Minulla on lihassurkastumatauti
ELOKUVA oli ohi, käännyin hitaasti istuimellani ja nousin epävarmasti pystyasentoon. Yritin pysyä tasapainossa kankeilla jaloillani ja otin ensimmäisen askeleeni. Kulkiessani vavisten käytävällä polveni notkahtivat yhtäkkiä, ja kellahdin lattialle. Takaisin pystyyn pääseminen olisi vaatinut kaiken päättäväisyyteni. Miten helpottunut olinkaan nähdessäni pitkän, vaalean ja vieraan ihmisen lähestyvän ystävällinen hymy kasvoillaan. ”Voinko auttaa?” hän kysyi. Tämä sattumanvarainen tapaaminen Helenassa Montanassa Yhdysvalloissa vuoden 1978 alussa oli minun uuden elämäntapani alku.
Saatat kuitenkin ihmetellä, miksi kaaduin. Kaikki alkoi jo ennen kuin synnyin. Äidilläni oli tietämättään viallinen geeni, jonka hän siirsi minuun. Niinpä minulla oli jo syntyessäni – 16. tammikuuta 1948 – lihastauti.
Ollessani noin kuusivuotias äitini huomasi ensi kerran, että jotakin oli vialla. Aloin kompastella omiin jalkoihini ja kaaduin usein. Siihen aikaan jopa lääkärit olivat ihmeissään. Jalkoihini kiinnitettiin tuet niiden suoristamiseksi siinä toivossa, että pääsisin vaivasta iän mukana eroon. Tämä hoitokeino ei kuitenkaan auttanut. Jalkani taivuttivat tuet pois muodosta, ja näin tuista tuli käyttökelvottomia. Niinpä molempien jalkojen oikaisemiseksi tehtiin onnistunut leikkaus, mutta se ei parantanut tautia. Sen jälkeen kun olin seitsemän vuotta käyttänyt tukia, käynyt leikkauksissa ja tehnyt yksinäisiä matkoja sairaalaan, joka oli yli 300 kilometrin päässä, lääkärit vihdoin lopettivat hoidon. Olin silloin 13-vuotias. He kertoivat äidilleni ja minulle, että minulla oli lihasdystrofia, koko ajan paheneva lihaksia rappeuttava tauti, ja että olisin pyörätuolissa jo 20-vuotiaana. Suhtautumiseni tähän ennustukseen oli: ’Niinhän te luulette! Minä näytän teille!’
Yksinäinen taistelu
Ollessani viisivuotias isäni kuoli lentokoneen maahansyöksyssä. Äitini jäi yksin kuuden lapsen kanssa. Olimme 1–12-vuotiaita. Hän työskenteli erittäin kovasti pitääkseen meistä huolta, mutta hän ei voinut antaa meille jokaiselle erikseen paljoa huomiota. Siksi minun odotettiin tekevän kaikki minkä voin itsekseni.
Yritin kuitenkin sinnikkäästi nauttia elämästä ja löytää sille jotain merkitystä, vaikkakin minusta tuli hyvin ujo kasvuvuosieni aikana, luultavasti noiden huomiota herättävien jalkatukien vuoksi, joita minun oli pidettävä. Niinpä päätin, etten ole kenestäkään riippuvainen. Koska minusta oli hyvin vaikea keskustella ihmisten kanssa, minulla oli vähän ystäviä. Itse asiassa minulla ei ollut yhtään tosi ystävää ennen kuin viimeisenä vuotena koulussa, jolloin tapasin Waynen, mustatukkaisen, lihaksikkaan teini-ikäisen. Hän kärsi epilepsiasta, joten me ymmärsimme toistemme tilannetta, ja ajatuksenvaihtomme sujui melko hyvin. Meistä tuli parhaat ystävät.
Lohdutuksen etsiminen uskonnon kautta
Wayne tutustutti minut uskontoonsa, Kristilliseen tieteeseen. Eniten minua viehätti siinä parantamisasia. Olin onneton fyysisten rajoitusteni vuoksi ja yritin epätoivoisesti löytää lohdutusta ja helpotusta. Niinpä seuraavien kahden vuoden aikana käydessäni yliopistoa tutkin tätä uskontoa ja havaitsin sen olevan minun makuuni ja menin siihen kokonaan mukaan.
Kymmenen vuoden aktiivisen jäsenyyden jälkeen olin paikallisen osaston johtokunnan jäsen ja pyhäkoulun johtaja. Minusta oli kuitenkin tullut onneton ja pettynyt, koska odottamani parantuminen ei ollut tapahtunut. Eräs rakas ystäväni oli kidnapattu ja tapettu. Ja Wayne oli kuollut epilepsiakohtauksiin. En ollut myöskään tullut paremmaksi ihmiseksi, enemmän Kristuksen kaltaiseksi, kuten olin toivonut.
Tunsin itseni niin masentuneeksi, että suunnittelin jopa tappavani itseni. Uskoin sen lopettavan kaikki tuskani ja kärsimykseni, mutta syvällä sisimmässäni yhä ajattelin: ’Meidän olemiseemme täällä täytyy olla jokin tarkoitus. Jumalalla täytyy olla jokin tarkoitus kaikelle luomalleen. Minun täytyy saada selville, mikä se on, ennen kuin kuolen.’
Elämänhalu uudistuu
Ajatellessani Jumalaa ja hänen tarkoitustaan, kun hän loi ihmisen maan päälle, en tiennyt, mikä oli minun paikkani. Äitini kasvatti meidät katoliseen uskoon ja vei meidät säännöllisesti kirkkoon, jossa opin kunnioittamaan suuresti Raamattua, vaikkei meitä kannustettukaan lukemaan sitä. Ollessani Kristillinen tiede -uskonnossa luin Raamatun läpi useita kertoja ja tutkin sitä perinpohjaisesti. En kuitenkaan saanut selville sen sanomaa ja sen sisältämää toivoa ja lohdutusta. Mistä totuus voitaisiin löytää?
Johnilla, sillä pitkällä, vaalealla tuntemattomalla, joka oli nostanut minut ylös elokuvateatterin lattialta, oli vastaukset kysymyksiini. Hän oli Jehovan todistaja, vaikka en aluksi sitä tiennytkään. Kun hän oli auttanut minut ylös, sisareni ja minä kutsuimme Johnin ja hänen vaimonsa Alicen nauttimaan virvokkeita kanssamme kahvilaan. Keskustelumme aikana ajattelin, että ehkä tämä mies voisi korvata menettämäni ystävät. Tunsin uutta toivoa sydämessäni.
Jonkin aikaa myöhemmin minut kutsuttiin hänen kotiinsa päivälliselle, ja huomasin, että tämä perhe käytti nimeä Jehova rukouksissaan. Jumalan nimi kuulosti minusta hyvältä; uteliaisuuteni heidän uskoaan kohtaan heräsi!
Kun seuraavan kerran olimme yhdessä, keskustelimme Raamatusta. John, josta oli nopeasti tulossa ystäväni, selvitti kysymykseni ja väärät järkeilyni Raamatun avulla. Vastalöytämäni toivo tuntui minusta hyvältä ja se rohkaisi minua suuresti. Se perustui Raamatun lupauksiin paratiisimaasta, jossa ei tule olemaan lainkaan sairauksia eikä surua. (Ilmestys 21:1–5) Keskustelut kestivät usein aamun pikkutunneille saakka. Miten hyvältä minusta alkoikaan tuntua! Ahmin tätä hengellistä ravintoa. Nyt kun olin hengellisesti uudistumassa, halusin kaiken sen virvoituksen, jonka saatoin saada.
Tuona syksynä aloin käydä säännöllisesti kokouksissa Jehovan todistajien valtakunnansalissa. Seurakuntalaisten tarjoama ystävällinen, kannustava seura lämmitti sydäntäni. Vuoden 1979 keväällä päätin vihkiä elämäni Jehova Jumalalle. Sitten 23. kesäkuuta kuuden veljen autettua minut uima-altaaseen minut kastettiin.
Osakseni on tullut monia siunauksia kasteestani lähtien. Yksi siunaus on ollut rakas vaimoni Pam. Tapasin hänet erään ystäväni luona, rakastuin häneen, ja menimme naimisiin maaliskuussa 1981. Olemme asettuneet asumaan Missoulan kaupunkiin Montanaan. Pam ja neljä lapsipuoltani ovat tuoneet minulle paljon iloa, ja lisäksi he auttavat minua suuresti.
Sopeutuminen tosiasioihin
Se että minulta menee paljon aikaa tavallisten tehtävien suorittamiseen, on nykyään turhauttavin asia, minkä kanssa minun on tultava toimeen, erityisesti niinä päivinä, jolloin emme käy kristillisissä kokouksissa. Näinä päivinä huolehdin kokonaan itsestäni, jotta Pam voi tehdä muita asioita. Tämä merkitsee sitä, että on lähes lounasaika, kunnes olen saanut tehdyksi venyttelyharjoitukseni, peseytynyt, ajanut parran ja pukeutunut. Yritän voittaa tämän turhautumisen ajattelemalla, että kaikki tämä rasittava toiminta on minun työtäni, koska se on ehdottomasti kovaa työtä! Tähän voisi lisätä sen, että tekemieni venyttelyharjoitusten tarkoitus on estää lihaksia ja jänteitä vetäytymästä kasaan. Tämä auttaa verenkiertoa pysymään toimintakunnossa ja estää monet kivut ja jänteiden mahdolliset leikkaukset. Lisäksi se säilyttää jänteyden lihaksissa.
Masennun kuitenkin silloin tällöin. Kun näin tapahtuu, rukoilen Jehovaa, ja hän antaa minulle uutta päättäväisyyttä jatkaa sen tekemisessä, minkä voin, jotten pohtisi niitä asioita, mitä en voi tehdä. Asennoitumalla oikein näihin rajoituksiin ja hyväksymällä ne voin paremmin sopeutua karuun todellisuuteen.
Ennen kuin minun oli luovuttava kävelemisestä, ostin käytetyn pyörätuolin sitä mahdollisuutta silmällä pitäen. Olin siis henkisesti ja fyysisesti valmistautunut, kun tarvitsin pyörätuolia keväällä 1980, 32-vuotiaana – ei 20-vuotiaana, kuten lääkärit olivat ennustaneet.
Huumorintaju auttaa
Koska olen sidoksissa pyörätuoliin, tavallinen ongelmani on päästä kylpyhuoneeseen ja sieltä pois. Kodit, joissa käyn, ja motellit, joissa olemme matkustaessamme, eivät tavallisesti ole minulle tarkoituksenmukaisia. Jopa sellaisiin huoneisiin, jotka on rakennettu nimenomaan pyörätuolilla liikkuminen mielessä, on vaikea päästä, koska minulla ei ole ylävartalossa voimaa, kuten joillakuilla pyörätuolissa olevilla on.
Eräässä motellihuoneessa en kyennyt menemään kylpyhuoneen ovesta, joten siirryin pyörätuolistani tavalliseen tuoliin. Kun olin valmis ja takaisin pyörätuolissani, Pam yritti kallistaa tuoliani taaksepäin ja kääntää sitä samaan aikaan. Tuoli juuttuikin minun siinä istuessani sängyn ja kylpyhuoneen oviaukon väliin. Saadakseen minut pois tästä kiipelistä Pamin täytyi vetää minut ylös tuolista ja nostaa vuoteelle ja sitten taittaa tuoli kokoon sen irrottamiseksi. Hänen tehdessään sitä me molemmat nauroimme makeasti tälle välikohtaukselle, jonka on täytynyt näyttää hullunkuriselta.
Huumorintaju auttoi erään kerran, kun yritin liukulevyni avulla siirtyä autosta pyörätuoliini. Ystäväni vetäessä levy luisui pois auton istuimelta ja minä putosin katuojaan. Vaimoni oli kuljettajan paikalla, ja nähdessään minun putoavan hän hyppäsi ulos autosta ja juoksi toiselle puolelle ja löysi minut laulamasta laulua ”Welcome to My World”. Me kaikki nauroimme sydämellisesti.
Muiden antaman avun arvostaminen
Perheenjäsenten ja ystävien antaman avun vastaanottaminen mielellään ja kiitollisena voi vähentää paljon turhautumista vaikeissa tilanteissa. Minun on täytynyt kehittää tätä arvostuksen henkeä vuosien varrella, koska minulta on toisinaan jäänyt huomaamatta se, mitä toiset ovat tehneet hyväkseni. Koska tarvitsin apua hyvin usein, oli helppoa pitää sitä itsestään selvänä. Mutta tämä ei ollut hyväksi minulle eikä rohkaisuksi niille, jotka antoivat apua. Kun olen tietoisesti ponnistellut kiittääkseni niitä, jotka auttavat minua aivan vähäisissäkin asioissa, olen tullut onnellisemmaksi ja muiden on helpompi olla tekemisissä kanssani.
Lihassurkastumataudin takia ei ainoastaan minulla ole vaikeaa vaan myös vaimollani ja lapsipuolillani, joista kaksi on yhä kotona. Sopeutumisongelmien lisäksi, joita uusperheissä usein on, me kamppailemme tämän lihastaudin tuomien hankaluuksien kanssa. Lasten ja Pamin täytyy usein odottaa minua. Minun on esimerkiksi ruvettava valmistautumaan sunnuntaiaamun kokouksiin kolme neljä tuntia etukäteen. Sitten me emme voi vain hypätä autoon ja lähteä. Tarvitsen apua takin päälle panemisessa, autoon pääsemisessä, turvavyön kiinnittämisessä ja niin edelleen. Tämä vie aikaa ja vaatii paljon kärsivällisyyttä perheeltäni.
Heidän on myös uhrattava jonkin verran omaa aikaansa ja jätettävä tekemättä omia asioitaan auttaakseen minua suorittamaan joitakin toimia, kuten tavaroiden ottamista alas kaapista ja ylähyllyiltä ja esineiden nostamista minulle. Olen useita kertoja päätynyt lattialle tai maahan jos jonkinlaisen vahingon vuoksi, ja Pamin on täytynyt nostaa minun 190 senttiä pitkä ja 75-kiloinen olemukseni takaisin pyörätuoliin. Vain Jumalaan luottamalla olemme saaneet voimaa ja päättäväisyyttä jatkaa.
Ystäväni seurakunnassa ovat nähneet paljon vaivaa hyväkseni auttaakseen minua käymään kokouksissa ja nauttimaan virkistäytymisestä ja seuranpitotilaisuuksista. Tämmöinen halukkuus on minulle mitä rohkaisevinta. Eräs ystävä sanoikin hymyillen: ”Kitisevä pyörä rasvataan.” Niinpä kun kohtaan ongelman, jonka eteen olen tehnyt kaiken voitavani, ”kitisen”, ja olen varma, että perheenjäsenet tai ystävät tulevat avukseni.
Miten voit auttaa
Haluaisitko tietää, miten voisit auttaa jotakuta pyörätuolissa olevaa? Ehdottaisin, että ensiksi olisi syytä kysyä neuvoja pyörätuolissa istuvalta. Älä koskaan työnnä tuolia, ennen kuin siinä istuva on valmis. Älä loukkaannu, jos meistä tuntuu, että meidän on tarpeellista suorittaa jokin tehtävä ilman apua, äläkä koskaan ajattele, että sinun on pakko auttaa, jos sinulla on omia rajoituksia, jotka tekisivät sen vaikeaksi sinulle. Arvostan kuitenkin aina suuresti sitä, kun joku tarjoutuu poimimaan jotakin ylös minulle tai ripustamaan takkini tai siirtämään esteitä tieltäni. Lopuksi tunne olevasi vapaa keskustelemaan kanssamme, koska meillä on samanlaiset tunteet, halut ja mielenkiinnon kohteet kuin sinullakin vammaisuudestamme huolimatta.
Lihasdystrofia ja muut samankaltaiset sairaudet asettavat monia haasteita. Minun kokemukseni ei ole ollut niin vaikea kuin joidenkin toisten ihmisten, mutta olen varma siitä, että jokaiselle voi olla hyödyllistä tuntea Jumalan tahto maan ja sen asukkaiden suhteen. Toivo Jumalan valtakunnan aikaansaamasta paremmasta elämästä tulevaisuudessa voi antaa voimia kaikille tällaisille ihmisille, myös niille, joilla on lihassurkastumatauti. (2. Korinttolaisille 4:16–18) – Kertonut Dale T. Dillon.
[Kuva s. 20]
Dale, hänen vaimonsa Pam ja kaksi vaimon lasta, Pamela ja Richard