Kun joku sairastuu Alzheimerin tautiin

”MIEHENI Alfie oli työnjohtajana eräällä Etelä-Afrikan kultakaivoksella”, Sally selittää. ”Olin ihmeissäni, kun hän kertoi minulle haluavansa jäädä eläkkeelle. Hän oli vasta 56-vuotias ja hyvin lahjakas ja uuttera ihminen. Myöhemmin sain tietää Alfien työtovereilta, että hän oli alkanut tehdä merkillisiä arviointivirheitä. He pitivät ne usein omana tietonaan.

Hän jäi eläkkeelle, ja me ostimme hotellin. Alfie oli kätevä käsistään, joten ajattelimme hänellä riittävän tekemistä paikkojen kunnossa pitämisessä. Toisin kuitenkin kävi. Hän tilasi aina paikalle korjausmiehen.

Samana vuonna menimme viettämään lomaa merenrannalle Durbaniin ja otimme lapsenlapsemme – kolmivuotiaan tytön – mukaamme. Tyttö leikki mielellään trampoliinilla, joka oli aivan loma-asuntoamme vastapäätä, tien toisella puolella. Eräänä iltapäivänä puoli viiden paikkeilla Alfie vei tytön hyppimään trampoliinilla ja sanoi, että he tulisivat puolen tunnin kuluttua takaisin. Kello tuli seitsemän, eikä heitä vieläkään kuulunut takaisin. Soitin poliisille, mutta minulle vastattiin, että he alkaisivat etsiä kadonneita ihmisiä vasta 24 tunnin kuluttua heidän katoamisestaan. Luulin tulevani tuona yönä hulluksi, sillä kuvittelin koko ajan, että heidät oli tapettu. Seuraavana päivänä ovelle koputettiin puolen päivän aikoihin, ja siellä oli Alfie lapsenlapsemme sylissään.

’Missä te olette olleet?’ kysyin heiltä.

’Älä ole vihainen’, mieheni vastasi. ’En minä tiedä.’

’Mummi, me eksyimme’, lapsenlapsemme selitti.

Ajatella, että joku voi eksyä ollessaan tien toisella puolella! En vieläkään tiedä, missä he nukkuivat tuon yön. Eräs ystäväni kuitenkin löysi heidät ja opasti heidät oikean asunnon luo.”

Tämän tapauksen jälkeen Sally vei Alfien neurologin vastaanotolle, ja tämä vahvisti sen, että Alfie kärsi dementiasta (älyllisen suorituskyvyn heikentymisestä). Loppujen lopuksi kävi ilmi, että Alfiella oli Alzheimerin tauti, johon ei toistaiseksi ole tehokasta hoitomenetelmää eikä lääkettä.a Brittiläinen tiedelehti New Scientist sanoo tämän taudin olevan ”teollisuusmaissa sydäntautien, syövän ja aivohalvausten jälkeen neljänneksi yleisin kuolinsyy”. Sitä on myös sanottu ”vanhuusiän yleisimmäksi krooniseksi sairaudeksi”. Alfien tapaus kuitenkin osoittaa sen, että Alzheimerin tautiin voi sairastua jo suhteellisen nuorena.

Kun vauraissa maissa yhä useampien ihmisten elinikä pitenee, ennusteet niiden määrästä, jotka tulevat sairastumaan dementiaan, ovat huolestuttavia. Erään tutkimuksen mukaan dementiapotilaitten määrä saattaa kasvaa vuosina 1980–2000 Britanniassa 14, Yhdysvalloissa 33 ja Kanadassa 64 prosenttia. Vuonna 1990 eräässä Australian television dokumenttiohjelmassa todettiin: ”Australiassa on nykyisin arviolta 100000 ihmisellä Alzheimerin tauti. Vuosituhannen vaihteessa heitä tulee olemaan 200000.” Maailmassa arvioidaan olevan vuonna 2000 noin 100 miljoonaa Alzheimerin tautia sairastavaa ihmistä.

Mistä Alzheimerin taudissa on kysymys?

Alzheimerin taudin monia mahdollisia syitä tutkitaan parhaillaan, mutta sen perimmäinen aiheuttaja on edelleenkin tuntematon. Se kuitenkin tiedetään, että tähän tautiin liittyy aivosolujen vähittäinen tuhoutuminen, niin että aivot saattavat paikka paikoin kirjaimellisesti kutistua. Pahimmat tuhonsa tauti tekee muistin ja ajattelukyvyn kannalta merkittävissä aivojen osissa. Alkuvaiheessaan tauti tuhoaa niitä aivojen hermosoluja, jotka ovat yhteydessä tunnetiloihin, ja seurauksena on ihmisen persoonallisuuden muuttuminen. Myöhemmin tauti saattaa levitä muuallekin aivoihin: niihin osiin, jotka liittyvät näkö- ja tuntoaistiin, samoin kuin motoriseen aivokuoreen, joka ohjaa lihasten toimintaa. Tällaiset muutokset ”luovat tyypillisen, murheellisen kuvan ihmisestä, joka kykenee kävelemään, puhumaan ja syömään, muttei kykene ymmärtämään häntä ympäröivää maailmaa”, selittää tiedelehti Scientific American.

Taudin kesto on tavallisesti 5–10 vuotta, mutta joskus se voi kestää yli 20 vuotta. Taudin edetessä pitemmälle potilaat pystyvät tekemään aina vain vähemmän. Lopulta he eivät ehkä enää tunne edes lähiomaisiaan. Taudin loppuvaiheessa potilaat joutuvat usein vuoteenomiksi, eivätkä he pysty puhumaan tai syömään omin avuin. Monet heistä kuitenkin kuolevat muista syistä ennen tämän loppuvaiheen saapumista.

Vaikka Alzheimerin tautiin ei alussa liitykään fyysisiä kipuja, se aiheuttaa silti paljon henkistä tuskaa. On hyvin ymmärrettävissä, miksi jotkut eivät aluksi halua tunnustaa itselleen tosiasioita, vaan toivovat ongelman häviävän jossakin vaiheessa.b Siitä, että hyväksyy tämän taudin tosiasiana ja opettelee lievittämään sen aiheuttamaa henkistä tuskaa, voi kuitenkin olla paljon hyötyä. ”Kunpa olisin jo aiemmin tiennyt, millä tavoin muistin heikkeneminen voi vaikuttaa potilaaseen”, sanoi Bert, jonka 63-vuotiaalla vaimolla on Alzheimerin tauti. Omaisille on suureksi avuksi se, että he hankkivat tietoa tämän taudin luonteesta ja siitä, miten sen kanssa voidaan tulla toimeen. Tämä lehti tarkastelee näitä ja muita seikkoja kahdessa seuraavassa kirjoituksessaan.

[Alaviitteet]

[Huomioteksti s. 4]

Maailmassa arvioidaan olevan vuonna 2000 noin 100 miljoonaa Alzheimerin tautia sairastavaa ihmistä