Miten voit elää tyydyttävää elämää sairautesi kanssa?

VOIT olla varma, että ne tunteet, jotka todennäköisesti ryöppyävät ylitsesi, ovat luonnollinen reaktio tapahtuneeseen. Vaikka sairautesi tai vammasi voi olla fyysinen tosiasia, mielesi ei pysty hyväksymään niitä muutoksia, joita sairaus pakostakin aiheuttaa sinulle. Saattaa näyttää siltä kuin menossa olisi sinun ja sairautesi välinen köydenveto, kamppailu sen välillä, mitä olit aikaisemmin ja millainen sinusta mahdollisesti tulee. Juuri nyt voi vaikuttaa siltä, että sairaus on voitolla, mutta sinun vallassasi on muuttaa tilanne. Miten se tapahtuu?

”Kun ihminen kokee sairauden johdosta menetyksen, se tuntuu paljolti samalta kuin kuolema”, kertoo tri Kitty Stein. Kun on menettänyt niinkin arvokkaan asian kuin terveyden, on normaalia antaa itselleen aikaa surra sitä, pitkälti samalla tavalla kuin surraan rakkaan ihmisen kuolemaa. Menetykseenhän voi liittyä muutakin kuin terveys. Eräs nainen selittää: ”Minun piti luopua työpaikastani. – – Minun piti luopua siitä itsenäisyydestä, josta olin aina nauttinut.” Menetys täytyy silti nähdä oikeissa mittasuhteissa. ”Menetettyä täytyy saada surra”, jatkaa tri Stein, jolla itsellään on MS-tauti, ”mutta lisäksi täytyy ymmärtää, mitä vielä on jäljellä.” Kun siis olet selviytynyt ensimmäisistä itkuista, tulet näkemään, että sinulla on vielä tallella tärkeitä voimavaroja. Sinulla on esimerkiksi yhä kyky sopeutua.

Merenkulkija ei voi vallita myrskyä, mutta hän voi selviytyä sen läpi säätämällä purjeet olosuhteiden mukaan. Vastaavasti et ehkä voi vallita elämäsi mullistanutta sairautta, mutta voit tulla sen kanssa toimeen säätämällä ”purjeitasi” eli fyysisiä, henkisiä ja tunneperäisiä voimavarojasi. Millä keinoin toiset kroonisesti sairaat ovat onnistuneet tässä?

Hanki sairaudesta tietoa

Kun diagnoosin herättämästä ensisokista on selvitty, monista tuntuu, että on parempi tietää tuskallinen totuus kuin olla epämääräisen pelon vallassa. Vaikka pelko voi lamaannuttaa, tieto tosiasioista voi auttaa miettimään, mitä on tehtävissä – ja sillä itsessään on usein myönteinen vaikutus. ”Ihminen tuntee olonsa paljon paremmaksi minkä tahansa huolen painaessa, jos hänellä on suunnitelma siitä selviytymiseksi”, huomauttaa Stanfordin yliopistossa toimiva tri David Spiegel. ”Jo kauan ennen kuin asialle on varsinaisesti tehty mitään, suunnitelman laatiminen helpottaa oloa.”

Kaipaat ehkä lisää tietoa tilastasi. Raamatun sananlasku sanoo, että ”tiedon mies vahvistaa voimaansa” (Sananlaskut 24:5). ”Hae kirjastosta kirjoja. Hanki sairaudestasi mahdollisimman paljon tietoa”, neuvoo muuan vuodepotilas. Saadessasi tietoa erilaisista hoidoista ja selviytymiskeinoista huomaat ehkä, ettei tilasi ole aivan niin paha kuin pelkäsit. Voit löytää aihetta jopa optimistisuuteen.

Tilanteen ymmärtäminen älyllisesti ei kuitenkaan ole lopullinen päämääräsi. Tri Spiegel selittää: ”Tämä tiedon kerääminen on osa tärkeää prosessia, jonka aikana ihminen sopeutuu sairauteen, hahmottaa sen ja asettaa sen oikeisiin mittasuhteisiin.” Sen hyväksyminen, että elämä on muuttunut mutta ei ole ohi, on herkkä ja usein hidas prosessi. Tämän askeleen eteenpäin – sairauden älyllisestä ymmärtämisestä sen hyväksymiseen henkisesti – sinä voit ottaa. Miten se tapahtuu?

Herkän tasapainon löytäminen

Sinun täytyy ehkä tarkistaa näkemystäsi siitä, mitä sairauden hyväksyminen oikein merkitsee. Hyväksyminenhän ei ole tappion tunnustamista, niin kuin ei merenkulkijakaan joudu tappiolle, jos hän hyväksyy sen, että hän on keskellä myrskyä. Realistinen suhtautuminen myrskyyn saa hänet pikemminkin ryhtymään toimiin. Samalla tavalla oman sairauden hyväksyminen ei merkitse tappiota, vaan ”edistymistä uuteen suuntaan”, kuten eräs kroonisesti sairas nainen sanoi.

Vaikka fyysiset kykysi olisivatkin heikentyneet, sinun täytyy ehkä muistuttaa itseäsi siitä, että henkiset, tunneperäiset ja hengelliset ominaisuutesi eivät välttämättä ole muuttuneet miksikään. Onko sinulla yhä tallella esimerkiksi älykkyytesi tai järjestely- ja päättelykykysi? Kenties hymysi on yhä lämmin, olet yhä kiinnostunut toisista, hallitset edelleen kuuntelemisen taidon ja tiedät vieläkin, miten ollaan hyvä ystävä. Ja mikä tärkeintä, uskot yhä Jumalaan.

Pidä lisäksi mielessäsi, että vaikket voi joillekin olosuhteille mitään, voit edelleen päättää itse, miten suhtaudut niihin. Yhdysvaltain syöpäinstituutissa työskentelevä Irene Pollin sanoo: ”Potilas on vastuussa reagointitavastaan sairauteensa. Hänellä on tämä kyky siitä riippumatta, mitä sairaus tuo tullessaan.” 70-vuotias Helen, jolla on pitkälle edennyt MS-tauti, myöntää: ”Tasapainon uudelleen löytymiseen ei vaikuta niinkään sairaus vaan oma suhtautuminen siihen.” Muuan vuosia sitten vammautunut mies sanoo: ”Myönteisyys on se köli, joka pitää veneen pystyssä.” Sananlaskujen 18:14:ssä sanotaan: ”Miehen henki voi kestää hänen sairautensa, mutta kuka voi murtunutta henkeä kantaa?”

Elämän ohjaksista kiinni

Sitä mukaa kuin saat tunteesi tasapainoon, kysymys ”miksi tämä tapahtui minulle?” ja muut samankaltaiset saattavat vaihtua kysymykseksi ”kun tämä nyt kerran tapahtui minulle, niin mitä aion tehdä asialle?” Tässä vaiheessa päätät ehkä ottaa taas joitakin askeleita eteenpäin. Tarkastellaanpa muutamia mahdollisuuksia.

Arvioi tilanne, mieti, mitä täytyy muuttaa, ja pyri sitten muuttamaan se, minkä voit. ”Sairaus tarjoaa tilaisuuden arvioida elämäänsä uudelleen. Se on herätyskellon soitto, ei kuolinkellojen”, kuvailee tri Spiegel. Kysy itseltäsi, mikä sinulle oli tärkeää ennen sairastumista ja onko se muuttunut. Tällaisten kysymysten tarkoituksena ei ole selvittää, mitä et enää pysty tekemään vaan mikä on yhä mahdollista, ehkäpä tekemällä asiat vain eri tavalla. Esimerkistä käy edellä mainittu Helen.

MS-tauti on 25 vuoden ajan heikentänyt hänen lihaksiaan. Ensin hän käytti kävelytukea voidakseen edelleen liikkua. Kun häneltä sitten meni oikean käden hallinta, hän alkoi käyttää vasenta kättä. Seuraavaksi vasen käsi lakkasi lopullisesti toimimasta. Noin kahdeksan vuotta sitten loppui käveleminen. Nykyään jonkun muun täytyy pestä, ruokkia ja pukea hänet. Se surettaa häntä, mutta silti hän sanoo: ”Mottoni kuuluu edelleen: ajattele sitä, mitä voit tehdä, äläkä sitä, mitä ennen teit.” Miehensä ja kotisairaanhoitajien avustamana sekä oman kekseliäisyytensä ansiosta hän pystyy yhä tekemään sellaista, mistä hän on aina pitänyt. Hänelle on esimerkiksi 11-vuotiaasta asti ollut tärkeää kertoa muille siitä Raamatun lupauksesta, että rauhaisa uusi maailma on tulossa, ja nykyään hän yhä tekee niin joka viikko (Matteus 28:19, 20). Hän selittää:

”Pyydän kotisairaanhoitajaa pitämään sanomalehteä edessäni. Yhdessä me luemme kuolinilmoituksia ja valitsemme niistä muutaman. Sitten kerron hoitajalle, mitä haluaisin sanoa kirjeessä vainajan omaisille, ja hoitaja kirjoittaa kirjeen koneella. Lähetän sen mukana kirjasen Kun joku rakkaasi kuolee,a jossa kerrotaan Raamatun lohduttavasta ylösnousemustoivosta. Teen näin aina sunnuntai-iltapäivisin. Tunnen iloa siitä, että voin edelleen kertoa toisille Jumalan valtakunnan hyvää uutista.”

Aseta järkeviä ja realistisia tavoitteita. Yksi syy, miksi Helen yrittää muuttaa sen, mikä on muutettavissa, on se, että silloin hän voi asettaa tavoitteita ja saavuttaa ne. Tämä on sinullekin tärkeää. Miksi? Koska tavoitteiden asettaminen suuntaa ajatukset tulevaisuuteen, ja niiden saavuttaminen tuo aikaansaamisen tunteen. Se voi myös palauttaa itseluottamuksen. Tavoitteen täytyy kuitenkin olla selvärajainen. Voisit esimerkiksi päättää, että luet tänään yhden luvun Raamatusta. Lisäksi tavoitteiden täytyy olla realistisia sinulle. Fyysinen ja henkinen rakenteesi on erilainen kuin muiden pitkäaikaissairaiden, joten et ehkä kykene saavuttamaan samoja tavoitteita kuin he (Galatalaisille 6:4).

”Tuntuupa tavoite miten pieneltä hyvänsä, sen saavuttaminen kannustaa tekemään vielä enemmän”, sanoo Alankomaissa asuva Lex. Hän joutui runsaat kaksikymmentä vuotta sitten, 23-vuotiaana, onnettomuuteen, jossa hän halvaantui. Sitä seuranneiden lukemattomien kuntoutusjaksojen aikana häntä kehotettiin asettamaan itselleen tavoitteita. Yhtenä tavoitteena oli esimerkiksi pestä kasvot pesulapulla. Edessä oli tuskien taival, mutta hän onnistui. Tajuttuaan saavuttaneensa tavoitteensa hän asetti uuden: avata ja sulkea hammastahnaputki itse. Jälleen hän onnistui. ”Ei se helppoa ollut”, hän sanoo, ”mutta oivalsin, että pystyin tekemään enemmän kuin olin luullut.”

Vaimonsa Tineken tuella Lex saavutti vielä suurempia tavoitteita. Tineken avustamana Lex esimerkiksi kulkee nykyään pyörätuolissa ovelta ovelle kertoakseen ihmisille Raamatusta. Hän käy myös viikoittain rohkaisemassa erästä pahoin vammautunutta miestä ja tutkii tämän kanssa Raamattua. Hän sanoo: ”Toisten auttaminen tuo minulle suurta tyydytystä.” Raamattu vahvistaa, että ”onnellisempaa on antaa kuin saada” (Apostolien teot 20:35).

Voitko sinäkin asettaa tavoitteeksi auttaa toisia eri tavoin? Sairautesi tai vammasi voi tehdä sinusta tavallista taitavamman lohduttajan, koska ongelmiesi vuoksi tajuat toisten tuskan herkemmin.

Pidä yllä ihmissuhteita. Lääketieteelliset tutkimukset osoittavat, että sosiaalinen kanssakäyminen on hyväksi terveydelle. Sen puute taas ei ole. ”Sosiaalisen eristyneisyyden ja kuolleisuuden välinen suhde on yhtä – – vahva kuin tupakoinnin – – ja kuolleisuuden”, huomauttaa muuan tutkija. Hän jatkaa: ”Ihmissuhteiden kehittäminen saattaa olla terveyden kannalta yhtä tärkeää kuin tupakoinnin lopettaminen.” Ei ihme, että hänen mielestään taito pitää yllä ihmissuhteita on ”arvokas hengissä pysymisen kannalta”. (Sananlaskut 18:1.)

Ongelmana voi kuitenkin olla se, että jotkut tuttavasi lakkaavat käymästä luonasi, kuten edellisessä kirjoituksessa mainittiin. Sinun täytyy oman etusi takia tehdä asialle jotakin. Mutta miten? Voisit alkajaisiksi kutsua ystäviä käymään luonasi.

Toimi niin, että sinun luonasi on mukava käydä.b Vieraille jää käynnistä hyvä maku suuhun, jos et puhu sairaudestasi niin paljon, että he väsyvät siihen. Eräs kroonisesti sairas nainen ratkaisi ongelman asettamalla aikarajan sille, miten paljon hän puhui miehensä kanssa sairaudestaan. ”Meidän oli pakko tehdä niin”, hän sanoo. Sairauden ei tosiaan tarvitse olla ainoa puheenaihe. Eräs mies puhui tervehdyskäynnillä vuoteenoman ystävänsä kanssa taiteesta, historiasta ja siitä, mihin tämän usko Jehova Jumalaan perustui, ja sanoi sen jälkeen: ”Hän on paljon muutakin kuin sairautensa. Oli mahtavaa jutella hänen kanssaan.”

Huumorintajukin tekee ystäville mukavaksi pistäytyä luonasi. Nauru hyödyttää sinua itseäsikin. ”Huumorin avulla voi selviytyä monista tilanteista ja monissa olosuhteissa”, sanoo eräs Parkinsonin tautia sairastava mies. Nauru voi olla hyvä lääke. Sananlaskujen 17:22:ssa todetaan: ”Iloinen sydän tekee hyvää parantajana.” Jo muutaman minuutin nauru tekee hyvää. Sitä paitsi ”toisin kuin jotkin muut kokeilemamme lääkkeet nauraminen on täysin turvallista, myrkytöntä ja hauskaa”, kirjoittaa Susan Milstrey Wells, joka on itsekin kroonisesti sairas. ”Menetettävänä ei ole muuta kuin huonotuulisuus.”

Yritä vähentää stressiä. Tutkimukset vahvistavat, että stressi saattaa pahentaa sairauden fyysisiä oireita, kun taas stressin lievittäminen tekee oireista siedettävämpiä. Suo siis itsellesi välillä taukoja (Saarnaaja 3:1, 4). Älä ajattele sairauttasi joka ikinen hetki. Jos olet sidottu kotiisi, voit yrittää purkaa tunne-elämän paineita esimerkiksi kuuntelemalla rauhallista musiikkia, lukemalla jotain kirjaa, kylpemällä pitkään, kirjoittamalla kirjeitä tai runoja, maalaamalla, soittamalla jotakin soitinta tai puhumalla uskotulle ystävälle. Tällaiset toimet eivät ratkaise ongelmaasi pysyvästi, mutta ne voivat tarjota sinulle hengähdystauon.

Jos pystyt liikkumaan, lähde kävelylle tai ostoksille, tee puutarhatöitä, käy ajelemassa autolla tai, jos mahdollista, ota lomaa. Matkalle lähteminen voi kieltämättä olla tavallista mutkikkaampaa sairautesi takia, mutta valmistautumalla ja käyttämällä kekseliäisyyttä voit voittaa esteitä. Esimerkiksi edellä mainitut Lex ja Tineke onnistuivat matkustamaan ulkomaille. ”Alku oli aika jännittävä”, kertoo Lex, ”mutta lomasta tuli upea!” Sairaus voi olla osa elämää, mutta sen ei tarvitse vallata sitä kokonaan.

Ammenna voimaa uskosta. Vakavaan sairauteensa menestyksellisesti sopeutuneet tosi kristityt sanovat, että heidän uskonsa Jehova Jumalaan ja kristillinen seurakunta ovat heille lohdutuksen ja voiman pohjattomia lähteitä.c Seuraavassa he esittävät ajatuksiaan rukoilemisen, Raamatun tutkimisen, tulevaisuuden miettimisen ja valtakunnansalissa pidettävien kristillisten kokousten arvosta.

● ”Masennun vieläkin silloin tällöin. Silloin rukoilen Jehovaa, ja hän vahvistaa päättäväisyyttäni jatkaa sen tekemistä, mihin pystyn.” (Psalmit 55:22; Luukas 11:13.)

● ”Raamatun lukeminen ja mietiskeleminen auttaa minua valtavasti mielenrauhan säilyttämisessä.” (Psalmit 63:6; 77:11, 12.)

● ”Raamatun tutkiminen muistuttaa minua siitä, että todellinen elämä on vielä edessäpäin ja etten ole vammainen ikuisesti.” (Jesaja 35:5, 6; Ilmestys 21:3, 4.)

● ”Usko Raamatun lupaamaan tulevaisuuteen antaa minulle voimaa mennä eteenpäin päivä kerrallaan.” (Matteus 6:33, 34; Roomalaisille 12:12.)

● ”Kun olen kokouksessa valtakunnansalissa, ajatukseni pysyvät myönteisissä asioissa enkä mieti sairauttani.” (Psalmit 26:12; 27:4.)

● ”Seurakunnan jäsenten rohkaiseva seura lämmittää sydäntäni.” (Apostolien teot 28:15.)

Raamatussa vakuutetaan: ”Jehova on hyvä, linnoitus ahdingon päivänä. Ja hän tuntee ne, jotka etsivät turvaa hänestä.” (Nahum 1:7.) Läheinen suhde Jehova Jumalaan ja tiivis kanssakäyminen kristillisen seurakunnan kanssa lohduttavat ja antavat voimaa (Roomalaisille 1:11, 12; 2. Korinttilaisille 1:3; 4:7).

Anna itsellesi aikaa

Vakavaan sairauteen tai vammaan sopeutuminen ”kestää aikansa – se ei tapahdu yhdessä yössä”, huomauttaa eräs sosiaalityöntekijä, joka auttaa pitkäaikaissairaita kohtaamaan sairautensa vaikutukset. Eräs toinen asiantuntija neuvoo antamaan itselleen aikaa, sillä opeteltavana on ”täysin uusi taito: sopeutuminen vakavaan sairauteen”. Sinun on tärkeää ymmärtää, että myönteisyydestäsi huolimatta sinulla voi olla huonoja päiviä tai viikkoja, jolloin sairauden vaikutukset uuvuttavat. Ajan mittaan voit kuitenkin huomata edistyväsi. Näin kävi eräälle naiselle, joka sanoi: ”Olin tavattoman innostunut, kun tajusin, etten ollut edes ajatellut syöpää kokonaiseen päivään. – – Jokin aika sitten en olisi ikinä uskonut sitä mahdolliseksi.”

Kun olet selvinnyt alkupeloista ja asettanut itsellesi uusia tavoitteita, saatat yllättyä siitä, miten hyvin itse asiassa tulet toimeen. Tätä valaisee seuraava kirjoitus.

[Alaviitteet]

[Kuva s. 7]

Tiedon hankkiminen sairaudesta voi auttaa sopeutumaan siihen

[Kuva s. 8]

Helen laatii toisten avustuksella rohkaisevia kirjeitä

[Kuva s. 8]

”Tunnen iloa siitä, että voin kertoa toisille Jumalan valtakunnan hyvää uutista”

[Kuvat s. 9]

”Oivalsin, että pystyin halvaantumisesta huolimatta tekemään enemmän kuin olin luullut.” (Lex)