“Pasé mucha vergüenza”

“Los estudios describen con frecuencia la angustia que genera el comportamiento extraño y embarazoso [del paciente] así como [sus] arrebatos verbales”, dice la revista de gerontología The Journals of Gerontology. Por ejemplo, Gillian explica lo que sucedió cuando en una reunión cristiana una amiga le pidió que le presentara a su anciana madre. “Mamá se quedó con la mirada perdida y no respondió —recuerda Gillian con tristeza—. Pasé mucha vergüenza, y se me saltaron las lágrimas.”

“Es una de las cosas más difíciles de sobrellevar”, dice Joan, cuyo esposo padece demencia. “Le ha hecho olvidar un poco los buenos modales.” Y explica que cuando salen a comer con algunos amigos “a veces se va a otras mesas del comedor, prueba la mermelada y vuelve a dejar la cucharilla usada dentro. Cuando visitamos a los vecinos, tal vez le dé por escupir en el sendero del jardín. No consigo quitarme de la cabeza la idea de que probablemente la gente hable de lo que hace y lo considere una persona sin ningún tipo de modales. Es una situación que me abochorna”.

“Desconsuela pensar en cómo eran antes”

“Es normal que quienes cuidan a un ser querido con una enfermedad crónica sientan desconsuelo —dice la publicación Caring for the Person With Dementia (El cuidado de la persona con demencia)—. A medida que avanza la enfermedad, se acusa la pérdida de un compañero y de una relación que se valoraba mucho. Desconsuela pensar en cómo eran antes.”

Jennifer explica los sentimientos de su familia al ver que la salud de su madre iba debilitándose: “Estábamos afligidos. Echábamos de menos su animada conversación. Nos sentíamos muy apenados”. Gillian añade: “No quería que mi madre muriera, y tampoco quería que sufriera. Lloré mucho”.

“Me sentía rechazada, airada”

La persona que tiene a su cargo a un enfermo tal vez se pregunte: ‘¿Por qué tuvo que sucederme esto? ¿Por qué no recibo ayuda de nadie? ¿No se dan cuenta de que no doy abasto? ¿No podría ser más cooperador el paciente?’. Es posible que a veces le irriten mucho las aparentes exigencias injustas y aumentantes del paciente y de los demás familiares. Rose, mencionada en la introducción, dice: “A menudo estoy enfadada conmigo misma, en mi interior. Pero mamá dice que lo reflejo en el rostro”.

Se dan casos en que el paciente descarga sus frustraciones y su ira en la persona que lo cuida. En el libro Living With Cancer (Vivir con cáncer), el doctor Ernest Rosenbaum explica que algunos pacientes “puede que a veces se sientan airados y deprimidos y se desfoguen con la persona que tienen más cerca [...]. La ira del paciente generalmente se manifiesta en forma de irritación por cosas triviales que en situaciones normales ni siquiera le importarían”. Se comprende que este comportamiento añada tensión a los nervios, ya crispados, de los seres queridos que están haciendo todo lo que pueden por cuidar al paciente.

Maria, por ejemplo, hizo una labor encomiable cuidando a su amiga durante la fase terminal de su enfermedad. Sin embargo, de vez en cuando, esta se volvía extremadamente susceptible y sacaba conclusiones equivocadas. “Llegaba a ser muy hiriente y desconsiderada, con lo que dejaba abochornados a sus seres queridos”, explica Maria. ¿Qué efecto tenían en ella aquellas reacciones? “En el momento, parece que uno ‘entiende’ al enfermo. Pero luego, al reflexionar en lo sucedido, me sentía rechazada, airada, insegura y no dispuesta a mostrarle el amor que necesitaba.”

Un estudio publicado en The Journals of Gerontology concluyó: “La ira puede alcanzar cotas elevadas cuando se cuida a una persona [y] a veces desemboca en actos o intenciones violentas”. Los investigadores descubrieron que 1 de cada 5 cuidadores temía volverse violento. Y más de 1 de cada 20 llegó a la violencia al tratar con su paciente.

“Me siento culpable”

Muchos cuidadores se ven atormentados por sentimientos de culpa que a veces surgen de la propia ira; es decir, se sienten culpables por haberse airado. Tales emociones pueden consumirlos hasta el punto de no verse con fuerzas para seguir adelante.

En algunos casos no queda otra alternativa que ingresar al paciente en una institución o un hospital. Esa decisión puede suponer un trauma para quien lo cuidaba. “Cuando no tuve más remedio que llevar a mamá a una residencia de ancianos, me sentí como si estuviera traicionándola y deshaciéndome de ella”, dice Jeanne.

Sea que el paciente esté hospitalizado o no, sus seres queridos tal vez se sientan culpables de no hacer lo suficiente por él. Elsa dijo: “Muchas veces lamentaba que mi tiempo fuera tan limitado. A veces mi amiga no me dejaba marchar”. También surge la preocupación de estar desatendiendo otras responsabilidades familiares, en especial si el cuidador pasa muchas horas en el hospital o debe trabajar más para ayudar a pagar las aumentantes facturas. “Tengo que trabajar para ayudar con los gastos —se lamentó una madre—, pero me siento culpable de no poder estar en casa con mis hijos.”

Ahora bien, el doctor Lewis puntualiza que una proporción considerable de los cuidados a familiares los dispensan hombres. Por ejemplo, la cantidad de hombres cuya esposa padece la enfermedad de Alzheimer es bastante elevada. Y, desde luego, ellos no son inmunes a las tensiones propias de cuidar a un ser querido enfermo. “Puede que estos hombres sean los más vulnerables de todos —continúa diciendo Lewis—, pues generalmente tienen más edad que su esposa y quizás también estén delicados de salud. [...] La mayoría no ha recibido preparación en cuanto a los aspectos prácticos de asistir a un enfermo.”