Miten tulen toimeen LED-taudin kanssa
Tilanne on aina samanlainen. Lääkäri kävelee tutkimushuoneeseen ja istuutuu minua vastapäätä. Lämpimästi hymyillen, kynä kädessään hän kysyy: ”No, Robin, miten olet voinut?” Yrittäessäni muistella yksityiskohdittain viimeisten neljän viikon pelkkää kurjuutta hän nyökkää päätään ja kirjoittaa nopeasti oireeni muistiin. Mikä on näitten käyntien syy? Olen yksi monista tuhansista, jotka kärsivät autoimmuunisairaudesta nimeltä lupus erythematosus disseminatus. Ihmetteletkö mikä se on? Jos ihmettelet, niin annahan kun kerron tarinani.
KUN ajattelen elämääni, arvelen voivani sanoa, että minulla oli aivan tavallisen tytön lapsuus. Synnyin vuonna 1958 ja kasvoin vanhempieni ainoana lapsena Luoteis-Yhdysvalloissa. Ollessani vielä nuori äitini juurrutti minuun yhden ehdottoman ajatuksen: minun pitäisi aina palvella Luojaa, Jehova Jumalaa, niin kuin vain voisin.
Päästyäni koulusta vuonna 1975 valitsin osa-aikaisen työn voidakseni omistaa enemmän aikaa Jumalan sanan saarnaamiseen. Olin tyytyväinen elämäntapaani eikä minulla ollut mitään suunnitelmia muuttaa sitä. Ikävä kyllä, oli tulossa tapahtumien käänne, joka muuttaisi asiat puolestani.
Käänne pahempaan
Ollessani 21-vuotias terveyteni alkoi muuttua huonommaksi. Minulla alkoi ilmetä vaivoja ensin yhdessä kohdassa elimistöäni ja sitten toisessa. Lääkärit paikallistivat niistä joitakin ja poistivat ne leikkaamalla. Toiset pysyivät arvoituksena ja saivat lääkärit epäilemään ei ainoastaan niiden olemassaoloa, vaan myös minun henkistä ja tunne-elämän tasapainoani. Infektiot näyttivät löytävän helposti tiensä elimistööni. Olin hyvin turhautunut ja huolissani – etsin jatkuvasti lääkäriä, joka osaisi sanoa syyn terveysongelmiini.
Kerran kun olin paremmassa kunnossa, tapasin Jackin, ja me menimme naimisiin vuonna 1983. Minusta tuntui, että kun häiden ja avioliittoon tottumisen aiheuttama stressi ja rasitus olisivat ohi ja elämäni olisi rauhallisempaa, myös terveyteni vihdoin paranisi.
Muistan heränneeni ylös eräänä perjantaiaamuna ja tarkoitus oli käyttää se päivä talousaskareista huolehtimiseen. Lihakseni tuntuivat kuitenkin hyvin oudoilta, ikään kuin ne eivät olisi halunneet olla yhteistoiminnassa keskenään. Tunsin sisäistä vapinaa, ja aina kun yritin nostaa jotakin, pudotin sen. ’Ehkä olen vain yliväsynyt’, lohdutin itseäni.
Päivän mittaan tuntemukset tulivat entistäkin eriskummallisemmiksi. Vilunväreet ja puutumistuntemukset kulkivat tulehduskipujen kanssa vuorotellen pitkin niskaani, käsiäni ja jalkojani. Nämä oireet saivat minut tuntemaan oloni niin kurjaksi, että makasin vuoteessa, kunnes Jack tuli kotiin töistä. Alkuillasta minulla oli vähän kuumetta ja olin niin heikko ja päästäni pyörällä, että tuskin kykenin ryömimään takaisin vuoteeseen. Me emme osanneet panna sitä muun kuin flunssan syyksi. Se tuntui kyllin järkevältä, koska sillä alueella, jolla elimme, oli influenssaepidemia.
Kun heräsin seuraavana päivänä, tunsin oloni paremmaksi, ainakin muutaman ensimmäisen minuutin ajan. Mutta pian kivut alkoivat jälleen, erityisesti säärissä ja nilkoissa. Kuume oli laskenut, mutta tunsin yhä oloni äärimmäisen heikoksi. Flunssan tapaiset oireet vaihtelivat luonteeltaan omituisempien oireiden kanssa. Muistan ajatelleeni toistamiseen itsekseni: ’Voiko tämä tosiaankin olla vain jokin flunssa?’ Kun päivät kuluivat, oli aikoja, jolloin ajattelin paranevani; sitten taas toisina aikoina olin niin sairas, että saatoin tuskin nostaa päätäni tyynystä.
Avun etsimistä
Kaksi viikkoa myöhemmin ja neljä kiloa kevyempänä päätin, että oli aika mennä lääkäriin. Lääkäriinmenopäivä oli pahin, minkä olin siihen mennessä kokenut. Kipu oli niin ankaraa, että minusta tuntui kuin joku olisi raastanut lihaksiani irti toisistaan ja pistellyt minua samaan aikaan kuumilla veitsillä. Kaiken tämän lisäksi masennus painoi minua raskaasti. Minä pelkästään istuin vuoteen laidalla itkemässä.
Ensimmäinen käynti lääkärissä ei heti antanut vastausta. Otettiin erilaisia verikokeita monien eri tartuntatautien selvittämiseksi. Vain yksi koe oli positiivinen. Se osoitti, että elimistössä oli voimakas tulehdus. Useita viikkoja myöhemmin, kun en vieläkään ollut yhtään parantunut, käännyin erään toisen samalla klinikalla olevan lääkärin puoleen. Jälleen otettiin kokeita, ja jälleen vain yksi tulos oli epänormaali, se sama joka oli aikaisemmin ollut epänormaali. Kumpikin lääkäri oli päätellyt samalla tavalla; he ajattelivat, että kyseessä oli vain paha virus.
Kului viikkoja, mutta aika ei tuonut mitään todellista parannusta. Lopulta kaksi kuukautta sairauteni alkamisen jälkeen menin tapaamaan vielä yhtä lääkäriä sillä klinikalla. Hän oli hoitanut minua monien vähäisten sairauksien vuoksi, kun olin lapsi. Luotin siihen, että hän osaisi sanoa, mikä tämä salaperäinen vaiva oli.
Olin täysin tyrmistynyt, kun tämä lääkäri ei kohdellut minua odotusteni mukaisesti. Sen sijaan että hän olisi aidosti kuunnellut epätavallisia oireitani, hän kieltäytyi kuuntelemasta minua ja päätteli nopeasti minun olevan neuroottinen ja vihjaisi, että oudot vaivani johtuivat siitä, että olin juuri mennyt naimisiin. En voinut uskoa kuulemaani yritellessäni pidätellä vihan ja loukkaantumisen kyyneliä. Hän kuitenkin suostui uusimaan tuon ”positiivisen” kokeen. Tulen aina olemaan kiitollinen tuosta kokeesta!
Lähdettyäni klinikalta itkin kaksi tuntia. Tiesin, että minussa oli fyysisesti jotakin selvästi vialla, mutta tuntui siltä, kuin kukaan ei olisi halunnut ottaa minua vakavasti. Seuraavana iltapäivänä sain puhelun lääkärin vastaanotolta. Minulle ilmoitettiin, että verikokeen tulos oli jälleen kerran epänormaali. Minua kehotettiin kääntymään reumalääkärin, nivelsairauksien erikoislääkärin, puoleen. Olin helpottunut siitä, että vihdoinkin joku tajusi kyseessä olevan todellisen ongelman, mutta miksi reumalääkärille? Miten niveltulehdus voisi saada oloni tällaiseksi?
Ei-toivottu diagnoosi
Kaksi viikkoa myöhemmin istuin Jackin kanssa tämän erikoislääkärin vastaanotolla. Alkumuodollisuuksien jälkeen aloin kertoa tarinaani. Suureksi hämmästyksekseni hän tiesi heti, mistä oli kysymys, mutta se ei ollut ollenkaan sitä, mitä me odotimme. Olimme ällistyneitä, kun hän sanoi minun kärsivän eräästä sidekudossairaudesta, muodikkaammin sanottuna autoimmuunisairaudesta, jonka hän arveli olevan lupus erythematosus disseminatus (lyhyemmin LED). Tulisiko tästä minun osani elämässä? Ajatus siitä, että sairastaisin aina tätä tautia, pelästytti minua.
Lääkäri jatkoi selittäen, että vaikka lääkärit kykenevät määrittämään tämänlaatuisia tauteja paremmin kuin ennen, he kuitenkin tietävät suhteellisen vähän sen syystä, eikä heillä siksi ole mitään parannuskeinoa. Saimme myös tietää, että kun immuunijärjestelmään tulee jokin vaurio, elimistö ei enää kykene erottamaan ulkopuolisia tunkeutujia itsestään. Siksi immuunijärjestelmä tuottaa jatkuvasti vasta-aineita elimistön omia kudoksia vastaan. On ikään kuin elimistö hyljeksisi itseään. Nämä vasta-aineet hyökkäävät sidekudoksen kimppuun ja hajottavat sitä sekä käyvät sotaa tärkeitä elimiä vastaan. Taudin tilapäistä hellittämistä lukuun ottamatta nämä vasta-aineet ovat miltei aina aiheuttamassa kipua ja vaivaa joka puolella elimistössä.
Sairauden luonteen vuoksi oireet vaihtelevat ja usein eroavat ihmisestä toiseen. Minulla on muun muassa seuraavia oireita: lihas- ja nivelsärkyä, ihotulehduksia, nopea tai voimakas pulssi, hengästyneisyyttä, keuhkopussintulehduksesta johtuvia kipuja, pahoinvointia, kipua ja painetta virtsarakossa, huimausta, tasapainohäiriöitä ja ankaria päänsärkyjä sekä vaikeasti määriteltäviä vaikutuksia keskushermostoon, mistä seuraa heikentynyt keskittymiskyky, mielialan vaihtelut ja masennus. On hyvin monia päiviä, jolloin koko ruumiini päästä varpaisiin saakka tuntuu aralta ja kipeältä sisäisen tulehduksen vuoksi.
Tähän tautiin liittyy myös suunnaton uupumus. Joskus se on niin ankaraa, että kun herään aamulla, en pysty nousemaan ylös vuoteesta. Toisinaan se valtaa ruumiini silloin, kun vähiten odotan sitä. Tuntuu siltä kuin kaikki voimat valuisivat pois ruumiistani, ja silloin vähäisinkin ponnistus, kuten hammastahnaputken korkin poiskiertäminen, on minulle ylivoimaista. Seikka joka voi saada uupumukseni ja muut oireet pahemmiksi, on altistuminen auringon ultraviolettivalolle.
Sopeutumista
En ollut kyennyt käymään missään Jehovan todistajien seurakunnankokouksessa kahteen kuukauteen, joten ensimmäinen pyrkimykseni oli yrittää koota riittävästi voimia, niin että voisin jälleen tulla yhteen hengellisten veljieni ja sisarteni kanssa. Pakotin itseni ruumiinharjoituksiin, vaikka se vaatikin suuria ponnistuksia ja kuria. Vihdoin kykenin Jackin tuella käymään ainakin joissakin kokouksissa. Kun aikaa meni, kestävyyteni kasvoi siihen asti, että kykenin huolehtimaan osittain kotitalousaskareista ja myös osallistumaan jälleen Valtakunnan saarnaamistyöhön. Olin innoissani terveyteni kohentumisesta ja yritin aina vain tehdä enemmän ja enemmän. Se oli valitettavasti suuri virhe, sillä sain selville kokemuksen kautta, että ponnisteleminen yli rajojeni merkitsi taudin äkillistä pahenemista.
Stressi on luultavasti minun pahin viholliseni, ja sen karttaminen on ehdottoman välttämätöntä. Minun on sanottava, että oppiminen kulkemaan elimistön määräämään tahtiin on ollut vaikeimpia asioita, joihin on ollut sopeuduttava. Koska haluan olla hyvin toimelias, minun on ollut pakko asettaa asiat tärkeysjärjestykseen ja muistaa, että omien rajoitusteni ylittäminen merkitsee täydellistä uupumista, ärtyisyyttä, masennusta ja itkukohtauksia. Yritän pitää määrättyjä päiviä tiettyjä tehtäviä varten, mutta aikataulun noudattaminen on käytännössä mahdotonta, koska olen yhtenä päivänä jalkeilla ja toisena vuoteessa. Jopa hyvinä päivinä minun on levättävä suurten tehtävien välillä. Nykyään jätän tietyt kotitaloustyöt Jackin tehtäväksi. Tämä on sopeutumisen toinen puoli, joka koskee meitä molempia.
Miten toiset voivat auttaa
Myös tosi ystävät voivat antaa sairaalle lohdutusta. Tunne siitä, että he ymmärtävät tilanteen, voi suuresti vähentää stressiä. Mutta ihmiset – epätäydellisiä kun olemme – eivät aina huomaa sitä, mitä sairas ihminen haluaa kuulla. Se mikä kuulostaa sanojasta kohteliaisuudelta tai rohkaisun sanalta, saattaa tuntua täysin päinvastaiselta hänestä, joka ei voi hyvin. Kun ihmiset tulevat luokseni ja kysyvät minulta, miten voin, miltei aina he sanovat jotakin tähän tapaan: ”Sinä ainakin näytät hyvinvoivalta!” Tämänkaltaisten lausuntojen johdosta minusta helposti tuntuu siltä, että he epäilevät sairauteni aitoutta tai että koska näytän ulkoa päin hyvältä, minusta pitäisi tuntua hyvältä myös sisäisesti. Valitettavasti LED:n kyseessä ollen ulkonäkö voi olla hyvin pettävä. Uhrit näyttävät usein terveiltä; näin on erityisesti naisten laita, jos heidän tukkansa on laitettu ja he ovat ehostaneet itseään.
Muistan jonkun lähestyneen minua eräänä iltana seurakunnankokouksen jälkeen ja sanoneen: ”On oikein mukava nähdä sinua. Tiedän, ettei sinun ole aina helppoa tulla, mutta me olemme iloisia nähdessämme sinut täällä tänä iltana.” Tällaisten sanojen johdosta minusta tuntuu, että ihmiset ymmärtävät jossain määrin tilannettani.
Lisäksi sairauden kanssa kamppaileva ihminen tuntee helposti jäävänsä seuraelämän ulkopuolelle terveydentilansa vaihtelujen vuoksi. Koska uudet oireet ilmaantuvat yhtäkkiä ja yllättäen, se merkitsee sitä, että useimmat suunnitelmat on tehtävä varauksin. Sairaus vaihtelee niin paljon, että usein kaksi tuntia aikaisemmin tehdyt suunnitelmat saattaa olla tarpeellista peruuttaa viime hetkessä. Niinpä suuri osa elämästäni kuluu odotuksessa ja tuskassa.
Miten tulen toimeen
Saatat ihmetellä, miten tulen toimeen sairauden kanssa, joka vaikuttaa haitallisesti tunteisiini ja joka rajoittaa monella tavalla elämääni. On tarpeetonta sanoa, että se voi olla hyvin koettelevaa, ei ainoastaan minulle vaan myös Jackille. Koska en pysty osallistumaan moneen sellaiseen toimintaan, jota muut ihmiset pitävät normaalina, olen todellakin oppinut arvostamaan aivan yksinkertaisia nautintoja, kuten erikoisruoan valmistamista Jackille, ajan viettämistä omaisteni kanssa tai vain istumista ja kissanpentuni hyväilemistä.
Koska olen herkkä auringonvalolle, minun on ryhdyttävä suojatoimiin osallistuessani saarnaamistyöhön. Minut on helppo huomata; olen se, joka pitää värillistä päivänvarjoa. Kartan ulkona olemista todella kuumina päivinä, koska kuumuus saa minut hyvin heikoksi. Lisäksi koska minulla on vain rajoitetusti voimia ovelta-ovelle-todistamistyön tekemiseen, etsin muita keinoja puhuakseni ihmisille tulevaisuudentoivosta, joka löytyy Raamatusta.
Kun yritän kiinnittää huomioni elämän myönteisiin puoliin kielteisten vastakohtana, se on auttanut minua torjumaan ”voi minua” -asenteen omaksumisen. Suurin kamppailuni on sen oppiminen, etten aseta itselleni kohtuuttomia vaatimuksia ja sitten moiti itseäni, kun en saavuta niitä. Hyvistä tulevaisuudennäkymistä huolimatta olen välillä masentunut, turhautunut ja vuodatan monia kyyneleitä. Kun minulla on todella huono päivä ja synkkyyden verho näyttää häilyvän ylläni, yritän muistaa, että se menee ohi, ja turvautumalla erityisessä määrin Jumalaan selviydyn siitä.
Olen todella tullut arvostamaan Jehova Jumalan myötätunnon ja armon ominaisuuksia, ja muistan usein Jobin 34:28:ssa olevat sanat: ’Ja hän kuuli kurjan huudon.’ Ihmiskunta on tosiaankin sairas useammalla kuin yhdellä tavalla. Me tarvitsemme apua, jota eivät edes taitavimmatkaan lääkärit voi antaa. Uskon, että Jehova tulee pian täyttämään ensimmäisen raamatunkohdan, jonka opin lapsena. Silloin tullaan sanomaan kaikista ihmisistä: ”Eikä yksikään asukas sano: ’Minä olen vaivanalainen’.” (Jesaja 33:24) Eikö tämä kuulostakin ihmeelliseltä? Ainakin minusta se kuulostaa! – Kertonut Robin Kanstul.
[Tekstiruutu s. 21]
Mikä on LED?
Lupus erythematosus disseminatus eli LED on toistuva ja nykyisin parantumaton tulehdussairaus. Se on autoimmuunihäiriö, joka kääntää vasta-aineet kaikkia elimistön tärkeitä elimiä vastaan. LED ei kuitenkaan ole tarttuva tai syövän tapainen. Kuinka vakava se voi olla? Lievästä hengenvaaralliseen. Monilla potilailla on kasvoilla perhoskuviota muistuttava punoittava ihottuma-alue. Taudin syytä ei tunneta.
[Kuva s. 23]
Jack ja Robin nykyään