daniel, die mir beide sehr beigestanden haben. Es ermutigt mich außerdem wirklich, wenn mich Brüder oder Schwestern aus der Versammlung anrufen oder besuchen. Im Winter fällt es mir schwer, ins Freie zu gehen, weil die Kälte die Krämpfe noch verschlimmert. Dann benutze ich das Telefon, um Zeugnis zu geben und so die Hoffnung auf das Paradies immer klar vor Augen zu haben. Ich freue mich auf die Zeit, in der Krankheit und Leid endgültig vergangen und vergessen sein werden (Jesaja 33:24).

Was ist interstitielle Zystitis?

EINFACH ausgedrückt, ist Zystitis eine Entzündung der Harnblase. Bei Frauen kommt sie häufiger vor als bei Männern. Allerdings gibt es viele Arten von Zystitiden, und diesen liegen unterschiedliche Ursachen zugrunde.

Worin bestehen die üblichen Symptome? Es kommt zu häufigem Harndrang und Beschwerden beim Wasserlassen, wie zum Beispiel heftigem Brennen. Wie sieht es aber bei der chronischen interstitiellen Zystitis (IZ) aus? Was ist bei dieser Krankheit anders?a

Dr. Susan Keay, eine Expertin auf diesem Gebiet, räumt ein: „IZ ist sehr schwer zu diagnostizieren und noch schwerer zu behandeln.“ Weiter erklärt sie, daß diese Krankheit „einen langen Leidensweg mit sich bringen kann. IZ ist ein äußerst schmerzhaftes und langwieriges Leiden, das stark in das Leben eingreift und sich über Jahrzehnte hinziehen kann.“ Leider haben viele Ärzte diese Krankheit lange Zeit nicht erkannt und den Patienten unterstellt, sie würden sich die Symptome nur einbilden. Doch ein Arzt meint dazu: „Allein schon die Tatsache, daß durch die Diagnose IZ die Symptome eines Patienten ernst genommen werden, hat oft therapeutischen Wert.“

Laut einem Bericht liegt die Zahl der IZ-Kranken in den Vereinigten Staaten bei über 700 000, „das sind 50 Prozent mehr Fälle, als früher gemeldet waren“. Heute weiß man, daß einige Männer, bei denen Prostatabeschwerden diagnostiziert wurden, in Wirklichkeit an IZ leiden. Indirekt betrifft die Krankheit natürlich viel mehr Menschen, insbesondere Angehörige und andere Personen, die mit den von fast unaufhörlichen Schmerzen geplagten Patienten zusammenleben. Man kann sich gut vorstellen, daß dieses Leiden die Betroffenen zu Hause und am Arbeitsplatz in ihrer Leistungsfähigkeit stark einschränkt. Tatsächlich müssen viele ihre Berufstätigkeit aufgeben. Auch sexuelle Beziehungen können für die Patienten sehr schmerzhaft sein.

Da bislang keine Heilung möglich ist, zielen alle Bemühungen der Ärzte auf die Linderung der Schmerzen ab. Welche Therapien gibt es unter anderem?

Linderung, keine Heilung

Dr. Grannum R. Sant von der medizinischen Fakultät der Tufts-Universität und dem Klinikum New England empfiehlt als Primärbehandlung Antiallergika, trizyklische Antidepressiva oder Pentosanpolysulfat — alles oral einzunehmen.b

Manche Ärzte raten zu einer Blasendehnung, von der im vorhergehenden Artikel die Rede ist. Jede Behandlung kann für ein paar Monate, eventuell auch bis zu einem Jahr, Linderung verschaffen. Eine weitere Möglichkeit ist die Behandlung mit Dimethylsulfoxid (DMSO), das in die Blase eingefüllt wird. DMSO, das von der US-Nahrungs- und Arzneimittelbehörde zugelassen ist, kann die Symptome für bis zu zwei Jahre abschwächen. Der Urologe Dr. Kenneth Peters hat allerdings Vorbehalte gegen diese Therapie, weil sie gefährliche Blutgerinnsel und andere Beschwerden hervorrufen kann.

Bei einer neueren Behandlungsmethode, die in Pilotstudien von Dr. Peters getestet wird, leitet man BCG-Bakterien (Bacillus Calmette-Guérin) in die Blase. „BCG ist ein abgeschwächter Stamm des Tuberkuloseerregers“, schreibt er. Der Erfolg scheint auf einer Stärkung des Immunsystems zu beruhen. Bei einer kontrollierten Studie sprachen 60 Prozent der Testpersonen auf die Therapie an. Der Krankheitsverlauf wurde mehr als zwei Jahre lang mitverfolgt. Wie sah das Ergebnis aus? Wie Dr. Peters berichtet, war bei 90 Prozent der Patienten, die auf die Behandlung ansprachen, zu beobachten, daß „sowohl die Schmerzen als auch der Harndrang deutlich und anhaltend nachließen“.

Manchen Patienten verschafft Elmiron Erleichterung. Dr. Raymond Hurm zufolge trägt dieses Medikament zum Aufbau der Blasenwand bei. Es dauert einige Zeit, bis die Wirkung einsetzt, aber wie eine Patientin sagt, läßt es sich dank Elmiron leichter mit dieser Blasenkrankheit leben.

Des weiteren wird zur Zeit die Behandlung mit Hyaluronsäure getestet. „Dieses Mittel wird direkt in die Blase eingefüllt und soll die GAG-Schicht [Glykosaminoglykane-Schicht] der Blase wiederherstellen. . . . In den USA beginnen gerade [1998] die klinischen Studien. Über die Wirksamkeit ist derzeit noch nichts bekannt.“ Das Präparat ist in Europa zugelassen, in den Vereinigten Staaten aber noch nicht.

Beth Getz, Krankenschwester und Leiterin einer Selbsthilfegruppe für IZ-Patienten, schreibt: „Manchmal zögern die Patienten, ihren Arzt über alternative Therapien zu befragen . . ., weil sie denken, sie würden dadurch andeuten, die herkömmliche Behandlung, die sie erhalten, sei unzureichend. Heutzutage befürworten die meisten Urologen, die IZ-Kranke behandeln, mehrfache Therapieansätze, zu denen auch alternative Therapien gehören, soweit sie für den Patienten nicht gefährlich sind.“

Bei chronischen Schmerzen im Beckenraum besteht außerdem die Möglichkeit, sich in einer Schmerzklinik behandeln zu lassen. Dort werden Therapien wie die im vorhergehenden Artikel erwähnte transkutane elektrische Nervenstimulation angeboten sowie Nervenblockaden, Akupunktur, psychologische Betreuung und Rehabilitationsprogramme.

Erwachet! sprach mit Dr. Peters, der bereits zitiert wurde, über die Probleme von Patienten, die täglich 40- bis 50mal Wasser lassen müssen. Er empfiehlt die direkte sakrale Neurostimulation, wodurch die Gänge zur Toilette auf etwa 6 am Tag reduziert werden. Bei der sogenannten Pudendusstimulation werden Vaginalelektroden angebracht. Sie leiten schwache elektrische Impulse zum Kreuzbeinnerv, der die Blase steuert.

Chirurgische Verfahren, die als letzte Alternative erwogen werden, können keinen Erfolg garantieren. „Die Ergebnisse von Blasenoperationen bei IZ sind unterschiedlich“, sagt Dr. Sant. „Viele Patienten, die sich einer Zystektomie unterziehen, berichten auch nach der Operation noch über anhaltende Schmerzen in der Schambein- und Beckengegend.“ Fachleute raten deswegen, eine Operation zur Entfernung der Blase nicht zu überstürzen und sie nur als letzte Möglichkeit und nach sehr sorgfältiger Erwägung ins Auge zu fassen.

Zukunftsperspektiven

Der Förderverein Interstitielle Zystitis in Rockville (Maryland, USA) erklärt: „Es ist zwar unwahrscheinlich, daß die Forschung ein einziges Heilmittel findet, das allen IZ-Patienten hilft, aber es ist sehr wahrscheinlich, daß immer mehr Patienten durch die Entwicklung neuer Diagnoseverfahren, neuer Behandlungsmöglichkeiten und neuer Therapiekombinationen geholfen wird. Sobald die Ursache oder die Ursachen von IZ geklärt sind, werden wir der Heilung einen großen Schritt näher kommen.“ Das ist für Millionen von IZ-Kranken weltweit sicher eine gute Nachricht!

[Fußnoten]

[Kasten auf Seite 21]

Emotioneller Beistand

Experten sagen, daß der emotionelle Beistand durch die Familie, Freunde und Leidensgenossen für IZ-Patienten eine große Hilfe ist, mit der Krankheit umzugehen. Zudem sind bei Patienten, die sich gründlich über ihre Krankheit informieren und an der Behandlung aktives Interesse zeigen, im allgemeinen eher Fortschritte zu beobachten.

[Kasten auf Seite 22]

Nahrungsmittel, die man meiden sollte

Es gibt zwar keinen wissenschaftlichen Beweis als Ergebnis klinischer Studien, daß IZ mit der Ernährung zu tun hat, doch viele Ärzte und Patienten haben einen gewissen Zusammenhang bemerkt. Wie der Urologe Dr. Kenneth Peters sagt, reagieren manche Patienten auf bestimmte Nahrungsmittel empfindlich, und sie sollten beobachten, ob irgendwelche Lebensmittel bei ihnen die Symptome verschlimmern. Er empfiehlt, Koffein und Alkohol zu meiden. Auch Tomaten und Zitrusfrüchte scheinen IZ-Patienten zu schaden. Es ist allerdings wichtig, daß der Kranke eine abwechslungsreiche und ausgewogene Kost beibehält. Eine Anzahl IZ-Kranke berichten, daß sie Reis, Kartoffeln, Teigwaren, Gemüse, Fleisch und Huhn am besten vertragen. Viel Wasser zu trinken vermindert zudem den Säuregehalt des Urins, so daß die Blasenwand nicht so stark gereizt wird.

Hier eine unvollständige Liste der zu meidenden Lebensmittel:

Äpfel

Ananas

Aprikosen

Aspartam (ein Süßstoff)

Avocados

Bananen

Corned beef

Erdbeeren

Essig

Geräucherte oder gepökelte Lebensmittel

Granatäpfel

Honigmelonen

Joghurt

Kaviar

Kohlensäurehaltige Getränke

Lange gereifter Käse

Leber

Limabohnen

Mayonnaise

Mit Sauerteig gebackenes Brot

Nektarinen

Nitrat/Nitrit

Nüsse

Pfirsiche

Pflaumen

Preiselbeeren/ Preiselbeersaft

Rhabarber

Roggenbrot

Saccharin

Salatsoße

Sardellen

Saubohnen

Sauerrahm

Schokolade

Schundnahrung

Sojasoße

Stark gewürzte Speisen

Tabak

Tee

Tofu

Weintrauben

Zitronensäure

Zwiebeln

[Nachweis]

Urologic Nursing, April 2000, Jahrgang 20, Nummer 2