Las misteriosas enfermedades de Guam
POR EL CORRESPONSAL DE ¡DESPERTAD! EN GUAM
AUNQUE ella ya se lo figuraba, el dictamen del médico la afectó mucho: “Todos los análisis parecen confirmar que su padre padece lytico y bodig”. La mujer sabía que ambas enfermedades eran mortales.
La incidencia de estas enfermedades en Guam es la más alta del mundo, y el número de casos es mucho mayor que en Estados Unidos. Ahora bien, ¿en qué consisten estas terribles enfermedades, que finalmente producirán la muerte del padre de esta mujer? ¿Cuáles son las causas? ¿Y cómo puede ella hacer más soportable el tiempo de vida que le resta a su padre?
En qué consisten
Se trata de dos enfermedades degenerativas del sistema neuromuscular. Lytico, como la llaman los nativos de Guam, se conoce en el léxico médico con el nombre de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). También se denomina enfermedad de Lou Gehrig, por el célebre beisbolista de los Yankees de Nueva York que murió a consecuencia de ella en 1941.
La ELA afecta a las motoneuronas y los nervios de la médula espinal. El sujeto acusa parálisis progresiva de evolución lenta en los músculos de las manos, las piernas y la garganta. Por algún tiempo no se manifiestan trastornos sensitivos, cese de la capacidad reproductora ni afecciones urorrectales. De hecho, varias mujeres afectadas han tenido hijos. Una dio a luz seis hijos normales durante los catorce años que estuvo enferma, antes de morir a la edad de 43 años. Sin embargo, en la fase terminal la muerte sobreviene por infecciones de las vías urinarias, neumonía o insuficiencia respiratoria. Afecta mayormente a los adultos entre las edades de 35 y 60 años. La víctima más joven de Guam fue una mujer de 19 años.
Bodig es el término con el que los naturales de Guam se refieren a la atrofia cerebral. Conocida en el ámbito de la medicina como demencia parkinsoniana (DP), es una combinación de síntomas de la enfermedad de Parkinson y la de Alzheimer. Su curso puede comenzar con los signos de la primera (lentitud de movimientos, rigidez muscular, temblor) o con los trastornos mentales característicos de la segunda (pérdida de la memoria, desorientación, cambios de la personalidad). En ocasiones, los síntomas de ambas aparecen al mismo tiempo. En los estadios más avanzados, el paciente sufre de úlceras, incontinencia urinaria y fecal, osteoporosis, fracturas óseas y anemia, para sucumbir, por último, a las infecciones.
A pesar de considerárselas dos enfermedades distintas, las investigaciones han llevado a algunos a creer que se trata de la misma con diferente cuadro clínico.
Aumenta el misterio
Entre las principales interrogantes que se están estudiando figuran: 1) ¿Por qué razón el 98% de los pacientes de las islas Marianas con ELA y DP son nativos puros (llamados chamorros), mientras que la minoría restante son filipinos que llevan mucho tiempo viviendo en Guam? 2) ¿Por qué las demás zonas de gran prevalencia se encuentran situadas en la misma longitud? 3) ¿A qué se debe que algunos enfermos de las Marianas padezcan ambas dolencias, en tanto que los de otras partes solo sufren de una de ellas? 4) ¿Cómo consigue llegar hasta el sistema nervioso central de las víctimas el aluminio concentrado? 5) ¿Por qué las células cerebrales con elevado contenido de aluminio tienen poco cinc? Los estudios ambientales de los puntos de la zona occidental del Pacífico donde se observa el mayor número de casos muestran altos niveles de aluminio, manganeso y hierro en el suelo y el agua, y muy poco calcio, magnesio y cinc.
Se intenta revelar el misterio
Durante muchos años, los investigadores de Guam, Japón y Canadá han intentado desentrañar los misterios de estas dolencias, y han lanzado varias teorías sobre la causa desencadenante: un factor genético poco común, una infección viral lenta o la intoxicación crónica por minúsculas concentraciones de metal.
Cierto farmacólogo afirma que la presencia de aluminio en las células cerebrales en cantidades tan pequeñas como 2 ó 3 miligramos puede alterar su funcionamiento. Además del aluminio presente en el suelo y el agua, se hallan cantidades considerables de los compuestos de este metal en la levadura en polvo, las mezclas para bizcochos y panqueques, harinas con levadura, productos de panadería congelados, algunos antiácidos, desodorantes y medicamentos para tratar las hemorroides. Se obtiene asimismo del papel de envolver y los utensilios de cocina de aluminio por lixiviación, en especial cuando se cocinan en ellos alimentos ácidos o alcalinos.
El Dr. Kwang-Ming Chen, neurólogo y especialista en estas raras enfermedades, dijo: “Los extensos estudios realizados por el Instituto Nacional de las Enfermedades Neurológicas y Contagiosas y la Apoplejía durante las pasadas tres décadas, no han develado por completo el misterio de la alta incidencia y la causa de estas enfermedades del sistema nervioso central, que se cuentan entre las más devastadoras y escurridizas que la humanidad haya conocido jamás”. No obstante, indicó que es más creíble que se deban a la intoxicación crónica por minúsculas cantidades de metal que a un factor genético poco común o a una infección viral lenta. Las investigaciones siguen adelante. Mientras no se hallen respuestas, lo único que se puede hacer es tratar de afrontar las dificultades y brindar al enfermo toda la ayuda posible.
Qué esperar y cómo afrontarlo
Las familias de Guam a quienes se entrevistó dijeron que, aun cuando sintieron temor y tristeza al enterarse del diagnóstico, lo aceptaron con resignación, pues saben que no existe tratamiento alguno.
Es grande la frustración y el desespero del paciente y su familia. Al preguntar a un enfermo de DP qué era lo que más lo afligía, respondió: “Me siento frustrado por no poder hablar con claridad ni andar por la casa”. Los cambios de la personalidad y la pérdida de la memoria dificultan la tarea de la familia. Las úlceras y la incontinencia urinaria y fecal hacen más penoso el cuidado. Como los que padecen ELA conservan indemne la lucidez mental, muestran una actitud más colaboradora; pero en las etapas finales de la enfermedad quedan totalmente imposibilitados.
En muchos casos es necesaria una bomba aspirante para despejar la garganta del enfermo. Los alimentos, que han de ser blandos, se le deben administrar en pequeñas cantidades, cuidando de meter la cuchara bien adentro de la boca para evitar que se atragante. Cuando la respiración se hace fatigosa, hay que suministrarle oxígeno.
El Servicio de Asistencia Domiciliaria ofrece fisioterapia, control de la infección y apoyo emocional. La Asociación Lytico y Bodig, de Guam, proporciona aparatos ortopédicos, férulas, camas hospitalarias, colchones, sillas de ruedas y recipientes para la orina. Desde 1970 se ha estado administrando L-dopa a los afectados por el DP para disminuir la rigidez muscular y aumentar la rapidez de los movimientos. Desafortunadamente, no existe medicamento eficaz para la demencia o para los enfermos de ELA.
La cooperación estrecha de la familia adquiere gran importancia cuando estas enfermedades atacan. Una mujer que perdió a su padre, una hermana y seis parientes más por culpa de estas dos afecciones alabó a su familia, diciendo: “Todos me ayudaron muy amablemente”. Y recordando con cariño la ayuda del esposo de su hermana enferma, dijo: “¡Era tan amoroso! Todos los días la sacaba de paseo en la silla de ruedas”.
Una mujer decidió permanecer soltera muchos años para cuidar a su madre. Ya habían fallecido tres miembros de su familia a causa de la ELA, y algunos más comenzaban a presentar los síntomas. En el caso de otra mujer, que estuvo totalmente paralizada por más de veinticuatro años, dos de sus tres hijas dejaron la escuela para cuidarla del todo. Era preciso girarla de un lado al otro cada treinta minutos día y noche. Algunas familias se han visto obligadas a internar al enfermo en un hospital, donde el personal capacitado puede brindarle la atención constante que requiere.
Damos aquí algunas sugerencias de familias que han atendido debidamente a personas aquejadas de ELA y DP: Sea amoroso, pero firme. No se impaciente ni espere demasiado del enfermo. Tenga fe en Dios. Ore con frecuencia. Tome medidas para que los miembros de la familia que pasan casi todo el día cuidando al enfermo tengan tiempo para sí mismos. Llévelo a dar paseos de vez en cuando y ayúdelo a asistir a los actos sociales de la localidad. No se avergüence de tener un enfermo en la familia, y anime a los hijos, nietos y amigos a visitarlo, pues el enfermo por lo general se siente solo.
Si bien la ciencia médica no ha encontrado una explicación clara de estas enfermedades, hay esperanza para los afectados y sus familias. La Biblia muestra que dentro de poco, en el nuevo mundo de Dios, todas las enfermedades, el dolor y la muerte serán eliminados para siempre. En su lugar se alcanzará la perfección mental y corporal, con la expectativa de vida eterna. Incluso los seres amados que han muerto serán resucitados a la vida en la Tierra. Léale la Palabra de Dios, la Biblia, a cualquier persona amada que esté enferma para que pueda saber de esta formidable esperanza. (Salmo 37:11, 29; Isaías 33:24; 35:5-7; Hechos 24:15; Revelación [Apocalipsis] 21:3-5.)
[Fotografía en la página 20]
Tratar con enfermedades terminales como estas constituye un desafío para las familias