Χρόνια Πάθηση​—Οικογενειακή Υπόθεση

ΤΙ ΕΙΝΑΙ χρόνια πάθηση; Για να το πούμε απλά, είναι μια πάθηση που διαρκεί πολύ χρόνο. Επιπλέον, κάποια καθηγήτρια εξηγεί ότι χρόνια πάθηση είναι «η αλλαγμένη κατάσταση της υγείας ενός ατόμου, η οποία δεν θεραπεύεται μέσω απλής χειρουργικής διαδικασίας ή κάποιας σύντομης ιατρικής θεραπείας». Οι δυσκολίες που δημιουργούνται από μια χρόνια πάθηση ή από τις συνέπειές της δεν οφείλονται απλώς στη φύση της ασθένειας και στη θεραπευτική αγωγή, αλλά στη μεγάλη της διάρκεια.

Επιπλέον, οι συνέπειες μιας χρόνιας πάθησης σπάνια περιορίζονται μόνο στον ασθενή. «Οι περισσότεροι άνθρωποι ανήκουν σε κάποια οικογένεια», δηλώνει το βιβλίο Νόσος των Κινητικών Νευρώνων​—Οικογενειακή Υπόθεση (Motor Neurone Disease​—A Family Affair), «και γι’ αυτό, το σοκ και την ανησυχία που νιώθετε εσείς [ο ασθενής] θα τα νιώσουν και εκείνοι που είναι κοντά σας». Αυτό το επιβεβαιώνει και μια μητέρα με καρκινοπαθή κόρη. «Κάθε μέλος της οικογένειας επηρεάζεται», λέει η μητέρα, «ανεξάρτητα από το αν το δείχνει ή όχι και από το αν το αντιλαμβάνεται ή όχι».

Ασφαλώς, δεν επηρεάζονται όλοι με τον ίδιο τρόπο. Ωστόσο, αν τα μέλη της οικογένειας κατανοήσουν πώς επηρεάζει μια χρόνια πάθηση τους ανθρώπους γενικά, πιθανώς θα είναι καλύτερα προετοιμασμένοι για να αντιμετωπίσουν τις ιδιαίτερες δυσκολίες της κατάστασής τους. Επιπλέον, αν τα άτομα έξω από τον οικογενειακό κύκλο​—συνεργάτες, συμμαθητές, γείτονες, φίλοι—​κατανοήσουν την επίδραση που έχει η χρόνια πάθηση, θα είναι σε καλύτερη θέση να παράσχουν ουσιαστική και συμπονετική υποστήριξη. Έχοντας αυτό κατά νου, ας εξετάσουμε μερικούς τρόπους με τους οποίους μπορεί μια χρόνια πάθηση να επηρεάσει τις οικογένειες.

Ταξίδι σε Άγνωστη Χώρα

Η εμπειρία μιας οικογένειας που πλήττεται από κάποια χρόνια πάθηση μπορεί να παρομοιαστεί με ένα ταξίδι σε άγνωστη χώρα. Ενώ μερικά πράγματα θα είναι σχεδόν τα ίδια με αυτά που υπάρχουν στην πατρίδα της οικογένειας, άλλα πράγματα θα είναι άγνωστα ή ακόμα και εντελώς διαφορετικά. Όταν μια χρόνια πάθηση πλήττει κάποιο μέλος της οικογένειας, πολλά πράγματα στον τρόπο ζωής της οικογένειας θα παραμείνουν σε γενικές γραμμές αμετάβλητα. Ωστόσο, μερικά πράγματα θα αλλάξουν πολύ.

Αρχικά, η ίδια η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει το φυσιολογικό πρόγραμμα της οικογένειας και να αναγκάσει όλα τα μέλη της να κάνουν προσαρμογές για να την αντιμετωπίσουν. Αυτό το επιβεβαιώνει και η 14χρονη Έλεν, της οποίας η μητέρα πάσχει από σοβαρή χρόνια κατάθλιψη. «Προσαρμόζουμε το πρόγραμμά μας ανάλογα με το τι μπορεί ή δεν μπορεί να κάνει η μαμά κάθε μέρα», λέει.

Ακόμα και η θεραπεία​—η οποία αποσκοπεί στην παροχή ανακούφισης από την ασθένεια—​ίσως δημιουργήσει επιπρόσθετη αναστάτωση στο καινούριο πρόγραμμα της οικογένειας. Σκεφτείτε το παράδειγμα του Μπρέαμ και της Αν που αναφέρθηκαν στο προηγούμενο άρθρο. «Αναγκαστήκαμε να κάνουμε σοβαρές προσαρμογές στο καθημερινό μας πρόγραμμα λόγω της θεραπευτικής αγωγής στην οποία υποβάλλονταν τα παιδιά μας», λέει ο Μπρέαμ. Η Αν εξηγεί: «Πηγαινοερχόμασταν στο νοσοκομείο κάθε μέρα. Εκτός αυτού, ο γιατρός σύστησε κατόπιν να δίνουμε στα παιδιά έξι μικρά γεύματα ημερησίως για να αντισταθμίζουμε τις διαιτητικές ελλείψεις που προξενούσε η ασθένειά τους. Για εμένα, αυτό σήμαινε ότι έπρεπε να αλλάξω εντελώς συνήθειες μαγειρικής». Μια ακόμη μεγαλύτερη δυσκολία ήταν το να βοηθάει τα παιδιά να κάνουν τις καθορισμένες ασκήσεις για την ενίσχυση του μυϊκού τους συστήματος. «Αυτό», θυμάται η Αν, «ήταν ένας καθημερινός αγώνας θέλησης».

Καθώς ο ασθενής προσαρμόζεται στην ενόχληση​—και μερικές φορές στον πόνο—​που προκαλείται από τη θεραπεία και τις εξονυχιστικές εξετάσεις στις οποίες τον υποβάλλει το ιατρικό προσωπικό, εξαρτάται ολοένα και περισσότερο από την οικογένειά του για να του παρέχει πρακτική βοήθεια και συναισθηματική υποστήριξη. Ως αποτέλεσμα, τα μέλη της οικογένειας, όχι μόνο χρειάζεται να αποκτήσουν καινούριες ικανότητες για να φροντίζουν σωματικά τον ασθενή, αλλά είναι επίσης υποχρεωμένα να προσαρμόσουν τη νοοτροπία, τα συναισθήματα, τον τρόπο ζωής και τις συνήθειές τους.

Δικαιολογημένα, όλες αυτές οι απαιτήσεις θέτουν σε ολοένα και μεγαλύτερη δοκιμή την υπομονή της οικογένειας. Μια μητέρα, της οποίας η καρκινοπαθής κόρη νοσηλευόταν στο νοσοκομείο, επιβεβαιώνει ότι αυτό μπορεί «να είναι πιο κουραστικό από ό,τι θα μπορούσε να φανταστεί κανείς».

Διαρκής Αβεβαιότητα

«Τα συνεχή σκαμπανεβάσματα μιας χρόνιας πάθησης δημιουργούν ένα απειλητικό αίσθημα αβεβαιότητας», δηλώνει το βιβλίο Αντιμετωπίζοντας τις Χρόνιες Παθήσεις​—Βγαίνοντας από το Αδιέξοδο (Coping With Chronic Illness​—Overcoming Powerlessness). Μόλις τα μέλη της οικογένειας προσαρμόζονται στις υπάρχουσες συνθήκες, αυτές μπορεί να αλλάξουν και ίσως γίνουν ακόμα δυσκολότερες. Τα συμπτώματα μπορεί να είναι ασταθή ή να επιδεινωθούν ξαφνικά, και η θεραπεία μπορεί να μη φέρνει την αναμενόμενη βελτίωση. Η αγωγή ίσως χρειάζεται να αλλάζει κατά περιόδους ή ίσως δημιουργεί απρόβλεπτες επιπλοκές. Καθώς ο ασθενής εξαρτάται ολοένα και περισσότερο από την υποστήριξη που μπορεί να αγωνίζεται να του παρέχει η σαστισμένη οικογένεια, συναισθήματα που στο παρελθόν βρίσκονταν υπό έλεγχο μπορεί ξαφνικά να ξεσπάσουν ανεξέλεγκτα.

Η απρόβλεπτη φύση πολλών ασθενειών και θεραπευτικών αγωγών αναπόφευκτα δημιουργεί ερωτήματα όπως: Πόσο καιρό θα συνεχίζεται αυτό; Πόσο θα επιδεινωθεί η ασθένεια; Πόσο θα αντέξουμε ακόμα; Αν πρόκειται για θανατηφόρα ασθένεια, πολλές φορές δημιουργείται μια τρομερή αβεβαιότητα​—«Πότε θα επέλθει το μοιραίο;»

Η ασθένεια, οι θεραπευτικές αγωγές, η εξάντληση και η αβεβαιότητα συνδυάζονται και επιφέρουν άλλη μια απρόβλεπτη συνέπεια.

Επιπτώσεις στην Κοινωνική Ζωή

«Ένιωθα απομονωμένη και παγιδευμένη, και πάλευα να ξεπεράσω αυτά τα έντονα αισθήματα», εξηγεί η Καθλίν, της οποίας ο σύζυγος υπέφερε από χρόνια κατάθλιψη, και συνεχίζει: «Η κατάσταση ήταν ανυπόφορη, επειδή ποτέ δεν μπορούσαμε να καλέσουμε άλλους στο σπίτι μας για παρέα ούτε να πάμε όταν μας καλούσαν εκείνοι. Τελικά, η κοινωνική μας ζωή έγινε σχεδόν ανύπαρκτη». Πολλοί, όπως και η Καθλίν, καταλήγουν να νιώθουν ένοχοι επειδή δεν είναι φιλόξενοι και δεν δέχονται τις προσκλήσεις άλλων. Γιατί συμβαίνει αυτό;

Η ασθένεια αυτή καθαυτή ή οι παρενέργειες της θεραπευτικής αγωγής ίσως καθιστούν δύσκολες, ή ακόμα και αδύνατες, τις κοινωνικές επαφές. Η οικογένεια και ο ασθενής ίσως νιώθουν ότι η ασθένεια τους στιγματίζει κοινωνικά ή ίσως φοβούνται ότι θα τους φέρει σε αμηχανία. Η κατάθλιψη ίσως κάνει τον ασθενή να μην αισθάνεται άξιος να διατηρεί τις προηγούμενες φιλίες του ή η οικογένεια μπορεί απλώς να μην έχει το κουράγιο για κοινωνικές συναναστροφές. Για διάφορους λόγους, μια χρόνια πάθηση μπορεί εύκολα να επιφέρει απομόνωση και μοναξιά σε ολόκληρη την οικογένεια.

Επιπλέον, δεν γνωρίζουν όλοι τι να πουν ή πώς να αντιδράσουν όταν είναι μαζί με κάποιο ανάπηρο άτομο. (Βλέπε το πλαίσιο «Πώς να Παρέχετε Υποστήριξη», στη σελίδα 11.) «Όταν το παιδί σου είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά, πολλοί άνθρωποι τείνουν να το κοιτάζουν επίμονα και να κάνουν άστοχα σχόλια», λέει η Αν. «Στην πραγματικότητα, εσύ ήδη κατηγορείς τον εαυτό σου για την ασθένεια, και τα σχόλιά τους σε κάνουν να νιώθεις ακόμα μεγαλύτερη ενοχή». Τα λόγια της Αν θίγουν ένα ακόμα πρόβλημα που είναι πιθανό να αντιμετωπίσουν οι οικογένειες.

Ολέθρια Συναισθήματα

«Όταν ακούν τη διάγνωση, οι περισσότερες οικογένειες συγκλονίζονται, δυσπιστούν και αρνούνται να αποδεχτούν την κατάσταση», δηλώνει κάποια ερευνήτρια. «Δεν καταφέρνουν να το αντέξουν». Ναι, μπορεί να είναι οδυνηρό να μάθει κανείς ότι κάποιο αγαπημένο του πρόσωπο πάσχει από μια εξουθενωτική και ενδεχομένως θανατηφόρα ασθένεια. Η οικογένεια ίσως νιώθει ότι οι ελπίδες και τα όνειρά της έχουν συντριφτεί, πράγμα που δημιουργεί αβεβαιότητα για το μέλλον και ένα βαθύ αίσθημα απώλειας και θλίψης.

Είναι αλήθεια ότι, για πολλές οικογένειες που έχουν δει κάποιο μέλος τους να υποφέρει από παρατεταμένα, βασανιστικά συμπτώματα χωρίς να γνωρίζουν την αιτία, η διάγνωση ίσως φέρει κάποια ανακούφιση. Αλλά μερικές οικογένειες ίσως αντιδράσουν διαφορετικά μετά τη διάγνωση. Μια μητέρα από τη Νότια Αφρική παραδέχεται: «Όταν τελικά μας είπαν από τι έπασχαν τα παιδιά μας, πληγωθήκαμε τόσο ώστε, ειλικρινά, θα προτιμούσα να μην είχα ακούσει τη διάγνωση».

Το βιβλίο Ένα Παιδί με Ειδικές Ανάγκες στην Οικογένεια​—Ζώντας με το Άρρωστο ή Ανάπηρο Παιδί Σας (A Special Child in the Family​—Living With Your Sick or Disabled Child) εξηγεί ότι «είναι φυσιολογικό να νιώθετε συναισθηματικά αναστατωμένοι . . . καθώς προσαρμόζεστε σε αυτή τη νέα πραγματικότητα. Μερικές φορές τα αισθήματά σας μπορεί να είναι τόσο έντονα ώστε να φοβάστε ότι δεν μπορείτε να τα αντιμετωπίσετε». Η συγγραφέας του βιβλίου, η Νταϊάνα Κίμπτον​—της οποίας δύο γιοι έπασχαν από κυστική ίνωση—​αφηγείται: «Με φόβιζαν τα ίδια μου τα συναισθήματα και ήθελα να ξέρω ότι δεν ήταν λάθος που αισθανόμουν τόσο άσχημα».

Δεν είναι ασυνήθιστο για τις οικογένειες να νιώθουν φόβο​—φόβο για το άγνωστο, για την ασθένεια, για τη θεραπεία, για τον πόνο και για το θάνατο. Ιδιαίτερα τα παιδιά ίσως έχουν πολλούς ανομολόγητους φόβους​—ειδικά αν δεν τους δίνονται λογικές εξηγήσεις για το τι συμβαίνει.

Ο θυμός επίσης είναι πολύ κοινό αίσθημα. Το νοτιοαφρικανικό περιοδικό Τρυφερή και Στοργική Φροντίδα (TLC) εξηγεί ότι «ο ασθενής ίσως ξεσπάει συχνά το θυμό του στα μέλη της οικογένειας». Τα μέλη της οικογένειας, με τη σειρά τους, ίσως νιώθουν θυμωμένα​—με τους γιατρούς επειδή δεν διέγνωσαν το πρόβλημα νωρίτερα, με τον εαυτό τους επειδή μεταβίβασαν στο παιδί τους ένα γενετικό ελάττωμα, με τον ασθενή επειδή δεν φρόντισε τον εαυτό του κατάλληλα, με τον Σατανά τον Διάβολο επειδή προκαλεί τέτοια παθήματα ή ακόμα και με τον Θεό, πιστεύοντας ότι εκείνος είναι υπεύθυνος για την ασθένεια. Η ενοχή είναι άλλη μια κοινή αντίδραση στις χρόνιες παθήσεις. «Στην πραγματικότητα, και οι δύο γονείς αλλά και όλα τα αδέλφια ενός παιδιού που πάσχει από καρκίνο νιώθουν ενοχές», δηλώνει το βιβλίο Καρκινοπαθή Παιδιά​—Πλήρης Βιβλιογραφικός Οδηγός για Γονείς (Children With Cancer—​A Comprehensive Reference Guide for Parents).

Η δίνη των συναισθημάτων συχνά καταλήγει​—λίγο ή πολύ—​σε κατάθλιψη. «Πιθανώς αυτή είναι η πιο κοινή από όλες τις αντιδράσεις», γράφει μια ερευνήτρια. «Έχω ένα αρχείο γεμάτο επιστολές που το αποδεικνύουν αυτό».

Ναι, οι Οικογένειες Μπορούν να Αντιμετωπίσουν την Κατάσταση

Η θετική πλευρά είναι ότι πολλές οικογένειες διαπίστωσαν πως η αντιμετώπιση της κατάστασης δεν ήταν τόσο δύσκολη όσο φαινόταν αρχικά. «Οι εικόνες που δημιουργεί η φαντασία σας είναι πολύ χειρότερες από την πραγματικότητα», διαβεβαιώνει η Νταϊάνα Κίμπτον. Από προσωπική της πείρα διαπίστωσε ότι «το μέλλον σπάνια είναι τόσο σκοτεινό όσο το φαντάζεστε στην αρχή». Να είστε βέβαιοι ότι άλλες οικογένειες έχουν επιβιώσει από το ταξίδι τους στην άγνωστη χώρα μιας χρόνιας πάθησης, και ότι το ίδιο μπορείτε να κάνετε και εσείς. Πολλές οικογένειες διαπίστωσαν πως το να γνωρίζουν απλώς ότι άλλοι τα κατάφεραν τους έδωσε κάποια παρηγοριά και ελπίδα.

Ωστόσο, η οικογένεια ίσως λογικά αναρωτηθεί: “Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την κατάσταση;” Το επόμενο άρθρο θα εξετάσει μερικούς από τους τρόπους που βοήθησαν κάποιες οικογένειες να αντιμετωπίσουν μια χρόνια πάθηση.

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 5]

Οι οικογένειες χρειάζεται να φροντίζουν τον ασθενή και να προσαρμόζουν τη νοοτροπία, τα συναισθήματα και τον τρόπο ζωής τους

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 6]

Τόσο ο ασθενής όσο και η οικογένεια θα νιώσουν έντονα συναισθήματα

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 7]

Μην απελπίζεστε. Άλλες οικογένειες έχουν αντιμετωπίσει με επιτυχία την κατάσταση, και το ίδιο μπορείτε να κάνετε και εσείς

[Πλαίσιο στη σελίδα 7]

Μερικές από τις Δυσκολίες μιας Χρόνιας Πάθησης

• Η απόκτηση γνώσης για την ασθένεια και την αντιμετώπισή της

• Η προσαρμογή του τρόπου ζωής και του καθημερινού προγράμματος

• Η αντιμετώπιση των αλλαγών στις κοινωνικές σχέσεις

• Η διατήρηση ενός αισθήματος ομαλότητας και ελέγχου

• Η λύπη για τις απώλειες που συνεπάγεται η ασθένεια

• Η αντιμετώπιση των δύσκολων συναισθημάτων

• Η διατήρηση θετικής στάσης