Wir haben gelernt, mit Epilepsie zu leben
Ich erwachte von einem heiseren Schrei. Mit einem Satz war ich aus dem Bett, noch bevor mir klar wurde, daß der Schrei von Sandra, meiner Frau, gekommen war. Die Augen verdreht, schlug sie im Bett um sich. Sie atmete nicht mehr, ihre Lippen waren blau, blutiger Schaum stand ihr vor dem Mund, und ich dachte, sie würde sterben. Ich schlug ihr ins Gesicht in der Hoffnung, dies würde sie wieder zu Bewußtsein bringen. Doch die krampfartigen Bewegungen hielten an, und so rannte ich zum Telefon, um den Arzt zu rufen. Meine Frau wird erklären, was geschehen war.
ALS ich an jenem Morgen erwachte, hörte ich besänftigende Stimmen, und ich war nicht in meinem eigenen Bett. Ich ließ die Augen zu und lauschte. Jetzt hörte ich die Stimme meines Mannes, die meiner Mutter und des Arztes. Was war geschehen?
Ich öffnete die Augen und bemerkte ihre Besorgtheit. Ein rasender Kopfschmerz bei dem Versuch, mich aufzusetzen, machte mir klar, daß ihre Sorge mir galt. Damit begann die Bekanntschaft unserer Familie mit Epilepsie oder hirnorganischer Anfallserkrankung, wie man heute auch sagt. Zu dieser Zeit, im Jahr 1969, waren mein Mann David und ich erst 23 Jahre alt.
Geänderte Lebensziele
Ich wurde als Zeugin Jehovas erzogen und begann im Alter von fünf Jahren, mich mit meinen Eltern am öffentlichen Predigtwerk zu beteiligen. Als ich beobachten konnte, wie sich eine Person, mit der ich studierte, taufen ließ, faßte ich den Entschluß, Missionar zu werden. In den Schulferien stand ich im Pionierdienst, wie wir den Vollzeitdienst nennen. Gleich nach dem Schulabschluß 1964 begann ich mit dem Pionierdienst.
David hielt sehr gute biblische Ansprachen, und es ist nicht schwer zu erraten, was passierte, als ich erfuhr, daß auch er eine Laufbahn des besonderen Dienstes für Jehova anstrebte. Wir heirateten und freuten uns zusammen über den schönen Erfolg, den wir dabei hatten, anderen zu helfen, Gottes Wege kennenzulernen.
Kannst du dir unsere Begeisterung vorstellen, als wir im April 1970 eingeladen wurden, zur Vorbereitung auf den Missionardienst die Wachtturm-Bibelschule Gilead zu besuchen? Wir füllten unsere Bewerbungen aus, und obwohl ich dachte, es sei nicht so wichtig, erwähnte ich in einer Notiz, daß ich im vergangenen Jahr zwei Anfälle hatte. Bald darauf bekamen wir einen netten Brief, in dem es hieß, es wäre unweise, uns in ein fremdes Land zu senden, solange ich nicht drei Jahre anfallsfrei überstanden hätte. Wenige Tage später bekam ich den dritten Anfall.
Da wir nun nicht nach Gilead konnten, hofften wir, im Hauptbüro der Zeugen Jehovas in New York arbeiten zu können. Wir bewarben uns einige Zeit später in jenem Sommer bei einer Zusammenkunft, die von dem damaligen Präsidenten der Watch Tower Society, Nathan Knorr, geleitet wurde. In dem Gespräch mit uns zeigte er uns freundlich, warum die Arbeit im Bethel für mich schwierig wäre. Er erklärte, daß ich drei Jahre lang anfallsfrei sein müßte, bevor wir ins Bethel eingeladen werden könnten. Er nahm jedoch unsere Bewerbungen und steckte sie in seine Tasche. Sechs Wochen später erhielten wir eine Zuteilung für den Sonderpionierdienst in Pennsylvanien.
Mit Epilepsie fertig zu werden ist nicht leicht
Anfangs lagen die Anfälle Monate auseinander, doch dann wurden sie immer häufiger. Ich habe noch nie jemanden beobachtet, der gerade einen großen Krampfanfall durchmacht; ich weiß nur, wie ich mich dabei fühle. Zuerst kommt die Aura — ein flüchtiges verwirrendes Gefühl, ungefähr so, als würde ich durch einen Wald rasen, durch dessen Blätterdach Sonnenstrahlen flackern. Das hält nur kurz an, und danach verliere ich das Bewußtsein.
Mit Kopfschmerzen wache ich auf. Zwar kann ich denken, doch kann ich die Gedanken nicht aussprechen — es kommt alles durcheinander heraus. Auch kann ich nichts Gesprochenes verstehen. Diese Symptome verschwinden in den nächsten paar Stunden. Es ist schon entmutigend und manchmal — besonders bei christlichen Kongressen — auch peinlich, an einem anderen Ort wieder aufzuwachen und erzählt zu bekommen, daß man erneut einen epileptischen Anfall hatte.
Wenn ich einen Anfall bekomme und allein bin oder sich jemand um mich kümmert, der keine Erfahrung hat, beiße ich mir oft in die Wange oder auf die Zunge. Dann dauert es Tage, bis die Wunde in meinem Mund wieder geheilt ist. David ist inzwischen im Umgang mit den Anfällen sehr geschickt geworden, so daß es weit besser ist, wenn er bei mir ist. Er weiß, daß er mir zum Schutz etwas in den Mund stecken muß; andernfalls habe ich tagelang eine Wunde, oder noch viel schlimmer, ich könnte sogar ersticken.
Daher ist ein sicherer Mundschutz notwendig. Schon bald fand David heraus, daß kleine Bücher wie das Buch Die Wahrheit, die zu ewigem Leben führt, die immer schnell zur Hand sind, die optimale Größe haben. Wir haben inzwischen eine ganze Sammlung kleiner Bücher mit dem Abdruck meiner Zähne an einer Ecke.
Was ist die Ursache?
Anfälle können das Symptom einer ganzen Reihe gesundheitlicher Probleme sein. Besorgte Freunde haben für mich Artikel über Krämpfe gesammelt, in denen als Ursache eine verbogene Wirbelsäule, ein unausgeglichener Vitamin-, Mineral- oder Hormonhaushalt, Hypoglykämie oder sogar Parasiten angeführt werden. Gewissenhaft probierte ich alle empfohlenen Mittel aus. Ich ging zu vielen Ärzten unterschiedlichster Richtung und ließ viele Tests über mich ergehen. Man stellte aber nur fest, daß ich außergewöhnlich gesund war — doch die Anfälle blieben.
Oft sagten Angehörige und Freunde nach einem Anfall: „Du solltest besser auf dich achten.“ Das tat mir sehr weh, denn es klang so, als hätte ich etwas getan, was die Anfälle hervorrief. Dabei achtete ich auf meine Gesundheit, so gut ich konnte. Im nachhinein betrachtet, ist mir klar, daß ihre Reaktion ganz natürlich war. Ihnen fiel es genauso schwer wie uns, sich mit meiner Epilepsie abzufinden. Wie für den Apostel Paulus war es auch für mich nicht leicht, mit meinem ‘Dorn im Fleisch’ zurechtzukommen (2. Korinther 12:7-10).
Als 1971 unser erstes Kind geboren worden war, schied ich aus dem Pionierdienst aus, und wir beschlossen, daß ich einen Neurologen konsultieren sollte. Man führte die Routineuntersuchungen durch. Zuerst tastete man mein Gehirn mit einem Scanner nach einem Tumor ab. Doch man fand keinen. Dann wurde ein Elektroenzephalogramm der Gehirnwellen erstellt. Dieser Test hatte bei mir auch seine komische Seite.
Mir war gesagt worden, ich solle während der Nacht zuvor wenig schlafen und nichts Anregendes trinken. Am nächsten Tag mußte ich mich auf ein sehr flaches, unbequemes Bett in einem kalten Raum legen. An mein Gesicht, oben auf den Kopf, ja sogar an die Ohrläppchen heftete man Elektroden. Daraufhin verließ der medizinisch-technische Assistent den Raum, machte das Licht aus und sagte mir, ich solle schlafen! Sobald ich mich auch nur im geringsten bewegte, kam seine Stimme aus einem Lautsprecher: „Bitte still liegen!“ Doch selbst unter diesen Bedingungen schlief ich ein. David hat mich immer damit aufgezogen, daß ich überall und jederzeit einschlafen könne.
Dann kam die Diagnose. Man hatte eine minimale Schädigung im vorderen Schläfenlappen entdeckt. Die wahrscheinlichste Ursache war entweder eine sehr schwere Geburt oder ein sehr hohes Fieber in den ersten Monaten meines Lebens. Man befragte meine Eltern, was für sie sehr schmerzlich war. Sie sagten, beides könne der Fall gewesen sein. Die Art der Epilepsie, an der ich leide, ist, wie wir erfuhren, nicht erblich bedingt.
Der Kampf, die Krankheit unter Kontrolle zu halten
Jetzt sollten Jahre mit einer für mich schrecklichen Therapie kommen: die medikamentöse Behandlung. Das erste Medikament löste eine schlimme Gegenreaktion aus, und das zweite schlug einfach nicht an. Mit dem dritten Mittel, Mysolene, hatten wir, was die Kontrolle der Anfälle betrifft, einen begrenzten Erfolg. Es ist ein mildes Beruhigungsmittel, von dem ich allerdings fünf Tabletten am Tag nehmen mußte. Andere bemerkten die Wirkung, die es auf mich hatte, doch bald hatte ich mich an das Mittel gewöhnt. Ein Armband, das ich trug, wies mich als Epileptikerin aus und nannte das Medikament.
Ich blieb lange genug anfallsfrei, um wieder einen Führerschein zu bekommen. Das war für mich sehr wertvoll, denn wir wohnten zu dieser Zeit in einer ländlichen Gegend, und ich wollte wieder mit dem Pionierdienst anfangen. Aber gerade als ich damit beginnen wollte, im Herbst 1973, kündigte sich weiterer Nachwuchs an. So wurde nichts aus dem Pionierdienst. Wir entschlossen uns jedoch, nach Ohio in die Appalachen zu ziehen, wo in einer kleinen Versammlung Familien benötigt wurden. In einer Kleinstadt von 4 000 Einwohnern, in der es keine Zeugen Jehovas gab, ließen wir uns nieder.
Bald nach unserem Umzug ging ich erneut zu einem Neurologen. Obwohl ich keine Krämpfe mehr hatte und auch nicht mehr das Bewußtsein verlor, hatte ich immer noch kleinere Anfälle, die mich benommen machten. Der Arzt verordnete mir zu dem bisherigen Mittel ein zweites namens Phenobarbital. Insgesamt nahm ich neun Tabletten am Tag.
Über die nächsten zwei Jahre zu berichten ist für mich sehr schmerzlich, und wegen der schrecklichen Verfassung, in die mich die Medikamente brachten, bin ich nicht ganz sicher, ob ich alles genau beschreiben kann. Ich will nur so viel sagen, daß Philipper 4:7 meine Lieblingsschriftstelle wurde. Dort heißt es: „Der Frieden Gottes, der alles Denken übertrifft, wird ... eure Denkkraft ... behüten.“
Die Medikamente verlangsamten mein Sprechen und meine Bewegungen. Sie beeinträchtigten mein Gedächtnis, und ich machte eine Persönlichkeitsveränderung durch, so daß ich oft depressiv und gereizt war. David fühlte sich häufig angegriffen, und er mußte darum beten, nicht gemäß meinem für mich uncharakteristischen Verhalten zu reagieren. Daneben hatten wir ja auch zwei kleine Kinder, die noch nicht zur Schule gingen. Als wir unseren Tiefpunkt erreicht hatten, waren die Ältesten der Ortsversammlung für uns eine große Ermunterung.
Im Frühjahr 1978 entschied ich mich, wider Davids besseres Wissen die Medikamente abzusetzen. Ich brauchte dringend Erleichterung. Vorsichtig reduzierte ich die Tabletten alle zwei Wochen um je eine halbe. Es war, als würde ich aufwachen; ich lebte wieder auf. Der Himmel, dessen war ich mir sicher, war jetzt viel blauer.
Da ich anfallsfrei blieb, begann ich am 1. September 1978 mit dem Pionierdienst. David war so stolz auf mich, und ich war in Hochstimmung. Doch Beruhigungsmittel werden im Körper eingelagert, und es dauert eine Weile, bis er sie wieder abgebaut hat. In der zweiten Oktoberwoche, nach nur sechs Wochen Pionierdienst, kamen die Krampfanfälle wieder, schlimmer als zuvor und im Abstand von nur drei Tagen. Nach dem fünften konsultierten wir erneut einen Neurologen.
„Es ist besser, tot zu sein, als Medikamente zu nehmen“, erklärte ich ihm.
„Und das werden Sie sein, wenn Sie sie nicht nehmen“ war die Antwort. „Was wird dann aus Ihren Töchtern werden?“
Lernen, damit zu leben
In der gleichen Woche begann ich, ein neues Mittel zu nehmen: Tegretol. Um die Anfälle unter Kontrolle zu bringen, mußte ich täglich fünf Tabletten zu je 250 Milligramm nehmen. Dieses Mittel unterscheidet sich jedoch von denen, die ich bisher genommen hatte. Es verbleibt nicht im Körper, und es hat auch keine persönlichkeitsverändernde Wirkung.
Für eine Weile konnte ich allerdings wieder nicht Auto fahren. Und wir wohnten weit weg von allen, die mich während der Woche hätten mit in den Predigtdienst nehmen können. Ich war sehr niedergeschlagen. David ermunterte mich, indem er sagte: „Warum wartest du nicht bis zum Frühling, ehe du mit dem Pionierdienst aufhörst? Laß jetzt drastische Änderungen lieber bleiben.“
Ich war entschlossen, auszuprobieren, ob Jehova meine Anstrengungen segnen würde, wenn ich ihn auf die Probe stellte. Die Worte aus Klagelieder 3:24-30 wurden für mich sehr wertvoll. Ich hatte etwas „auferlegt“ bekommen und mußte „eine wartende Haltung bekunden“. Auch fing ich an, die medikamentöse Behandlung in einem anderen Licht zu sehen: als Freund.
Cara ging nun zur Schule, und Esther war vier Jahre alt. So wurde Esther meine Pionierpartnerin. Wir liefen und liefen, stapften durch tiefen Schnee und ertrugen die Kälte. Bis zum Frühjahr wußte die ganze Stadt, wer wir waren.
Ich achtete sorgfältig auf das Einnehmen des Medikaments. Nahm ich die Tabletten zu kurz hintereinander, sah ich alles doppelt. Hätte ich jedoch nur zwei oder drei Tabletten ausgelassen, hätte ich wieder einen großen Anfall bekommen. Im ersten Jahr mußte mein Blut alle drei bis sechs Wochen untersucht werden, um sicherzugehen, daß das Medikament keine ernsthaften Nebenwirkungen zeigte.
Für Epileptiker ist es wichtig, sich bei den täglichen Aktivitäten — Essen, Schlafen usw. — an einen guten Zeitplan zu halten, worauf ich auch gewissenhaft achtete. Den ganzen Winter über konnte ich mein Stundenziel erreichen. Mit der Zeit bekamen wir die Anfälle unter Kontrolle, so daß ich wieder Auto fahren konnte und bis heute im Pionierdienst stehen kann.
Cara hat die Schule beendet und ist jetzt ebenfalls Pionier. Esthers Pioniergeist hat seit dem Winter, in dem sie mich begleitete, nicht nachgelassen. Bei einem Bezirkskongreß wurden einmal alle Pioniere gebeten aufzustehen. Als ich mich umschaute, sah ich unsere vierjährige Esther auf ihrem Stuhl stehen. Sie betrachtete sich ebenfalls als Pionier.
Ich bin so dankbar, daß ich immer noch zusammen mit David und vielen anderen, mit denen wir die Bibel studiert haben, Jehova dienen kann. Mein Gebet, daß auch David wieder mit dem Pionierdienst beginnen könne, wurde erhört. Er dient jetzt als Kreiskongreßaufseher und stellvertretender reisender Aufseher. Wir sind fest überzeugt, daß in Gottes gerechter neuer Welt Jesus Christus bald auf der ganzen Erde alle Kranken einschließlich der Epileptiker heilen wird (Matthäus 4:24). (Von Sandra White erzählt.)
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Mit meinem Mann und unseren Töchtern