Sinun oikeutesi punnita riskejä ja etuja

RUUMIISI on sinun. Elämäsi on sinun. Nämä väitteet saattavat tuntua itsestään selviltä, mutta ne viittaavat yhteen sairaanhoitoa koskevaan perusoikeuteesi: oikeuteesi ratkaista, mitä sinulle tehdään. Monet käyttävät tätä oikeuttaan siten, että he kysyvät useamman kuin yhden lääkärin mielipidettä ja tekevät vasta sitten ratkaisunsa; toiset taas kieltäytyvät jostakin nimenomaisesta hoitomuodosta. Tri Loren H. Rothin vuonna 1983 tekemä tutkimus paljasti, että ’20 prosenttia sairaalapotilaista kieltäytyy hoidosta’.

Mutta jos olisit sairas tai loukkaantunut, niin miten osaisit päättää? Koska et ole lääkäri, miten voisit tietää, mikä on paras tapa hoitaa sinua? Tavallisesti me käännymme asiantuntijoiden puoleen, kysymme lääkäreiltä, joilla on erikoiskoulutusta, kokemusta ja moraalinen vastuu auttaa ihmisiä. Lääkärin ja potilaan tulisi yhdessä tarkastella hoidon ”riski ja hyöty -suhdetta”. Mikä se on?

Sanokaamme, että polvesi on kipeä. Lääkäri suosittelee leikkausta. Mutta millaisia vaaroja nukutukseen ja leikkaukseen liittyy tai millaisia riskejä leikkaus aiheuttaa jalan toiminnalle myöhemmin? Ja toisaalta mitä mahdollista hyötyä leikkauksesta olisi, ja millaiset mahdollisuudet sillä on onnistua sinun tapauksessasi? Kun riski- ja hyötynäkökohdat on selvitetty, sinulla on oikeus päättää: joko annat asiatietoihin perustuvan suostumuksesi tai kieltäydyt hoidosta.

Riskien ja etujen punnitseminen

Harkitsehan näitä riski- ja hyötynäkökohtia todellisessa tilanteessa, esimerkiksi edellä mainittujen Giuseppe ja Consiglia Onedan tapauksessa.

Heidän tyttärensä Isabella oli hyvin sairas, ja lääkärit suosittelivat (jopa vaativat), että hänelle tehtäisiin ajoittain verensiirto. Lastaan rakastavat vanhemmat vastustivat sitä etupäässä siksi, että he tiesivät mitä Raamattu sanoo asiasta. Mutta miten asiaan liittyvien riskien ja etujen harkitseminen on voinut vaikuttaa asioihin?

Useimmat ihmiset olettavat nykyään, että veren siirtäminen potilaaseen on turvallinen ja tehokas hoitomuoto. Meidän ei tulisi kuitenkaan unohtaa, että 1600-luvulla suoneniskentä oli yleinen hoito moniin sairauksiin sekä nuorille että vanhoille, ja usein siitä oli kohtalokkaat seuraukset. Mitä olisi tuohon aikaan tapahtunut, jos joku ei olisikaan sallinut lastaan hoidettavan suoneniskennällä?

Suoneniskentä on aikansa elänyt hoitomuoto, mutta nykyään lääkärit kannattavat verensiirtoa. Vaikka lääkärit ovatkin viime vuosina saaneet paljon aikaan, heidän täytyy myöntää, että verensiirroissa on omat vaaransa. Tri Joseph Bove (Yhdysvaltain veripankkien liiton verensiirrossa tarttuvia tauteja tutkivan komitean puheenjohtaja) kertoi hiljattain, että vasta vuonna 1943 saatiin selville, että verestä voi saada maksatulehduksen. Hän jatkoi:

”Nyt, noin 40 vuotta myöhemmin, tunnustetaan maksatulehduksen tarttuminen ainakin neljästä erilaisesta veren mukana kulkevasta viruksesta yhdeksi verensiirron riskitekijäksi. Lisäksi on luetteloitu lukuisia muita veren ja verituotteiden välityksellä siirtyviä tartunta-aineita.” – The New England Journal of Medicine, 12.1.1984.

Jos sinun on punnittava terveyttäsi ja elämääsi tai perheesi terveyttä ja elämää koskevia asioita, niin miten suuri riskitekijä tällaiset taudit ovat? Eivät edes lääkärit osaa sanoa, sillä näihin tauteihin voi kuolla vielä pitkänkin ajan kuluttua siitä, kun verensiirto on tehty. Tarkastellaanpa esimerkiksi vain yhtä hepatiittivirusta (B-virusta), jonka seulonta onnistuu vain osittain. Uutisraportti viime tammikuulta kertoi:

”Atlantassa sijaitsevan Sairauksienehkäisykeskuksen (CDC:n) mukaan noin 200000 amerikkalaista sai vuonna 1982 hepatiitti B-viruksen, 15000 ihmistä joutui sairaalaan taudin akuutin vaiheen vuoksi ja 112 kuoli. Lisäksi 4000 uhria kuoli sairaudesta johtuviin kroonisiin lisätauteihin.”

Kuinka monet muut Italiassa, Saksassa, Japanissa ja muualla ovat kuolleet verensiirtojen aiheuttamaan maksatulehdukseen? Verensiirroista johtuva kuolema on todellakin vakava riski, jota on syytä punnita mielessään.

Sitä paitsi verensiirtojen riski ja hyöty -suhteessa riskin osuus on kasvamassa. Milanolainen professori Giorgio Veneroni mainitsi toukokuussa 1982, että ”sitä mukaa kuin tietomme lisääntyy löydämme yhä useampia homologisiin verensiirtoihin liittyviä riskitekijöitä”. Yksi lääkärien keskuudessa levottomuutta herättävä löytö on AIDS-tauti (hankittu heikentyneen immuunijärjestelmän oireyhtymä), jolla on erittäin korkea kuolleisuusprosentti. Tri Joseph Bove sanoi edelleen:

”Lääkärien täytyy asettaa vastakkain verensiirron potilaalle aiheuttamat vaarat ja oletettu hyöty ja punnita niitä mielessään. Tämä ei ole mikään uusi käsite, mutta siitä on tullut tärkeämpi, koska enää ei voida vakuuttaa huolestuneelle potilaalle, ettei hän saa AIDS-tautia verensiirrosta.”

Lääkärit eivät keskustelleet tuosta vaarasta Onedan perheen kanssa vuonna 1978, sillä sitä ei tunnettu silloin. Mutta me tiedämme siitä nyt. Eikö tällaisen tiedon verensiirron suuremmista vaaroista tulisi vähentää Onedojen tekemään ratkaisuun kohdistuvaa arvostelua?

Vanhempien täytyy punnita riskejä ja etuja

Aikuisena sinulla on oikeus punnita verensiirron – tai minkä tahansa hoidon – riskejä ja etuja. ”Jokaista laillisesti täysivaltaista aikuista pidetään oman ruumiinsa herrana. Hän saa kohdella sitä viisaasti tai typerästi. Hän voi jopa kieltäytyä pelastavasta hoidosta, eikä se kuulu kenellekään muulle. Eikä missään tapauksessa valtiolle.” (Willard Gaylin, lääket. tri., Hastings Centerin johtaja) Mutta kuka punnitsee hoitoon liittyviä riskejä ja etuja lapsen puolesta?

Esimerkit osoittavat, että yleensä rakkaudelliset vanhemmat tekevät sen. Mitä jos esimerkiksi lapsenne kitarisat aiheuttaisivat hänelle ongelmia ja hänelle ehdotettaisiin leikkausta. Ettekö haluaisikin tietää, mitä hyötyä kitarisojen poistosta olisi ja toisaalta mitä vaaroja siihen liittyisi? Seuraavaksi saattaisitte verrata näitä tietoja antibioottikuuria koskeviin vastaaviin tietoihin. Sitten te voisitte tehdä lopullisen asiatietoihin perustuvan päätöksenne, niin kuin monet muut vanhemmat ovat tehneet.

Ajatellaanpa, että tilanne on vakavampi. Lääkärit kertovat teille surullisen uutisen, että lapsenne sairastaa käytännöllisesti katsoen parantumatonta syöpää. He sanovat, että häntä voitaisiin hoitaa kemoterapialla mutta että lääkkeet tekisivät hänet hyvin, hyvin sairaaksi, ja mahdollisuudet taudin pysäyttämiseksi tässä vaiheessa olisivat lähes olemattomat. Eikö juuri teillä olisi oikeus tehdä lopullinen ratkaisu?

Eräästä tri Terrence F. Ackermanin laatimasta artikkelista voisi tulla siihen tulokseen, että vastaus on myönteinen.a Hän tunnusti, että monet oikeuden päätökset on onnistuttu hankkimaan sillä perusteella, että valtion täytyy suojella alaikäisiä. Eräs kuuluisa yhdysvaltalainen sairaala (M. D. Anderson Hospital and Tumor Institute) noudatti kuitenkin lukuisissa tapauksissa ’toimintaperiaatetta, jonka mukaan oikeuden määräämiä verensiirtoja ei mielellään anneta’. Miksi se toimi näin? Osittain syynä oli se, että ”jokainen näistä lapsista sairasti tautia, joka mahdollisesti johtaisi kuolemaan, emmekä me voineet ennustaa onnistunutta lopputulosta”. Eikö Isabellan tapaus ollut samanlainen?

Ackerman tähdensi sitä, miten arvokasta on ”kunnioittaa vanhempien valtaa kasvattaa lapsensa sopivana pitämällään tavalla”. Hän sanoi: ”Lastentauteja hoidettaessa on itsestään selvää, että lääkärillä on moraalinen velvollisuus tukea vanhempia ja perhettä. Se että lapsessa todetaan mahdollisesti kuolemaan johtava tauti, luo valtavia paineita hänen vanhemmilleen. Jos vanhempien täytyy lisäksi taistella sellaista vastaan, minkä he uskovat olevan Jumalan lain rikkomista, heidän kykynsä toimia normaalisti voi heiketä entisestään. Perheen hyvinvointi sitä paitsi vaikuttaa suoranaisesti sairaan lapsen hyvinvointiin.”

Vaihtoehtoisia menetelmiä

Jotta voitaisiin välttyä monilta verensiirtoihin liittyviltä vaaroilta, tutkijat ovat kehittäneet leikkausmenetelmiä, jotka vähentävät veren tarvetta. Itse asiassa juuri Jehovan todistajien suhtautuminen vereen on kannustanut tähän tutkimustyöhön. Viime vuoden loppupuolella sanomalehdet kertoivat USA:ssa Yhdysvaltain sydäntautiliiton kokoukselle esitetystä raportista, jossa todettiin seuraavaa: 48 lapselle, joiden ikä vaihteli 3 kuukaudesta 8 vuoteen, tehtiin sydänleikkaus ilman verta. Potilaan ruumiinlämpöä alennettiin ja verta ohennettiin kivennäis- ja ravintoaineita sisältävällä vedellä. Verta ei kuitenkaan annettu yhtään! Aluksi tätä menetelmää käytettiin vain Jehovan todistajien lapsiin. Mutta kun kirurgit huomasivat, että todistajien lapset selviytyivät näistä leikkauksista paljon paremmin kuin ne, jotka oli leikattu tavanomaisia menetelmiä käyttäen, he päättivät alkaa leikata kaikki potilaansa tällä samalla menetelmällä.

Ymmärrettävää kyllä, on tapauksia joissa lääkärit pitävät verensiirtoa välttämättömänä. Voidaan kuitenkin puolueettomasti tulla siihen tulokseen, että: 1) jopa monet lääkäritkin myöntävät, että tapaukset, joissa he ovat todella vakuuttuneita verensiirron välttämättömyydestä, ovat hyvin harvinaisia, että 2) lääkäreillä on totuttu ja vahingollinen tapa antaa verta tarpeettomasti ja että 3) verensiirtoihin liittyvät vakavat vaarat tekevät mahdottomaksi puoltaa niitä dogmaattisesti niiden vaara ja hyöty -suhteen perusteella. Niinpä joistakin sairaaloista kerrotaankin, että jopa monet sellaiset, jotka eivät ole Jehovan todistajia, vaativat ettei heille anneta verta.

Tulevaisuuden toiveet

Onneksi yksilön oikeuksiin ja arvoon kiinnitetään yhä enemmän huomiota. Valistuneet maat, kuten Italia, ponnistelevat taatakseen ihmiselle mahdollisimman suuren vapauden, johon sisältyy vapaus tehdä asiatietoihin perustuvia ratkaisuja lääkärinhoidossa. Yhdysvaltain lääkäriliiton julkaisemassa kirjasessa sanotaan: ”Potilaan täytyy lopullisena tuomarina ratkaista, ottaako hän lääkärin suositteleman hoidon tai leikkauksen riskin vai uskaltautuuko hän elämään ilman sitä. Se on yksilön luonnollinen oikeus, jonka laki tunnustaa.”

Tämä soveltuu myös alaikäisten potilaitten tapauksiin. Jos olet lapsen isä tai äiti, sinun tulisi osallistua aktiivisesti lapsesi hoitoa koskevien ratkaisujen tekemiseen. Eräs tuomarineuvosto Yhdysvalloissa kirjoitti julkaisussa ”Ohjeita tuomarille lapsia koskevista lääkemääräyksistä”:

”Jos menettelytavoissa on valinnanvaraa – jos esimerkiksi lääkäri suosittelee menetelmää, jonka onnistumismahdollisuus on 80 prosenttia mutta jota vanhemmat eivät hyväksy, ja vanhemmilla ei ole mitään sellaista menetelmää vastaan, jonka onnistumismahdollisuus on vain 40 prosenttia – niin lääkärin täytyy valita lääketieteellisesti uhanalaisempi mutta vanhempien hyväksymä menetelmä.”

Tällainen neuvo voi olla mitä tarkoituksenmukaisin, mikäli sinä ymmärrät oikeutesi tai velvollisuutesi hankkia täsmällistä tietoa lääkärinhoidosta. Usein on viisasta kysyä useamman kuin yhden lääkärin mielipidettä. Tiedustele millä eri tavoilla ongelma voidaan hoitaa, ja kysy myös millaisia mahdollisia riskejä kuhunkin hoitomuotoon liittyy ja mitä etua kustakin hoidosta on. Kun sitten tiedät mahdollisista vaaroista ja eduista, voit asioihin perehtyneenä valita sopivimman hoitomuodon. Laki vahvistaa oikeutesi tehdä niin. Jumala ja omatuntosi sanovat, että se on velvollisuutesi.

[Alaviitteet]

[Tekstiruutu s. 16]

Pelästynyt lastenlääkäri

Professori James Oleske myönsi hiljattain:

”Lastenlääkärinä ja immunologina minua pelottaa – – se, että elämme yhä huolestuttavaa vaihetta, jolloin ennenaikaisesti syntyneille lapsille on tehty lukuisia verensiirtoja, ennen kuin me tiesimme mitään AIDS-taudista – –. Jos verivarastomme todella oli AIDS-taudin aiheuttajan saastuttama 70-luvun loppupuolella ja 80-luvun alussa, niin silloin moni keskonen on mahdollisesti saatettu alttiiksi taudille – –. Ongelma on siinä, ettei AIDS-taudin toteamiseksi ole mitään yksinkertaista joukkotarkastusta, ja ilman tuollaista diagnostista tarkastusta ei ole mitään keinoa tietää, kenellä itsensä terveeksi tuntevalla ja siksi verenluovuttajaksi kelpaavalla mahdollisesti on tuo tauti, mutta vasta itämisvaiheessa.” – Data Centrum, tammikuu 1984.

[Tekstiruutu s. 17]

Veri – elämän lahja?

”Kun Sam Kushnick viime lokakuussa kuoli, hänen perheensä halusi, että hänet haudataan juutalaisten rukousviittaan puettuna ja jaloissaan hänen mielikenkänsa. Mutta hautausurakoitsijat eivät halunneet koskea hänen ruumiiseensa, sillä kuolintodistuksessa sanottiin hänen kuolleen AIDS-tautiin (hankittuun heikentyneen immuunijärjestelmän oireyhtymään).

”Kushnickin tapauksessa ei ole epätavallista se, että kuollutta AIDS-taudin uhria kohdeltiin kuin kastitonta intialaista. Harvinaista on sen sijaan se, että Sam oli vain kolmevuotias, eikä hän kuulunut mihinkään sairauden pääasiallisista riskiryhmistä: irrallisia suhteita harrastaviin homoseksuaaleihin, haitilaisiin tai heroiinin käyttäjiin. Tuo pieni Los Angelesista kotoisin ollut poika kuului siihen pieneen mutta kasvavaan AIDS-taudin uhrien ryhmään, jotka sairastuvat tautiin saatuaan verta.” (Wall Street Journal, 12.3.1984, s. 1.) Sam syntyi keskosena. Kun lääkärit ottivat sairaalassa verta hänestä kokeita varten, he korvasivat sen verenluovuttajilta saadulla verellä. Kun hänelle oli kehittynyt AIDS-tauti kahden vuoden ikäisenä, verenluovuttajat saatiin jäljitetyiksi. Yksi heistä oli homoseksualisti, jolle itselleen ei vieläkään ole ilmaantunut mitään oireita taudista, joka tappoi pienen Samin.