Mi lucha con una enfermedad debilitante

Relatado por Tanya Salay

Hasta hace unos años, yo era una mujer muy activa que atendía mis responsabilidades como madre y evangelizadora de tiempo completo. Vivía en Luverne, pequeña población de Alabama (E.U.A.) donde los días transcurren sin prisas ni sobresaltos. Parecía que todo nos iba bien a Duke, mi esposo; Daniel, mi hijo, y a mí. Pero una simple operación nos cambió la vida de forma radical.

LOS problemas comenzaron tras una histerectomía que me practicaron en 1992. Poco después empecé a sentir un dolor terrible y a orinar con mucha frecuencia (de cincuenta a sesenta veces al día). La ginecóloga terminó enviándome a un urólogo para ver si este podía establecer la causa de aquellos trastornos.

Tras hacerme unas pruebas en el hospital, llevé los resultados al urólogo, quien ya en la primera visita determinó que padecía cistitis intersticial, estado inflamatorio de la vejiga. Esta enfermedad debilitante no es fácil de diagnosticar porque los síntomas son similares a los de otros trastornos del aparato urinario. Además, dado que no hay ninguna prueba que la identifique con total seguridad, los médicos tienen que descartar otras afecciones antes de concluir que se trata de cistitis intersticial.

El urólogo nos dijo sin rodeos que el tratamiento no ayudaba mucho y que a la larga tendrían que extirparme la vejiga. Añadió que existían otras terapias, pero ninguna totalmente satisfactoria. Huelga decir que la noticia nos cayó como un jarro de agua fría. Hasta entonces mi salud había sido bastante buena. Duke y yo éramos evangelizadores de tiempo completo de los testigos de Jehová desde hacía años, ¡y ahora me decían que era necesario extirparme la vejiga! Afortunadamente, mi marido me apoyó mucho.

Fuimos a varios especialistas en busca de una segunda opinión pero, lamentablemente, la enfermedad no se conocía muy bien en aquel tiempo. Además, muchos tenían sus propias teorías, por lo que no siempre prescribían el mismo tratamiento. Una publicación médica dice: “La enfermedad tiende a ser crónica”. Otra afirma: “Todavía no se ha encontrado una cura para la cistitis intersticial, ni se puede predecir quiénes responderán mejor a un tratamiento en particular. [...] Dado que se desconocen las causas, el objetivo de los tratamientos es paliar los síntomas”.

El dolor era tan fuerte y la frecuencia de las micciones tan molesta que estaba dispuesta a probar prácticamente todo lo que me recomendaran los médicos. Ya me he tratado con más de cuarenta fármacos, diversas hierbas, acupuntura, bloqueos nerviosos, inyecciones espinales y epidurales y estimulación nerviosa eléctrica transcutánea, la cual consiste en transmitir al cuerpo leves impulsos eléctricos durante minutos u horas. Investigué cuanto pude sobre el tema, y eso al menos me ayudó a entender un poco lo que me estaba pasando.

En la actualidad tomo metadona como calmante, además de otros seis fármacos. También voy regularmente a una clínica del dolor, donde me administran inyecciones epidurales junto con esteroides para ayudarme a sobrellevar el dolor. Con el fin de reducir la frecuencia de las micciones, acudo al hospital cada tres o cuatro meses para recibir un tratamiento de hidrodistensión, durante el cual me ensanchan la vejiga con líquido como si fuera un globo. Ya me lo han hecho bastantes veces, y el alivio me suele durar unos meses. Durante los últimos años he ingresado en el hospital más de treinta veces.

¿Qué puede decirse en cuanto a la medida extrema de extirpar la vejiga? Según una autoridad en la materia, “la mayoría de los doctores son reacios a operar porque los resultados son impredecibles: en algunos casos, los síntomas persisten tras la intervención”. Por eso, de momento no me planteo esa opción.

A veces, el dolor es tan intenso y constante que lo más fácil sería darme por vencida. Hasta me pasó por la cabeza la idea de acabar con todo. Pero me dio horror pensar en el oprobio que semejante acto acarrearía al nombre de Jehová. He comprobado la importancia de la oración y el estudio personal, así como de cultivar una relación estrecha con Jehová, pues nunca se sabe cuándo cambiarán las circunstancias. Desde luego, la relación que tengo con Dios me ha salvado literalmente la vida durante esta enfermedad, ya que sin ella estoy segura de que me habría suicidado.

Cuando reflexiono en estos últimos nueve años, me doy cuenta de lo deprisa que puede cambiar la vida. Coincido totalmente con lo que dice Eclesiastés 12:1: “Acuérdate, ahora, de tu Magnífico Creador en los días de tu mocedad, antes que procedan a venir los días calamitosos, o hayan llegado los años en que dirás: ‘No tengo en ellos deleite’”. Cuánto agradezco haber empezado mi ministerio de tiempo completo a los 15 años y haber podido seguir en él por casi veinte años, los cuales aproveché para cultivar una estrecha relación con Jehová.

Doy gracias a Jehová por mi esposo y por mi hijo, Daniel, que tanto apoyo me dan. Me anima mucho también que los miembros de la congregación me telefoneen o vengan a visitarme. Como en invierno me resulta difícil salir de casa porque el frío acentúa los espasmos, predico por teléfono, lo cual me ayuda a mantener siempre viva la esperanza del Paraíso. ¡Cuánto anhelo que llegue el día en que las enfermedades y el sufrimiento hayan dejado de existir y nadie siquiera los recuerde! (Isaías 33:24.)

¿Qué es la cistitis intersticial?

LA CISTITIS es, en pocas palabras, una inflamación de la vejiga. Si bien afecta mayormente a las mujeres, existen diversos tipos y distintas causas.

Los síntomas más comunes son micción frecuente y disuria (evacuación dolorosa de la orina), descrita a veces como una fuerte sensación de ardor. Ahora bien, ¿qué distingue a la cistitis intersticial crónica?a

La doctora Susan Keay, especialista en este campo, admite: “La cistitis intersticial es muy difícil de diagnosticar, y más aún de tratar”, y añade: “A veces supone años de sufrimiento. Es un doloroso trastorno de larga evolución que altera el estilo de vida y llega a durar décadas”. Lamentablemente, por años, muchos médicos no reconocían su existencia y daban a entender que todo eran imaginaciones del paciente. Sin embargo, como dice cierto facultativo, “el hecho de reconocer los síntomas del paciente diagnosticándole cistitis intersticial suele tener efectos terapéuticos”.

Según cierto informe, dicho tipo de cistitis aqueja a más de setecientos mil estadounidenses, “un 50% más que en recuentos anteriores”. Hay constancia de que a algunos hombres que la padecen se les diagnostica por equivocación problemas de próstata. Dado que ocasiona dolores casi continuos, otras muchas personas se ven afectadas indirectamente, en particular los parientes cercanos y quienes viven bajo el mismo techo. Como es lógico, las actividades que el enfermo puede desempeñar en el hogar y en el trabajo se reducen de modo considerable. De hecho, un buen número tiene que renunciar a su empleo. Es posible que las relaciones sexuales también resulten muy dolorosas.

En vista de que todavía no tiene curación, el objetivo de los médicos se centra en paliar el dolor. Veamos algunos tratamientos.

Alivio, pero no curación

El doctor Grannum R. Sant, de la Facultad de Medicina de la Universidad Tufts y el Centro Médico de Nueva Inglaterra, recomienda como tratamiento fundamental la administración por vía oral de antihistamínicos, antidepresivos tricíclicos o polisulfato de pentosana.b

Algunos médicos recomiendan la hidrodistensión, descrita en el artículo anterior, que proporciona cierto alivio durante unos meses y tal vez hasta un año. También se utilizan las instilaciones vesicales de dimetilsulfóxido (DMSO) —producto aprobado por la Administración de Alimentos y Fármacos, de Estados Unidos—, las cuales logran reducir los síntomas por un máximo de dos años. Sin embargo, el urólogo Kenneth Peters tiene sus reservas sobre este tratamiento, pues puede desencadenar, entre otros problemas, la formación de peligrosos coágulos de sangre.

Un tratamiento que recientemente ha utilizado el doctor Peters en estudios experimentales consiste en la administración intravesical del bacilo de Calmette-Guérin (BCG). Dicho especialista explica que es “una cepa debilitada del bacilo de la tuberculosis”, la cual al parecer estimula el sistema inmunológico. Durante más de dos años se dio seguimiento al 60% de los pacientes que respondieron al tratamiento en un ensayo controlado, y el 90% de ellos “siguieron manifestando una marcada mejoría clínica en los síntomas de dolor y de frecuencia de las micciones”, apunta el doctor Peters.

En algunos casos se obtiene alivio con Elmiron, fármaco que, según el doctor Raymond Hurm, “ayuda a regenerar el revestimiento interior de la vejiga”. Toma tiempo, pero, como dijo una paciente, ‘con Elmiron es más llevadera la enfermedad’.

Otro tratamiento en fase experimental emplea Cystistat (ácido hialurónico). “Este medicamento se instila directamente en la vejiga y se cree que actúa reemplazando los glucosaminoglicanos defectuosos del revestimiento vesical. [...] En Estados Unidos se inician ahora [1998] los ensayos clínicos, por lo que de momento se desconoce su eficacia.” Europa ya ha aprobado su uso, pero Estados Unidos todavía no.

Beth Getz, enfermera diplomada que dirige un grupo de apoyo para los afectados de cistitis intersticial, escribió: “A veces, los pacientes son reacios a preguntar al médico sobre las terapias alternativas [...] por miedo a que entienda que consideran inadecuados los cuidados tradicionales que reciben. Pero la mayoría de los urólogos actuales que tratan este mal son partidarios de recurrir a diversas terapias, incluidas las alternativas, siempre y cuando no pongan al enfermo en peligro”.

Quienes padecen dolor pélvico crónico también tienen la opción de acudir a una clínica del dolor, donde le ofrecerán terapias como la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (descrita en el artículo anterior), los bloqueos nerviosos y la acupuntura, además de orientación psicológica y programas de restauración funcional.

¡Despertad! planteó al doctor Peters, antes citado, los problemas de quienes necesitan orinar 40 ó 50 veces al día, y este recomendó el uso de un estimulador del nervio sacro, el cual reduce las micciones a unas seis diarias. En Estados Unidos recibe el nombre de InterStim Therapy, y consiste en un pequeño aparato implantado en el abdomen que envía al nervio sacro leves impulsos eléctricos que facilitan el control de la vejiga.

El último recurso es la cirugía, pero no ofrece garantías. “Los resultados de la operación de vejiga para la cistitis intersticial son variables —dice el doctor Sant, antes citado—. Tras la cistectomía, muchos pacientes siguen quejándose de dolores suprapúbicos y pélvicos persistentes.” Por consiguiente, los especialistas aconsejan no someterse precipitadamente a la extirpación quirúrgica de la vejiga a menos que sea como último recurso y después de haber analizado bien todos los pros y los contras.

Esperanzas para el futuro

La Asociación de la Cistitis Intersticial, con sede en Rockville (Maryland, E.U.A.), dice: “Aunque no es probable que los investigadores encuentren una única cura para todos los afectados, es muy probable que cada vez más enfermos se beneficien de las últimas novedades en técnicas de diagnóstico, opciones terapéuticas y combinaciones de tratamientos. Cuando entendamos con claridad la causa (o causas) de la cistitis intersticial, estaremos más cerca del remedio (o remedios)”. A millones de personas del mundo entero que padecen esta enfermedad les alegraría oír esa noticia.

[Notas]

[Recuadro de la página 21]

Apoyo emocional

Los especialistas afirman que el apoyo emocional de familiares, amigos y personas que sufren la misma afección ayuda mucho al paciente a sobrellevar la dolencia. Y los enfermos que la estudian y se cuidan tienden a experimentar una sensible mejoría.

[Recuadro de la página 22]

Alimentos que deben evitarse

Aunque no existen estudios clínicos que vinculen la dieta a la cistitis intersticial, muchos médicos y enfermos han observado cierta relación. El urólogo Kenneth Peters dice que hay pacientes sensibles a ciertos alimentos y que cada uno debe determinar cuáles empeoran sus síntomas. En opinión de Peters, ha de eliminarse la cafeína y el alcohol. Los tomates y los cítricos también parecen perjudicar al afectado. Sin embargo, es importante que este lleve una dieta equilibrada y variada. Algunos dicen que lo que mejor les sienta es el arroz, las papas, la pasta, las verduras, la carne y el pollo. Además, hace falta beber mucha agua, pues diluye el contenido ácido de la orina y por consiguiente reduce la irritación de la pared de la vejiga.

Esta es una lista parcial de productos que deben evitarse.

Ácido cítrico

Aderezos para la ensalada

Aguacates

Albaricoques

Anchoas

Arándanos (bayas y jugo)

Aspartamo

Bebidas carbonatadas

Carne de vacuno en salmuera

Caviar

Cebollas

Chocolate

Ciruelas

Comida basura

Comidas muy condimentadas

Crema agria

Fresas

Frijoles de Lima

Frutos secos

Granadas

Habas

Hígado

Manzanas

Mayonesa

Melocotones

Melón cantalupo

Nectarinas

Nitratos y nitritos

Pan de centeno

Pan leudado con masa fermentada

Pescados y carnes curados

Piña

Plátanos

Queso curado

Ruibarbo

Sacarina

Salsa de soja

Tabaco

Té

Tofu

Uva

Vinagre

Yogur

[Reconocimiento]

Urologic Nursing, abril de 2000, vol. 20, núm. 2