Οι Δυσκολίες της Ζωής με το Σύνδρομο Τουρέτ

ΟΤΑΝ ήταν μικρός, ο Έντουαρντ ήταν υπερκινητικός. Άδειαζε τα ντουλάπια με μανία, πετούσε τα μαξιλάρια και μετακινούσε τις καρέκλες από το ένα δωμάτιο στο άλλο. Ήταν—όπως λέει η μητέρα του—«σκέτος μπελάς».

Αλλά όταν ο Έντουαρντ άρχισε να πηγαίνει στο σχολείο, η συμπεριφορά του έγινε ακόμα πιο παράξενη. Πρώτα άρχισε να βγάζει παράξενους οξείς ήχους. Αργότερα, παρουσίαζε συσπάσεις στο πρόσωπο και στο λαιμό. Γρύλιζε, γάβγιζε και έβγαζε και άλλους αλλόκοτους ήχους. Μάλιστα είχε και ξεσπάσματα αισχρολογίας.

Σε κάποιον παρατηρητή, ο Έντουαρντ μπορεί να φαινόταν σαν κακομαθημένο παιδί που απλώς χρειαζόταν διαπαιδαγώγηση. Στην πραγματικότητα, όμως, υπέφερε από το σύνδρομο Τουρέτ, μια νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σπασμωδικά μυϊκά και φωνητικά τικ.

Πολλά παιδιά παρουσιάζουν προσωρινά μικρά τικ ως φυσιολογική φάση της ανάπτυξης. Αλλά το σύνδρομο Τουρέτ, το οποίο συνήθως έχει ισόβια συμπτώματα, είναι η πιο έντονη από τις διαταραχές με τικ.a Παρά την αυξανόμενη πληροφόρηση του κοινού και των ειδικών, αυτή η βασανιστική διαταραχή παραμένει ακόμα άγνωστη σε πολλά άτομα, και τα παράξενα συμπτώματά της παρερμηνεύονται εύκολα.

Τι Προκαλεί τα Τικ;

Είναι αλήθεια ότι τα μυϊκά τικ που σχετίζονται με το σύνδρομο Τουρέτ μπορεί να φαίνονται παράξενα. Μπορεί να παρουσιαστούν συσπάσεις στο πρόσωπο, στο λαιμό, στους ώμους ή στα άκρα. Τα συμπτώματα μπορεί επίσης να περιλαμβάνουν ιδιόρρυθμες στερεότυπες κινήσεις, όπως το συνεχές άγγιγμα της μύτης, η περιστροφή των ματιών, το τράβηγμα ή τίναγμα των μαλλιών.

Τα φωνητικά τικ μπορεί να είναι ακόμα πιο ενοχλητικά. Μερικά από αυτά περιλαμβάνουν ακούσιο ξερόβηχα για καθάρισμα του φάρυγγα, ρουθούνισμα, γάβγισμα, σφύριγμα, βρισιές και επανάληψη λέξεων ή φράσεων. «Όταν η κόρη μου ήταν εφτά χρονών», λέει η Χόλι, «επαναλάμβανε τα πάντα. Αν έβλεπε τηλεόραση, επαναλάμβανε ό,τι άκουγε, ή αν της μιλούσες, επαναλάμβανε ό,τι της έλεγες. Θα νόμιζε κανείς ότι ήταν κακομαθημένη!»

Τι προκαλεί αυτά τα παράξενα τικ; Οι ειδικοί λένε ότι μπορεί να οφείλονται σε χημική ανισορροπία του εγκεφάλου. Ωστόσο, υπάρχουν ακόμα πολλά να μάθουμε για αυτή τη διαταραχή. Οι χημικές ανωμαλίες θεωρούνται σημαντικές, αλλά Το Αμερικανικό Περιοδικό Ψυχιατρικής (The American Journal of Psychiatry) αναφέρει: «Η ακριβής φύση αυτών των ανωμαλιών δεν έχει καθοριστεί ακόμα».b

Όποια και αν είναι η ακριβής αιτία, οι περισσότεροι ειδικοί λένε ότι το σύνδρομο Τουρέτ είναι μια σωματική διαταραχή για την οποία ο ασθενής δεν μπορεί να κάνει και πολλά πράγματα. Συνεπώς, είναι μάταιο να λέμε απλώς σε ένα παιδί ή σε κάποιον ενήλικο με σύνδρομο Τουρέτ: «Σταμάτα να το κάνεις αυτό» ή «Σταμάτα να κάνεις αυτόν το θόρυβο». «Αυτός θέλει να σταματήσει περισσότερο από ό,τι θέλετε εσείς», λέει το βιβλιάριο Αντιμετώπιση του Σύνδρομου Τουρέτ (Coping With Tourette Syndrome). Αν τον πιέσετε να σταματήσει, αυτό πιθανότατα θα αυξήσει το άγχος, πράγμα που μπορεί να επιδεινώσει τα τικ! Υπάρχουν πιο αποτελεσματικοί τρόποι για να αντιμετωπίσει το σύνδρομο Τουρέτ ο ασθενής, καθώς και η οικογένεια και οι φίλοι του.

Υποστήριξη από τους Γονείς

Η Έλινορ Πέρετσμαν της Ένωσης για το Σύνδρομο Τουρέτ είπε στο Ξύπνα!: «Όλοι οι ενήλικοι που μεγάλωσαν με το σύνδρομο Τουρέτ και οι οποίοι τώρα διάγουν επιτυχημένη ζωή λένε ότι η οικογένειά τους τούς βοήθησε πολύ. Τους αγαπούσε και τους υποστήριζε, δεν τους επέπληττε ούτε τους κατηγορούσε για την κατάστασή τους».

Ναι, το παιδί με σύνδρομο Τουρέτ πρέπει να έχει—και πρέπει να νιώθει ότι έχει—γονική υποστήριξη. Για να επιτευχθεί αυτό, οι γονείς πρέπει να εργάζονται ως ομάδα. Δεν πρέπει να επωμίζεται ολόκληρο το φορτίο μόνο ο ένας γονέας. Το παιδί που νιώθει την παθητική αδρανοποίηση του ενός γονέα ίσως αρχίσει να κατηγορεί τον εαυτό του για την κατάστασή του. «Τι έκανα και κατάντησα έτσι;» φώναζε μια έφηβη με σύνδρομο Τουρέτ. Αλλά, όπως τονίστηκε ήδη, τα τικ είναι ακούσια. Και οι δύο γονείς μπορούν να ενισχύσουν την ακρίβεια αυτής της δήλωσης συμμετέχοντας ενεργά στη ζωή του παιδιού.

Είναι αλήθεια πως αυτό δεν είναι πάντοτε εύκολο. Μερικές φορές οι γονείς—ιδιαίτερα οι πατέρες—νιώθουν κάπως αμήχανα λόγω των συμπτωμάτων του παιδιού. «Δεν αντέχω να πηγαίνω με το γιο μου στον κινηματογράφο ή σε αθλητικές εκδηλώσεις», ομολογεί ένας πατέρας. «Οι άνθρωποι γυρίζουν και τον κοιτάνε όταν κάνει κάποια σπασμωδική κίνηση. Τότε θυμώνω μαζί τους, νιώθω αβοήθητος σε σχέση με την κατάσταση και τελικά ξεσπάω στο γιο μου».

Όπως αποκαλύπτει αυτή η ειλικρινής δήλωση, συνήθως η μεγαλύτερη δυσκολία για τους γονείς είναι η άποψη που έχουν αυτοί οι ίδιοι για τη διαταραχή. Συνεπώς, αν το παιδί σας έχει σύνδρομο Τουρέτ, αναρωτηθείτε: ‘Μήπως με απασχολεί περισσότερο η αμηχανία που προκαλεί η διαταραχή σε εμένα παρά η αμηχανία που προκαλεί στο παιδί μου;’ «Πάντοτε να παραμερίζετε τα δικά σας δυσάρεστα αισθήματα», προτρέπει κάποιος γονέας. Να θυμάστε ότι η δική σας αμηχανία είναι ασήμαντη αν συγκριθεί με εκείνη που νιώθει ο ασθενής.

Σε αντίθεση, οι μητέρες συνήθως πρέπει να προσέχουν να μη φτάσουν στο άλλο άκρο, δηλαδή να απορροφηθούν εντελώς από αυτό το παιδί αγνοώντας το σύζυγό τους και τα άλλα τους παιδιά. Απαιτείται ισορροπία ώστε κανένας να μην παραμελείται. Οι γονείς εξακολουθούν να χρειάζονται χρόνο για τον εαυτό τους. Επίσης, παρατηρεί μια μητέρα, η Χόλι, «πρέπει να διαθέτεις χρόνο για καθένα από τα παιδιά σου ξεχωριστά, ώστε να μη νιώθουν παραμελημένα λόγω του παιδιού που έχει σύνδρομο Τουρέτ». Φυσικά, πρέπει να συνεργάζονται και οι δύο γονείς προκειμένου να υπάρχει αυτή η ισορροπία στην οικογένεια.

Τι θα πούμε για τη διαπαιδαγώγηση; Το ότι έχει κάποιος σύνδρομο Τουρέτ δεν αποκλείει την ανάγκη για εκπαίδευση. Απεναντίας, εφόσον η διαταραχή συνοδεύεται συχνά από παρορμητική συμπεριφορά, η διάπλαση και η καθοδηγία είναι ακόμη πιο απαραίτητες.

Βέβαια κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Το είδος και η ένταση των συμπτωμάτων διαφέρει από άτομο σε άτομο. Αλλά οι ειδικοί λένε ότι, άσχετα με τα τικ, μπορείτε να διδάξετε στο παιδί σας τη διαφορά μεταξύ αποδεκτής και απαράδεκτης συμπεριφοράς.

Υποστήριξη από τους Φίλους

Μήπως κάποιος γνωστός σας έχει σύνδρομο Τουρέτ; Αν ναι, μπορείτε να συμβάλετε πολύ στο να ελαφρύνετε την αναστάτωση που νιώθει. Πώς;

Κατ’ αρχάς, μάθετε να βλέπετε το άτομο και όχι την ασθένεια. Η Επιστολή Περί Υγείας, της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ (Harvard Medical School Health Letter) λέει: «Πίσω από τις ασυνήθιστες κινήσεις, τους παράξενους ήχους και την αφύσικη συμπεριφορά βρίσκεται κάποιος που θέλει απεγνωσμένα να είναι φυσιολογικός, και ο οποίος χρειάζεται κατανόηση ως άτομο και ως ασθενής». Πράγματι, τα άτομα με σύνδρομο Τουρέτ αισθάνονται πόσο οδυνηρό είναι να είσαι διαφορετικός. Αυτό το αίσθημα μπορεί να είναι πιο αποθαρρυντικό από τα ίδια τα τικ!

Γι’ αυτό μην απομακρύνεστε από κάποιον που έχει αυτή τη διαταραχή. Εκείνος που έχει σύνδρομο Τουρέτ χρειάζεται παρέα. Και εσείς επίσης μπορεί να ωφεληθείτε από τη συντροφιά του! Η Νάνσι, μητέρα ενός 15χρονου αγοριού με σύνδρομο Τουρέτ, λέει: «Εκείνοι που αποφεύγουν το γιο μου χάνουν την ευκαιρία να μάθουν να είναι συμπονετικοί. Από κάθε εμπειρία αποκομίζουμε κάτι, και το να ζω με το γιο μου με έμαθε να είμαι πιο συμπονετική και να μην προκρίνω». Ναι, η ενόραση θα βοηθήσει τους φίλους να παρέχουν υποστήριξη και να μην είναι επικριτικοί.—Παράβαλε Παροιμίαι 19:11, ΜΝΚ.

Η Ντέμπι, μια Μάρτυρας του Ιεχωβά, της οποίας τα συμπτώματα εμφανίστηκαν σε ηλικία 11 ετών, λέει: «Έχω πολλούς φίλους στην Αίθουσα Βασιλείας, περιλαμβανομένων περιοδευόντων επισκόπων, οι οποίοι με αγαπούν και δεν δίνουν σημασία στα τικ μου».

Βοήθεια για τον Ασθενή

Πολλοί νιώθουν ανακούφιση απλώς και μόνο γνωρίζοντας ότι τα τικ τους οφείλονται, όχι σε κάποια προσωπική αποτυχία, αλλά σε μια νευρολογική διαταραχή που έχει όνομα—σύνδρομο Τουρέτ. «Δεν είχα ξανακούσει για αυτό», λέει ο Τζιμ, «αλλά ανακουφίστηκα όταν βρήκαν ότι είχα κάποια γνωστή πάθηση. Σκέφτηκα: ‘Εντάξει. Δεν είμαι ο μόνος’. Πάντοτε ένιωθα λες και ήμουν ο μόνος που είχε κάτι τέτοιο».

Αλλά τι μπορεί να γίνει με τα τικ; Πολλοί έχουν δει βελτίωση παίρνοντας κάποια φάρμακα. Ωστόσο, τα αποτελέσματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Μερικοί υφίστανται παρενέργειες από τα φάρμακα, όπως μυϊκή ακαμψία, κόπωση και κατάθλιψη. Ο Σέιν, ένας έφηβος που δοκίμασε διάφορα φάρμακα, λέει: «Οι παρενέργειες ήταν χειρότερες από τα τικ. Έτσι, αποφάσισα ότι ήταν καλύτερα να σταματήσω τα φάρμακα για όσο θα ήταν δυνατόν». Για άλλους, οι παρενέργειες μπορεί να μην είναι τόσο έντονες. Συνεπώς, το αν θα χρησιμοποιηθούν φάρμακα ή όχι είναι προσωπική απόφαση.c

Με ή χωρίς φάρμακα, «τα κοινωνικά προβλήματα που πρέπει να υπερνικηθούν ίσως αποτελούν τη μεγαλύτερη δυσκολία», παρατηρεί το περιοδικό Παρέιντ Μάγκαζιν (Parade Magazine). Ο Κέβιν, ένας νεαρός άντρας με χρόνια μυϊκά τικ, αποφάσισε να αντιμετωπίσει αυτή τη δυσκολία κατά μέτωπο. «Επειδή φοβόμουν ότι θα ένιωθα αμήχανα», λέει, «δεν δεχόμουν προσκλήσεις για να παίξω μπάσκετ ή να πάω σε κάποιο φιλικό σπίτι. Τώρα, απλώς λέω στους άλλους ευθέως τι έχω και αυτό με κάνει να νιώθω πολύ καλύτερα».

Τι θα γίνει, όμως, αν έχετε σύνδρομο Τουρέτ και τα τικ σας ενοχλούν τους άλλους, και πιθανώς περιλαμβάνουν κοπρολαλία, το ακούσιο ξέσπασμα σε υβριστικά λόγια; Μπορείτε να αντλήσετε παρηγοριά από αυτά που λέει η Αγία Γραφή. Μας διαβεβαιώνει: «Ο Θεός είναι μεγαλύτερος από την καρδιά μας και γνωρίζει τα πάντα». (1 Ιωάννη 3:20) Αυτός γνωρίζει ότι θα ‘αποβάλλατε’ αυτού του είδους την «αισχρολογία» αν ήσασταν σωματικά ικανός να κάνετε κάτι τέτοιο. (Κολοσσαείς 3:8) Ναι, ο Δημιουργός κατανοεί αυτή τη διαταραχή καλύτερα από οποιονδήποτε άνθρωπο. Δεν θεωρεί κάποιο άτομο υπεύθυνο για μια σωματική διαταραχή την οποία δεν μπορεί να ελέγξει.

Εκείνοι που ζουν με το σύνδρομο Τουρέτ αντιμετωπίζουν δυσκολίες καθημερινά. «Αν έχετε σύνδρομο Τουρέτ», λέει η Ντέμπι, «να είστε σίγουροι ότι μπορείτε παρ’ όλα αυτά να πετύχετε πολλά πράγματα. Είμαι σε θέση να συμμετέχω πλήρως στο έργο κηρύγματος, κάνοντας πολλές φορές βοηθητικό σκαπανικό».

Βέβαια, μερικοί, των οποίων τα συμπτώματα είναι πιο έντονα, ίσως έχουν περισσότερους περιορισμούς. Ο Μαρκ έκανε ομιλίες στη Σχολή Θεοκρατικής Διακονίας που διεξάγεται στην Αίθουσα Βασιλείας των Μαρτύρων του Ιεχωβά. Τώρα, σε ηλικία 15 ετών, δεν μπορεί να το κάνει αυτό εξαιτίας της κοπρολαλίας και των τικ ουρλιαχτού που έχει παρουσιάσει. «Αυτό δεν τον κάνει να είναι λιγότερο Μάρτυρας», λέει η μητέρα του. «Ο Μαρκ αγαπάει τον Ιεχωβά πάρα πολύ και ανυπομονεί να έρθει ο καιρός που θα θεραπευτεί από αυτή τη φοβερή αρρώστια».

Επίσης, η Ντέμπι αντλεί παρηγοριά από αυτή την ελπίδα. Λέει: «Είναι θαυμάσιο να γνωρίζω ότι εγώ, μαζί με πολλούς άλλους, δεν θα έχω πια σύνδρομο Τουρέτ στον ερχόμενο νέο κόσμο».—Ησαΐας 33:24, ΜΝΚ· Αποκάλυψη 21:3, 4.

[Υποσημειώσεις]

[Πλαίσιο στη σελίδα 21]

Ο Ρόλος της Διαπαιδαγώγησης

ΠΡΟΦΑΝΩΣ θα ήταν εσφαλμένο να μαλώσετε κάποιο παιδί απλώς και μόνο για τις ακούσιες εκδηλώσεις που χαρακτηρίζουν το σύνδρομο Τουρέτ. Η εκδήλωση τέτοιας συμπεριφοράς δεν σημαίνει ότι το παιδί δεν διαπαιδαγωγείται κατάλληλα. Ωστόσο, η λέξη «διαπαιδαγωγώ» μπορεί να σημαίνει «εκπαιδεύω ή αναπτύσσω μέσω διδασκαλίας και άσκησης». Αν και τα τικ δεν μπορούν να εξαλειφτούν, οι γονείς μπορούν να εκπαιδεύσουν το παιδί ώστε να υποτάσσει τη μη αποδεκτή συμπεριφορά η οποία είναι επακόλουθο της διαταραχής. Πώς;

(1) Διδάξτε το ότι οι πράξεις έχουν συνέπειες. Το παιδί που έχει σύνδρομο Τουρέτ είναι ανάγκη να γνωρίζει ότι οι παρορμητικές πράξεις του έχουν συνέπειες. Να του το διδάξετε αυτό κάνοντας ερωτήσεις σχετικά με καθημερινά ζητήματα, όπως: ‘Τι θα γίνει αν δεν βάλουμε ξανά το φαγητό στο ψυγείο;’ Αφήστε το να απαντήσει. Μπορεί να πει: ‘Θα μουχλιάσει’. Στη συνέχεια, αφήστε το να διαλέξει έναν τρόπο ενεργείας που θα αποτρέψει το ανεπιθύμητο αποτέλεσμα. Μπορεί να συμπεράνει: ‘Πρέπει να το βάλουμε ξανά στο ψυγείο’. Αν αυτό γίνεται επανειλημμένα και σε διάφορες περιπτώσεις, το παιδί μπορεί να εκπαιδευτεί να σκέφτεται προτού ενεργήσει παρορμητικά.

(2) Θέστε όρια. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό αν η συμπεριφορά του παιδιού μπορεί να βλάψει το ίδιο ή τους άλλους. Για παράδειγμα, αν το παιδί έχει την παρόρμηση να αγγίζει μια ζεστή σόμπα μπορείτε να του πείτε ότι απαγορεύεται να πηγαίνει κοντά στη σόμπα. Ένα παιδί που έχει την τάση να εξαγριώνεται μπορείτε να το διδάξετε να πηγαίνει σε κάποιον ιδιαίτερο χώρο μέχρι να ηρεμήσει. Ξεκαθαρίστε ποιες πράξεις είναι κατάλληλες και ποιες όχι.

(3) Αν είναι δυνατόν, διδάξτε το παιδί πώς να τροποποιήσει τα ακατάλληλα τικ. Μερικοί μπορούν να ελέγχουν τα τικ τους για λίγο. Συνήθως, όμως, με το να καταπνίγουν τα τικ τους απλώς καθυστερούν το αναπόφευκτο ξέσπασμα. Μια καλύτερη προσέγγιση είναι να βοηθήσετε το παιδί να τροποποιήσει τα τικ που είναι κοινωνικά ακατάλληλα. Για παράδειγμα, το φτύσιμο μπορεί να είναι λιγότερο ακατάλληλο αν το παιδί έχει μαζί του ένα μαντήλι. Αυτό διδάσκει το παιδί ότι έχει την ευθύνη να ρυθμίζει αυτό το σύμπτωμα προκειμένου να μπορεί να λειτουργεί μέσα στην κοινωνία.

«Δεν πρέπει να φοβόμαστε να διαπαιδαγωγούμε το παιδί», λέει το βιβλιάριο Η Διαπαιδαγώγηση και το Παιδί με Σύνδρομο Τουρέτ (Discipline and the TS Child). «Με τον καιρό, αυτό θα του δώσει τη γνώση και την αυτοπεποίθηση ότι μπορεί να λειτουργήσει αυτόνομα, χωρίς να είμαστε εμείς παρόντες, σε οποιαδήποτε κοινωνική περίσταση».

[Εικόνα στη σελίδα 23]

«Δεν αφήνω την κατάστασή μου να παρεμποδίζει τις καθημερινές μου δραστηριότητες»