Οι Μυστηριώδεις Ασθένειες του Γκουάμ

ΑΠΟ ΤΟΝ ΑΝΤΑΠΟΚΡΙΤΗ ΤΟΥ ΞΥΠΝΑ! ΣΤΟ ΓΚΟΥΑΜ

ΕΚΕΙΝΗ το είχε υποπτευθεί. Ωστόσο, τα λόγια του γιατρού τη συγκλόνισαν. «Όλες οι εξετάσεις μας φαίνεται να επιβεβαιώνουν ότι ο πατέρας σας έχει λίτικο και μπόντιγκ». Εκείνη ήξερε ότι και οι δύο ασθένειες είναι θανατηφόρες.

Το Γκουάμ έχει την υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης αυτών των νόσων στον κόσμο, κατά πολλές φορές υψηλότερη από εκείνη των Ηνωμένων Πολιτειών. Αλλά τι είναι αυτές οι φοβερές ασθένειες που τελικά θα αφαιρέσουν τη ζωή του πατέρα αυτής της γυναίκας; Τι τις προκαλεί; Τέλος, τι μπορεί να κάνει εκείνη για να γίνει ο καιρός που του απομένει υποφερτός;

Τι Είναι το Λίτικο και το Μπόντιγκ;

Τόσο το λίτικο όσο και το μπόντιγκ είναι εκφυλιστικές ασθένειες του νευρομυϊκού συστήματος. Το λίτικο είναι γνωστό στον ιατρικό κόσμο ως πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS) ή ασθένεια του Λου Γκέριγκ. Όταν ο Λου Γκέριγκ, διάσημος παίχτης της ομάδας του μπέιζμπολ Νιου Γιορκ Γιάνκις, πέθανε από αυτή την ασθένεια το 1941, εκείνη έγινε γνωστή με το όνομά του. Λίτικο είναι η τοπική ονομασία της ασθένειας ALS.

Η ALS επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες και τα νεύρα στο νωτιαίο μυελό. Οι μύες των χεριών, των ποδιών και του λαιμού παραλύουν αργά και σταθερά. Εντούτοις, για κάποιο χρονικό διάστημα η ικανότητα της αίσθησης, όπως επίσης η αναπαραγωγική ικανότητα και ο έλεγχος της ουροδόχου κύστης και του ορθού εντέρου λειτουργούν καλά. Μάλιστα, αρκετά παιδιά έχουν γεννηθεί από ασθενείς που πάσχουν από ALS. Κάποια γυναίκα γέννησε έξι φυσιολογικά παιδιά στη διάρκεια των 14 ετών που έπασχε από ALS, πριν από το θάνατό της σε ηλικία 43 ετών. Ωστόσο, στα προχωρημένα στάδια της ALS, οι ουρολοιμώξεις, η πνευμονία ή η αναπνευστική ανεπάρκεια θα οδηγήσουν στο θάνατο. Η ALS εμφανίζεται συχνότερα σε ενηλίκους, ηλικίας 35 έως 60 ετών. Στο Γκουάμ, το νεότερο θύμα ήταν μια 19χρονη γυναίκα.

Μπόντιγκ είναι ο τοπικός όρος για την ατροφία του εγκεφάλου. Ιατρικά ονομάζεται Παρκινσονισμός-άνοια (PD), και περιγράφεται ως συνδυασμός των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον και της νόσου του Αλτσχάιμερ. Πρώτα μπορεί να παρουσιαστούν είτε τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον (αργές κινήσεις, μυϊκή δυσκαμψία, τρεμούλα) είτε οι διανοητικές αλλαγές (απώλεια μνήμης, ανικανότητα προσανατολισμού, αλλαγές στην προσωπικότητα). Μερικές φορές τα συμπτώματα και των δύο ασθενειών εμφανίζονται μαζί. Στα προχωρημένα στάδια, ο ασθενής παρουσιάζει έλκη κατάκλισης, ακράτεια ούρων και κοπράνων, οστεοπόρωση, κατάγματα οστών και αναιμία, και τελικά πεθαίνει από τις λοιμώξεις.

Το λίτικο και το μπόντιγκ θεωρούνται ότι είναι δύο ασθένειες. Ωστόσο, οι έρευνες έχουν κάνει μερικούς να πιστεύουν ότι πρόκειται για μία ασθένεια με διαφορετική εκδήλωση συμπτωμάτων.

Το Μυστήριο Βαθαίνει

Ανάμεσα στα κύρια ερωτήματα που ερευνούνται είναι τα ακόλουθα: (1) Γιατί το 98 τοις εκατό των θυμάτων της ALS και της PD που υπάρχουν στις Μαριάννες Νήσους είναι αμιγείς Τσαμόρο και το μικρό υπόλοιπο είναι Φιλιππινέζοι που μένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα εκεί; (2) Γιατί οι μόνες άλλες περιοχές στις οποίες υπάρχει υψηλή συχνότητα εμφάνισης βρίσκονται σε άλλα μέρη στο ίδιο γεωγραφικό μήκος; (3) Γιατί μερικά θύματα στις Μαριάννες Νήσους έχουν και ALS και PD, ενώ οι ασθενείς σε άλλα μέρη έχουν μόνο μία από τις δύο; (4) Πώς το συγκεντρωμένο αλουμίνιο διεισδύει στο κεντρικό νευρικό σύστημα αυτών των θυμάτων; (5) Γιατί βρίσκεται λίγος ψευδάργυρος στα εγκεφαλικά κύτταρα εκεί όπου υπάρχει υψηλό ποσοστό αλουμινίου; Περιβαλλοντικές μελέτες στις περιοχές του δυτικού Ειρηνικού με υψηλή συχνότητα εμφάνισης έδειξαν υψηλά ποσοστά αλουμινίου, μαγγανίου και σιδήρου αλλά χαμηλές ποσότητες ασβεστίου, μαγνησίου και ψευδαργύρου στο έδαφος και στο νερό.

Προσπάθειες για Διαλεύκανση του Μυστηρίου

Επί πολλά χρόνια οι ερευνητές στο Γκουάμ, στην Ιαπωνία και στον Καναδά προσπαθούν να διαλευκάνουν τα γεγονότα σχετικά με αυτές τις μυστηριώδεις ασθένειες. Οι διάφορες θεωρίες τις οποίες έχουν αναπτύξει αυτές οι ερευνητικές ομάδες αναφέρουν διαφορετικούς παράγοντες: κάποιο σπάνιο γενετικό παράγοντα, μια βραδεία ιογενή λοίμωξη και χρόνια δηλητηρίαση από ελάχιστες ποσότητες μετάλλων.

Ένας φαρμακολόγος έχει ισχυριστεί ότι μόνο δύο με τρία χιλιοστόγραμμα αλουμινίου στα εγκεφαλικά κύτταρα μπορούν να διακόψουν την κανονική λειτουργία του εγκεφάλου. Εκτός από το έδαφος και το νερό, ενώσεις αλουμινίου σε μεγάλες ποσότητες έχουν προστεθεί στο μπέικιν πάουντερ, στα προπαρασκευασμένα μείγματα για κέικ και κρέπες, στο αλεύρι που φουσκώνει μόνο του, στις καταψυγμένες ζύμες, σε μερικά αντιόξινα, αποσμητικά και φάρμακα για τις αιμορροΐδες. Ένας άλλος παράγοντας είναι τα αλουμινόχαρτα και τα αλουμινένια σκεύη μαγειρικής, επειδή διαφεύγει αλουμίνιο ειδικά όταν σε αυτά μαγειρεύει κάποιος όξινες ή αλκαλικές τροφές.

Ο Δρ Κουάνγκ-Μινγκ Τσεν, νευρολόγος και αυθεντία σε αυτές τις σπάνιες ασθένειες, δήλωσε: «Εκτεταμένες μελέτες που διεξάχτηκαν από το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών και Μεταδοτικών Ασθενειών και Εγκεφαλικών Επεισοδίων τα τελευταία 30 χρόνια δεν έχουν διαλευκάνει το μυστήριο της εξαιρετικά υψηλής συχνότητας εμφάνισης και την αιτία αυτών των πιο καταστροφικών και ακαθόριστων ασθενειών του κεντρικού νευρικού συστήματος που είναι γνωστές στον άνθρωπο». Ωστόσο, ο ίδιος άφησε να εννοηθεί ότι η χρόνια δηλητηρίαση από ελάχιστες ποσότητες μετάλλων έχει πολύ μεγαλύτερη βαρύτητα από κάποιο σπάνιο γενετικό παράγοντα ή μια βραδεία ιογενή λοίμωξη. Η έρευνα συνεχίζεται ακόμα. Μέχρι να βρεθεί μια λύση, το μόνο που μπορεί να κάνει κάποιος είναι να προσπαθήσει να αντιμετωπίσει τα προβλήματα και να προσφέρει τη μεγαλύτερη δυνατή βοήθεια στον ασθενή.

Τι να Περιμένετε και Πώς να το Αντιμετωπίσετε

Μολονότι ένιωσαν φόβο και λύπη όταν έμαθαν τη διάγνωση, οι οικογένειες που ρωτήθηκαν στο Γκουάμ είπαν ότι η στάση τους ήταν στάση αποδοχής. Ήξεραν ότι δεν υπήρχε θεραπεία.

Τόσο ο ασθενής όσο και η οικογένειά του νιώθουν μεγάλη απογοήτευση και απελπισία. Όταν ρωτήθηκε τι τον στενοχωρούσε περισσότερο, ένα θύμα της PD είπε: «Το ότι δεν μπορώ να μιλάω καθαρά και να κινούμαι μέσα στο σπίτι με αναστατώνει». Οι αλλαγές στην προσωπικότητα και τα κενά της μνήμης κάνουν δύσκολο για την οικογένεια το να αντιμετωπίσει την κατάσταση. Τα έλκη κατάκλισης και η ακράτεια ούρων και κοπράνων κάνουν τη φροντίδα ακόμα δυσκολότερη. Επειδή ο ασθενής που πάσχει από ALS είναι σε διανοητική εγρήγορση, η στάση του είναι γενικά πιο συνεργατική, αλλά αυτός είναι εντελώς ανήμπορος στα προχωρημένα στάδια της ασθένειας.

Συχνά χρειάζεται μια αναρροφητική αντλία για να διευκολύνει τον καθαρισμό του λαιμού του ασθενούς που πάσχει από ALS ή PD. Η τροφή πρέπει να είναι μαλακή, και μικρές κουταλιές πρέπει να τοποθετούνται βαθιά στο λαιμό για την αποφυγή πνιγμονής. Οξυγόνο χρειάζεται όταν η αναπνοή γίνεται με δυσκολία.

Η Υπηρεσία Παροχής Φροντίδας στο Σπίτι προμηθεύει φυσιοθεραπεία, έλεγχο των λοιμώξεων καθώς και συναισθηματική υποστήριξη. Ανάμεσα στα άλλα αναγκαία πράγματα, η Ένωση Λίτικο και Μπόντιγκ του Γκουάμ προσφέρει πατερίτσες, νάρθηκες, κρεβάτια νοσοκομείου και στρώματα, αναπηρικά καροτσάκια και ουροδοχεία. Από το 1970, για τη θεραπεία ασθενών με PD χρησιμοποιείται η L-ντόπα, η οποία χαλαρώνει τη μυϊκή δυσκαμψία και βελτιώνει τις αργές κινήσεις. Δυστυχώς, δεν υπάρχει κάποιο αποτελεσματικό φάρμακο για την άνοια ή για τους ασθενείς με ALS.

Η στενή οικογενειακή συνεργασία είναι συνήθως αξιοσημείωτη όταν πλήττουν αυτές οι αρρώστιες. Κάποια γυναίκα που έχασε τον πατέρα της, μια αδελφή και έξι ακόμα μέλη της οικογένειάς της είτε από την ALS είτε από την PD επαίνεσε την οικογένειά της, λέγοντας: «Ήταν όλοι πρόθυμοι να βοηθήσουν». Μάλιστα, έχοντας καλές αναμνήσεις από τη βοήθεια που πρόσφερε ο σύζυγος της άρρωστης αδελφής της είπε τα εξής: «Έδειξε πολύ μεγάλη αγάπη! Κάθε μέρα την έβαζε σε ένα αναπηρικό καροτσάκι και την πήγαινε βόλτα».

Κάποια γυναίκα προτίμησε να μείνει ανύπαντρη επί πολλά χρόνια προκειμένου να φροντίζει τη μητέρα της. Η οικογένειά της είχε ήδη χάσει τρία μέλη εξαιτίας της ALS, και άλλα μέλη άρχισαν να εκδηλώνουν συμπτώματα. Μια άλλη γυναίκα, εντελώς παράλυτη επί 24 και πλέον χρόνια, είχε τρεις κόρες, και δύο από αυτές σταμάτησαν το σχολείο για να παράσχουν στη μητέρα τους ουσιαστική φροντίδα. Τη γύριζαν από το ένα πλευρό στο άλλο κάθε 30 λεπτά μέρα και νύχτα. Εξαιτίας των απαιτήσεων της συνεχούς φροντίδας, μερικές οικογένειες το έχουν βρει αναγκαίο να βάλουν τους ασθενείς σε νοσοκομεία όπου το ειδικευμένο προσωπικό μπορεί να φροντίσει για τις ανάγκες τους.

Οι οικογένειες που έχουν αντιμετωπίσει με επιτυχία την ALS και την PD προσφέρουν τις εξής υποδείξεις: Να είστε στοργικοί αλλά σταθεροί. Μη δείχνετε ανυπομονησία ούτε να περιμένετε πάρα πολλά από τον ασθενή. Να έχετε πίστη στον Θεό. Να προσεύχεστε συχνά. Να διευθετείτε ώστε τα μέλη της οικογένειας που δαπανούν τον περισσότερο χρόνο με τον ασθενή να έχουν χρόνο για τον εαυτό τους. Μερικές φορές να πηγαίνετε τον ασθενή κάποια εκδρομή και να τον βοηθάτε να παρευρίσκεται σε συγκεντρώσεις του χωριού ή κοινωνικές εκδηλώσεις. Να μην ντρέπεστε που έχετε κάποιον ασθενή στην οικογένεια. Τέλος, να ενθαρρύνετε τα παιδιά, τα εγγόνια και τους φίλους να επισκέπτονται τον ασθενή, επειδή συχνά τα θύματα νιώθουν μοναξιά.

Ενώ η ιατρική επιστήμη δεν έχει ανακαλύψει μια συγκεκριμένη εξήγηση για αυτές τις ασθένειες, υπάρχει ελπίδα τόσο για εκείνους που έχουν προσβληθεί από αυτές όσο και για την οικογένειά τους. Η Αγία Γραφή δείχνει ότι σύντομα, στο νέο κόσμο του Θεού, όλες οι ασθένειες, ο πόνος και ο θάνατος θα εξαλειφτούν για πάντα. Από την άλλη μεριά, θα υπάρχει διανοητική και σωματική τελειότητα και η προοπτική της αιώνιας ζωής. Ακόμα και οι αγαπημένοι μας που έχουν πεθάνει θα αναστηθούν σε ζωή στη γη. Σας παρακαλούμε διαβάστε το Λόγο του Θεού, την Αγία Γραφή, σε κάποιο άρρωστο αγαπημένο σας πρόσωπο ώστε να μπορέσει να μάθει για τη θαυμάσια ελπίδα που βρίσκεται μπροστά μας.—Ψαλμός 37:11, 29· Ησαΐας 33:24, ΜΝΚ· 35:5-7· Πράξεις 24:15· Αποκάλυψη 21:3-5.

[Εικόνα στη σελίδα 20]

Τα μέλη της οικογένειας το βρίσκουν δύσκολο να αντιμετωπίσουν τέτοιου είδους ανίατες αρρώστιες