Ανατροφή Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες

ΑΠΟ ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΟ ΤΟΥ ΞΥΠΝΑ! ΣΤΗ ΦΙΝΛΑΝΔΙΑ

Ο 20χρονος Μάρκους (αριστερά) δεν μπορεί ούτε να φάει ούτε να πιει ούτε να κάνει μπάνιο χωρίς βοήθεια. Δεν κοιμάται καλά και χρειάζεται φροντίδα σε όλη τη διάρκεια της νύχτας. Είναι επιρρεπής σε ατυχήματα, και γι’ αυτό έχει συχνά ανάγκη από την παροχή πρώτων βοηθειών. Αλλά οι γονείς του νιώθουν μεγάλη στοργή για αυτόν. Αγαπούν τον πράο, καλοσυνάτο και τρυφερό χαρακτήρα του. Νιώθουν περήφανοι για το γιο τους παρά τις αναπηρίες του.

Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΥΓΕΙΑΣ υπολογίζει ότι ως και το 3 τοις εκατό του πληθυσμού της γης έχει κάποια μορφή νοητικής υστέρησης. Οι μειωμένες διανοητικές ικανότητες μπορεί να προέρχονται από κληρονομικά προβλήματα, τραυματισμούς κατά τον τοκετό, εγκεφαλικές λοιμώξεις στην αρχή της ζωής του παιδιού, διατροφικές ελλείψεις, καθώς και έκθεση σε ναρκωτικά, αλκοόλ ή χημικές ουσίες. Στην πλειονότητα των περιπτώσεων, η αιτία είναι άγνωστη. Πώς αισθάνονται οι γονείς των παιδιών που έχουν ειδικές ανάγκες; Πώς μπορούν να ενθαρρυνθούν αυτοί οι γονείς;

Όταν Μαθαίνουν τα Άσχημα Νέα

Οι δυσκολίες αρχίζουν όταν οι γονείς διαπιστώνουν ότι το παιδί τους έχει κάποια διανοητική αναπηρία. «Όταν ο σύζυγός μου και εγώ μάθαμε ότι η κόρη μας είχε σύνδρομο Ντάουν, αισθανθήκαμε σαν να έπεσε το σπίτι μας πάνω μας και μας καταπλάκωσε», θυμάται η Σίρχκα. Η μητέρα του Μάρκους, η Άνε, λέει: «Όταν μου είπαν ότι θα είχε διανοητική αναπηρία, αναρωτιόμουν πώς θα τον έβλεπαν οι άλλοι. Σύντομα, όμως, ξεπέρασα αυτό το στάδιο και συγκέντρωσα την προσοχή μου στις ανάγκες του και στο τι μπορούσα να κάνω για αυτόν». Η Ίρμγκαρντ αντέδρασε με παρόμοιο τρόπο. «Όταν οι γιατροί μάς πληροφόρησαν για τους περιορισμούς της κόρης μας της Γιούνικε», λέει η ίδια, «το μόνο που σκεφτόμουν ήταν πώς θα μπορούσα να βοηθήσω το κοριτσάκι μου». Έπειτα από μια τέτοια διάγνωση, ποιες επιλογές υπάρχουν για γονείς όπως η Σίρχκα, η Άνε και η Ίρμγκαρντ;

«Ένα από τα πρώτα πράγματα που μπορείτε να κάνετε», συστήνει το Αμερικανικό Εθνικό Κέντρο Ενημέρωσης για Παιδιά με Αναπηρίες, «είναι να συλλέξετε πληροφορίες​—πληροφορίες για την αναπηρία του παιδιού σας, για τις διαθέσιμες υπηρεσίες και για τα συγκεκριμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε ώστε να βοηθήσετε το παιδί σας να αναπτυχθεί στον πληρέστερο δυνατό βαθμό». Η εφαρμογή αυτής της υπόδειξης μπορεί να προσθέσει σκοπό και κατεύθυνση στη φροντίδα που παρέχετε στο παιδί σας. Μοιάζει πολύ με αυτό που κάνει κάποιος όταν καταγράφει την πορεία ενός ταξιδιού πάνω στο χάρτη, σημειώνοντας την απόσταση που διένυσε και τα σημεία από τα οποία πέρασε.

Αχτίδα Φωτός

Παρά τις δυσκολίες, το μαύρο σύννεφο της διανοητικής αναπηρίας ενός παιδιού μπορεί να το διαπερνά μια αχτίδα φωτός. Πώς;

Πρώτον, οι γονείς μπορούν να βρίσκουν παρηγοριά γνωρίζοντας ότι τα περισσότερα από αυτά τα παιδιά δεν υποφέρουν. Ο Δρ Ρόμπερτ Άιζακσον γράφει στο βιβλίο του Το Παιδί με Νοητική Υστέρηση (The Retarded Child): «Τα περισσότερα μπορούν να είναι ευτυχισμένα, να απολαμβάνουν τη συντροφιά των άλλων, τη μουσική, μερικά αθλήματα, το καλό φαγητό και τους φίλους». Αν και είναι πιθανό να καταφέρνουν λιγότερα και να ζουν σε μικρότερο κόσμο από ό,τι τα φυσιολογικά παιδιά, συχνά νιώθουν πιο ευτυχισμένα στο «φτωχικό» τους από ό,τι νιώθουν τα φυσιολογικά παιδιά στο «κάστρο» τους.

Δεύτερον, οι γονείς μπορούν να νιώθουν περήφανοι για αυτά που με τόσο κόπο πετυχαίνει το παιδί τους. Κάθε καινούρια εργασία που μαθαίνει είναι σαν το ανέβασμα σε έναν ψηλό λόφο, και η θέα από την κορυφή είναι ανταμειφτική τόσο για τους γονείς όσο και για το παιδί. Ο Μπράιαν, λόγου χάρη, πάσχει από οζώδη σκλήρυνση, επιληπτικές κρίσεις και αυτισμό. Αν και είναι έξυπνος, δεν μπορεί να μιλήσει ούτε να ελέγξει καλά τα χέρια του. Ωστόσο, έχει μάθει σιγά σιγά να πίνει από ένα μισογεμάτο φλιτζάνι χωρίς να χύνει το περιεχόμενό του. Το γεγονός ότι μπορεί να επιτύχει αυτόν το συντονισμό διάνοιας και σώματος επιτρέπει στον Μπράιαν να πίνει το αγαπημένο του ρόφημα​—το γάλα—​εντελώς μόνος του.

Ο πατέρας και η μητέρα του Μπράιαν θεωρούν αυτό το επίτευγμα ως άλλη μια μικρή νίκη απέναντι στις αναπηρίες του. «Βλέπουμε το γιο μας σαν ένα δέντρο του δάσους από αυτά που παράγουν σκληρή ξυλεία», λέει η μητέρα του, η Λόρι. «Αν και ένα τέτοιο δέντρο δεν αναπτύσσεται τόσο γρήγορα όσο τα άλλα δέντρα, παράγει ξυλεία μεγάλης αξίας. Με όμοιο τρόπο, και τα παιδιά που έχουν αναπηρίες αναπτύσσονται αργά. Αλλά για τους γονείς τους γίνονται σαν μικρές οξιές και μικρά δέντρα τικ που έχουν διαρκή αξία».

Τρίτον, η καρδιά πολλών γονέων συγκινείται από τον τρυφερό χαρακτήρα του παιδιού τους. Η Ίρμγκαρντ λέει: «Η Γιούνικε θέλει να πέφτει νωρίς στο κρεβάτι και φιλάει πάντα όλα τα μέλη της οικογένειας προτού πάει για ύπνο. Αν πέσει να κοιμηθεί προτού επιστρέψουμε στο σπίτι, γράφει ένα σύντομο σημείωμα ζητώντας συγνώμη που δεν μας περίμενε. Επίσης, λέει ότι μας αγαπάει και ότι ανυπομονεί να μας δει το πρωί».

Ο Μάρκους δεν μπορεί να μιλήσει, αλλά με μεγάλο κόπο έμαθε λίγες λέξεις στη νοηματική για να λέει στους γονείς του ότι τους αγαπάει. Οι γονείς της Τία, ενός παιδιού με αναπτυξιακή αναπηρία, εξέφρασαν τα αισθήματά τους ως εξής: «Έχει γεμίσει τη ζωή μας με αγάπη, ζεστασιά, τρυφερότητα, αγκαλιές και φιλιά». Περιττεύει να πούμε ότι όλα αυτά τα παιδιά χρειάζονται από τους γονείς τους άφθονες εκδηλώσεις αγάπης και στοργής​—τόσο προφορικές όσο και σωματικές.

Τέταρτον, οι Χριστιανοί γονείς νιώθουν βαθιά ικανοποιημένοι όταν το παιδί τους εκφράζει πίστη στον Θεό. Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση του Γιούχα. Στην κηδεία του πατέρα του, εξέπληξε τους πάντες όταν ρώτησε αν μπορούσε να προσευχηθεί. Στη σύντομη προσευχή του, ο Γιούχα εξέφρασε την πεποίθησή του ότι ο πατέρας του βρίσκεται στη μνήμη του Θεού και ότι στον ορισμένο καιρό ο Θεός θα τον αναστήσει. Κατόπιν ζήτησε από τον Θεό να βοηθήσει την οικογένειά του, αναφέροντας το κάθε μέλος ονομαστικά.

Παρόμοια, η εμπιστοσύνη της Γιούνικε στον Θεό κάνει τους γονείς της ευτυχισμένους. Η Γιούνικε δεν μπορεί να καταλάβει όλα όσα μαθαίνει. Λόγου χάρη, γνωρίζει πολλούς χαρακτήρες της Γραφής, τους οποίους όμως δεν μπορεί να συσχετίσει στο μυαλό της​—κομμάτια ενός παζλ που δεν σχηματίζουν μια συνολική εικόνα. Ωστόσο, αντιλαμβάνεται την ιδέα ότι ο Παντοδύναμος Θεός θα απαλλάξει μια μέρα τη γη από τα προβλήματα. Η Γιούνικε αποβλέπει στον καιρό κατά τον οποίο θα ζει στον υποσχεμένο νέο κόσμο του Θεού, όπου οι διανοητικές της λειτουργίες θα είναι πλήρεις.

Βοηθήστε τα να Είναι Λιγότερο Εξαρτώμενα

Τα παιδιά με διανοητικές αναπηρίες δεν παραμένουν απλώς παιδιά​—αναπτύσσονται και γίνονται ενήλικοι με διανοητικές αναπηρίες. Επομένως, οι γονείς πρέπει να βοηθούν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες ώστε να μην είναι πιο εξαρτώμενα από ό,τι χρειάζεται. Η μητέρα του Μάρκους, η Άνε, λέει: «Για εμάς ήταν ευκολότερο και γρηγορότερο να κάνουμε οι ίδιοι τα πάντα για τον Μάρκους. Καταβάλλαμε, όμως, κάθε δυνατή προσπάθεια για να τον βοηθήσουμε να κάνει μόνος του ό,τι μπορούσε». Η μητέρα της Γιούνικε προσθέτει: «Η Γιούνικε έχει πολλές ευχάριστες ιδιότητες, αλλά μερικές φορές είναι πεισματάρα. Για να την πείσουμε να κάνει κάτι που δεν θέλει, πρέπει να κάνουμε έκκληση στην επιθυμία που έχει να μας ευχαριστεί. Ακόμη και όταν συμφωνεί να κάνει κάτι, πρέπει να είμαστε συνέχεια κοντά της και να την ενθαρρύνουμε».

Η μητέρα του Μπράιαν, η Λόρι, ψάχνει διαρκώς τρόπους για να κάνει τη ζωή του πιο ικανοποιητική. Σε μια περίοδο τριών ετών, η Λόρι και ο σύζυγός της έχουν βοηθήσει τον Μπράιαν να μάθει να πληκτρολογεί. Με πολύ μεγάλη ικανοποίηση, ο Μπράιαν στέλνει τώρα μηνύματα μέσω του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στους φίλους και στους συγγενείς του. Αλλά χρειάζεται κάποιον να στηρίζει τον καρπό του καθώς πληκτρολογεί. Οι γονείς του τον βοηθούν να προοδεύσει μέχρι του σημείου που θα χρειάζεται υποστήριξη μόνο στον αγκώνα. Ξέρουν ότι αυτά τα λίγα εκατοστά από τον καρπό ως τον αγκώνα σημαίνουν τεράστια πρόοδο όσον αφορά την ανεξαρτησία του.

Ωστόσο, οι γονείς δεν πρέπει να αναμένουν πάρα πολλά ή να πιέζουν υπερβολικά το παιδί τους. Κάθε παιδί έχει διαφορετικές δυνατότητες. Το βιβλίο Το Παιδί με Ειδικές Ανάγκες (The Special Child) κάνει την εξής εισήγηση: «Ένας καλός εμπειρικός κανόνας είναι να προσπαθείτε να διατηρείτε ισορροπία από τη μια βοηθώντας τα να είναι ανεξάρτητα και από την άλλη προσφέροντάς τους αρκετή υποστήριξη ώστε να μην απογοητεύονται».

Η Μεγαλύτερη Πηγή Βοήθειας

Όλοι οι γονείς ανάπηρων παιδιών χρειάζονται μεγάλη υπομονή και εγκαρτέρηση. Καθώς τα προβλήματα συσσωρεύονται, πολλοί γονείς περνούν περιόδους απόγνωσης. Η εξάντληση συχνά φέρνει τις δικές της δυσάρεστες επιπτώσεις. Χύνονται δάκρυα και μερικές φορές ίσως να εμφανίζονται αισθήματα αυτολύπησης. Τι μπορεί να γίνει;

Οι γονείς μπορούν να επικαλούνται τον Θεό, “Αυτόν που ακούει προσευχή”. (Ψαλμός 65:2) Εκείνος δίνει θάρρος, ελπίδα και δύναμη για να υπομένουμε. (1 Χρονικών 29:12· Ψαλμός 27:14) Παρηγορεί τις πονεμένες μας καρδιές και θέλει να “χαιρόμαστε σε σχέση με την ελπίδα” που παρέχει η Αγία Γραφή. (Ρωμαίους 12:12· 15:4, 5· 2 Κορινθίους 1:3, 4) Οι θεοσεβείς γονείς μπορούν να έχουν την πεποίθηση ότι στο μέλλον, όταν “οι τυφλοί θα βλέπουν, οι κουφοί θα ακούν, οι κουτσοί θα περπατούν και οι άλαλοι θα φωνάζουν από χαρά”, το πολύτιμο παιδί τους θα απολαμβάνει και αυτό τέλεια διανοητική και σωματική υγεία.​—Ησαΐας 35:5, 6· Ψαλμός 103:2, 3.

ΤΙ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ

◼ Να επιμορφώνεστε και να ενημερώνεστε για την αναπηρία του παιδιού σας.

◼ Να προσπαθείτε να διατηρείτε θετική στάση.

◼ Να βοηθάτε το παιδί σας να αποκτήσει το μέγιστο δυνατό βαθμό ανεξαρτησίας.

◼ Να ζητάτε θάρρος, ελπίδα και δύναμη από τον Θεό.

ΤΙ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΑΛΛΟΙ

◼ Να μιλάτε στο παιδί με τρόπο ανάλογο της ηλικίας του και με ειλικρίνεια.

◼ Να συζητάτε με τους γονείς για το παιδί τους και να τους επαινείτε.

◼ Να είστε ευαίσθητοι και στοχαστικοί απέναντι στα αισθήματά τους.

◼ Να κάνετε πράγματα μαζί με τους γονείς και τις οικογένειες των παιδιών με ειδικές ανάγκες.

[Πλαίσιο/​Εικόνα στη σελίδα 26]

Πώς Μπορούν οι Άλλοι να Βοηθήσουν

Όπως ακριβώς οι θεατές θαυμάζουν την αντοχή των μαραθωνοδρόμων, ίσως και εσείς να θαυμάζετε το σθένος των γονέων που φροντίζουν ένα παιδί με αναπηρίες​—24 ώρες το 24ωρο, 7 μέρες την εβδομάδα. Οι θεατές σε έναν μαραθώνιο συνηθίζουν να προσφέρουν στους δρομείς μπουκάλια με νερό για να τους τονώσουν. Εσείς μπορείτε να προσφέρετε αναζωογόνηση στους γονείς που είναι αφοσιωμένοι στην ισόβια φροντίδα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες;

Ένας τρόπος με τον οποίο μπορείτε να βοηθήσετε είναι απλώς με το να μιλάτε στο γιο ή στην κόρη τους. Στην αρχή μπορεί να νιώσετε άβολα, επειδή το παιδί ίσως να ανταποκριθεί ελάχιστα ή και καθόλου. Ωστόσο, να έχετε υπόψη ότι πολλά τέτοια παιδιά χαίρονται να ακούν αυτά που λέτε και είναι πολύ πιθανό να τα σκέφτονται βαθιά. Σε μερικές περιπτώσεις το μυαλό τους μοιάζει με παγόβουνο που βρίσκεται κατά μεγάλο μέρος κάτω από την επιφάνεια, και το πρόσωπό τους μπορεί να μην εκφράζει τα βαθιά συναισθήματά τους.a

Η παιδονευρολόγος Δρ Άνικε Κοΐστινεν προσφέρει μερικές υποδείξεις όσον αφορά το πώς μπορείτε να κάνετε ευκολότερη τη συζήτηση: «Στην αρχή μπορεί να μιλήσετε για την οικογένεια ή τα χόμπι τους. Μιλήστε τους όπως ταιριάζει στην πραγματική τους ηλικία, όχι όπως θα μιλούσατε σε κάποιον μικρότερο. Αναφερθείτε σε ένα θέμα κάθε φορά, χρησιμοποιώντας μικρές προτάσεις. Δώστε τους χρόνο να σκεφτούν αυτά που λέτε».

Και οι γονείς επίσης χρειάζονται τις συζητήσεις σας. Η κατανόησή σας για αυτούς θα αυξηθεί καθώς αντιλαμβάνεστε πληρέστερα τις συναισθηματικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν. Λόγου χάρη, η μητέρα του Μάρκους, η Άνε, λαχταράει να γνωρίσει καλύτερα τον αγαπημένο της γιο. Λυπάται που εκείνος δεν μπορεί να της μιλήσει και να της εξηγήσει τι συμβαίνει στο μυαλό του. Επίσης, ανησυχεί ότι μπορεί να πεθάνει πριν από το γιο της, αφήνοντάς τον χωρίς τη μαμά του.

Άσχετα από το πόσο δίνουν οι γονείς από τον εαυτό τους για να φροντίσουν ένα παιδί με διανοητική αναπηρία, συχνά νιώθουν ότι θα έπρεπε να κάνουν περισσότερα. Η Λόρι, η μητέρα του Μπράιαν, τα βάζει με τον εαυτό της κάθε φορά που κάνει κάποιο μικρό λάθος στη φροντίδα του. Επίσης, νιώθει ένοχη για το γεγονός ότι δεν μπορεί να δώσει περισσότερη προσοχή στα άλλα της παιδιά. Το ενδιαφέρον σας και ο σεβασμός σας για τέτοιους γονείς και για τα αισθήματά τους προσδίδουν αξιοπρέπεια σε αυτούς και στα παιδιά τους και τους στηρίζουν. Σε σχέση με αυτό, η Ίρμγκαρντ λέει: «Μου αρέσουν οι συζητήσεις που αφορούν την κόρη μου. Νιώθω θέρμη για όσους είναι πρόθυμοι να μοιράζονται τις χαρές και τις λύπες της ζωής μου με τη Γιούνικε».

Υπάρχουν και πολλά άλλα πράγματα​—μεγάλα και μικρά—​τα οποία μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε. Ίσως μπορείτε να προσκαλέσετε τους γονείς και το παιδί τους στο σπίτι σας ή να τους ζητήσετε να σας συντροφεύσουν σε κάποιες οικογενειακές σας δραστηριότητες. Πιθανόν επίσης να μπορείτε να δαπανήσετε λίγες ώρες με το παιδί ενόσω θα ξεκουράζονται οι γονείς.

[Υποσημείωση]

[Εικόνα στη σελίδα 26]

Η εκδήλωση γνήσιου ενδιαφέροντος προσδίδει αξιοπρέπεια στους γονείς και στο παιδί

[Εικόνα στη σελίδα 27]

Όπως η Γιούνικε, τα παιδιά με διανοητικές αναπηρίες εξακολουθούν να χρειάζονται τρυφερότητα καθώς μεγαλώνουν

[Εικόνα στη σελίδα 28]

Η Λόρι έχει βοηθήσει το γιο της, τον Μπράιαν, να μάθει να πληκτρολογεί κάνοντάς τον πιο ανεξάρτητο