DSR: un trastorno doloroso y desconcertante

Por el corresponsal de ¡Despertad! en Canadá

LA DISTROFIA SIMPÁTICA REFLEJA (DSR) es “uno de los síndromes más desconcertantes de la medicina y uno de los más dolorosos y potencialmente debilitantes”, escribió Allison Bray en el periódico Winnipeg Free Press. La DSR “muchas veces no se reconoce clínicamente porque no se comprende bien”, dijo la paciente Anna Alexander en la revista British Medical Journal. Esta publicación afirmó que en los niños a menudo no se diagnostica correctamente. Por muchos años los médicos incluso pensaron que el dolor era psicológico, provocado por la propia persona.

Los que padecen este trastorno misterioso experimentan un dolor implacable y en algunos casos no recuerdan haber hecho nada que lo causara. Sarah Arnold escribe en la revista Accent on Living: “La causa de la enfermedad es un traumatismo o lesión en una zona corporal abundante en terminaciones nerviosas, como la mano o el pie. La lesión puede ser tan simple como un pinchazo de alfiler o tan compleja como una operación quirúrgica. La primera indicación de la enfermedad es un dolor persistente más fuerte que el producido por la lesión. Los síntomas son dolor abrasador intenso en una zona localizada, hipersensibilidad a la temperatura y la luz, y cambios en el vello, las uñas y el color de la piel”.

La enfermedad comprende varias fases. Al principio, la zona afectada se inflama y se enrojece, y crece el vello donde antes no se percibía. Estos síntomas pueden durar de uno a tres meses. A continuación, la zona se torna azul y fría, y aumenta el dolor y la rigidez de los ligamentos y las articulaciones. En esta fase puede aparecer osteoporosis. Finalmente, los músculos lesionados se debilitan, los tendones se contraen y la extremidad afectada se atrofia.

Según el doctor Howard Intrater, director de la clínica del dolor situada en el Centro de las Ciencias de la Salud de Winnipeg, es posible evitar el daño irreversible. Para ello, hay que impedir que los nervios simpáticos envíen señales de dolor.a El periódico de Winnipeg menciona que “entre los tratamientos están la estimulación eléctrica, los bloqueadores beta, los estimuladores epidurales (electrodos implantados en la médula espinal para estimular la zona afectada) y el bloqueo de los nervios simpáticos con inyecciones”. La fisioterapia se emplea junto con la acupuntura para reducir el dolor y mejorar la movilidad. La British Medical Journal dice que “para que el tratamiento sea efectivo debe incluir una combinación de estimulación eléctrica de los nervios, bloqueo químico de los nervios simpáticos, terapia psicológica y terapia física intensa”.

El diagnóstico precoz es, obviamente, ventajoso. No obstante, en The American Journal of Sports Medicine unos médicos explican que los resultados del tratamiento en pacientes que presentaban síntomas de DSR desde hacía menos de seis meses, entre seis y doce meses y más de doce meses “eran casi idénticos. Este hallazgo contradice la opinión actual de que cuando ha habido síntomas por más de un año antes de aplicar el tratamiento el pronóstico no es bueno”.

Se espera que con el progreso de la medicina se comprenda mejor la DSR y sea posible ofrecer un tratamiento aún más eficaz a quienes la padecen.

Mi lucha contra la DSR

TENGO poco más de 40 años y trabajo con computadora en una oficina como voluntaria de tiempo completo. Hace unos años me operé de la columna vertebral, y pensaba que sabía lo que era sentir dolor. Así que cuando en enero de 1994 me iba a operar de un quiste en la muñeca izquierda, esperaba experimentar algo de dolor y molestia, pero nada que no pudiera soportar.

En las semanas que siguieron a la operación, que fue un éxito, empecé a notar un fuerte dolor en el brazo izquierdo, acompañado de hinchazón y palidez de la piel. Las uñas me crecieron más de lo normal y se volvieron quebradizas, pero el dolor era tan intenso que no podía cortármelas. Me resultaba prácticamente imposible dormir. Al principio, los médicos y el terapeuta estaban perplejos, pero cuando empeoraron los síntomas, el cirujano se dio cuenta de que tenía DSR (distrofia simpática refleja), también conocida como “síndrome de dolor regional crónico”. Para entonces ya habían pasado tres meses desde la operación.

Lo que siente el afectado

Aunque jamás había oído hablar de esta enfermedad, estaba descubriendo en carne propia en qué consistía: DOLOR. Dolor del peor tipo. Dolor interminable en la mano y el brazo. Dolor al hinchárseme la mano hasta el triple de su tamaño normal. Dolor abrasador constante. Era como estar atrapada en una casa en llamas, sin poder escapar. Y no exagero. Para mí, era el dolor más fuerte y persistente que se puede imaginar. Sentía muchos tipos diferentes de dolor en varios grados. A veces parecía como si un enjambre de abejas me estuvieran picando. Otras veces me daba la sensación de que un tornillo de banco me aplastaba el brazo y de que me cortaban con cuchillas de afeitar. Ni siquiera toleraba que la cabellera me rozara la piel; cuando lo hacía, sentía como si me clavara espinos. Estaba desesperada por encontrar algún alivio de aquella tortura.

En una ocasión estaba sufriendo tanto con aquel dolor intenso y constante que pensé incluso en amputarme el brazo en el cuarto de baño. Me pregunté cuántos cortes necesitaría para librarme del martirio. (Posteriormente los médicos me dijeron que la amputación no resuelve el problema.) Me sentía como un zorro que ha caído en una trampa y trata de librarse royéndose la extremidad atrapada.

¡Por fin obtengo algún alivio!

Con el tiempo, me enviaron a una clínica del dolor como último recurso. Allí conocí al doctor Mathew Lefkowitz, especialista en el tratamiento del dolor y anestesiólogo, que ejerce en Brooklyn Heights (Nueva York). Fue muy compasivo y comprensivo. La clínica se convirtió en mi refugio, sobre todo cuando empecé a entender mi enfermedad y el tratamiento que necesitaba.

El doctor Lefkowitz comenzó con un tratamiento destinado a adormecer el dolor: inyecciones periódicas en un nervio del cuello para bloquear temporalmente los mensajes nerviosos causantes del dolor. Él me explicó que el dolor es activado por el sistema nervioso simpático. Esta es la reacción normal del cerebro para protegerse ante una lesión u operación quirúrgica. Existe la teoría de que dicho sistema actúa como una puerta. Solo deja pasar las sensaciones nerviosas mientras la herida sana. En un momento dado, cuando el cerebro deja de enviar impulsos nerviosos, se cierra la puerta y el dolor desaparece. En el paciente con DSR, la puerta no se cierra. Su sistema nervioso simpático nunca se calma. Sigue actuando como si todavía existiera una lesión en la zona. El doctor Lefkowitz me dijo que acudiera de inmediato a la clínica cada vez que se intensificara el dolor. Así que hace ya algún tiempo que recibo un tratamiento de inyecciones para bloquear el dolor.

Las inyecciones me ayudaron a tolerar la terapia física, que da cierta movilidad al miembro afectado y es muy beneficiosa en esta enfermedad. Con el paso del tiempo, empecé a realizar trabajos sencillos utilizando ambos brazos y manos. Fue un buen comienzo.

¿Qué consecuencias puede tener?

El dolor constante me afectó de varias maneras. Quería estar sola, lejos de todos; pero allá donde iba me acompañaba el dolor. De modo que no solucionaba nada. Empecé a sentir que el brazo era un ente aparte que estaba destrozando mi vida y mi matrimonio. Mi esposo ni siquiera se atrevía a acercarse a mí para mostrarme afecto. Fue muy paciente y compasivo. Me había convertido en una esposa manca, incapaz de hacer nada. El solo hecho de agarrar un papel con la mano izquierda me causaba un sufrimiento indecible.

Por ahora no hay cura para la distrofia simpática refleja, aunque a veces remite espontáneamente. En las últimas fases se desarrolla osteoporosis y la extremidad se atrofia. Por eso es tan efectiva la fisioterapia intensa. Afortunadamente, yo no me encuentro en esa fase.

Cómo sobrellevo la enfermedad

Aunque sigo teniendo dolor, no es tan fuerte como en mis peores períodos. Pero sin las inyecciones no podría soportarlo. ¿Qué me ha ayudado a aguantar? La actitud positiva de algunos médicos, terapeutas y amigos. Además, he aprendido técnicas para sobrellevar la enfermedad. A fin de conservar mi amor propio y dignidad, necesitaba llevar una vida más o menos normal, a pesar de lo anormal de mi afección. El apoyo que me dieron los compañeros de trabajo, sin llegar a presionarme, me convenció de que aún podía ser productiva. También noté que me ayudaban, y todavía me siguen ayudando, los ejercicios respiratorios y música de efectos relajantes. Una de las cosas que más me gusta hacer es tenderme en una posición cómoda y contemplar el cielo y las nubes cambiantes. Entonces medito y viajo con la imaginación a lugares agradables. La risa es siempre una buena medicina, así como una actitud positiva, y sobre todo cuando uno sabe que cuenta con el apoyo y el cariño de la familia y los amigos. Es esencial comprender que la DSR no tiene por qué derrotarnos. Los buenos profesionales de la medicina pueden ayudarnos a ganar la batalla.

Esta experiencia me ha ayudado a mostrar más empatía a los que sufren dolor, y me ha motivado a asistir y consolar a otros. Mis creencias me han ayudado mucho. Sé por qué me ha sucedido esto. No es que Dios me haya escogido a mí como víctima. Él no tiene la culpa. El dolor es una de las desgracias de la vida que pueden sobrevenirle a cualquiera. La oración ferviente me ha beneficiado muchísimo. Mi fe en Dios me da la seguridad de que llegará el día en que el dolor desaparecerá. También me ha ayudado dar a conocer este pensamiento a las personas con las que me relaciono. Aunque la DSR me plantea aún muchas dificultades, estoy agradecida por la mejora que he experimentado. (Revelación [Apocalipsis] 21:1-4.)—Relatado por Karen Orf.

La opinión de un médico

¡Despertad! entrevistó al doctor Lefkowitz para pedirle una descripción del tratamiento. Él explicó: “Aquí tratamos todo tipo de dolores, no solo el de la distrofia simpática refleja. El más común es el de la región lumbar (parte baja de la espalda), que con frecuencia lleva a la muy dolorosa ciática. Aunque el origen del dolor es, obviamente, fisiológico, a menudo existen también factores psicológicos”.

¡Despertad!: ¿Ataca la DSR a personas de todas las edades y a ambos sexos indiscriminadamente?

Doctor Lefkowitz: Sí, esta enfermedad no hace distinciones. Y no podemos predecir quién tiene más probabilidades de padecerla. Pero sí sé que las mujeres normalmente toleran mejor el dolor que los hombres. Parece que su umbral de dolor es más alto.

¡Despertad!: ¿Qué tratamientos recomienda para el dolor?

Doctor Lefkowitz: Podemos utilizar varios métodos, dependiendo del origen y la intensidad del dolor. Después de todo, dolor significa sufrimiento, y debemos aliviar el sufrimiento. En algunos casos empleamos píldoras no esteroideas, como aspirinas y sus variantes. En otros, como el de Karen, administramos un fármaco que bloquea los nervios de una zona. En casos extremos pudiéramos recurrir a un opiáceo. La desventaja de los opiáceos es que tenemos que vigilar que no creen adicción.

¡Despertad!: ¿Es inevitable que la DSR atraviese todas las fases de desarrollo?

Doctor Lefkowitz: No, no lo es. Si empezamos a tratarla en una fase temprana, podemos interrumpir el proceso. Tenemos un ejemplo en Karen. Ella se encuentra en una etapa intermedia, y no tiene necesariamente que pasar a la etapa final en la que se atrofia el miembro.

¡Despertad!: ¿Qué aconseja a los pacientes para sobrellevar la situación?

Doctor Lefkowitz: Precisamente lo que ha hecho Karen. Ella ha combatido el dolor a nivel psicológico distrayendo la mente con pensamientos e imágenes agradables. También está recibiendo terapia física. Y creo que su fe le ha sido de gran ayuda. Le ha servido para ver la situación de una forma positiva. Verdaderamente, es difícil sobreestimar el valor de la fe.

¡Despertad!: Muchas gracias por el tiempo que nos ha dedicado y por su paciencia.