Wie ich mit dem akuten Erythematodes lebe
Der Vorgang ist immer derselbe. Der Arzt kommt ins Untersuchungszimmer und setzt sich mir gegenüber. Mit einem freundlichen Lächeln und einem Stift in der Hand fragt er: „Wie geht es Ihnen denn?“ Während ich versuche, die vergangenen vier Wochen, in denen ich mich elend fühlte, im einzelnen zu schildern, nickt er und notiert rasch meine Symptome. Warum diese Arztbesuche? Ich gehöre zu den Tausenden, die an einer Autoimmunkrankheit namens akuter Erythematodes leiden. Was das ist? Ich möchte ein wenig darüber erzählen.
RÜCKBLICKEND kann ich sagen, daß ich eine recht normale Kindheit hatte. Ich wurde 1958 geboren und wuchs als Einzelkind im Nordwesten der Vereinigten Staaten auf. Schon sehr früh führte mir meine Mutter ein lohnendes Ziel vor Augen: Jehova Gott, unserem Schöpfer, so gut wie möglich zu dienen.
Nach meinem Schulabschluß 1975 entschied ich mich für eine Teilzeitbeschäftigung, um mehr Zeit für das Predigen des Wortes Gottes einsetzen zu können. Ich war mit meinem Leben zufrieden und hatte nicht vor, etwas daran zu ändern. Leider sollte eine Wende eintreten, durch die für mich vieles anders geworden ist.
Eine schlimme Wende
Im Alter von 21 Jahren ging es mit mir gesundheitlich bergab. Ich bekam die verschiedensten Krankheiten. Einige wurden von Ärzten festgestellt und operativ behoben. Andere blieben ein Geheimnis, so daß sich die Ärzte fragten, ob sie wirklich vorhanden waren, und an meiner geistigen und emotionellen Stabilität zweifelten. Ich zog mir leicht Infektionen zu. Oft war ich niedergeschlagen und ängstlich. Ständig suchte ich einen Arzt, der eine Lösung für meine gesundheitlichen Probleme aufzeigen könnte.
Während einer Zeit, in der es mir etwas besserging, lernte ich Jack kennen, und 1983 heirateten wir. Ich dachte, wenn erst die mit der Hochzeit und der Anpassung an den Ehepartner verbundenen Belastungen vorüber wären und Ruhe einkehren würde, ginge es schließlich auch mit meiner Gesundheit bergauf.
Ich erinnere mich, daß ich an einem Februarmorgen aufwachte und plante, an dem Tag verschiedene Besorgungen zu erledigen. Aber ich hatte ein seltsames Gefühl in den Muskeln, als ob sie nicht zusammenarbeiten wollten. Ich zitterte innerlich, und immer wenn ich etwas aufheben wollte, fiel es mir wieder aus der Hand. „Vielleicht bin ich nur übermüdet“, tröstete ich mich.
Im Laufe des Tages wurde das Gefühl noch merkwürdiger. Kälte und Taubheit im Nacken und in den Armen und Beinen wechselten sich mit Entzündungsschmerzen ab. Ich fühlte mich dadurch so elend, daß ich mich hinlegte und im Bett blieb, bis Jack von der Arbeit nach Hause kam. Am späten Nachmittag hatte ich leichtes Fieber und war so schwach und benommen, daß ich kaum in der Lage war, wieder ins Bett zu gehen. Wir wußten nicht, woran es liegen könnte, außer an Grippe. Das schien wahrscheinlich zu sein, da es in unserer Gegend gerade eine Grippewelle gab.
Als ich am nächsten Tag aufwachte, ging es mir die ersten paar Minuten besser. Aber bald setzten die Schmerzen wieder ein, besonders in den Beinen und Knöcheln. Das Fieber war gesunken, doch ich fühlte mich äußerst schwach. Grippeanzeichen wechselten sich mit eigenartigen Symptomen ab. Ständig dachte ich: „Kann das wirklich nur eine Grippe sein?“ Während die Tage verstrichen, fühlte ich mich zeitweise etwas besser; aber dann ging es mir wieder so schlecht, daß ich den Kopf kaum vom Kissen hochheben konnte.
Suche nach Hilfe
Zwei Wochen später, nachdem ich vier Kilo abgenommen hatte, beschloß ich, einen Arzt aufzusuchen. Der Tag, an dem ich den Termin hatte, war der schlimmste, den ich bis dahin durchgemacht hatte. Die Schmerzen waren so heftig, daß ich dachte, jemand würde mir die Muskeln auseinanderreißen und mich gleichzeitig mit heißen Messern stechen. Hinzu kamen Depressionen, die wie eine schwere Last auf mir lagen. Ich saß auf der Bettkante und weinte.
Der erste Arztbesuch brachte kein sofortiges Ergebnis. Es wurden verschiedene Blutuntersuchungen durchgeführt, um festzustellen, ob es sich um eine Infektionskrankheit handelte. Nur ein Test war positiv, er wies auf einen hohen Entzündungsgrad im Körper hin. Nach mehreren Wochen, als sich mein Zustand immer noch nicht gebessert hatte, suchte ich in derselben Klinik einen anderen Arzt auf. Erneut wurden Tests durchgeführt, und wieder war nur einer positiv, derselbe wie zuvor. Beide Ärzte konnten nur einen schlimmen Virus vermuten.
Die Wochen vergingen, aber es stellte sich keine echte Besserung ein. Zwei Monate nach Beginn meiner Erkrankung ging ich schließlich zu einem dritten Arzt in der Klinik. Dieser hatte mich als Kind wegen verschiedener leichter Krankheiten behandelt. Ich war zuversichtlich, daß er den rätselhaften Beschwerden auf die Spur kommen würde.
Sehr zu meiner Bestürzung behandelte mich dieser Arzt nicht, wie ich es erwartet hatte. Statt mir aufmerksam zuzuhören, als ich meine ungewöhnlichen Symptome beschrieb, stempelte er mich von vornherein als neurotisch ab und deutete an, meine seltsamen Beschwerden seien darauf zurückzuführen, daß ich erst vor kurzem geheiratet hätte. Ich traute meinen Ohren nicht und versuchte, meine Tränen der Wut und der Kränkung hinunterzuschlucken. Er war jedoch damit einverstanden, den „positiven“ Test zu wiederholen. Dafür werde ich immer dankbar sein.
Nachdem ich die Klinik verlassen hatte, weinte ich zwei Stunden lang. Ich wußte, daß mit meinem Körper etwas nicht in Ordnung war, doch es schien, als wolle mich niemand ernst nehmen. Am darauffolgenden Nachmittag erhielt ich einen Anruf aus der Arztpraxis und erfuhr, daß der Bluttest wieder positiv ausgefallen war. Ich wurde an einen Rheumatologen überwiesen. Endlich erkannte man, daß ich wirklich krank war, aber warum ausgerechnet ein Rheumatologe? Wie könnten meine Beschwerden auf Arthritis zurückzuführen sein?
Eine unwillkommene Diagnose
Zwei Wochen später saß ich mit Jack im Sprechzimmer des Facharztes. Nach den üblichen Formalitäten berichtete ich meine Krankheitsgeschichte. Zu meiner Überraschung kam er sofort zu einem Ergebnis — allerdings ein Ergebnis, mit dem wir ganz und gar nicht gerechnet hatten. Wir waren niedergeschmettert, als er sagte, daß ich eine Bindegewebskrankheit hätte, eine Autoimmunkrankheit, und daß er Verdacht auf akuten Erythematodes habe. Sollte das mein Los im Leben sein? Der Gedanke, immer krank zu sein, beängstigte mich.
Der Arzt erklärte, daß man solche Krankheiten heute zwar leichter diagnostizieren könne als früher, daß man aber immer noch relativ wenig über die Ursache wisse und daher kein Heilmittel habe. Wir erfuhren auch, daß der Organismus aufgrund einer Störung des Immunsystems körperfremde Stoffe nicht von körpereigenen unterscheiden kann. Deshalb stellt das Immunsystem ständig Antikörper gegen Körpergewebe her. Es ist so, als ob der Körper gegen sich selbst kämpft. Diese Antikörper attackieren das Bindegewebe, zerstören es und greifen zudem wichtige Organe an. Solange die Krankheit nicht abklingt, verursachen die Antikörper im ganzen Organismus fast ständig Schmerzen und Unbehagen.
Bei dieser Krankheit variieren die Symptome und sind oft von Person zu Person unterschiedlich. Ich leide unter anderem an Muskel- und Gelenkschmerzen, Entzündungen der Haut, schnellem oder starkem Herzschlag, Kurzatmigkeit, Brustfellschmerzen, Übelkeit, Blasenschmerzen, Harndrang, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen und starken Kopfschmerzen, verbunden mit unterschwelligen Auswirkungen auf das Zentralnervensystem, die zu Konzentrationsschwäche, Stimmungsschwankungen und Depressionen führen. Häufig ist mein ganzer Körper von Kopf bis Fuß von inneren Entzündungen wie wund.
Die Krankheit geht außerdem mit Übermüdung einher. Manchmal ist es so schlimm, daß ich morgens aufwache und nicht in der Lage bin aufzustehen. Andere Male überkommt sie mich, wenn ich am wenigsten damit rechne. Dann habe ich das Gefühl, als sei jegliche Kraft aus meinem Körper gewichen, so daß mir die geringste Anstrengung, zum Beispiel die Zahnpastatube aufzuschrauben, unmöglich ist. Die Müdigkeit und die anderen Symptome werden schlimmer, wenn ich der Sonne und somit ultraviolettem Licht ausgesetzt bin.
Sich auf die Situation einstellen
Zwei Monate lang hatte ich die Zusammenkünfte der Zeugen Jehovas nicht besuchen können. So bemühte ich mich als erstes, genügend Kraft zu entwickeln, um mich erneut mit meinen Glaubensbrüdern und -schwestern versammeln zu können. Obwohl es mich große Anstrengung und Disziplin kostete, zwang ich mich zu körperlicher Betätigung. Schließlich war ich mit Jacks Hilfe imstande, zumindest einigen Zusammenkünften beizuwohnen. Mit der Zeit wurde meine Ausdauer so stark, daß ich einen Teil der Hausarbeit verrichten und am Predigen vom Königreich teilnehmen konnte. Ich war über meine gesundheitlichen Fortschritte begeistert und versuchte, immer mehr zu tun. Leider war das ein Fehler, und ich mußte lernen, daß es zu einem Rückfall führt, wenn ich meine Grenzen überschreite.
Mein größter Feind ist wahrscheinlich Streß, und ich muß ihn unbedingt meiden. Die schwierigste Änderung, die ich vornehmen mußte, bestand darin, langsamer zu treten. Da ich unternehmungslustig bin, muß ich Prioritäten setzen und im Sinn behalten, daß ich, wenn ich meine Grenzen überschreite, völlig erschöpft, gereizt und deprimiert bin und Weinkrämpfe bekomme. Ich versuche, gewisse Hausarbeiten an bestimmten Tagen zu erledigen, aber es ist praktisch unmöglich, sich an einen Plan zu halten, wenn das Leben ein ständiges Auf und Ab ist. Selbst an guten Tagen muß ich zwischen größeren Arbeiten ausruhen. Verschiedene Hausarbeiten überlasse ich nun Jack. Das gehört zu den Änderungen, die wir beide vornehmen mußten.
Wie andere helfen können
Echte Freunde können einem Kranken Trost spenden. Das Gefühl, daß sie die Situation verstehen, erleichtert die Belastungen erheblich. Doch da wir alle unvollkommen sind, finden wir oft nicht die richtigen Worte. Was einem wie ein Kompliment oder ein aufmunterndes Wort erscheint, kann für jemanden, dem es nicht gutgeht, genau das Gegenteil bedeuten. Wenn andere auf mich zukommen und mich fragen, wie ich mich fühle, sagen sie fast immer: „Du siehst aber gut aus!“ Diese Kommentare geben mir das Gefühl, daß sie an dem Ernst meiner Krankheit zweifeln oder daß es mir gutgehen sollte, weil ich gut aussehe. Leider kann bei meiner Krankheit das Aussehen täuschen. Die Betroffenen sehen oft gesund aus; das ist besonders bei Frauen der Fall, wenn sie gut frisiert sind und Make-up aufgetragen haben.
Ich erinnere mich, daß eines Abends nach der Zusammenkunft jemand zu mir kam und sagte: „Es ist schön, dich zu sehen. Ich weiß, daß es für dich nicht immer leicht ist zu kommen, aber wir freuen uns, dich heute abend hier zu haben.“ Solche Worte geben mir das Empfinden, daß andere die Situation bis zu einem gewissen Grad verstehen.
Wer mit einer schlimmen Krankheit zu kämpfen hat, fühlt sich wegen der Höhen und Tiefen oft aus der Gesellschaft ausgeschlossen. Da neue Symptome unvorhergesehen und überraschend auftreten, müssen die meisten Pläne zögernd gemacht werden. Mein Gesundheitszustand schwankt so stark, daß ich häufig Pläne, die ich nur zwei Stunden im voraus gemacht habe, in letzter Minute umstoßen muß. Daher ist mein Leben von Angst und Sorge bestimmt.
Wie ich damit fertig werde
Man wird sich fragen, wie ich mit einer Krankheit fertig werde, die meinen Gefühlen so übel mitspielt und mir viele Einschränkungen auferlegt. Es erübrigt sich zu sagen, daß es eine große Prüfung ist, nicht nur für mich, sondern auch für Jack. Ich kann viele Tätigkeiten, die für andere normal sind, nicht verrichten, und so habe ich gelernt, kleine Freuden zu schätzen, zum Beispiel für Jack etwas Besonderes zu kochen, mit meinen Angehörigen zusammenzusein oder nur dazusitzen und mein Kätzchen zu streicheln.
Da ich gegen Sonnenlicht empfindlich bin, muß ich mich im Predigtdienst schützen. Es ist immer leicht, mich zu entdecken; ich bin diejenige mit dem bunten Sonnenschirm. An heißen Tagen vermeide ich es, nach draußen zu gehen, weil mich die Hitze sehr schwächt. Auch fehlt mir oft die Kraft für das Zeugnisgeben von Haus zu Haus, und so suche ich andere Möglichkeiten, mit den Menschen über die Zukunftshoffnung aus der Bibel zu sprechen.
Das Bemühen, meine Aufmerksamkeit auf die erfreulichen Dinge im Leben zu richten statt auf die negativen, hilft mir, nicht in Selbstmitleid zu verfallen. Mein größter Kampf besteht darin, zu lernen, mir nicht zuviel zuzumuten und mir keine Vorwürfe zu machen, wenn ich nicht schaffe, was ich mir vorgenommen habe. Aber selbst mit einer positiven Einstellung kommt es vor, daß ich deprimiert und verzweifelt bin und viele Tränen vergieße. Wenn ich einen schlechten Tag habe und die Schwermut wie eine Last auf mir liegt, versuche ich, daran zu denken, daß es auch wieder vorübergehen wird, und mit starkem Vertrauen auf Gott komme ich darüber hinweg.
Ich habe Jehovas Mitgefühl und Barmherzigkeit schätzengelernt und rufe mir oft die Worte aus Hiob 34:28 in den Sinn: „Er [hört] das Geschrei des Niedergedrückten.“ Ja, die Menschheit ist in verschiedener Hinsicht krank. Wir brauchen Hilfe, die wir selbst von den besten Ärzte nicht erhalten können. Ich bin überzeugt, daß Jehova bald das erfüllen wird, was in der Schriftstelle, die ich in meiner Kindheit als erste lernte, zum Ausdruck gebracht wird. Dann wird es von allen Menschen heißen: „Kein Bewohner wird sagen: ‚Ich bin krank‘“ (Jesaja 33:24). Klingt das nicht wunderbar? Für mich schon! (Von Robin Kanstul erzählt.)
[Kasten auf Seite 21]
Was ist der akute Erythematodes?
Der akute Erythematodes ist eine immer wiederkehrende und derzeit unheilbare entzündliche Krankheit. Es handelt sich um eine Autoaggressionskrankheit, bei der Antikörper gegen alle lebenswichtigen Organe des Körpers gebildet werden. Sie ist jedoch weder ansteckend noch kanzerös. Wie ernst kann die Erkrankung sein? Von leicht bis lebensbedrohlich. Ihr Name leitet sich von dem griechischen Wort für „Röte“ her, da viele Patienten eine Gesichtsrötung aufweisen; diese ähnelt in der Form der Gesichtszeichnung eines Wolfes. Die Ursache der Krankheit ist unbekannt.
[Bild auf Seite 23]
Jack und Robin heute