Ο Γιος μας—Μειονεκτικός!
Τι ανήσυχη αναμονή! Θα γεννιόταν το πρώτο μας παιδί. Βρισκόμουν στο νοσοκομείο εκείνη τη μέρα, όχι όπως συνήθως με το νυστέρι στο χέρι, αλλά εφοδιασμένος με μια φωτογραφική μηχανή για να αποθανατίσω το μεγάλο αυτό γεγονός της ζωής μας. Η καρδιά μου χτύπησε δυνατότερα καθώς είδα το μικροσκοπικό κεφαλάκι να βγαίνει σιγά-σιγά. Ο γιος μου και κληρονόμος μου! Και μετά τι απογοήτευση! Προφανώς ήταν μειονεκτικός—λαγωχειλία και, όπως ανακάλυψα αργότερα, πλήρης λυκοστομία! Μούδιασα σ’ όλο το σώμα και άρχισα να τρέμω από την απελπισία. Στη σύζυγό μου έδωσαν ένα καταπραϋντικό αμέσως και έτσι δεν θα υπέφερε από το ίδιο σοκ. Δάκρυα γέμισαν τα μάτια μου καθώς στράφηκα για να βγω από το δωμάτιο.
Αργότερα στην αίθουσα νεογέννητων του νοσοκομείου, έκλαιγα από την απογοήτευση. Γιατί να συμβεί σε μας; Το πρώτο μας παιδί! Γιατί θα έπρεπε να συμβεί αυτό σε μας; Πώς θα αντιδρούσε η αγαπημένη μου σύζυγος, η Ισάουρα, όταν θα το μάθαινε αυτό; Αργότερα, καθώς ξαναβρήκα την ηρεμία μου, άρχισα να σκέφτομαι πιο καθαρά.
Θυμήθηκα ότι η Βίβλος δίδασκε ότι όλοι είμαστε ατελείς, με ασθένειες και σωματικά ελαττώματα. Το παιδί μας γεννήθηκε μειονεκτικό γιατί εμείς οι γονείς του, είμαστε ατελείς. Κάποια ανωμαλία στη γενετική μας σύνθεση ή στο περιβάλλον είχε προξενήσει το μειονέκτημα αυτό. Από τη μεριά μας, είχαμε κληρονομήσει ατέλεια από τους προπάτορές μας και αρχικά από τους πρώτους μας γονείς, τον Αδάμ και την Εύα. Πόσο ανακουφίστηκα που δεν είχα κατηγορήσει τον Θεό γι’ αυτό που ήταν για μένα μια τεράστια απογοήτευση!—Ψαλμός 51:5· Ρωμαίους 5:12.
Το μόνο φυσιολογικό για μένα, ένα χειρουργό, ήταν να σκεφτώ τι έλεγαν οι ιατρικές μου μελέτες σχετικά με την αιτία του μειονεκτήματος αυτού. Κανένας μεμονωμένος παράγοντας δεν μπορεί να απομονωθεί σαν η αιτία. Ένταση, θεραπεία με αντιβιοτικά ή αντισυλληπτικά, μόλυνση και κληρονομικότητα θεωρούνται σαν πιθανοί παράγοντες.
Πώς Να Αντιμετωπίσεις το Πρόβλημα;
Οποιαδήποτε κι αν ήταν η αιτία στη δική μας περίπτωση, το κύριο ερώτημα ήταν: Πώς να αντιμετωπίσουμε το πρόβλημα; Θυμήθηκα ένα συμφοιτητή μου στην ιατρική που είχε επίσης γεννηθεί με λυκοστομία και λαγωχειλία και αργότερα είχε υποστεί εγχείρηση. Αλλά τι άσχημα παιδικά χρόνια που πέρασε καθώς κανείς δεν τον καταλάβαινε όταν μιλούσε! Και σκέφτηκα ιδιαίτερα τα ψυχολογικά προβλήματα που θα είχε να αντιμετωπίσει από την αγένεια των άλλων, ακόμη και από την κοροϊδία. Θα μπορούσαμε να προετοιμάσουμε το γιο μας να υποστεί μια τέτοια εμπειρία; Και το ακόμη πιεστικότερο πρόβλημα για τη στιγμή αυτή—πώς θα έλεγα τη σύζυγό μου τι ακριβώς συνέβη με τρόπο τέτοιο που να κάνω το χτύπημα μικρότερο γι’ αυτήν; Δοκίμασα μια φορά, αλλά το μόνο που κατάφερα ήταν να φύγω από το δωμάτιο πριν ξεσπάσω σε δάκρυα.
Ανυπόμονη να δει το παιδί της, η Ισάουρα με ρώτησε τη δεύτερη μέρα: «Τι έχει το παιδί; Θέλω να το δω.» Αφήνοντας στην άκρη το επαγγελματικό ύφος που είχα πάνω από το κρεβάτι των ασθενών, της είπα με δάκρυα τι ακριβώς συνέβη. «Αυτό είναι όλο;» Ήταν η απάντησή της που με εξέπληξε. «Εκείνο που έχει σημασία είναι πως είναι ζωντανός. Αληθινά θα λυπόμουν πολύ αν είχε πεθάνει στη γέννα, αλλά είναι παιδί μας και είναι ζωντανός! Θέλω να τον φροντίσω.»
Ήμουν τελείως απροετοίμαστος για την ηρεμία με την οποία αντέδρασε και αισθάνθηκα ντροπή για τις προηγούμενες αντιδράσεις μου, ακόμη περισσότερο καθώς είδα με πόση στοργή τον πήρε στα χέρια της. Όταν αργότερα την πίεσα να μου μιλήσει για το θέμα, απάντησε: «Ασφαλώς γνώριζα ότι είχε κάποιο πρόβλημα. Όπως θα θυμάσαι μου είχαν κάνει μόνο νωτιαία αναισθησία και παρακολουθούσα τι γινόταν πάνω στη λάμπα που μοιάζει σαν καθρέφτης. Είδα ότι είχε κάποιο ελάττωμα αλλά δεν ήξερα πόσο σοβαρό ήταν. Ο μεγαλύτερος φόβος μου ήταν μήπως πεθάνει στη γέννα. Έτσι πόσο ευτυχισμένη ήμουν που τον άκουσα να κλαίει για πρώτη φορά!» Όλη μου η αγωνία ήταν μάταιη!
Αρχίσαμε να καταλαβαίνουμε τα προβλήματα που θα αντιμετωπίζαμε ανατρέφοντας το παιδί μας. Όπως κάθε μωρό με λυκοστομία, του ήταν αδύνατο να θηλάσει από το στήθος της μητέρας του ή ακόμη και από μπιμπερό. Στην αρχή έπρεπε να παίρνουμε το γάλα από την Ισάουρα και κατόπιν να τον ταΐζουμε προσεχτικά με ένα μικρό κουταλάκι.
Αρχίζει η Θεραπεία
Είχα παρακολουθήσει μόνο τη γέννα ενός παιδιού που γεννήθηκε με λυκοστομία και, πέρα απ’ αυτό δεν είχα καμιά άλλη πείρα σχετικά με το πρόβλημα. Έτσι αρχίσαμε να διαβάζουμε βιβλία, ιδιαίτερα εκείνα που αναφέρονταν στη θεραπεία. Η έρευνα αυτή με οδήγησε σε ένα χειρούργο πλαστικής ο οποίος μου υπέδειξε να αποτανθώ στο Κρατικό Νοσοκομείο για τη Μελέτη και την Αποκατάσταση των Λυκοστομιακών Βλαβών στο Μπαουρού της Βραζιλίας, το οποίο έχει το χαϊδευτικό όνομα Ο Τσεντρίνχο (Το Μικρό Κέντρο). Εκεί μας πληροφόρησαν: ‘Ναι ευχαρίστως θα αναλάβουμε την υπόθεσή σας, αλλά αφού πρώτα γίνει τριών μηνών.’ Στο μεταξύ έπρεπε να κάνουμε το καλύτερο που μπορούσαμε για να τον διαθρέψουμε όπως κάναμε μέχρι τότε. Πήγαμε σπίτι με ένα μικρό συναίσθημα απογοήτευσης, όχι πολύ βέβαιοι αν είχαμε ακολουθήσει το σωστό δρόμο.
Οι τρεις μήνες μάς φάνηκαν αιώνες. Τελικά τη μέρα που είχαμε καθορίσει πήγαμε με το αυτοκίνητο νωρίς στο Μπαουρού. Αυτό που μάθαμε τη μέρα εκείνη μας άφησε κατάπληκτους αλλά επίσης και γεμάτους ελπίδα. Θα έκαναν την ίδια εκείνη μέρα εγχείρηση στο γιο μας, και ενώ θα περιμέναμε θα μας πληροφορούσαν σχετικά με την υπόθεση. Μάθαμε ότι η πρώτη εγχείρηση που έγινε στα χείλια ήταν μονάχα η αρχή, και ότι θα έπρεπε να προετοιμαστούμε για να συνεχίσουμε τη θεραπεία του για αρκετά χρόνια! Εκτός από το χειρούργο πλαστικής, θα υπήρχαν και άλλοι ειδικοί γιατροί που θα έπαιρναν μέρος στα διάφορα στάδια της θεραπείας: Ένας παιδίατρος, ένας ωτορινολαρυγγολόγος, ένας ειδικός στην ορθοδοντική και ένας άλλος ειδικός στα ελαττώματα της ομιλίας, και τελικά ένας ψυχολόγος. «Θα του κάνουν θεραπεία όλοι αυτοί οι άνθρωποι; Είναι τόσο σοβαρό;» ρωτήσαμε. «Ναι, πιθανόν θα χρειαστεί τη βοήθεια όλων αυτών των γιατρών», ήταν η απάντηση.
Ο παιδίατρος θα προετοίμαζε το γιο μας για το χειρούργο που θα του έκανε την εγχείρηση στα χείλια και, γύρω στους 18 μήνες αργότερα θα του έκανε ακόμη μια εγχείρηση για να του φτιάξει τον ουρανίσκο του. Μάθαμε επίσης ότι οι μολύνσεις είναι πολύ κοινό πράγμα στο φάρυγγα και στα αυτιά των παιδιών που υποφέρουν από λυκοστομία, πράγμα που απαιτούσε την προσοχή ενός ειδικού στους τομείς αυτούς. Σχεδόν σε όλες τις περιπτώσεις της λυκοστομίας, επίσης, τα δόντια του παιδιού βγαίνουν στριμμένα ή άτακτα· έτσι υπεισέρχεται ο ειδικός στην ορθοδοντική για να φροντίσει όχι μόνο για τα παιδικά δόντια, αλλά επίσης και για τα μόνιμα δόντια. Τα άτομα που έχουν λαγωχειλία ή λυκοστομία έχουν επίσης δυσκολία στο σχηματισμό των λέξεων καθαρά, έτσι ώστε απαιτείται ειδική εκπαίδευση για να ξεπεράσουν τα ελαττώματα της ομιλίας. Τελικά ο ψυχολόγος παρακολουθεί τόσο τον ασθενή όσο και τους γονείς του για να τους προετοιμάσει για τα προβλήματα που θα δημιουργηθούν, καθώς το παιδί έρχεται σε επαφή με άλλους στο σχολείο ή στα παιχνίδια.
Μετά από οχτώ περίπου ώρες ομιλιών και συνεντεύξεων στη διάρκεια της πρώτης εκείνης μέρας στο Τσεντρίνχο αρχίσαμε να καταλαβαίνουμε το πρόβλημα που βρισκόταν μπροστά μας. Μας πρόβαλαν σλάιντς για να μας βοηθήσουν να εντυπώσουμε στη διάνοιά μας την ανάγκη να είμαστε υπομονετικοί, γιατί πολλά θα εξαρτώνταν από τη στάση και την προσπάθειά μας στη διάρκεια της θεραπείας. Έμαθα ότι η αρχική αρνητική μου αντίδραση ήταν τελείως κοινή ανάμεσα σε γονείς που αντιμετωπίζουν τη δική μας κατάσταση. Πράγματι, η αντίδρασή μου ήταν ήπια σε σύγκριση με την αντίδραση μερικών άλλων ανθρώπων. Αρκετά συχνά οι γονείς δεν θέλουν καθόλου ένα τέτοιο παιδί και αυτό το εκφράζουν με εκφράσεις όπως, ‘το απεχθάνομαι το παιδί αυτό!’ ή, ‘αυτό γεννήθηκε για να μας τυραννάει!’ Μερικοί γονείς το μόνο που θέλουν είναι να αφήσουν το παιδί στο νοσοκομείο και να το ξεχάσουν μετά. Σε αντίθεση με τα αρνητικά αυτά συναισθήματα ήταν εκείνοι που έδειχναν αληθινή στοργή για το παιδί και ειλικρινή επιθυμία να κάνουν ότι θα μπορούσαν για την ευημερία του.
Το Φαγητό Ήταν Ένα Πρόβλημα
Η εγχείρηση είχε βελτιώσει τρομερά την εμφάνισή του και με τον καιρό οι ουλές έγιναν σχεδόν αόρατες. Αλλά παρέμεναν άλλα προβλήματα. Χωρίς καθόλου ουρανίσκο στο στόμα του, το κατάπιομα υγρών ήταν ένας πραγματικός αγώνας. Του ήταν τελείως αδύνατο να θηλάσει και αν του δίναμε πάρα πολλή τροφή, έβγαινε από τη μύτη του. Χρειαζόταν συνεχή φροντίδα για να μην πνιγεί. Οι εβδομαδιαίες επισκέψεις ελέγχου στο Τσεντρίνχο ήταν κάτι που επιβαλλόταν. Ωστόσο, καθώς ο χρόνος προχωρούσε αποκτήσαμε μεγαλύτερη πείρα στο να τον τρέφουμε και να τον φροντίζουμε. Ήμαστε ευτυχείς να συμμορφωνόμαστε με εκείνο που μας είχαν πει από την αρχή: Το μειονέκτημά του αυτό με κανέναν τρόπο δεν θα επηρέαζε τις διανοητικές του λειτουργίες. Τι χαρά θα ήταν να τον δούμε να αναπτύσσεται σε ένα δραστήριο, ζωηρό παιδάκι, φυσιολογικό από κάθε άλλη άποψη!
Ήμασταν πολύ ευγνώμονες για τη συμβουλή που είχαμε λάβει στο Τσεντρίνχο, καθώς μας βοήθησε να αντιμετωπίσουμε την αντίδραση των άλλων ατόμων που έβλεπαν για πρώτη φορά ένα παιδί με λαγωχειλία. Θυμάμαι μια φορά που παρακολουθούσαμε μια θρησκευτική συνέλευση σύντομα μετά τη γέννηση του Άντνερ. Ένας φίλος μας παρατήρησε: «Το φτωχό πλάσμα! Θα πεθάνει!» Ευτυχώς, ήμασταν σε θέση να του εξηγήσουμε τι ακριβώς συνέβαινε. Δεν κάναμε καμιά προσπάθεια να κρύψουμε το μειονέκτημά του και δεν προσπαθήσαμε να τον παραχαϊδέψουμε. Μάλλον, προσπαθήσαμε να τον αναθρέψουμε φυσιολογικά, όπως και οποιοδήποτε άλλο παιδί.
Στη διάρκεια των μηνών που ακολούθησαν, έπρεπε να πάρουμε μια απόφαση. Νομίζαμε ότι θα ήταν καλό να αποκτήσουμε κι άλλο ένα παιδί. Αν τον ανατρέφαμε σαν μοναχοπαίδι με την ειδική φροντίδα που χρειαζόταν, αυτό θα κατέληγε στο να γίνει παραχαϊδεμένος. Αλλά θα έπρεπε να διακινδυνέψουμε τη γέννα ενός δεύτερου μειονεκτικού παιδιού; Αποφασίσαμε να αναλάβουμε τον κίνδυνο αυτό, έτσι μέχρι τον καιρό που ο Άντνερ ήταν έτοιμος για την εγχείρηση στον ουρανίσκο του, η Ισάουρα ήταν αρκετά προχωρημένη στη δεύτερη εγκυμοσύνη της.
Η εγχείρηση στον ουρανίσκο ήταν περισσότερο σοβαρή από εκείνη στα χείλια και κράτησε περισσότερο. Για μας ήταν ακόμη μεγαλύτερη αγωνία γιατί δεν μπορέσαμε να τον δούμε μέχρι που τον έβγαλαν από το νοσοκομείο. Αλλά πόσο ευτυχείς ήμασταν όταν μάθαμε ότι και αυτή η εγχείρηση, επίσης, ήταν πετυχημένη! Τώρα με θεραπευμένα χείλια και ουρανίσκο στο στόμα του, μπορούσε τελικά να φάει χωρίς δυσκολία. Άλλο ένα μεγάλο εμπόδιο είχε ξεπεραστεί. Το επόμενο εμπόδιο ήταν να διδάξουμε το γιο μας να μιλάει σωστά.
Μαθαίνοντας να μιλάει Καθαρά
Τα χείλια και οι λειτουργίες του ουρανίσκου φυσιολογικά επηρέασαν την ικανότητά του σ’ αυτό το ζήτημα. Για να κατανοήσετε το πρόβλημά του, αναλογιστείτε για μια στιγμή τι ακριβώς περιλαμβάνεται στην ομιλία. Παρατηρήστε το στόμα σας καθώς προφέρετε τα φωνήεντα (α, ε, ι, ο, ου). Θα παρατηρήσετε ότι μπορείτε να το κάνετε αυτό με περιορισμένη κίνηση στο στόμα και στα χείλια σας. Ο σχηματισμός των φωνηέντων εξαρτάται κυρίως από τον αέρα που περνάει μέσα από το φάρυγγά σας και κατόπιν βγαίνει χωρίς κανέναν περιορισμό από το στόμα σας. Αλλά τώρα προσπαθήστε να σχηματίσετε τα σύμφωνα (β, γ, δ, ζ, θ, κλπ.) Σημειώστε ότι καθώς σχηματίζετε τα σύμφωνα αυτά, απαιτείται μεγαλύτερη κίνηση των χειλιών, της γλώσσας ή του φάρυγγα. Οτιδήποτε περιορίζει την κίνηση αυτή, κάνει δυσκολότερο το σχηματισμό των ήχων. Έτσι μπορείτε να καταλάβετε το πρόβλημα που αντιμετώπισε το παιδί που υπέστη μια εγχείρηση στα χείλια και στον ουρανίσκο του.
Ίσως έχετε παρατηρήσει ότι οποιοσδήποτε έχει λυκοστομία μιλάει βαριά με τη μύτη. Ο λόγος είναι ότι, χωρίς ουρανίσκο στο στόμα, ο αέρας περνάει πάνω από τις φωνητικές χορδές στο πίσω μέρος του φάρυγγα και μ’ αυτόν τον τρόπο δίνει μια βαριά προφορά με τη μύτη. Ο σκοπός της εγχείρησης του ουρανίσκου ήταν να κλείσει το χάσμα που υπήρχε στην οροφή του στόματός του—μια πολύ λεπτή εγχείρηση. Στην περίπτωση του γιου μας η πετυχημένη αυτή εγχείρηση του έδωσε τη δυνατότητα να αρχίσει να μιλάει με μικρή προφορά με τη μύτη, αλλά και πάλι, χρειαζόταν μήνες ειδικής εκπαίδευσης στο Τσεντρίνχο, έτσι ώστε να μιλήσει καθαρά. Κατά καιρούς φαίνεται ότι και ο ίδιος συνειδητοποιούσε ότι δεν μιλούσε σωστά και προσπαθούσε να διορθώσει την ομιλία του. Ήμασταν πολύ ευτυχισμένοι με την πρόοδό του. Όταν έγινε πέντε ετών μπορούσε να μιλάει καθαρά, και οι επισκέψεις του στο νοσοκομείο σταμάτησαν για ένα περίπου χρόνο.
Το επόμενο στάδιο της θεραπείας του θα είναι να διορθωθούν τα μόνιμα δόντια του όταν αρχίζουν να εμφανίζονται. Όπως συμβαίνει γενικά με τα παιδιά που πάσχουν από λαγωχειλία και λυκοστομία, τόσο τα πρώτα όσο και μόνιμα δόντια τείνουν να βγαίνουν ακανόνιστα σε αριθμό, σχήμα και μέγεθος, και μερικά έξω από τη θέση τους. Άλλα δεν βγαίνουν καθόλου. Η θεραπεία περιλαμβάνει στηρίγματα για να ισιώσουν τα στριμμένα δόντια και, σε πολλές περιπτώσεις, προσθήκες για να αναπληρώσουν τα δόντια που λείπουν. Αλλά δεν περιμένουμε ότι θα δημιουργηθεί κανένα πρόβλημα όταν ο Άντνερ θα αρχίσει τη θεραπεία αυτή.
Άξιζαν τον Κόπο οι Ταλαιπωρίες;
Αυτό είναι ένα ερώτημα που έχουν κάνει μερικοί άνθρωποι. Είναι αλήθεια ότι περάσαμε πολλές ανήσυχες ώρες στα πέντε αυτά χρόνια που πέρασαν. Οι εβδομαδιαίες επισκέψεις στο Τσεντρίνχο, ήταν μια δοκιμασία, ιδιαίτερα για την Ισάουρα. Επίσης περάσαμε πολλές άγρυπνες νύχτες όταν ο γιος μας βρισκόταν στο στάδιο της ανάρρωσης από τις χειρουργικές επεμβάσεις. Ωστόσο καθώς παρατηρούσαμε τα χείλια του και το στόμα του να θεραπεύονται γρήγορα, καθώς τον ακούγαμε προοδευτικά να βελτιώνει την ομιλία του, το μόνο που μπορούσαμε να επαναλάβουμε ήταν η σκέψη του ψαλμωδού της Βίβλου, ‘Με φοβερό τρόπο έχουμε δημιουργηθεί θαυμάσια.’ (Ψαλμός 139:14) Κι ακόμη, καθώς τον ακούμε να χρησιμοποιεί το δικό του αντίτυπο από Το Βιβλίο Μου με τις Βιβλικές Ιστορίες για να διδάσκει τον μικρότερο αδελφό του (ο οποίος ευτυχώς γεννήθηκε χωρίς καθόλου προβλήματα), δεν υπάρχει αμφιβολία ότι κάναμε εκείνο που έπρεπε.
Είμαστε ευγνώμονες στην ιατρική ομάδα του Τσεντρίνχο, για όλα όσα έκαναν στο γιο μας, και γι’ αυτά που συνεχίζουν να κάνουν χάρη των ατόμων που πάσχουν από λυκοστομία και λαγωχειλία. Πάνω απ’ όλα, είμαστε ευγνώμονες στον μεγάλο Δημιουργό των υπέροχων σωμάτων μας—που μας έχει δώσει τη θαυμαστή ελπίδα να ζήσουμε σε μια Νέα Τάξη απελευθερωμένη από ασθένειες και σωματικές ατέλειες. Μαζί με άλλα εδάφια οι εκφράσεις που χρησιμοποιούνται στο ακόλουθο απόσπασμα ιδιαίτερα μας γεμίζουν με ελπίδα: «Τότε οι οφθαλμοί των τυφλών θέλουσιν ανοιχθή και τα ώτα των κωφών θέλουσιν ακούσει. Τότε ο χωλός θέλει πηδά ως έλαφος και η γλώσσα του μογιλάλου θέλει ψάλλει.» (Ησαΐας 35:3-6)—Από Συνεργάτη μας.
[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 13]
«Τι έχει το μωρό μας; Θέλω να το δω»