Πώς Ζω Πάσχοντας από Λύκο

Η σκηνή είναι πάντα η ίδια. Ο γιατρός μπαίνει στην αίθουσα όπου θα με εξετάσει και κάθεται απέναντί μου. Με θερμό χαμόγελο και με το στυλό στο χέρι, με ρωτάει: «Λοιπόν Ρόμπιν, πώς είσαι;» Καθώς προσπαθώ να θυμηθώ με λεπτομέρειες τη μεγάλη ταλαιπωρία των περασμένων τεσσάρων εβδομάδων, ο γιατρός κουνάει το κεφάλι του και σημειώνει στα γρήγορα τα συμπτώματά μου. Γιατί επισκέπτομαι το γιατρό; Επειδή είμαι ένα από τα πολλές χιλιάδες άτομα που υποφέρουν από μια αυτοανοσιακή διαταραχή, η οποία ονομάζεται λύκος. Μήπως αναρωτιέστε τι να ’ναι αυτό; Αν ναι, αφήστε με να σας πω την ιστορία μου.

ΑΝΑΠΟΛΩΝΤΑΣ το παρελθόν, μπορώ να πω ότι όταν ήμουν μικρό κορίτσι η ζωή μου ήταν εντελώς φυσιολογική. Γεννήθηκα το 1958 και μεγάλωσα στις βορειοδυτικές Ηνωμένες Πολιτείες, ως μοναχοκόρη. Από νεαρή ηλικία, η μητέρα μου μού ενστάλαξε μια βασική σκέψη: Θα πρέπει να υπηρετώ πάντα τον Δημιουργό, τον Ιεχωβά Θεό, με όποιον τρόπο μπορώ.

Αφού τέλειωσα το σχολείο το 1975, ανέλαβα μια εργασία μερικής απασχόλησης για να μπορώ να αφιερώνω περισσότερο χρόνο στη διακονία κηρύγματος του Λόγου του Θεού. Ήμουν ικανοποιημένη από τον τρόπο με τον οποίο ζούσα τη ζωή μου και δεν σκόπευα να τον αλλάξω. Δυστυχώς, επρόκειτο να συμβούν γεγονότα, τα οποία θα άλλαζαν τα πράγματα χωρίς να το θέλω.

Αλλαγή Προς το Χειρότερο

Όταν ήμουν 21 χρονών, η υγεία μου άρχισε να αλλάζει προς το χειρότερο. Άρχισα να έχω ιατρικά προβλήματα στο ένα μέρος του σώματός μου μετά το άλλο. Μερικά απ’ αυτά τα εντόπισαν οι γιατροί και τα εξάλειψαν με εγχείρηση. Μερικά άλλα παρέμειναν μυστήριο, και οι γιατροί αμφέβαλαν όχι μόνο για την ύπαρξή τους, αλλά και για τη διανοητική και συναισθηματική μου σταθερότητα. Ήμουν πολύ ευπρόσβλητη στις μολύνσεις. Άρχισα να νιώθω πολύ μεγάλη απογοήτευση και άγχος—έψαχνα διαρκώς για κάποιο γιατρό ο οποίος θα μπορούσε να μου δώσει μια απάντηση στο πρόβλημα της υγείας μου.

Στη διάρκεια μιας από τις καλύτερες περιόδους για την υγεία μου, γνώρισα τον Τζακ και παντρευτήκαμε το 1983. Σκέφτηκα ότι, όταν θα ξεπερνούσα το άγχος και την πίεση που φέρνει ο γάμος και η προσαρμογή σ’ αυτόν, και η ζωή μου θα γινόταν πιο ήρεμη, η υγεία μου θα καλυτέρευε κι αυτή.

Θυμάμαι ένα πρωινό του Φεβρουαρίου, που ξύπνησα και σχεδίαζα να φροντίσω για τις μικροδουλειές του σπιτιού. Αλλά αισθανόμουν τους μυς μου τόσο παράξενους, σαν να μην ήθελαν να συνεργαστούν ο ένας με τον άλλον. Αισθανόμουν ένα τρεμούλιασμα μέσα μου και, όποτε προσπαθούσα να σηκώσω κάτι, μου έπεφτε κάτω. Προσπάθησα να παρηγορήσω τον εαυτό μου σκεφτόμενη ότι ‘ίσως να είμαι πολύ κουρασμένη’.

Καθώς περνούσε η μέρα, αισθανόμουν όλο και πιο παράξενα. Οι κρυάδες και τα μουδιάσματα εναλλάσσονταν με έντονους πόνους στον αυχένα, στα χέρια και στα πόδια. Στην πραγματικότητα, αυτά τα συμπτώματα με κατέβαλαν τόσο πολύ ώστε έπεσα στο κρεβάτι μέχρι να γυρίσει ο Τζακ από τη δουλειά του. Το απόγευμα είχα λίγο πυρετό και ήμουν τόσο αδύναμη και ζαλισμένη, ώστε με πολλή δυσκολία κατάφερνα να φτάσω μέχρι το κρεβάτι. Δεν ξέραμε τι άλλο θα μπορούσε να φταίει εκτός από γρίπη. Κι αυτό φαινόταν αρκετά λογικό, αφού υπήρχε επιδημία γρίπης στην περιοχή όπου μέναμε.

Όταν ξύπνησα την επόμενη μέρα, αισθανόμουν καλύτερα, τουλάχιστον τα πρώτα λίγα λεπτά. Αλλά σύντομα ο πόνος άρχισε πάλι, ειδικά στα πόδια μου και στους αστράγαλους. Ο πυρετός είχε πέσει, αλλά αισθανόμουν ακόμη πολύ αδύναμη. Τα συμπτώματα της γρίπης εναλλάσσονταν με άλλα πιο παράξενα συμπτώματα. Θυμάμαι ότι έλεγα μέσα μου: ‘Μπορεί αυτό να είναι απλώς ένα είδος γρίπης;’ Καθώς περνούσαν οι μέρες, υπήρχαν στιγμές που νόμιζα πως καλυτέρευα· υπήρχαν όμως άλλες στιγμές που ήμουν τόσο άρρωστη, ώστε μετά βίας σήκωνα το κεφάλι μου από το μαξιλάρι.

Ψάχνω για Βοήθεια

Δύο εβδομάδες αργότερα, αφού είχα χάσει 4 κιλά, αποφάσισα ότι ήταν ώρα να επισκεφτώ ένα γιατρό. Η ημέρα του ραντεβού ήταν η χειρότερη που είχα περάσει μέχρι τότε. Ο πόνος ήταν τόσο σφοδρός, ώστε αισθανόμουν σαν κάποιος να προσπαθούσε να ξεσκίσει τους μυς μου και ταυτόχρονα να μου μπήξει καυτά μαχαίρια. Εκτός απ’ όλα αυτά, ένιωθα και την κατάθλιψη να με καταβάλλει. Κάθησα στην άκρη του κρεβατιού και άρχισα να κλαίω.

Δεν πήρα καμιά άμεση απάντηση στην πρώτη επίσκεψη στο γιατρό. Έκανα εξετάσεις αίματος για διάφορα είδη μολυσματικών ασθενειών. Μόνο μια εξέταση ήταν θετική, και έδειχνε μια μεγάλη φλεγμονή στο σώμα. Μερικές βδομάδες αργότερα, χωρίς να έχω καμιά βελτίωση, επισκέφτηκα έναν άλλο γιατρό στην ίδια κλινική. Έγιναν και πάλι εξετάσεις, αλλά μόνο μια βγήκε ξανά μη φυσιολογική, η ίδια που είχε βγει και την προηγούμενη φορά. Και οι δυο γιατροί έβγαζαν το συμπέρασμα ότι ήταν απλώς ένας άσχημος ιός.

Οι εβδομάδες περνούσαν αλλά δεν υπήρχε πραγματική βελτίωση. Τελικά, δυο μήνες μετά από τότε που αρρώστησα, επισκέφτηκα έναν άλλο γιατρό στην κλινική, ο οποίος με είχε θεραπεύσει από διάφορες μικροαρρώστιες όταν ήμουν παιδί. Είχα την πεποίθηση ότι αυτός θα έβρισκε τη μυστηριώδη ασθένεια.

Προς απογοήτευσή μου, αυτός ο γιατρός δεν μου συμπεριφέρθηκε όπως περίμενα. Αντί να ακούσει με ειλικρινές ενδιαφέρον τα ασυνήθη συμπτώματα που είχα, με έδιωξε γρήγορα, λέγοντας ότι έχω νεύρωση και κάνοντας τον υπαινιγμό ότι αυτή η παράξενη ασθένεια πηγάζει από το γεγονός ότι ήμουν νιόπαντρη. Δεν μπορούσα να πιστέψω αυτά που άκουγα, καθώς προσπαθούσα να συγκρατήσω τα δάκρυα που μου έφερνε ο θυμός και ο πόνος. Ωστόσο, αυτός συμφώνησε να μου ξανακάνει αυτή την εξέταση που βγήκε θετική. Θα είμαι πάντα ευγνώμων γι’ αυτή την εξέταση!

Όταν έφυγα από την κλινική, έκλαιγα δυο ώρες. Ήξερα ότι υπήρχε σίγουρα κάποιο πρόβλημα με την υγεία μου, αλλά φαινόταν σαν να μην ήθελε κανείς να με πάρει στα σοβαρά. Το επόμενο απόγευμα, μου τηλεφώνησαν από το γραφείο του γιατρού και μου είπαν ότι η εξέταση αίματος βγήκε πάλι θετική. Με παρέπεμψαν σ’ ένα ρευματολόγο (που ειδικεύεται σε ρευματικές παθήσεις). Ένιωσα ανακούφιση γιατί επιτέλους κάποιος κατάλαβε ότι υπήρχε πραγματικό πρόβλημα. Αλλά γιατί να πάω σε ρευματολόγο; Πώς θα μπορούσε η αρθρίτιδα να με κάνει να αισθάνομαι έτσι;

Μια Δυσάρεστη Διάγνωση

Δυο βδομάδες αργότερα, πήγα στο γραφείο του ειδικευμένου γιατρού μαζί με τον Τζακ. Μετά τις αρχικές τυπικότητες, άρχισα να διηγούμαι την ιστορία μου. Προς μεγάλη μου έκπληξη, ο γιατρός έβγαλε αμέσως το πόρισμα, ένα πόρισμα που με κανένα τρόπο δεν αναμέναμε. Μείναμε άναυδοι όταν μας είπε ότι έπασχα από μια αρρώστια των συνδετικών ιστών, γνωστή σήμερα ως αυτοανοσιακό νόσημα, και ότι υποπτευόταν την ύπαρξη συστηματικού ερυθηματώδη λύκου (λύκος, για συντομία). Έτσι θα ήταν η ζωή μου; Η σκέψη ότι θα ζούσα μ’ αυτή την αρρώστια για πάντα με φόβιζε.

Ο γιατρός μού εξήγησε ότι, αν και η διάγνωση αυτού του είδους ασθενειών γίνεται πιο εύκολα απ’ ό,τι στο παρελθόν, παρ’ όλα αυτά σχετικά λίγα πράγματα είναι γνωστά για την αιτία και γι’ αυτό δεν υπάρχει θεραπεία. Μάθαμε επίσης ότι, επειδή παθαίνει κάποια βλάβη το ανοσοποιητικό σύστημα, το σώμα δεν μπορεί πλέον να ξεχωρίσει τους ξένους εισβολείς από τον εαυτό του. Έτσι, το ανοσοποιητικό σύστημα παράγει συνεχώς αντισώματα εναντίον των ιστών του σώματος. Αυτό είναι σαν να απορρίπτει το σώμα τον ίδιο τον εαυτό του. Αυτά τα αντισώματα επιτίθενται και προξενούν βλάβη στους συνδετικούς ιστούς, καθώς επίσης στρέφονται εναντίον βασικών οργάνων. Αν η αρρώστια δεν υποχωρήσει, αυτά τα αντισώματα προκαλούν σχεδόν συνέχεια συμπτώματα πόνου και ταραχής σ’ όλο το σύστημα.

Εξαιτίας της φύσης αυτής της αρρώστιας, τα συμπτώματα ποικίλλουν και συχνά διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Μερικά από τα προβλήματα που βασανίζουν εμένα είναι πόνος στους μυς και στις αρθρώσεις, φλεγμονή στο δέρμα, έντονη ταχυκαρδία, λαχάνιασμα, πόνοι πλευρίτιδας, ναυτία, πόνος και πίεση στην ουροδόχο κύστη, ζαλάδα, απώλεια της ισορροπίας, δυνατός πονοκέφαλος που επιδρά ύπουλα στο κεντρικό νευρικό σύστημα με αποτέλεσμα να έχω μειωμένη ικανότητα αυτοσυγκέντρωσης, αλλαγή στη διάθεση και κατάθλιψη. Είναι αρκετές οι μέρες που αισθάνομαι όλο μου το σώμα, από το κεφάλι μέχρι τα νύχια, να είναι πληγωμένο και να πονάει λόγω εσωτερικής φλεγμονής.

Αυτή η αρρώστια συνοδεύεται επίσης από δυνατή κόπωση. Μερικές φορές η κόπωση είναι τόσο έντονη, ώστε το πρωί δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι. Άλλες φορές με πιάνει όταν δεν το περιμένω. Το αίσθημα που νιώθω είναι ότι το σώμα μου χάνει κάθε ίχνος δύναμης ώστε να μην μπορώ να κάνω ούτε και την πιο ελαφριά προσπάθεια, όπως το να στρίψω το καπάκι από το σωληνάριο της οδοντόπαστας. Κάτι που μπορεί να χειροτερέψει την κόπωσή μου και τα άλλα συμπτώματα είναι η έκθεσή μου στην υπεριώδη ακτινοβολία του ήλιου.

Νέες Προσαρμογές

Δεν μπορούσα να παρακολουθώ τις εκκλησιαστικές συναθροίσεις των Μαρτύρων του Ιεχωβά επί δυο μήνες, και έτσι η πρώτη μου προσπάθεια ήταν να δυναμώσω αρκετά, ώστε να συναθροίζομαι και πάλι με τους πνευματικούς αδελφούς και αδελφές μου. Αν και χρειάστηκε πολλή προσπάθεια και πειθαρχία, ανάγκασα τον εαυτό μου να εξασκηθεί σ’ αυτό. Τελικά, με τη βοήθεια του Τζακ μπόρεσα να παρακολουθώ μερικές συναθροίσεις. Με τον καιρό η αντοχή μου αυξήθηκε μέχρι του σημείου να είμαι ικανή να κάνω μερικές δουλειές του νοικοκυριού, και να παίρνω μέρος στο έργο κηρύγματος της Βασιλείας και πάλι. Ήμουν συγκινημένη με την πρόοδο της υγείας μου, και συνέχιζα να κάνω όλο και περισσότερα πράγματα. Δυστυχώς, αυτό ήταν μεγάλο λάθος, και έμαθα με σκληρό τρόπο ότι, όταν πίεζα τον εαυτό μου πέρα από τις δυνάμεις μου, τότε είχα αυξημένη ένταση.

Το άγχος προφανώς είναι ο χειρότερος εχθρός μου, και είναι απόλυτη ανάγκη να το αποφεύγω. Πρέπει να παραδεχτώ ότι μια από τις πιο δύσκολες προσαρμογές ήταν να συνηθίσω τον εαυτό μου σ’ έναν πιο αργό ρυθμό. Αφού μου αρέσει να είμαι πολύ δραστήρια, πρέπει να διακρίνω ποια είναι τα πιο σπουδαία πράγματα και να θυμάμαι ότι, αν ξεπεράσω τα όριά μου, αυτό θα μου προκαλέσει πλήρη εξάντληση, ερεθισμό, κατάθλιψη και ξέσπασμα σε κλάμα. Προσπαθώ να προγραμματίζω μέρες για να κάνω καθορισμένες δουλειές, αλλά είναι σχεδόν αδύνατο να ακολουθήσω ένα πρόγραμμα επειδή τη μια μέρα είμαι καλά και την άλλη χάλια. Ακόμη και τις μέρες που αισθάνομαι καλά, πρέπει να ξεκουράζομαι ενδιάμεσα στις πιο βαριές δουλειές. Τώρα αφήνω μερικές δουλειές του νοικοκυριού να τις κάνει ο Τζακ. Αυτή είναι άλλη μια προσαρμογή και για τους δυο μας.

Πώς Μπορούν να Βοηθήσουν οι Άλλοι

Οι αληθινοί φίλοι επίσης μπορούν να δώσουν παρηγοριά όταν κάποιος είναι άρρωστος. Αν αισθάνεσαι ότι καταλαβαίνουν την κατάστασή σου, τότε το άγχος μειώνεται κατά πολύ. Αλλά επειδή είμαστε ατελείς άνθρωποι, δεν μπορούμε πάντα να διακρίνουμε τι πρέπει να πούμε στον ασθενή. Ενώ νομίζεις ότι λες κάτι που είναι κομπλιμέντο ή που θα δώσει ενθάρρυνση, ο ασθενής μπορεί να το πάρει εντελώς διαφορετικά. Όταν έρχονται ορισμένα άτομα και με ρωτούν πώς αισθάνομαι, σχεδόν πάντα λένε περίπου: «Φαίνεσαι ότι είσαι καλά!» Τέτοια σχόλια με κάνουν να νομίζω ότι οι άλλοι αμφιβάλλουν για το αν είμαι πράγματι άρρωστη ή ότι, επειδή εξωτερικά φαίνομαι καλά, πρέπει να αισθάνομαι καλά και εσωτερικά. Δυστυχώς, η εξωτερική εμφάνιση αυτών που πάσχουν από λύκο είναι πολύ απατηλή. Οι ασθενείς συχνά φαίνονται υγιείς· ειδικά οι γυναίκες όταν έχουν φτιάξει τα μαλλιά τους και έχουν βαφτεί.

Θυμάμαι κάποιον που με είχε πλησιάσει ένα βράδυ μετά τη συνάθροιση και μου είπε: «Χαίρομαι που σε βλέπω. Ξέρω ότι δεν είναι πάντα εύκολο να έρχεσαι, αλλά χαρήκαμε που σε είδαμε εδώ απόψε». Τέτοια λόγια με κάνουν να αισθάνομαι ότι, τουλάχιστον μέχρι ενός βαθμού, οι άνθρωποι καταλαβαίνουν την κατάστασή μου.

Είναι επίσης εύκολο όταν κάποιος παλεύει με μια αρρώστια να αισθάνεται απομονωμένος κοινωνικά, εξαιτίας των διακυμάνσεων που υφίσταται. Τα περισσότερα σχέδιά μου πρέπει να τα κάνω με επιφύλαξη, γιατί τα νέα συμπτώματα εμφανίζονται ξαφνικά και απρόβλεπτα. Η αρρώστια αλλάζει τόσο πολύ, ώστε κάτι που είχα προγραμματίσει μόλις πριν από δυο ώρες πρέπει να το ακυρώσω την τελευταία στιγμή. Το αποτέλεσμα είναι ότι περνώ τον περισσότερο χρόνο της ζωής μου με ανησυχία και άγχος.

Πώς το Αντιμετωπίζω

Ίσως να αναρωτιέστε πώς αντιμετωπίζω μια αρρώστια που με καταβάλλει συναισθηματικά και θέτει πολλούς περιορισμούς στη ζωή μου. Περιττό να πω ότι είναι μια μεγάλη δοκιμασία, όχι μόνο για μένα αλλά και για τον Τζακ. Επειδή δεν μπορώ να κάνω πολλά πράγματα που οι άλλοι άνθρωποι θεωρούν φυσιολογικά, έχω μάθει να εκτιμώ τις πιο απλές απολαύσεις, όπως το να ετοιμάσω ένα ειδικό γεύμα για τον Τζακ, να δαπανήσω χρόνο με την οικογένειά μου ή απλώς να καθήσω και να χαϊδέψω τη γατούλα μου.

Λόγω της ευαισθησίας μου στον ήλιο, πρέπει να παίρνω προστατευτικά μέτρα όταν πηγαίνω στο έργο κηρύγματος. Οι άνθρωποι μπορούν να με εντοπίσουν εύκολα· κρατάω μια χρωματιστή ομπρέλα. Αποφεύγω να βγαίνω έξω όταν κάνει πολλή ζέστη, γιατί αυτό με εξουθενώνει. Επίσης, επειδή έχω περιορισμένες δυνάμεις για την από πόρτα σε πόρτα μαρτυρία, βρίσκω άλλους τρόπους να μιλάω στους ανθρώπους για την ελπίδα που δίνει η Αγία Γραφή σχετικά με το μέλλον.

Προσπαθώ να συγκεντρώνω την προσοχή μου στα θετικά πράγματα της ζωής και όχι στα αρνητικά, και αυτό με βοήθησε να μην ενδώσω στην αυτολύπηση. Η πιο μεγάλη μου προσπάθεια είναι να μάθω να μην έχω υπερβολικές απαιτήσεις από τον εαυτό μου και μετά να τα βάζω με τον εαυτό μου επειδή δεν τα κατάφερα. Αλλά έστω κι αν έχω θετική στάση, δεν λείπει η κατάθλιψη, η απογοήτευση, και τα δάκρυα. Όταν περνάω μια άσχημη μέρα και η θλίψη με κυριεύει, τότε προσπαθώ να θυμίσω στον εαυτό μου ότι σίγουρα θα περάσει, και με περισσότερη εμπιστοσύνη στον Ιεχωβά θα το υπερπηδήσω.

Έχω εκτιμήσει αληθινά το έλεος και τη συμπόνια που εκδηλώνει ο Ιεχωβά Θεός, και θυμάμαι συχνά τα λόγια του εδαφίου Ιώβ 34:28: «Και ήκουσε την φωνήν των τεθλιμμένων». Ναι, το ανθρώπινο γένος είναι άρρωστο από πολλές απόψεις. Χρειαζόμαστε βοήθεια που δεν μπορούν να μας τη δώσουν ούτε οι πιο επιδέξιοι γιατροί. Πιστεύω ότι σύντομα ο Ιεχωβά θα εκπληρώσει το πρώτο εδάφιο που έμαθα όταν ήμουν παιδί. Τότε όλοι οι άνθρωποι θα λένε: «Ουδείς των κατοικούντων εκεί θα λέγη ‘είμαι ασθενής’». (Ησαΐας 33:24, ΛΧ) Δεν είναι υπέροχο αυτό; Για μένα είναι!—Όπως το αφηγήθηκε η Ρόμπιν Κάνστουλ.

[Πλαίσιο στη σελίδα 21]

Τι Είναι ο Λύκος;

Ο λύκος είναι μια υποτροπιάζουσα και προς το παρόν ανίατη φλεγμονώδης αρρώστια. Είναι μια αυτοανοσιακή διαταραχή, που στρέφει τα αντισώματα εναντίον όλων των ζωτικών οργάνων του σώματος. Ωστόσο, ο λύκος δεν είναι ούτε μολυσματικός ούτε μεταδοτικός ούτε καρκινογόνος. Πόσο σοβαρός μπορεί να γίνει; Μπορεί να είναι μέτριος ή μπορεί να απειλήσει τη ζωή του ασθενή. Ονομάζεται λύκος επειδή πολλοί ασθενείς έχουν κόκκινα εξανθήματα στο πρόσωπο που μοιάζουν με τα σημάδια που έχουν στο πρόσωπό τους οι λύκοι. Η αιτία παραμένει άγνωστη.

[Εικόνα στη σελίδα 23]

Ο Τζακ και η Ρόμπιν σήμερα