Hänellä oli Downin syndrooma
SUZANNEN ongelmat, jotka saatiin selville heti syntymän jälkeen, olivat kauhea järkytys aviomiehelleni Gilille ja minulle. Suzy oli meidän toinen lapsemme. Olin 24-vuotias ja terve. Raskausaika ja synnytys olivat sujuneet normaalisti.
Suzy painoi syntyessään 3 kiloa 300 grammaa. Ennen kuin kaksi tuntia oli kulunut Suzyn syntymästä lastenlääkäri tuli luokseni ja sanoi: ”Vauva näyttää terveeltä, mutta pelkäämme että hän ei ole aivan terve. Me olemme melko varmoja siitä, että hänellä on Downin syndrooma.” Hän luetteli vammoja, joita hänellä saattaisi olla: sydänvika, kuulo- ja näköhäiriöitä, vaikea kehitysvammaisuus, alttius hengityselininfektioille, lonkkavaivoja, jotka voisivat merkitä sitä, ettei hän koskaan kävelisi normaalisti, heikko liikkeiden hallinta ja lyhyt elinikä. Sitten lääkäri lähti huoneesta melko äkisti. Sain myöhemmin selville, että hän lähti, koska hän itki.
Pyysin sairaanhoitajaa tuomaan vauvan minulle. Heti pitäessäni Suzyä sylissäni tiesin, että hän oli erilainen. Hän oli niin rento, niin veltto, ei ollenkaan sellainen kuin hänen sisarensa oli ollut vastasyntyneenä. Mutta hänen elämänsä oli arvokas ja hän tarvitsi hoitoa ja rakkautta.
Gil ja minä rukoilimme yhdessä Jehova Jumalaa pitäessämme pientä tytärtämme lähellämme. Päätimme pitää hänestä huolta parhaan kykymme mukaan Jumalan avulla.
Monet sairaalahenkilöstöstä olivat hämmästyneitä saadessaan tietää, että me suunnittelimme ottaa Suzyn kotiin, sen sijaan että olisimme panneet hänet laitokseen. Lastenlääkäri ja synnytyslääkäri kuitenkin rohkaisivat meitä kertoen, että tutkimusten mukaan Downin oireyhtymää sairastavat lapset näyttivät selviytyvän paremmin, kun heidät kasvatettiin kotona. Saimme paljon tukea sukulaisilta ja ystäviltä. He tulivat heti katsomaan meitä ja toivat kukkia ja lahjoja Suzylle.
Toiminta antaa virikkeitä
Kirjoitimme jokaiseen paikkaan, jonka saimme selville, hankkiaksemme tietoa kehitysvammaisuudesta ja Downin syndroomasta. Siihen aikaan ei ollut terapiaohjelmia vastasyntyneille kuten nykyään on. Minnesotan yliopisto oli kuitenkin tekemässä kokeellista tutkimusta tällä alueella, ja sieltä saimme paljon tietoa.
Gil ja minä päätimme antaa Suzylle niin paljon fyysisiä ja henkisiä virikkeitä kuin kykenimme. Sen sijaan että olisimme antaneet hänen maata sängyssään, meillä oli tapana tuoda hänet aina siihen huoneeseen, jossa oli toimintaa. Hän istui kanssamme ruokapöydässä syödessämme aterioita ja oli mukanamme ostoksilla, ravintoloissa ja muissa paikoissa.
Kun hän oli omassa huoneessaan, pidimme huolta siitä, että hänellä oli kirkkaanvärisiä esineitä katsottavanaan, ja annoimme usein radion olla auki, jotta hän saattoi kuunnella sitä, tai soitimme hänelle äänilevyjä. Käytimme myös paljon aikaa leikkien Suzyn kanssa kannustaaksemme häntä harjoittamaan lihaksiaan. Hänen sisarensa leikki usein hänen kanssaan ja myös puhui hänelle.
Kannustus auttoi Suzyä edistymään. 11 kuukauden ikäisenä hän lopulta nousi istumaan omin avuin. Hän käveli itse kolme- ja puolivuotiaana. Nämä saavutukset antoivat perheessämme aihetta suureen juhlimiseen. Suzy oli niin ylpeä itsestään, että hänellä oli tapana hymyillä ja taputtaa ilosta käsiään. Vaikka hän reagoikin ääneen ja äänteli vauvoille tyypilliseen tapaan, kesti useita vuosia, ennen kuin hän sanoi ensimmäiset sanansa.
Siitä lähtien kun hän oli vain muutamien viikkojen ikäinen, käytimme kaikki tilaisuudet lukeaksemme hänelle. Hän rakasti julkaisua Kirjani Raamatun kertomuksista. Joka ilta ennen nukkumaanmenoa hänellä oli tapana sanoa: ”Kirja, kirja”, ja minä istuuduin hänen viereensä ja luin yhden kertomuksen. En ollut varma, kuinka paljon hän todella ymmärsi, mutta eräänä iltana hän osoitti sitä kuvaa Aadamista ja Eevasta, jossa heidät karkotettiin pois Eedenin paratiisista, ja sanoi: ”Tuhma, tuhma!”
Hän oli aina mukana perheemme raamatuntutkistelussa, ja vaikka hänen osallistumisensa olikin rajallista, hän istui hiljaa ja näytti nauttivan tutkistelusta. Hänellä oli tietysti oma kirja. Rukous oli hänelle tärkeä. Hän ei esimerkiksi syönyt ennen kuin rukous oli esitetty. Jos joku sattui unohtamaan sen, hänellä oli tapana muistuttaa tuota henkilöä katsomalla häntä paheksuen ja sanomalla kovaan ääneen: ”Rukous!”
Kun puhuimme Raamatusta, minulla oli tapana kertoa hänelle tänne maan päälle tulevasta paratiisista ja siitä, että jonakin päivänä Jehova tekisi kaiken jälleen täydelliseksi. Suzy voisi silloin lukea ja puhua, juosta ja hyppiä, eikä hän olisi enää koskaan sairas.
Suzy nautti kokouksista Jehovan todistajien valtakunnansalissa. Hän rakasti siellä olevia ystäviään ja he rakastivat häntä. Hän rakasti lauluja ja hänellä oli tapana myötäillä seurakunnan laulua heiluttamalla käsiään musiikin tahdissa. Lisäksi hän oppi hyvin nuorena istumaan hiljaa kokouksissa.
Erityiskoulu
Kun hän viiden vuoden iässä alkoi käydä kehitysvammaisille lapsille tarkoitettua erityiskoulua, hänen opettajansa olivat ihmeissään siitä, että hän pystyi istumaan niin hiljaa. Mutta se ei merkinnyt sitä, että Suzy olisi ollut aina mallioppilas. Meille selvisi varhain, että hän saattoi olla yhtä ilkikurinen kuin kuka tahansa lapsi ja tarvitsi kuritusta.
Koska meille oli kerrottu, että Suzy ei ehkä koskaan kävelisi, niin kun hän käveli, olimme ihastuksissamme. Koulussa hän sai ammatti-ihmisten antamaa terapiaa, joka auttoi häntä oppimaan kävelemään mahdollisimman normaalisti. Meille annettiin ohjeita, niin että saatoimme auttaa häntä kotiharjoituksilla. Hänen koulunkäyntiohjelmansa suunniteltiin huolellisesti vuosittaisessa kokouksessa opettajien ja terapeuttien kanssa. Vanhempina arvostimme suuresti sitä, että kykenimme olemaan mukana. Se takasi jatkuvuuden siinä, mitä Suzy oppi koulussa ja kotona. Pääpaino oli sellaisissa taidoissa, jotka auttaisivat selviytymään omin avuin, kuten pukeutumisessa, syömisessä, siisteydessä, yksinkertaisten ruokien valmistamisessa, astioiden pesemisessä ja vuoteen sijaamisessa samoin kuin kielen kehittämisessä.
Vaikkei Suzy luultavasti koskaan oppisi lukemaan, hän oppi tunnistamaan tärkeitä sanoja. Miten jännittävää olikaan, kun Suzy kymmenen vuoden iässä kykeni oma-aloitteisesti tunnistamaan joitakin sanoja!
Vaikeimpia asioita henkisesti vammaisille lapsille oppia on keskittyminen johonkin työhön, kunnes se on tehty valmiiksi. Suzy menetti nopeasti mielenkiintonsa yksinkertaisimpaankin tehtävään, jopa nukella tai jollakin muulla lelulla leikkimiseen. Jotta olisi voitu parantaa hänen kykyään pysyä tehtävän parissa, hänen opettajansa koulussa ja me kotona aloitimme yksinkertaisesti odottamalla muutaman sekunnin keskittymistä ennen hänen palkitsemistaan joko sanomalla: ”Hyvin tehty” tai antamalla ehkä pienen herkkupalan. Tällä tavalla Suzy koki aikaansaamisen tunnetta. Vähitellen vuosien varrella keskittymisaikaa pidennettiin.
Kun Suzy oli 13-vuotias, testit osoittivat hänen olevan noin kaksivuotiaan lapsen tasolla. Niinpä hänen kanssaan työskenteleminen vaati paljon kärsivällisyyttä, erityisesti kun oli kysymyksessä WC:ssä käymisen valmennus ja syöttäminen ja pukeutuminen. Meidän mielestämme hänen kannaltaan oli kuitenkin tärkeää, että hän oli mahdollisimman itsenäinen. Edistystä tapahtui, mutta hitaasti.
Olimme kiitollisia siitä, että saatoimme kasvattaa Suzyn kotona, sen sijaan että olisimme panneet hänet laitoshoitoon. Jokaisen perheen on kuitenkin itse tehtävä tämä päätös, koska jokainen tilanne on erilainen. Joillakin vammaisilla lapsilla on niin pahoja ongelmia, että heille olisi äärimmäisen vaikeaa, jos heidät kasvatettaisiin kotona.
Oli monia asioita, joita emme voineet tehdä perheenä Suzyn rajoitusten vuoksi, ja luonnollisesti halusimme toisten lastemme elävän mahdollisimman normaalia elämää. Havaitsimme, että vaikka lapsemme saattoivat jäädä paitsi joitakin asioita, he oppivat kärsivällisyyttä ja ymmärtämystä ja heissä kehittyi myötätuntoa toisia kohtaan – näitä ominaisuuksia monet ihmiset eivät opi koko elämänsä aikana.
Viimeinen sairaus
Suzyn terveysongelmat huolestuttivat meitä monesti vuosien varrella. Niiden kanssa meidän oli vaikeampi tulla toimeen kuin hänen kehitysvammaisuutensa kanssa. Meistä tuntui, että hän kykeni aina oppimaan uusia asioita, vaikkakin hitaasti, mutta tunsimme itsemme niin avuttomiksi hänen sairauksiensa kanssa. Yritimmepä kuinka kovasti tahansa pitää hänet terveenä, hän sairasteli yhtenään. Hän ei koskaan selvinnyt talven yli ilman ainakin yhtä vakavaa sairautta.
Suzyn viimeinen sairaus alkoi eräänä talvena, ennen kuin hän oli täyttänyt 15 vuotta. Hänet oli vietävä sairaalahoitoon keuhkokuumeen vuoksi. Tähän mennessä hän oli edistynyt niin pitkälle, että hän kykeni sanomaan joitakin yksinkertaisia sanontoja ja lauseita. Erään kerran vieraillessani hänen luonaan sairaalassa hän sanoi: ”Hei, äiti. Ei koulua tänään.” Hoitajat ja minä emme voineet olla nauramatta. Siinä Suzy oli happiteltassaan (talossaan, kuten hän sitä kutsui) hyvin sairaana keuhkokuumeessa, ja hän oli huolissaan koulusta.
Viikko Suzyn sairaalaan ottamisen jälkeen lääkäri sanoi hänen vointinsa olevan parempi. Eräänä iltana lähdimme sairaalasta kello 22. Vähän kello 23:n jälkeen, juuri kun olimme menneet vuoteeseen, puhelin soi. Hoitaja itki. ”Teidän on parasta tulla heti. Tyttärenne tila on kääntynyt huonompaan suuntaan.”
Saavuimme sairaalaan niin pian kuin kykenimme, mutta Suzy oli kuollut. Lääkärit selittivät, että kaksi hoitajaa oli ollut Suzyn kanssa panemassa häntä nukkumaan, kun hänelle tuli yhtäkkiä hengitysvaikeuksia. He hakivat heti apua, mutta Suzyn sydän vain pysähtyi, eivätkä he enää pystyneet elvyttämään häntä.
Emme olleet koskaan täysin tajunneet, kuinka moneen ihmiseen Suzymme oli tehnyt vaikutuksen. Lähes koko hänen koulunsa henkilökunta samoin kuin muita ystäviä ja sukulaisia tuli hänen muistotilaisuuteensa. Saimme kortteja ja kirjeitä ihmisiltä, joita me tuskin tunsimme, mutta jotka tunsivat Suzyn. Se oli hyvin lohduttavaa.
Hänen kuolemansa jälkeen me koimme paljon syvempää surua kuin olimme kokeneet hänen eläessään. Toisinaan jouduin kokonaan surun valtaan ja puhkesin kyyneliin mitä sopimattomimpaan aikaan. En voinut ymmärtää, miksi Jehova ei lopettanut suruani. Gil sekä kristityt veljeni ja sisareni olivat kuitenkin hyvin kärsivällisiä kanssani, ja aloin tajuta, että odotin Jumalan poistavan suruni heti paikalla, mikä oli epätodellista. Aika ja luottaminen jatkuvasti Jehovaan saivat aikaan sen, että suru oli helpompi kestää.
Ylösnousemustoivo
Nyt Jehovan lupauksilla tulevaisuudesta hänen paratiisissaan maan päällä Valtakunnan hallinnon alaisuudessa on syvällisempi merkitys meille. Odotamme innokkaasti näkevämme Suzyn jälleen ylösnousemuksessa. (Matteus 6:9, 10; Johannes 5:28, 29) Koska hän tällä hetkellä nukkuu kuolemassa, hänelle kaikki on kuin menisi illalla nukkumaan – sairaana pikkutyttönä, jolla on monia vammoja – ja sitten heräisi ylös seuraavana aamuna onnelliseen, ihanaan elämään Jumalan uudessa maailmassa.
Ajan kuluessa ajattelemme yhä enemmän Suzyä, emme sellaisena kuin hän oli, vaan sellaisena kuin hän tulee olemaan tuossa ennallistetussa paratiisissa. Mikä häntä kiinnostaa ja mitä kykyjä hänellä on? Koska hän piti musiikista, tiedän, että hän tulee nauttimaan siitä silloin täysin määrin. Maalaako hän tauluja kanssani ja nauttiiko hän ompelemisesta ja virkkauksen opettelemisesta? Nauttiiko hän lukemisesta ja ruoanlaitosta kuten sisarensa Cari? Onko hän pikkutarkka ja matemaattisesti lahjakas kuten isänsä ja veljensä Mark?
Tiedämme, että Suzy tulee olemaan riemuissaan voidessaan juosta, tanssia ja leikkiä ilman fyysisiä rajoituksia. Tiedämme, että hän tulee olemaan mielissään, kun hän kykenee löytämään sanat ilmaistakseen tunteensa. Ja me tiedämme, että hän tulee nauttimaan kukista, lintujen laulusta, auringonpaisteesta, sinisestä taivaasta, untuvaisista pilvistä, järven kimaltelevasta vedestä ja virran solinasta. Kuinka sykähdyttävää meille onkaan katsella hänen imevän itseensä tietoa kaikista elämän ihmeistä ja auttaa häntä oppimaan!
Kaipaamme Suzyä hyvin paljon, ja perheestämme tulee aina puuttumaan jotakin siihen saakka, kunnes hän on jälleen meidän kanssamme. Sillä välin on lohduttavaa tietää, että hän on rakastavan Jumalamme muistissa.
Ylösnousemuslupauksen, rukouksen kautta Jumalalta saatavan avun, kristittyjen veljiemme ja sisartemme seuran ja Jumalan sanan ohjauksen ansiosta pystyimme kohtaamaan sairaan lapsen hoitamisen haasteen ja hänen menettämisensä tuskan. – Lähetetty.
[Kuva s. 18]
Suzy saattoi olla yhtä ilkikurinen kuin kuka tahansa lapsi
[Kuva s. 20]
Suzyn terveysongelmat huolestuttivat meitä monesti vuosien varrella