Se admite la existencia de una misteriosa enfermedad

El SFC (síndrome de fatiga crónica) presenta “una importante amenaza contra la salud y la economía, superada solo por la del sida”.

ASÍ se expresó el médico canadiense Byron Hyde durante el primer simposio mundial sobre el SFC celebrado en Cambridge (Inglaterra) en abril de 1990. De hecho, el doctor Jay Levy de San Francisco (California, E.U.A.), investigador del sida, llamó al SFC “la enfermedad de la década de los noventa”.

La publicación Emergency Medicine explicó que el SFC es “una enfermedad multisistémica que afecta al sistema nervioso central, al inmunológico y con frecuencia al musculosquelético”. Existe una gran inquietud respecto a esta enfermedad. Cuando la revista estadounidense Newsweek publicó un artículo de portada sobre ese tema en noviembre de 1990, la edición se convirtió en la de mayor venta del año.

El Centro para el Control de la Enfermedad (CDC), de Atlanta (Georgia, E.U.A.), ha tomado en serio la enfermedad. En el año 1988, este destacado organismo sanitario estadounidense reconoció oficialmente la existencia de la misteriosa dolencia al suministrar criterios médicos —signos y síntomas⁠— para su diagnosis. El mencionado centro denominó al trastorno “síndrome de fatiga crónica” porque su síntoma principal y más común es la fatiga.

Un nombre controvertido

Sin embargo, muchos opinan que el nombre es desacertado. Dicen que minimiza la enfermedad, pues la fatiga que caracteriza al SFC no es un cansancio ordinario. “Nuestra fatiga —explicó cierto paciente⁠— y el cansancio ordinario tienen en común lo mismo que un rayo y una chispa.”

El doctor Paul Cheney, que ha tratado a centenares de pacientes afectados de SFC, dice que llamarlo fatiga crónica es “como llamar a la pneumonía ‘síndrome de tos crónica’”. El doctor J. Van Aerde, que estuvo personalmente aquejado del síndrome, opina lo mismo. No hace mucho este médico tenía dos empleos de jornada completa: por la noche era médico y durante el día, científico, además de ser marido y padre. El año pasado explicó su experiencia como enfermo de SFC, y el periódico canadiense The Medical Post publicó su relato:

“Imagínese una enfermedad que acaba con toda su energía de tal modo que tan solo destaparse para levantarse de la cama supone un verdadero esfuerzo. Dar la vuelta a la manzana —aunque sea a paso de tortuga⁠— se convierte en una gran hazaña, y tomar en brazos a su hijito le deja sin aliento. No baja al estudio que tiene en el sótano porque para volver a subir las escaleras tiene que sentarse a mitad de camino y descansar. Imagínese que lee las palabras y las frases de un artículo del periódico, pero no es capaz de captar el sentido de lo que lee [...].

”Imagínese lo que supone sentirse como si le estuvieran poniendo centenares de inyecciones intramusculares simultáneamente en todos los músculos, de manera que siente dolor al sentarse, le resulta imposible moverse, y ya no le es agradable ni siquiera un abrazo. [...] Imagínese sentir frecuentes escalofríos y sudores fríos acompañados a menudo de fiebres bajas. Junte todos los síntomas y compárelo con la peor gripe que jamás haya tenido, con la excepción de que es mucho peor y dura todo un año o incluso más.

”Imagínese la angustia y la profunda desesperación que uno siente al recaer una y otra vez, justo cuando pensaba que ya lo había superado. Imagínese que se halla preso del pánico porque se nota encerrado en un cuerpo físico que no reconoce, y no sabe cuándo terminará todo... si es que acaso termina.” (3 de septiembre de 1991.)

El nombre que se da a esta enfermedad en el Reino Unido y Canadá recalca la seriedad de la dolencia. Allí se la llama encefalomielitis miálgica (ME). “Miálgica” hace referencia al dolor muscular y “encefalomielitis”, al efecto que este trastorno produce en el cerebro y los nervios.

Como afecta al sistema inmunológico, los grupos de apoyo al paciente en Estados Unidos, que actualmente se cuentan por cientos, le han dado el nombre de CFIDS (siglas en inglés para “síndrome de disfunción inmunológica y fatiga crónica”).

¿Es este realmente un nuevo problema clínico? ¿Cómo ha llegado al conocimiento público?

Un poco de historia

El síndrome de fatiga crónica seguramente no es una nueva enfermedad. Hay quienes lo han identificado con una serie de síntomas que en el siglo pasado recibían el nombre de neurastenia, término derivado del griego, que denota “debilidad nerviosa”. Los síntomas del SFC también son similares a los de la fibrositis, conocida también con el nombre de fibromialgia. No falta quien cree que el SFC y la fibrositis pueden ser el mismo síndrome.

En décadas pasadas se informaron muchos brotes de enfermedades parecidas al SFC. La mayoría de los casos se produjeron en Estados Unidos, pero también se han producido casos en Inglaterra, Islandia, Dinamarca, Alemania, Australia y Grecia. Por eso se utilizaron diferentes nombres para describir la enfermedad: enfermedad islándica, enfermedad de Akureyri, enfermedad de Royal Free, y otros.

En años más recientes, concretamente en 1984, unas doscientas personas de un pueblo llamado Incline Village, cerca de la frontera entre los estados de California y Nevada (E.U.A.), padecieron una enfermedad semejante a una gripe que no remitía. “Conocíamos [a los pacientes] como adultos productivos, felices y vigorosos —explica el doctor Cheney, quien trató a muchos de ellos⁠—. Se pusieron enfermos de repente y no mejoraban. En algunos casos sudaban tanto por la noche que sus cónyuges tenían que levantarse y cambiar las sábanas.”

Algunos llamaron despectivamente a este brote de enfermedad en Incline Village “gripe del yuppie”, ya que afectaba predominantemente a jóvenes de clase media cuyo nivel social y económico iba en ascenso. Se creía que los enfermos podían estar padeciendo mononucleosis infecciosa, pero las pruebas para diagnosticar esa enfermedad dieron negativo en la mayoría de los casos. Sin embargo, los análisis de sangre revelaron niveles elevados de anticuerpos del virus de Epstein-Barr, un tipo de herpesvirus. De ahí que por un tiempo se la denominase comúnmente “enfermedad crónica de Epstein-Barr”.

Se admite la existencia de la enfermedad

El doctor Cheney informó al CDC lo que estaba sucediendo en Incline Village, pero al principio no le dieron mucho crédito. Pronto, no obstante, empezaron a recibirse informes sobre problemas de salud similares en diferentes partes del país.

Con el tiempo, los estudios efectuados indicaron que en la mayoría de los casos el virus de Epstein-Barr no era el factor causativo. En realidad, alrededor del 95% de la población adulta tiene este virus latente en su organismo. “Cuando se despierta —explicó un investigador médico del SFC⁠— puede contribuir a la enfermedad.” Pero no necesariamente.

Se están llevando a cabo muchas investigaciones para descubrir las causas del SFC. Debido a ello, cada vez más facultativos reconocen la existencia de un verdadero problema médico que está afectando quizás a millones de personas. El doctor Walter Wilson, jefe de la sección de enfermedades infecciosas de la Clínica Mayo de Rochester (Minnesota, E.U.A.), dijo que él ha cambiado de actitud. Después de ver a tantas personas buscando ayuda y gastando tanto dinero para conseguirla, él dice que “hay que tratarlas con respeto por lo mucho que están sufriendo”.

Es evidente que muchas personas están padeciendo los devastadores efectos de una enfermedad que presenta los mismos síntomas en todas ellas. El CDC recibe miles de llamadas telefónicas mensuales relacionadas con este problema y, de las preguntas dirigidas al Instituto Nacional de Sanidad de Estados Unidos, son las más cuantiosas después de las relacionadas con el sida. “Algo está pasando —explicó el doctor Walter Gunn, que antes de su reciente jubilación estaba al cargo de las investigaciones sobre este síndrome efectuadas en el CDC⁠—. Pero no está claro si se trata de una sola enfermedad o de varias, [si existe] una sola causa o más.”

Hay quienes creen que el SFC es básicamente un problema psiquiátrico. El número de diciembre de 1991 de la revista American Journal of Psychiatry comentaba: “Los autores sostienen que el síndrome de fatiga crónica tendrá el mismo destino que la neurastenia: una depreciación social, ya que se ha demostrado que la mayoría de los que lo padecen experimentan trastornos psiquiátricos primarios”. Y un nuevo libro titulado From Paralysis to Fatigue (De la parálisis a la fatiga) describe el SFC como “una enfermedad de moda”, dando a entender con ello que no llegará a ser una enfermedad importante.

¿Es el SFC un problema principalmente psiquiátrico? ¿Suele ser la depresión la causa de los síntomas? ¿Se trata de una verdadera enfermedad?

¿Es una enfermedad real?

FUI a muchos médicos —explicó Priscilla, una mujer del estado de Washington (E.U.A.) aquejada del síndrome de fatiga crónica⁠—. Me hicieron análisis de sangre y me preguntaron acerca de mi estilo de vida. Me dijeron que en realidad no tenía nada y me sugirieron que fuese al psiquiatra. Ninguno de los médicos estuvo dispuesto a tomar en serio mis síntomas ni a mí como persona.”

Esta experiencia es muy común. El año pasado un médico escribió lo siguiente a la revista JAMA (Journal of the American Medical Association): “Antes, el paciente medio de fatiga crónica consultaba con 16 médicos diferentes. A la mayoría se le decía que estaba en perfecto estado de salud, que padecía depresión o que tenía demasiado estrés. A muchos se les enviaba a psiquiatras. Hoy día la situación ha mejorado, pero no mucho”.

El SFC plantea una serie de dificultades singulares, como indica la publicación The American Journal of Medicine: “Produce mucho estrés padecer una enfermedad en la que, sin embargo, uno tiene buen aspecto y los resultados de los exámenes físicos y de los análisis de laboratorio son normales. Muchas veces se asocia esta enfermedad con la existencia de relaciones tensas con el cónyuge, otros parientes, patronos, maestros, profesionales del campo de la medicina y compañías de seguros”.

Un factor que dificulta la tarea a los médicos es que el síntoma de la fatiga es muy común. “Si a un médico se le diera un dólar por cada paciente que se queja de cansancio, podría dejar de trabajar”, escribió cierta redactora médica. Pero, obviamente, pocos de los pacientes que se quejan de fatiga tienen SFC. Como no existe ninguna prueba médica para detectar la enfermedad, ¿cómo puede diagnosticarla un médico?

Una definición del SFC

En marzo de 1988, el CDC (Centro para el Control de la Enfermedad) publicó en Annals of Internal Medicine una serie de signos y síntomas que colectivamente caracterizan al SFC. (Véase el recuadro adjunto.)

Los criterios mayores para el diagnóstico del SFC son: 1) el nuevo ataque de fatiga que dura más de seis meses y reduce el nivel de actividad de la persona en un 50%, y 2) la exclusión de otras circunstancias médicas o psiquiátricas que pudieran ocasionar los síntomas. Sin embargo, para que a un paciente se le diagnostique SFC también tiene que padecer, o bien 8 de los 11 síntomas que aparecen en la lista de criterios menores, o bien 6 de dichos 11 síntomas, además de 2 de los 3 que aparecen en la lista de criterios físicos.

Evidentemente, las personas a las que se les diagnostica síndrome de fatiga crónica llevan bastante tiempo encontrándose muy mal. El CDC definió el síndrome de una forma tan restrictiva para que se pueda identificar claramente a estos pacientes. Por el momento, los casos menos graves de fatiga crónica quedan excluidos de la definición.

¿Podría tratarse de una depresión?

Algunos médicos afirman que los pacientes de fatiga crónica sufren depresión y otros trastornos psicológicos. ¿Experimentan estos pacientes los síntomas clásicos de depresión?

Los pacientes de fatiga crónica se sienten comúnmente deprimidos; pero, como preguntó el doctor Kurt Kroenke, profesor de una facultad de Medicina en Bethesda (Maryland, E.U.A.): “¿No estaría cualquiera deprimido si viera que en el transcurso de un año, o más, no consigue superar su cansancio?”. Por eso, la pregunta pertinente sería: ¿Es la depresión la causa del SFC, o es una consecuencia de dicho síndrome?

Esta no es una pregunta fácil de responder. Un médico puede tener en cuenta el segundo punto de los criterios mayores —según el cual las ‘circunstancias psiquiátricas que pudieran ocasionar los síntomas deben excluirse’⁠— y llegar a la conclusión de que el paciente tiene depresión y no una enfermedad orgánica o física. Sin embargo, en muchos casos tal diagnóstico no resulta satisfactorio.

La revista médica The Cortlandt Consultant observó: “La prueba más clara de que el SFC es una enfermedad ‘orgánica’ es que ataca de forma repentina al 85% de los pacientes. La mayoría dice que su enfermedad comenzó cierto día en particular con un síndrome gripal caracterizado por fiebre y otros síntomas relacionados [dolor de garganta, nódulos linfáticos inflamados, dolores musculares]”. Los médicos que han tratado a pacientes de fatiga crónica están convencidos de que la depresión no suele ser la causa de los síntomas.

“Cuando comparamos los casos que teníamos —informó el doctor Anthony Komaroff, jefe de equipo de la sección de Medicina General del hospital Brigham and Women de Boston (E.U.A.)⁠—, nos impresionó el hecho de que la mayor parte de los pacientes decían que estaban completamente sanos y pletóricos de energía y que la vida les iba bien, hasta cierto día en que contrajeron un resfriado, una gripe o una bronquitis y no lograron curarse. Los síntomas que podrían haberse considerado psíquicos —depresión, malestar, trastornos del sueño y demás⁠— no existían antes del ataque de la enfermedad.”

Un síntoma típico de la depresión es la pérdida de interés en todo. Pero el doctor Paul Cheney explicó: “A estos pacientes les ocurre justo lo contrario. Están sumamente interesados en el significado de sus síntomas. No pueden hacer nada. No pueden trabajar. Muchos están asustados. Pero no han perdido el interés en lo que les rodea”.

Los siguientes síntomas, propios de esta enfermedad, no encajan con un síndrome relacionado con la depresión: glándulas inflamadas, fiebre, recuentos anormales de leucocitos, repetidas infecciones del sistema respiratorio, dolores musculares y de las articulaciones y, en especial, un malestar y dolor muscular peculiares después de hacer ejercicio, aunque este sea moderado.

El peso de los descubrimientos recientes

En su número del 6 de noviembre de 1991, la revista JAMA informó: “Datos preliminares procedentes de un estudio que se está llevando a cabo con pacientes que encajan en la definición de síndrome de fatiga crónica (SFC) publicada por el CDC, indican que la mayoría de estos pacientes no padecen depresión ni otros problemas psiquiátricos”.

El doctor Walter Gunn, que observó de cerca las investigaciones sobre el síndrome de fatiga crónica efectuadas en el CDC, explicó en ese mismo número de JAMA: “Aunque muchos médicos habrían pensado que todos estos pacientes [del estudio] sufrían depresión, descubrimos que solo el 30% de los pacientes de SFC tenían indicios de depresión cuando les dio el ataque de fatiga”.

Hasta los problemas físicos de muchos pacientes de SFC pueden diferir de los de las personas que sufren depresión. “Los pacientes con depresión crónica suelen tener irregularidades en la fase de sueño denominada REM (siglas en inglés para “movimientos oculares rápidos”), mientras que los pacientes de fatiga crónica experimentan irregularidades en las fases de sueño que no son REM”, comentó la revista médica The Female Patient.

La revista Science del 20 de diciembre de 1991 informó sobre otro hallazgo significativo. Comentó que, según las investigaciones, “a los enfermos de SFC se les alteran los niveles de ciertas hormonas cerebrales”, y observó: “Aunque entre los pacientes de SFC y las personas estudiadas que no padecían la enfermedad existían solo pequeñas diferencias, a casi todos los pacientes de fatiga crónica les había descendido el nivel de la hormona esteroide cortisol y aumentado el de la hormona pituitaria ACTH (adrenocorticotropina), cambios totalmente opuestos a los que se observan en los casos de depresión”. (Las cursivas son nuestras.)

¿Y si fuese una verdadera enfermedad?

La profesión médica está escéptica respecto a los trastornos que no entiende, como el SFC. “El escepticismo impregna nuestra profesión —escribió el doctor Thomas L. English⁠—. La actitud de moda entre los médicos inteligentes y juiciosos es la de un escepticismo moderado.” Sin embargo, el doctor English pregunta de qué beneficio es dicho escepticismo para el paciente “si el síndrome de fatiga crónica es una verdadera enfermedad”. Él pregunta a sus colegas escépticos: “¿Y si están equivocados? ¿Cuáles serán las consecuencias para sus pacientes?”.

El propio doctor English padece fatiga crónica. El año pasado la revista JAMA publicó un artículo suyo dirigido a sus compañeros de profesión, en el que les invitaba a ponerse en el lugar del paciente de SFC. English describió así dicho síndrome:

“Uno se acatarra y desde entonces la calidad de su vida queda irremediablemente alterada. No puede pensar con claridad [...]. A veces solo es capaz de leer el periódico o seguir el argumento de un programa de televisión. Parece como si uno tuviera un desfase horario que no desaparece. Avanza lentamente a lo largo del nebuloso precipicio de la atención al paciente, campo en el que en un tiempo caminaba con confianza. Experimenta mialgias [dolores musculares] por todo el cuerpo que aparentemente no siguen ningún patrón concreto. Los síntomas aparecen y desaparecen, aumentan y disminuyen. [...] De no haber hablado con otros pacientes que han tenido experiencias similares [...], o con médicos que han visto centenares de casos similares, uno también podría tener sus dudas sobre algunos de los síntomas que padece. [...]

”He hablado con muchos pacientes que experimentan lo mismo que yo y que acudieron a nuestra profesión en busca de ayuda, pero que se fueron humillados, enfadados y asustados. Su organismo les decía que estaban enfermos físicamente, pero la psicoespeculación de sus médicos solo les asustó y enfureció, no les tranquilizó. La respuesta de sus médicos demostraba que no alcanzaban a entender el verdadero problema. [...] ¿Hemos de creer que solo porque los síntomas son extraños y poco conocidos no pueden ser reales? ¿Hemos de suponer que nuestros análisis de laboratorio son capaces de detectar enfermedades nuevas igual que detectan las viejas? Los recelos hacia nuevas ideas son tan antiguos como la humanidad; y lo mismo sucede con las consecuencias perjudiciales de tales recelos.” (JAMA, 27 de febrero de 1991, página 964.)

La importancia de admitir que es una enfermedad

“Los médicos que pasan mucho tiempo hablando con pacientes de SFC oyen la misma historia vez tras vez; es un relato típico —comentó el doctor Allan Kind, especialista en enfermedades infecciosas⁠—. Puedo asegurarles que el síndrome de fatiga crónica es real.”

Hay cada vez más médicos que opinan así. The Female Patient instó así a los profesionales de la medicina: “Hasta que pueda establecerse un diagnóstico definido y un tratamiento apropiado, es la responsabilidad del médico decir a estos pacientes que lo que tienen es efectivamente una enfermedad real, y que no son ‘imaginaciones suyas’”.

El beneficio de confirmar la enfermedad de un paciente puede ser muy grande. Cierta mujer explicó que cuando un médico le comunicó que tenía el síndrome de fatiga crónica, ‘se le saltaron las lágrimas’. Oír a un médico decir que su enfermedad era real y que tenía un nombre, le supuso un gran alivio.

No obstante, ¿cuáles son las causas del SFC? ¿Qué han revelado las investigaciones?

[Fotografía en la página 8]

Los médicos deben saber distinguir entre una depresión y el síndrome de fatiga crónica

[Recuadro en la página 7]

Criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica

Criterios mayores

1. El nuevo ataque de fatiga dura más de seis meses y reduce la actividad de la persona en un 50%

2. No existen otras circunstancias médicas o psiquiátricas que pudieran ocasionar los síntomas

Criterios menores

Estos síntomas deben empezar a la vez que el ataque de fatiga o después

1. Décimas de fiebre

2. Dolor de garganta

3. Nódulos linfáticos doloridos

4. Debilidad muscular generalizada

5. Dolor muscular

6. Fatiga prolongada después de hacer ejercicio

7. Dolores de cabeza

8. Dolor en las articulaciones

9. Trastornos del sueño

10. Problemas neuropsicológicos como pérdida de memoria, confusión, dificultades de concentración, depresión

11. Ataque agudo (en unas horas o en pocos días)

Criterios físicos

1. Décimas de fiebre

2. Inflamación de garganta

3. Nódulos linfáticos palpables o sensibles

Se busca la causa

SE TARDÓ años en descubrir qué trastornaba el sistema inmunológico de los enfermos de sida, pero se está tardando aún más en identificar qué causa estragos en el cuerpo y el cerebro de los pacientes de fatiga crónica. Aunque no se ha determinado todavía la causa de este síndrome, diferentes autoridades en el campo de la medicina pueden presentar pruebas convincentes de que produce anomalías físicas en los pacientes. De hecho, tales pruebas han sido utilizadas en los tribunales.

La publicación canadiense Medical Post informó que en una causa judicial ciertos médicos especialistas presentaron testimonio para apoyar la afirmación de la defensa de que la enfermedad había deteriorado el raciocinio del paciente. Eso motivó al juez William G. N. Egbert a deducir lo siguiente: “La enfermedad afecta todo campo de juicio. [...] Lesiona algunas zonas pequeñas del cerebro”.

¿Es eso cierto?

Anomalías en el cerebro

La investigación médica apoya el argumento de que el síndrome afecta al cerebro. En The New York Times del 16 de enero de 1992 apareció el siguiente titular: “Un estudio detecta anomalías en el cerebro de pacientes de fatiga crónica”. El artículo, basado en un informe publicado el día anterior en Annals of Internal Medicine, hizo la siguiente observación:

“El estudio más exhaustivo realizado hasta ahora sobre el síndrome de fatiga crónica ha encontrado pruebas de inflamación en el cerebro de los pacientes; es la primera documentación de la existencia de una anomalía neurológica relacionada con la misteriosa dolencia.” Y añadía: “Este es el último de una serie de estudios recientes que demuestran la existencia de diferencias inmunológicas y hormonales entre los que padecen dicho síndrome y las personas sanas”.

En la publicación Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism de diciembre de 1991 se hizo referencia a otro estudio que llamó mucho la atención. En él se descubrieron indicios de deficiencias hormonales en las glándulas endocrinas y en el cerebro de pacientes de SFC. Estos datos corroboraron la teoría de que ciertos factores bioquímicos e inmunológicos producen los síntomas del síndrome.

Mientras trabajaba en el CDC (Centro para el Control de la Enfermedad), el doctor Walter Gunn verificó muchos de los estudios que se hicieron con pacientes de fatiga crónica. Observó que “un grupo de buenos científicos está empezando a interesarse en la investigación del SFC”. Aunque los hallazgos de tales investigadores acostumbraban a señalar diferentes razones como posibles causas, el doctor Gunn enfatizó: “Lo único consecuente es que nadie informa que no se produzcan anomalías”.

¿Qué agente o agentes podrían ser los causantes del SFC? ¿Se trata de uno o más virus? En ese caso, ¿cómo se desencadena el síndrome? ¿Qué efectos adversos produce en el sistema inmunológico? ¿Cómo podría la disfunción de dicho sistema provocar los síntomas que se manifiestan en los pacientes de fatiga crónica?

Posibles causas

Los estudios confirman que una posible causa son los virus, pero ¿cuáles? Los investigadores mencionan muchos. Entre los más probables y altamente controvertidos están “los retrovirus, los espumavirus, los enterovirus, el virus de Epstein-Barr y el herpesvirus humano del tipo 6”, comentó el pasado mes de noviembre The Journal of the American Medical Association.

¿Cómo pueden los virus provocar el SFC? No se sabe. Sin embargo, el doctor Anthony L. Komaroff, un eminente investigador del síndrome, indicó: “El patrón que está emergiendo es la permanente activación del sistema inmunológico del organismo, un sistema inmunológico que ha emprendido algún tipo de guerra permanente contra algo que considera extraño”.

La reacción de un sistema inmunológico sano ante uno o más virus enemigos es la de pelear contra los invasores liberando unas sustancias químicas denominadas citoquinas. Una vez atendida la emergencia, suele cesar la producción de citoquinas. No obstante, en los pacientes de SFC parece que el sistema inmunológico no se desactiva. Es significativo que en casi todos los pacientes de fatiga crónica se descubra un incremento en la producción de citoquinas.

Este dato es importante, pues no es el virus lo que hace que la persona se sienta enferma cuando invade su organismo. Se siente enferma porque las células de su cuerpo producen citoquinas, y estas provocan fiebre, dolores y fatiga. El doctor estadounidense William Carter, catedrático de Medicina, comentó: “Las citoquinas permanecen y empiezan a dañar a la persona hasta que finalmente vemos al paciente postrado en cama sin poder casi ni moverse”.

Pero ¿a qué se debe que el sistema inmunológico continúe produciendo citoquinas cuando debería haber cesado la producción? El doctor Jay A. Goldstein explica que “mediante algún tipo de mecanismo se activa un virus latente y eso hace que las células del sistema inmunológico produzcan [citoquinas] en cantidades anormales”.

Además, parece que en los pacientes de SFC las células asesinas naturales y los macrófagos —defensas situadas en primera línea para atacar a los organismos invasores⁠— se encuentran en menor cantidad o han disminuido su actividad, con lo que se desequilibra aún más el sistema inmunológico. Lo significativo es que el funcionamiento del sistema inmunológico de los pacientes de SFC parece defectuoso, aunque existen diferentes opiniones respecto al porqué de su mal funcionamiento.

Como se indicó en el artículo anterior, los médicos a menudo observan que en muchos pacientes la depresión no es la causa del SFC. Sin embargo, en el caso de otros pacientes, algunos médicos piensan que algún problema psicológico, como la depresión, puede ser un factor causativo. Cabe mencionar que, según las investigaciones, la depresión puede dañar el sistema inmunológico. “La angustia psicológica puede producir trastornos en la función neurohormonal e inmunológica”, escribe el doctor Kurt Kroenke, del Centro Médico Militar Walter Reed de Washington, D.C.

Así pues, en algunos casos la depresión puede desencadenar cambios en el sistema inmunológico que contribuyan al SFC. Sin embargo, probablemente haya muchos factores más que también desequilibren el sistema inmunológico.

Numerosos factores

La mayoría de los investigadores concuerdan en que es muy poco probable que haya una sola causa para el SFC. “Al contrario, el SFC tal vez sea una enfermedad que se presenta en un individuo vulnerable en el que una depresión, [alergias], infecciones virales u otros factores han producido cierto deterioro inmunológico”, explicó la revista médica Cortlandt Forum.

Un médico escribió lo siguiente al periódico canadiense Medical Post: “Podría haber cierta susceptibilidad hereditaria, y, por otra parte, un cuerpo muy agotado pudiera constituir otra predisposición. Entonces la persona agotada se ve atacada por una crisis aguda, normalmente una infección vírica aguda. Todos estos factores combinados probablemente ocasionan daño al sistema inmunológico”.

“Hemos observado que el estrés es uno de los principales factores iniciadores —dijo el doctor Charles Lapp⁠—. A veces hemos visto que intervienen ciertas sustancias químicas. [...] Y, curiosamente, varios de mis pacientes (aunque nunca hemos llevado a cabo un estudio) han mencionado que el inicio de su enfermedad parece haber tenido alguna relación con el uso de insecticidas, pinturas y barnices.”

Nunca antes en la historia se han visto expuestas las personas a mayores ataques contra su organismo a causa de la contaminación medioambiental. Los aditivos alimentarios y los fármacos también pueden perjudicar el organismo y afectar adversamente el sistema inmunológico. Algunos médicos incluso afirman que tratamientos prolongados con antibióticos debilitan el sistema inmunológico.

También puede haber implicados otros factores en el sufrimiento de los miles de pacientes de SFC. Pero aunque existen tentadores indicios e intrigantes posibilidades, la verdadera causa del síndrome todavía se desconoce.

Una señal de los últimos días

En su importante profecía sobre los últimos días del sistema mundial, Jesucristo predijo: “Habrá [...] en un lugar tras otro pestes”. (Lucas 21:11.) ¡Cómo encajan estas palabras con nuestros tiempos! Muchas enfermedades actuales no tienen una causa conocida, lo cual, sin embargo, no las convierte en menos reales o debilitantes.

Al parecer, el SFC es tan solo otra de las enfermedades que componen la señal que Jesús dijo que caracterizaría los últimos días. Pero el reconocer este hecho no hace la vida más fácil para los pacientes de fatiga crónica. ¿Cómo pueden hacer ellos frente a su situación?

Cómo combatir el SFC

DURANTE un simposio televisado en el que varios médicos hablaban de posibles tratamientos para el síndrome de fatiga crónica, uno de ellos dijo: “El aspecto de estos pacientes es tan saludable como el de todos los presentes”. Precisamente por no parecer enfermos, muchas veces reciben un tratamiento que incrementa su sufrimiento.

Patricia, una paciente de fatiga crónica que vive en Texas (E.U.A.), comentó: “A veces me he sentido como Job, cuyos compañeros no siempre le ayudaron”. Por ejemplo, en cierta ocasión una señora le dijo: “¡Yo la veo bien! Creía que estaba verdaderamente enferma. Mi suegra y usted tienen muchas cosas en común. Ella también es una hipocondriaca”.

Tales comentarios, que pueden ser demoledores, constituyen una de las mayores dificultades del SFC. “No hay palabras para describir el sufrimiento emocional de que te acusen de no ‘esforzarte’ —explicó Betty, una enferma de fatiga crónica que vive en Utah (E.U.A.)—; de todo el sufrimiento que produce el SFC, es lo peor.”

Se necesita comprensión y amor

Betty expresó los sentimientos de probablemente todos los que padecen ese síndrome al decir: “No queremos que se nos tenga lástima. No necesitamos condolencia. ¡Pero qué bien nos vendría un poco de comprensión! Dios sabe las dificultades que atravesamos y nuestro dolor, y eso es lo más importante. Pero también es vital que recibamos apoyo emocional de nuestros hermanos cristianos”.

No obstante, el SFC sigue siendo una dolencia difícil de comprender para muchas personas, como observó recientemente una joven paciente del estado de Washington (E.U.A.). “Lo único que quisiera de la gente es que tuviese más empatía —dijo—, no condolencia, sino empatía. Y eso es imposible porque pocas personas han hecho frente alguna vez a una enfermedad como esta.”

Sin embargo, no debería ser imposible comprender a los que padecen fatiga crónica. Es cierto que quizás no alcancemos a entender cabalmente cómo se encuentran. Pero podemos aprender detalles de su enfermedad hasta el punto de captar que están verdaderamente enfermos. Un paciente explicó que, a diferencia del sida, enfermedad mortal, el SFC “hace que uno desee morir”. Deborah, que enfermó de fatiga crónica en 1986, confesó: “Por mucho tiempo estuve pidiéndole a Dios cada noche que me dejase morir”. (Compárese con Job 14:13.)

Aunque es lógico que queramos ayudar a los aquejados de fatiga crónica a combatir su enfermedad, lamentablemente nuestros comentarios pueden producir el efecto contrario. Por ejemplo, a pesar de sus buenas intenciones, un conocido sugirió a un enfermo de SFC: “Lo que has de hacer es tomarte un vaso de leche caliente por la noche. Te ayudará a dormir, y en unos días te encontrarás perfectamente”. Ese comentario reveló que no tenía ni idea de lo que es el SFC. Al paciente le hizo más daño que bien.

Es posible que los enfermos de fatiga crónica muchas veces se sientan incapaces de realizar actividades tales como asistir a las reuniones cristianas. El esfuerzo que representa para ellos quizás sea mayor de lo que nos podamos imaginar. Por lo tanto, en lugar de hablar de las veces que han faltado, podríamos simplemente decir: “¡Cuánto me alegra verte! Sé que no siempre te resulta fácil estar aquí, pero nos alegramos de verte esta noche”. (Véase el recuadro adjunto.)

El SFC suele afectar el sistema nervioso de los pacientes, dificultando con ello hasta su interacción normal con otras personas. “Necesitamos ejercer la función de amortiguador entre ellos y los demás —explicó Jennifer, cuyo marido padece el síndrome—. Hemos de ayudarles dejando que tengan su intimidad, no disgustándonos nunca con ellos y ayudándoles a evitar cualquier tipo de confrontación.”

Jennifer admitió que esta enfermedad puede estar cobrando sus dividendos a los familiares, quienes quizás terminen por cansarse de tener que hacerles todo a los pacientes. Pero como ella comentó, si no se les deja descansar, su recuperación probablemente se demorará y a la larga todos saldrán perdiendo. Afortunadamente, la enfermedad casi nunca es contagiosa, por no decir nunca, aunque parece que sí existe una predisposición hereditaria hacia dicho síndrome.

Tottie, enferma de fatiga crónica y esposa de un superintendente viajante de los testigos de Jehová, dijo que su marido la ha estado ayudando por años a combatir el síndrome. Aunque ella se lo agradece, comentó: “Nuestros amigos preguntan a menudo por mí y por mi salud, pero Ken también necesita ánimo”.

El pronóstico es positivo pero se puede recaer

El SFC rara vez, si alguna, ocasiona la muerte. Saberlo puede ayudarle a combatirlo. La mayoría de los pacientes de fatiga crónica mejoran con el tiempo y muchos se recuperan por completo. El doctor Anthony Komaroff dijo: “De los centenares de pacientes que hemos estudiado, ni uno solo ha sufrido un empeoramiento crónico y progresivo. Ni uno solo. De modo que esta enfermedad difiere bastante de otras que avanzan inexorablemente”.

El doctor Andrew Lloyd, eminente investigador del SFC en Australia, confirmó esto al decir: “Cuando se produce la recuperación, y creemos que es lo que comúnmente sucede, es una recuperación completa. [...] Así pues, sea cual sea el proceso que produce esta condición de fatiga, es completamente reversible”. Parece ser que, una vez recuperados, a los pacientes no les queda ningún daño detectable en los órganos del cuerpo.

Deborah, que le había pedido a Dios tantas veces que la dejara morir debido a lo mal que se encontraba, finalmente mejoró. Ahora vuelve a ser la mujer de antes; tanto es así que hace poco mencionó su intención de unirse a su esposo en el ministerio de tiempo completo. Otros han experimentado recuperaciones similares. Pero hay que ir con cuidado. ¿Por qué?

Keith, que sufrió una recaída, advirtió: “Es muy importante no subestimar este problema ni apresurarse demasiado en pensar que uno ya está bien”. Al sentirse fuerte otra vez, Keith se reincorporó al ministerio de tiempo completo y reanudó su actividad atlética, corriendo y levantando pesas con regularidad. Pero, lamentablemente, se le volvió a declarar la enfermedad y quedó de nuevo postrado en cama.

Esta es la insidiosa naturaleza de la enfermedad; las recaídas son comunes y difíciles de evitar. Como explicó Elizabeth: “Cuesta tanto no intentar compensar el tiempo perdido cuando una empieza a encontrarse mejor. Es tan fuerte el deseo de olvidar todo lo relacionado con la enfermedad... una quiere hacer cosas”.

De ahí que haga falta un gran esfuerzo y mucha paciencia para combatir el SFC.

¿Qué pueden hacer los afectados?

Es importante que los afectados asuman que se trata de una enfermedad crónica de curso impredecible. Beverly, que ha padecido dicho síndrome por mucho tiempo, explicó: “Si durante las semanas o los meses que me encuentro bien empiezo a creer que ya estoy totalmente curada, la recaída es peor. Por eso me esfuerzo constantemente por aceptar mis limitaciones”. Keith, otro afectado, dijo: “Probablemente el factor más importante sea la paciencia”.

Los pacientes de fatiga crónica necesitan conservar su energía para permitir que su cuerpo se cure. Los que se están enfrentando con éxito al SFC enfatizan el valor de lo que algunos llaman terapia intensa de reposo. Esto significa obtener descanso adicional por adelantado con vistas a alguna actividad futura. Mediante esta terapia algunos pacientes de fatiga crónica quizás puedan asistir a asambleas cristianas u otros acontecimientos especiales sin tener que sufrir después indebidamente a causa del esfuerzo.

También es vital mantener un espíritu calmado y apacible, pues el estrés mental o emocional puede provocar una recaída con igual facilidad que un esfuerzo físico excesivo. De modo que un buen consejo es: “No desperdicie su energía defendiéndose”. No trate de explicar su enfermedad a personas escépticas que no comprenden.

Si usted padece SFC, debe recordar que lo importante no es qué piensan otros de usted, sino qué piensa nuestro Creador, Jehová Dios. Y Él se da cuenta de su situación y le ama mucho por todo lo que usted hace por servirle. Puede tener la confianza de que Jehová y los ángeles no están pendientes de su productividad, sino, como en el caso de Job, de su actitud, perseverancia y fidelidad.

Susan, que ha estado postrada en cama durante casi dos años aquejada del síndrome de fatiga crónica, comentó que uno de los rasgos más devastadores del SFC es que la persona puede llegar a pensar que la vida no tiene propósito. Por eso recomienda: “Busque cosas que le produzcan gozo y satisfacción. Yo tengo tres violetas africanas y las miro cada día para ver si les ha salido algún capullo nuevo”. Pero añade que lo más importante es “apoyarse en Jehová mediante la oración y dar prioridad a la espiritualidad”.

Muchos pacientes dicen que les ayuda escuchar las grabaciones en casete de la Biblia y de las revistas La Atalaya (de momento solo en alemán, francés e inglés) y ¡Despertad! (de momento solo en inglés). Priscilla, mencionada en el segundo artículo, comentó también un detalle importante. Dijo que cuando una persona llega al punto de no preocuparse ya más por lo que ha perdido, “el SFC ya no es tan angustioso”. Y añadió: “Para no pensar que esta situación durará para siempre, he colocado en lugares visibles de mi habitación textos bíblicos animadores”.

¿Existe algún tratamiento?

Por el momento los medicamentos no pueden hacer mucho más que atacar los síntomas. Se habían centrado muchas esperanzas en un fármaco experimental llamado Ampligen, ya que muchos de los que lo tomaban parecían mejorar, pero los efectos secundarios adversos que experimentaron algunos pacientes hicieron que la Administración Estadounidense para los Fármacos y los Alimentos suspendiese temporalmente su uso.

Los enfermos de SFC suelen experimentar insomnio y otros trastornos del sueño. Cabe mencionar que un antidepresivo —a veces una centésima parte de la dosis tomada para la depresión— ayuda a algunos pacientes, aunque no a todos, a dormir mejor y, por lo tanto, a mejorar. Beverly estuvo años sin querer tomar esos medicamentos, pero finalmente probó uno. “Me ayudó muchísimo —dijo—. Ojalá hubiese empezado a tomarlo antes.”

La revista The Female Patient dijo que “se han probado muchos métodos más para tratar el SFC”, entre ellos los tratamientos alternativos que atraen a algunos pacientes cuando falla la medicina tradicional. Como ejemplos de dichos tratamientos mencionó, entre otros, “diversos medicamentos, terapia física, [...] acupuntura, homeopatía, naturopatía, terapia contra la candidiasis y medicina ayurveda”.

Esta misma revista médica declaró: “Prescindiendo de sus creencias personales, el médico debería tener algunas nociones de tales [tratamientos] para comprender y aconsejar mejor al paciente. Muchos pacientes agradecen el tan solo encontrar a un médico que les escuche y tome en serio sus quejas. [...] A la mayoría de los enfermos de SFC se les puede ayudar a encontrarse mejor —aunque solo sea haciéndoles saber que el médico está de su parte— y muchos pueden mejorar considerablemente”.

Como no existe un tratamiento definitivo, algunos se preguntan si vale la pena ir al médico. Buscar tal ayuda es vital porque las pruebas que se hagan al enfermo pueden excluir otras enfermedades que quizás tengan síntomas similares, como el cáncer, la esclerosis múltiple, el lupus y la enfermedad de Lyme. Si estas enfermedades se detectan en una fase temprana, el paciente puede recibir un buen tratamiento. Emergency Medicine recomienda lo siguiente a los médicos: “Una vez hecho el diagnóstico, lo mejor que se puede hacer es enviar al enfermo a un centro especializado en el estudio del síndrome de fatiga crónica”.

El tratamiento que goza de mayor aceptación es el reposo, pero con equilibrio. Por eso un buen consejo es: Aprenda a moderarse. Conozca sus limitaciones y ajústese a ellas día tras día, semana tras semana, mes tras mes. También puede ser beneficioso un poco de ejercicio —como caminar o nadar en una piscina de agua templada—, siempre y cuando no se llegue a la fatiga física o mental. Otro factor importante es una dieta sana que ayude a fortalecer el sistema inmunológico.

Esta enfermedad puede desesperar al paciente; ejemplo trágico de ello es el caso de una mujer llamada Tracy que, presa de la desesperación, se suicidó. Pero la muerte no es la solución. Como dijo una apenada amiga de la difunta: “Yo sé que Tracy en realidad no quería morir. Ella quería vivir, pero sin sufrimientos. Y ese tiene que ser nuestro objetivo”. Desde luego, es un objetivo excelente. Así que centre sus esperanzas, no en morir, sino en sobrevivir para alcanzar ese objetivo, cuando se realice.

El SFC es una de las muchas enfermedades extrañas que hay que añadir a la lista de azotes que afligen a la humanidad moderna. Por muchos adelantos que pueda haber en la ciencia médica, el hombre nunca podrá curar todas las enfermedades. Pero eso es precisamente lo que tiene previsto el Gran Médico, Jehová Dios: curar todas las enfermedades de la humanidad mediante la amorosa administración de su Reino. En aquel tiempo, “ningún residente dirá: ‘Estoy enfermo’”. Esa esa la infalible promesa de Dios. (Isaías 33:24.)

[Recuadro en las páginas 12, 13]

Cómo ayudarlos

Lo que no se debe decir ni hacer

◆ “Tienes muy buen aspecto” o “No parece que estés enfermo”. Estas expresiones le hacen pensar al enfermo que usted no cree que se encuentre mal.

◆ “Yo también me siento cansado.” Este comentario minimiza el sufrimiento del paciente. El SFC implica mucho más que solo sentirse cansado. Es una enfermedad dolorosa y debilitante.

◆ “Estoy cansado. A lo mejor yo también tengo fatiga crónica.” Puede que esto se diga en broma, pero el SFC no tiene nada de gracioso.

◆ “Ojalá pudiera yo tomarme unos días libres para reponerme del cansancio.” Los enfermos de SFC no están de vacaciones.

◆ “Te esforzabas demasiado en el trabajo. Por eso enfermaste.” Esto pudiera dar a entender al paciente que lo que le ha sucedido es por su culpa.

◆ “¿Cómo estás?” No lo pregunte a menos que de veras quiera saberlo. El enfermo generalmente se encuentra muy mal, pero quizás no quiera quejarse.

◆ “Fulanita tuvo fatiga crónica y solo le duró un año.” Cada caso de SFC difiere en duración y gravedad, por lo que hablar de la rápida recuperación de otro enfermo puede desanimar al paciente que lleva más tiempo padeciendo dicho síndrome.

◆ No recomiende ningún tratamiento médico a menos que se lo pidan y esté cualificado para hacerlo.

◆ No dé a entender a los pacientes de SFC que si sufren una recaída ha de ser por algo que hayan hecho.

Lo que se puede decir y hacer

◆ Demuestre que cree que efectivamente están enfermos.

◆ Llame al enfermo por teléfono o visítelo. Si piensa visitarlo, es prudente telefonear de antemano.

◆ Respete cualquier restricción que haya tocante a recibir visitas o llamadas telefónicas.

◆ Si la persona no puede recibir visitas, envíele una tarjeta o una carta. A los enfermos generalmente les anima abrir el correo cada día.

◆ Sea compasivo. A veces solo se trata de reconocer lo que está experimentando el enfermo.

◆ Ofrézcase para hacerles recados, llevarles la compra, acompañarlos al médico, etcétera.

◆ Puede decir simplemente: “Cuánto me alegra verte. Jehová valora mucho tu fiel perseverancia”.