‘Το Παιδί σας Είναι Διανοητικώς Καθηστερημένο!’

ΤΟ ΜΩΡΟ σας έχει μογγολισμό. Είναι διανοητικώς καθυστερημένο και δεν θα γίνη ποτέ φυσιολογικό παιδί. Σκεφθήτε να το βάλετε σε κανένα ίδρυμα.»

Αυτά ήσαν τα παγερά λόγια του μαιευτήρα που είχε ξεγεννήσει το μωρό μας δεκαπέντε μόλις λεπτά προηγουμένως.

Ήταν περίπου μεσάνυχτα και η σύζυγός μου ησύχαζε υπό την επήρεια ενός κατευναστικού. Αυτή ήταν ασφαλώς η πιο μεγάλη και η πιο μοναχική νύχτα της ζωής μου. Κάθε ελπίδα ότι ο γιατρός είχε κάνει λάθος, έσβησε πριν ξημερώση όταν ένας παιδίατρος επιβεβαίωσε τη διάγνωσι. Έπρεπε να το πω στη σύζυγό μου και να πάρωμε μια απόφασι.

Κατά τις 9 π.μ. είχα πει τα νέα στη σύζυγό μου. Κατά τις 9:30 μετά από προσευχή, είχαμε αποφασίσει ότι οτιδήποτε κι αν επεφύλασσε το μέλλον, το μωρό θα έπρεπε ν’ απολαμβάνη τη θερμή ατμόσφαιρα του σπιτιού μας.

Αλλά λιγώτερο από μια ώρα αργότερα, ο γιατρός έσπευσε να μας πη ότι το μωρό εξεμούσε αίμα και ότι έπρεπε να μεταφερθή στο τοπικό νοσοκομείο παίδων. Ήταν μια ξέφρενη κούρσα μέσα στην πόλι και μόλις φθάσαμε βρεθήκαμε αμέσως αντιμέτωποι, ως μάρτυρες του Ιεχωβά, με τη Γραφικώς βασισμένη άρνησί μας να επιτρέψωμε μετάγγισι αίματος.

Κατά το απόγευμα μου είπαν ότι η αιμορραγία φαινόταν να υποχωρή και ίσως ήταν μόνο αίμα που είχε καταπιεί το βρέφος στη διάρκεια του τοκετού. Εν τούτοις, η καρδιά είχε αρχίσει να κλονίζεται. Προφανώς το παιδί είχε σοβαρή συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια και πληροφορήθηκα ότι πιθανόν δεν θα μπορούσε να βγάλη τη νύχτα.

Εν τούτοις, το επόμενο πρωί διέψευσε τους γιατρούς, όπως θα έκανε πολλές φορές στο μέλλον. Η αιμορραγία είχε σταματήσει. Η αδύνατη, μικρή καρδιά της χτυπούσε ακόμη. Τις επόμενες οχτώ μέρες την βλέπαμε από την τζαμαρία της θερμοκοιτίδος της καθώς αγωνιζόταν να ζήση. Πόσο θαυμαστά ο Δημιουργός έχει εμφυτεύσει σε όλα τ’ ανθρώπινα πλάσματα, ακόμη και στα πολύ μικρά και αδύναμα, μια καταπληκτική επιμονή να ζήσουν! Μολονότι οι γιατροί περίμεναν ότι θα ζήση μόνο πολύ λίγο διάστημα, είπαν ότι μπορούσαμε τώρα να την πάρωμε σπίτι.

Καθώς κάθομαι εδώ και γράφω, ένα χαριτωμένο, ευτυχισμένο μικρό ξανθό κορίτσι δέκα χρόνων, παίζει στο πάτωμα δίπλα μου. Μόλις τελείωσε ένα μακρό συμβούλιο που είχε τηλεφωνικώς με τη γιαγιά της σχετικά με την υγεία της αγαπημένης της κούκλας. Είναι δύσκολο να πιστέψω ότι είναι το ίδιο παιδί που παρακολουθούσαμε με αγωνία κάθε νύχτα, περισσότερο από δέκα χρόνια πριν καθώς η ζωή της κρεμόταν σε μια κλωστή.

Η επόμενη κρίσις ήλθε λίγες μόνο μέρες αφού τη φέραμε σπίτι από το νοσοκομείο. Έπαιρνε πρόθυμα το μπουκάλι της αλλά δεν μπορούσε να κρατήση τίποτε. Οι γιατροί σκέφτηκαν ότι ίσως είχε εντερική απόφραξι. Αλλά ήταν τόσο αδύναμη ώστε φαινόταν αδύνατο να σκεφθούμε εγχείρησι.

Επιστρέφει στο Νοσοκομείο

Εν τούτοις, λίγες μέρες αργότερα έπρεπε να επιστρέψη στο νοσοκομείο, επειδή η εντερική απόφραξις ήταν τώρα βεβαία. Ασφαλώς θα πέθαινε χωρίς εγχείρησι. Ο υπεύθυνος παιδίατρος μάς πληροφόρησε ότι ο χειρούργος θα ήθελε να μας δη στο γραφείο του.

Η σύζυγός μου κι εγώ καθίσαμε μπροστά στο γραφείο του κι ενισχύαμε τον εαυτό μας για ν’ αντισταθούμε για μια ακόμη φορά στη μετάγγισι αίματος. Αλλά κάναμε λάθος. Δεν ενδιαφερόταν να του δώσωμε άδεια να χρησιμοποιήση αίμα. «Το παιδί σας,» είπε, «είναι διανοητικώς καθυστερημένο. Θα είναι πάντοτε ένα βάρος σε σας και στην κοινωνία. Αν ήταν παιδί μου δεν θα την χειρουργούσα. Δώστε μου την άδεια να βγάλω τους ενδοφλέβιους σωλήνες και θα πεθάνη σε λίγες ώρες.»

Ζαλισμένοι γυρίσαμε σπίτι, αφού υποσχεθήκαμε ότι θα του απαντήσωμε σε μια ώρα.

Επί τριάντα δραματικά λεπτά εξετάζαμε τις συστάσεις του γιατρού με προσευχή και από τη Γραφή, αλλά δεν υπήρχε παρά μια απόφασις να πάρωμε. Και οι δύο είχαμε σεβασμό για την ιερότητα της ζωής. Εκτός, από τις θρησκευτικές και ηθικές πλευρές του ζητήματος, υπήρχε, επίσης, το απλό γεγονός ότι αγαπούσαμε το μωρό. Καθυστερημένη ή φυσιολογική, θέλαμε ν’ απολαύση τη ζωή. Ποιος μπορούσε να ξέρη πραγματικά την έκτασι της ασθενείας της; Όπως το υποσχεθήκαμε, μέσα σε μια ώρα ο γιατρός είχε πάρει οδηγίες και μέσα σε δυο ώρες η κορούλα μας βρισκόταν στο χειρουργικό του τραπέζι.

Ένας καλός χειρούργος, ένα θαυμάσιο νοσοκομείο και προσωπικό, καμμιά μετάγγισι αίματος, και η κόρη μας έζησε! Αλλά πολύ σύντομα ήλθε η επόμενη κρίσις. Ένα έξαλλο τηλεφώνημα από το χειρούργο. Ήταν τόσο αφυδατωμένη ώστε τα ράμματα δεν κρατούσαν. Ξεκόλλησαν όλα. Η εγχείρησις έπρεπε να ξαναγίνη απ’ την αρχή. Αυτή τη φορά η πιθανότης να επιζήση ήταν πολύ μικρή. Αλλά τι ανατροπή στην άποψι του γιατρού! Η δύναμίς της για ζωή είχε προξενήσει τον θαυμασμό του. «Της δίνω ένα ιατρικό δυνατό κτύπημα, και μόλις που κουνιέται πίσω,» ωμολόγησε. Τώρα ήταν τόσο ανήσυχος να την κρατήση ζωντανή, με κάθε θυσία, που δεν λυπήθηκε τις προσπάθειες.

Και πάλι έζησε. Οχτώ βδομάδες αργότερα—οχτώ βδομάδες σε θερμοκοιτίδες, λευκά ενδύματα, μάσκες και εντατική παρακολούθησι—και για μια ακόμη φορά την πήραμε σπίτι.

Οι Χαρές Ξεπερνούν τα Προβλήματα

Αυτό ήταν το δραματικό ξεκίνημα μιας μικρής ζωής που έφερε τόσο πολλή ευτυχία στην οικογένειά μας και κατέληξε σε πολλές ευκαιρίες για μαρτυρία στους γιατρούς, στους εκπαιδευτάς και άλλους, και σε αίνο για το όνομα του Δημιουργού.

Τα πρώτα χρόνια της ζωής της, απορούσαμε αν θα μάθαινε ποτέ να μιλάη. Οι αντιδράσεις μας εκείνο τον καιρό μας προξενούν τώρα γέλια, επειδή μερικές φορές δεν ξέρομε πώς να την κάνωμε να σταματήση να μιλάη. Επί μερικά χρόνια φαινόταν ότι δεν θα περπατούσε, και πραγματικά ήταν μια χαρούμενη μέρα όταν μπήκαμε στο παιδικό δωμάτιο και τη βρήκαμε όρθια—με τρεμάμενα και ασταθή πόδια—αλλά όρθια. Αυτό που είναι κάτι συνηθισμένο για τα φυσιολογικά παιδιά, είναι αποκορύφωμα χαράς όταν πρόκειται για διανοητικώς καθυστερημένα παιδιά.

Μόλις πριν από λίγες μέρες, χέρι με χέρι, αυτή και η μητέρα της εργάσθηκαν μαζί στη διανομή Βιβλικών φυλλαδίων από σπίτι σε σπίτι. Ακριβώς σήμερα πέρασε χοροπηδώντας το δρόμο από το σχολικό λεωφορείο, γελαστή και ανυπόμονη να μου δείξη τα τελευταία της κατορθώματα στη σχολική εργασία. Πολλές φορές αυτοί που μας τηλεφωνούν μας επαινούν για τους καλούς τρόπους και την καθαρή άρθρωσι του μικρού κοριτσιού που απάντησε στο τηλέφωνο και τώρα πια δεν χρειάζεται να εξηγούμε ότι είναι διανοητικώς καθυστερημένη.

Τα παιδιά που έχουν μογγολισμό έχουν ελάχιστα αντισώματα στο σύστημά τους και ακόμη κι ένα κοινό κρυολόγημα είναι σοβαρό ζήτημα. Για τα περισσότερα παιδιά που πάσχουν από μογγολισμό ο χειμώνας είναι μια σειρά από στηθικές μολύνσεις, βρογχίτιδα και στην περίπτωσί της, ακόμη και πνευμονία. Είμαστε πολύ ευγνώμονες στους γιατρούς οι οποίοι δείχνουν ειδικό ενδιαφέρον για παιδιά αυτού του είδους και υπάρχουν πολλά τέτοια παιδιά. Όταν ήταν τεσσάρων ετών, έκαμε μερικά ταξίδια στον Δρα Ντέντον Κούλεϋ του Ιατρικού Κέντρου του Τέξας για χειρουργικές επεμβάσεις στην ευπαθή καρδιά της. Και τώρα ακόμη ζη με πιθανώς περιορισμένη διάρκεια ζωής εξ αιτίας των ελαττωμάτων της καρδιάς που δεν διορθώνονται. Τα λίγα τελευταία χρόνια, έκανε τακτικά ταξίδια στον Δρα Χένρυ Τέρκελ, ένα γιατρό στο Ντητρόιτ ο οποίος έχει ειδικευθή στη θεραπεία μογγολοειδών παιδιών, τόσο στην Αμερική όσο και στην Ευρώπη.

Καθώς γράφω, θυμάμαι, επίσης, εκείνη την τρομερή νύχτα όταν είχε χάσει το μισό αίμα της, και ένας θαρραλέος πιλότος από τη Φλώριδα αψήφησε τους κινδύνους της Ατλαντικής ομίχλης για να τη μεταφέρη με νοσοκομειακό αεροπλάνο σε μια συνεργατική ομάδα γιατρών αφού ο τοπικός γιατρός και το νοσοκομείο αρνήθηκαν ακόμη και να την κοιτάξουν πριν τους δώσωμε άδεια να της κάμουν μετάγγισι αίματος.

Τι Γίνεται Όταν το Παιδί σας Είναι Καθυστερημένο;

Βεβαίως δεν είμαστε οι μόνοι. Κάθε χρόνο εκατοντάδες παιδιά γεννιώνται διανοητικώς ελαττωματικά. Ο μογγολισμός είναι μια από τις πολλές μορφές διανοητικής καθυστερήσεως. Όλοι οι γονείς που έχουν τέτοια παιδιά αντιμετωπίζουν τα ίδια βασικά προβλήματα.

«Γιατί αυτό να συμβή σε μας; Τι κάνομε τώρα; Πρέπει να κρατήσωμε το παιδί ή να ψάξωμε να βρούμε κανένα ίδρυμα; Τι επίδρασι θα έχη αυτό στην υπόλοιπη οικογένεια; Τι θα σκέπτονται οι φίλοι και γείτονες; Τι λάθος κάναμε; Πρέπει να κάνωμε κι άλλα παιδιά; Πώς θ’ αντιμετωπίσομε την κατάστασι;» Αυτά είναι λίγα από τα ερωτήματα στα οποία πρέπει να δώσουν απάντησι οι γονείς που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα.

Σ’ όλ’ αυτά θα θέλαμε να σας δώσωμε μια απλή συμβουλή: Ηρεμήστε. Πάρτε το παιδί στο σπίτι κι αφήστε τον χρόνο να τακτοποιήση τα πράγματα. Η σύζυγός μου κι εγώ, το άλλο μας παιδί και ένα ζωηρό μικρό κορίτσι με μακριά ξανθά μαλλιά είμαστε εδώ για να υποστηρίξουμε αυτή τη συμβουλή.

Συχνά σκεπτόμαστε τον γιατρό που ήθελε την άδειά μας για να την αφήση να πεθάνη. Άθελα του, μας έκαμε ν’ αποφασίσωμε αν τη θέλαμε ή όχι, είτε φυσιολογική είτε καθυστερημένη. Απ’ εκείνη τη στιγμή, ποτέ δεν μετανοιώσαμε και τι ευλογία υπήρξε αυτό το παιδί για μας!

Υπάρχουν πάρα πολλές ανταμοιβές για τους γονείς με καθυστερημένα παιδιά. Τα καθυστερημένα παιδιά αισθάνονται αγάπη και την εκφράζουν χωρίς κανένα δισταγμό. Τα οφέλη αυτής της επιδράσεως σε οποιοδήποτε σπίτι δεν μπορούν να μετρηθούν. Παραδείγματος χάριν, αν το πρόσωπό μου δείχνη ότι είμαι στενοχωρημένος πόσο μπορώ να παραμείνω έτσι, όταν μικρά βήματα με ακολουθούν επίμονα σ’ όλο το σπίτι και μια φωνούλα απαιτεί να μάθη γιατί δεν χαμογελώ; Πόσο ασήμαντα γίνονται τα προβλήματα, οι διαφωνίες ακόμη και οι οικονομικές δυσκολίες όταν δοκιμάζη κανείς τη θέρμη και τη στοργή που εκφράζει ένα καθυστερημένο παιδί!

Οι περισσότεροι γονείς εισάγουν το θέμα της διανοητικής καθυστερήσεως ξαφνικά και οι περισσότεροι είναι κακώς πληροφορημένοι. Προφανώς είναι μια πείρα που κανείς δεν περιμένει ότι θα έχη. Μερικές πολύ απλές ενέργειες που μπορείτε να κάμετε στην αρχή είναι τα κάτωθι:

Πρώτα ερευνήστε τις ευκολίες που υπάρχουν διαθέσιμες στην κοινότητά σας—παιδικοί σταθμοί, περίθαλψις κατ’ οίκον, ειδικευμένοι γιατροί και ούτω καθεξής. Υπάρχουν συνήθως οδοντίατροι, οπτικοί και άλλοι που έχουν εκπαιδευθή ειδικά για να βοηθούν τα καθυστερημένα παιδιά. Και πολλές υπηρεσίες προσφέρονται χωρίς πληρωμή.

Αργότερα, ψάξτε να δήτε τι σχολεία υπάρχουν διαθέσιμα. Οι περισσότερες κοινότητες έχουν εκπαιδευτήρια και τα παιδιά συνήθως μεταφέρονται εκεί με λεωφορείο.

Μην υποτιμάτε την ικανότητα του παιδιού σας να μαθαίνη. Η μικρή μας ήθελε να μάθη να δένη τα παπούτσια της. Ειλικρινά δεν πίστευα ότι μπορούσε να το μάθη κι έτσι δεν διέθεσα χρόνο να της δείξω. Αλλά η μικρή παρακολουθούσε εμάς. Μια μέρα με υπερηφάνεια μ’ έσπρωξε σ’ ένα κάθισμα για να τη βλέπω καθώς έδενε και τα δυο κορδόνια των παπουτσιών της σε ωραίους φιόγγους. Απλώς βαρέθηκε να περιμένη να τη βοηθήσωμε και το κανόνισε μόνη της.

Μόλις την περασμένη βδομάδα δοκιμάσαμε μεγάλη συγκίνησι καθώς την βλέπαμε να φθάνη πηδώντας χαρούμενα στην άκρη της εξέδρας καταδύσεων, να πέφτη με το κεφάλι στο βαθύ νερό, να βγαίνη στην επιφάνεια και να κολυμπά ζωηρά προς την πλευρά της πισίνας για να διεκδικήση το πρώτο βραβείο σ’ ένα διαγωνισμό καταδύσεων που ωργανώθηκε για καθυστερημένα παιδιά.

Οδηγεί μόνη της το ποδήλατό της που έχει δύο ρόδες, χειρίζεται το τηλέφωνο, γράφει τακτικά ένα Γραφικό εδάφιο στον πίνακα της κουζίνας και απαιτεί να ξέρη αν οι επισκέπτες μας, άνδρες ή γυναίκες είναι «στην αλήθεια» ή όχι, δηλαδή αν είναι μάρτυρες του Ιεχωβά που βαδίζουν σύμφωνα με την αλήθεια της Γραφής.

Το Πιο Σπουδαίο απ’ Όλα—Η Αγάπη!

Αν έπρεπε να δώσω έμφασι σε κάποιο ιδιαίτερο σημείο για τη θεραπεία και τη βοήθεια που προσφέρεται σ’ ένα καθυστερημένο παιδί, θα περιωριζόμουν στο απλούστερο, το πιο σπουδαίο πράγμα απ’ όλα—αγαπάτε το παιδί. Η αγάπη θα κάμη περισσότερα απ’ όσα μπορούν να κάμουν όλα μαζί, η ειδική εκπαίδευσις, τα σχολεία, οι γιατροί, οι ψυχολόγοι, οι κοινωνικοί λειτουργοί ή τα ιδρύματα. Αν αγαπάτε το παιδί, θα σας αγαπά και το παιδί· όχι απλώς με τη φυσική στοργή που υπάρχει μεταξύ γονέων και παιδιών, αλλά με μια αγάπη τόσο ζεστή και έντονη που απλώς ξεπερνά την ικανότητα κάποιου να βρη υπερθετικά επίθετα. Μολονότι είναι περιωρισμένο με πάρα πολλούς τρόπους, το καθυστερημένο παιδί φαίνεται ότι είναι προικισμένο με υπεραφθονία αγάπης.

Μια από τις μεγαλύτερες αμοιβές που απολαύσαμε από το μικρό μας κορίτσι συνέβη πρόσφατα ενώ παραθερίζαμε λίγες μέρες σ’ ένα ξενοδοχείο. Προς το τέλος της παραμονής μας ένας γιατρός που παρατηρούσε κάθε μέρα τα δύο παιδιά μας να παίζουν στην πισίνα, ζήτησε την άδεια να μου κάμη μια προσωπική ερώτησι. Μπορείτε να φαντασθήτε την έκπληξί μου όταν ρώτησε: «Είναι το μικρό σας κορίτσι καθυστερημένο;» Παρά την ιατρική του εκπαίδευσι και μερικές μέρες παρατηρήσεως, δεν ήταν αρκετά βέβαιος.

Δυστυχώς, ίσως το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι γονείς των καθυστερημένων παιδιών, είναι η έλλειψις κατανοήσεως από μέρους απληροφόρητων ατόμων, τόσο από ενηλίκους όσο και από παιδιά. Πόσο θα θέλαμε περισσότερα άτομα, ακόμη κι εκείνοι στον δικό μας κύκλο συναναστροφών, να μάθουν αυτοί και τα παιδιά τους να προσέχουν εκείνους που έχουν περιωρισμένη ικανότητα. Όταν οι γονείς δεν ενοχλούνται να εξηγήσουν στα παιδιά τους τα προβλήματα των καθυστερημένων παιδιών, συχνά προκύπτουν δυσκολίες. Όπως εκείνη τη φορά που ένα άλλο παιδί κατηγόρησε με σαρκασμό το μικρό μας ξανθό κορίτσι: «Είσαι καθυστερημένη!» Και δεν ξέρεις τι ν’ απάντησης όταν ένα διανοητικώς καθυστερημένο παιδί σκαρφαλώνει στα γόνατα σου και θέλει να μάθη «Τι σημαίνει να είναι κανείς ‘καθυστερημένος;’»

Να είσθε ευγνώμονες αν όλα τα παιδιά σας είναι φυσιολογικά. Αλλά, αν κάποια μέρα ακούσετε τα λόγια «Το παιδί σας είναι καθυστερημένο,» υπάρχουν ακόμη πάρα πολλά πράγματα για τα οποία να είσθε ευτυχής. Δείξτε πολλή αγάπη και οι ανταμοιβές θα είναι μεγαλύτερες απ’ όσες μπορείτε να δεχθήτε σεις και η οικογένειά σας.—Από συνεργάτην.