Kun krooninen sairaus yllättää perheen

DU TOIT’N perheen ilo on tarttuvaa. Heidän syvä keskinäinen rakkautensa lämmittää sivullisenkin mieltä. Heistä ei mitenkään uskoisi, että he ovat kokeneet monia vaikeuksia.

Ensinnäkin kun perheen esikoinen Michelle oli kaksivuotias, hänellä todettiin periytyvä krooninen sairaus, joka aiheuttaa hivuttavaa lihasheikkoutta.

Äiti Ann kuvailee: ”Aivan yhtäkkiä on opittava tulemaan toimeen lamauttavan kroonisen sairauden kanssa. Tajuaa vain, että perhe-elämä muuttuu pysyvästi.”

Kun perheeseen syntyi toinen tytär ja poika, edessä oli uusi järkytys. Kaikkien kolmen lapsen ollessa eräänä päivänä ulkona leikkimässä tytöt juoksivat sisään ja huusivat: ”Äiti, äiti, tule nopeasti! Neil on kummallisen näköinen!”

Ann syöksyi ulos ja näki kolmivuotiaan Neilin pään retkottavan hervottomana sivulla. Poika ei pystynyt pitämään sitä pystyssä.

”Se oli hirvittävä sokki”, muistelee Ann. ”Tajusin heti, mistä oli kyse. Sydämeni oli murtua, kun ajattelin, että tämä terve pikkupoika joutuisikin elämään saman hivuttavan lihasheikkouden kanssa kuin isosiskonsa.”

”Ilo terveestä perheestä jäi pian sellaisten haasteiden varjoon, jotka kuuluvat elämämme vaikeimpiin”, sanoo perheen isä Braam.

Lopulta Michelle menehtyi sairautensa komplikaatioihin siitä huolimatta, että hän sai parasta mahdollista sairaalahoitoa. Tyttö oli vasta 14-vuotias. Neilin kamppailu sairautensa kanssa jatkuu.

Miten du Toit’t ja muut vastaavassa tilanteessa olevat perheet selviytyvät haasteista, joita perheenjäsenen krooninen sairaus tuo tullessaan? Voidaksemme vastata tähän meidän täytyy eritellä, miten sellainen sairaus vaikuttaa perheisiin.

Krooninen sairaus – koko perheen asia

MILLAINEN on krooninen sairaus? Yksinkertaisesti sanottuna se on pitkäaikainen sairaus. Muuan professori kuvailee sitä myös ”muuttuneeksi terveydentilaksi, joka ei korjaannu yksinkertaisella kirurgisella toimenpiteellä tai lyhyellä lääkekuurilla”. Kroonisen sairauden tai sen vaikutusten haasteellisuus ei johdu pelkästään taudin luonteesta ja sen hoidosta, vaan siitä, että sitä on kestettävä kauan.

Lisäksi kroonisen sairauden vaikutukset rajoittuvat harvoin vain potilaaseen. ”Useimmilla on perhe”, sanotaan erästä hermotautia käsittelevässä kirjassa, ”ja potilaan läheiset kokevat saman järkytyksen ja tuntevat samaa ahdistusta kuin potilas itsekin.” (Motor Neurone Disease—A Family Affair.) Tämän vahvistaa muuan äiti, jonka tyttärellä on syöpä. Hän sanoo: ”Se koskettaa kaikkia perheenjäseniä, näyttävätpä tai tiedostavatpa he sen tai eivät.”

Kaikki eivät tietenkään koe tilannetta samalla tavalla, mutta jos perheenjäsenet ymmärtävät, miten krooninen sairaus vaikuttaa ihmisiin yleensä, he ovat luultavasti paremmin valmistautuneita kohtaamaan oman erikoistilanteensa haasteet. Jos lisäksi ulkopuoliset – työ- ja koulutoverit, naapurit sekä ystävät – ymmärtävät, mitä sairaus tuo mukanaan, he pystyvät paremmin antamaan merkityksellistä ja empaattista tukea. Tarkastellaanpa siksi muutamia kroonisen sairauden mahdollisia vaikutuksia perheisiin.

Matka halki tuntemattoman maan

Pitkäaikaispotilaan perhe on ikään kuin matkalla halki vieraan maan. Jotkin asiat ovat pitkälti samanlaisia kuin perheen kotimaassa, mutta toiset ovat uusia tai jopa perin pohjin erilaisia. Kun perheenjäsen sairastuu krooniseen sairauteen, moni asia pysyy perheen elämässä ennallaan, mutta jotkin asiat muuttuvat hyvin paljon.

Ensinnäkin itse tauti saattaa heijastua perheen päiväohjelmaan ja vaatia jokaiselta perheenjäseneltä sopeutumista. Tämän vahvistaa 14-vuotias Helen, jonka äiti sairastaa kroonista depressiota: ”Mukautamme aikataulun sen mukaan, mitä äiti jaksaa kunakin päivänä tehdä.”

Uuden elämänrytmin voi sekoittaa jopa hoito, jonka tarkoituksena on kuitenkin helpottaa oireita. Ajatellaanpa esimerkiksi edellisessä kirjoituksessa mainittujen Braamin ja Annin tilannetta. ”Lasten hoito vaati suuria muutoksia päiväohjelmaamme”, kertoo Braam. Ann selittää: ”Kävimme sairaalassa joka päivä. Lisäksi lääkäri suositteli lapsille kuutta pientä ateriaa päivässä taudin aiheuttamien ruokavaliorajoitusten takia. Minun piti opetella laittamaan ruokaa aivan uudella tavalla.” Vielä haasteellisempaa oli saada lapset tekemään määrätyt lihaksia vahvistavat voimisteluliikkeet. Ann muistelee: ”Se oli jokapäiväistä tahtojen taistelua.”

Samalla kun potilas joutuu sopeutumaan vaivalloiseen ja joskus kivuliaaseen hoitoon ja tutkimuksiin, hänestä tulee entistä riippuvaisempi perheensä käytännön avusta ja henkisestä tuesta. Siksi perheenjäsenten täytyy paitsi opetella uusia taitoja voidakseen hoitaa potilasta myös selvittää tunteitaan sekä tarkistaa asenteitaan, elintapojaan ja rutiinejaan.

Tämä kaikki panee tietysti perheen kestävyyden yhä kovemmalle koetukselle. Eräs äiti, jonka tytärtä hoidettiin sairaalassa syövän takia, myöntää, että tilanne voi olla ”uuvuttavampi kuin kukaan osaisi kuvitellakaan”.

Jatkuva epävarmuus

”Kroonisen sairauden jatkuva epävakaus luo painostavaa epävarmuutta”, sanotaan eräässä opaskirjassa (Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness). Juuri kun perheenjäsenet alkavat tottua yhdenlaisiin olosuhteisiin, ne saattavat muuttua ja ehkä vaikeutua entisestään. Oireet voivat ilmaantua satunnaisesti tai pahentua yhtäkkiä, ja hoito ei kenties tehoakaan odotetulla tavalla. Hoitomenetelmää on ehkä ajoittain vaihdettava, tai se aiheuttaa yllättäviä komplikaatioita. Samalla kun potilas tulee yhä riippuvaisemmaksi tuesta, jota perhe opettelee sekavin tuntein antamaan, aiemmin hallinnassa pysyneet tunteet saattavat yhtäkkiä purkautua esiin.

Monien sairauksien ja hoitojen arvaamattomuus herättää väistämättä esimerkiksi seuraavia kysymyksiä: Kuinka kauan tätä jatkuu? Miten huonoksi potilas menee? Miten paljon me vielä kestämme? Kuolemaan johtava sairaus aiheuttaa usein kaikkein suurinta epävarmuutta: missä vaiheessa kuolema saapuu?

Sairaus, hoidot, uupumus ja epävarmuus vaikuttavat lisäksi yhdessä eräällä yllättävällä tavalla.

Vaikutus sosiaaliseen elämään

”Minun täytyi voittaa voimakkaita eristyksiin ja loukkuun jäämisen tunteita”, kertoo Kathleen, jonka mies sairasti kroonista depressiota. Hän jatkaa: ”Tilanne ei näyttänyt muuttuvan miksikään, koska emme koskaan voineet kutsua ketään kylään tai ottaa kutsuja vastaan. Lopulta sosiaaliset kontaktit kuihtuivat käytännössä kokonaan.” Monet tuntevat Kathleenin tavoin syyllisyyttä sen takia, etteivät he voi osoittaa vieraanvaraisuutta ja ottaa vastaan kyläkutsuja. Miksi näin käy?

Itse sairaus tai hoidon sivuvaikutukset voivat tehdä vaikeaksi tai jopa mahdottomaksi osallistumisen sosiaalisiin tapahtumiin. Perhe ja potilas saattavat ajatella, että sairaus lyö heihin leiman, tai pelätä, että se tekee muiden olon vaivautuneeksi. Masennuksensa vuoksi potilas voi tuntea itsensä arvottomaksi nauttimaan entisistä ystävyyssuhteista, tai perhe ei yksinkertaisesti jaksa enää seurustella muiden kanssa. Krooninen sairaus voi monesta syystä johtaa helpostikin siihen, että koko perhe jää eristyksiin ja yksin.

Lisäksi harva tietää, mitä sanoa tai miten toimia sairaan ihmisen läheisyydessä (ks. tekstiruutua ”Miten toiset voivat tukea?” s. 11). ”Monesti ihmiset jäävät tuijottamaan tai sanovat jotain ajattelematonta, jos lapsi on erilainen kuin muut lapset”, sanoo Ann. ”Lapsen sairaudesta syyttää yleensä itseään, ja heidän huomautuksensa vain pahentavat syyllisyydentunnetta.” Annin sanat sivuavat vielä erästä monille perheille tuttua kokemusta.

Tuhoisia tunteita

”Diagnoosi on monille perheille sokki, ja heidän on vaikea uskoa tai hyväksyä sitä”, kertoo eräs tutkija. ”Se on heille liikaa.” On tosiaan järkyttävää kuulla, että läheisellä on jokin mahdollisesti kuolemaan johtava tai voimat pikkuhiljaa kuluttava tauti. Perheestä voi tuntua siltä kuin heidän toiveensa ja unelmansa murskaantuisivat ja jäljellä olisi vain epävarma tulevaisuus sekä syvä menetyksen ja surun tunne.

Monesti diagnoosi voi kyllä olla helpotuskin perheille, jotka ovat seuranneet potilaan pitkään jatkuneita, huolestuttavia oireita tietämättä niiden syytä. Mutta jotkin perheet suhtautuvat asiaan toisin. Muuan eteläafrikkalainen äiti tunnustaa: ”Tuntui niin kipeältä viimein kuulla, mikä lapsissamme oli vikana, että suoraan sanottuna olisin mieluummin jättänyt sen kuulematta.”

Eräässä sairaiden lasten perheille suunnatussa kirjassa sanotaan, että ”on luonnollista käydä läpi monenlaisia tunteita – – kun sopeutuu tähän uuteen todellisuuteen. Tunteet voivat välillä olla niin voimakkaita, ettei ihminen usko kestävänsä niitä.” (A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child.) Kirjan tekijä Diana Kimpton, kahden kystistä fibroosia sairastaneen pojan äiti, kertoo: ”Säikähdin omia tunteitani, ja minun täytyi saada tietää, että niin paha olo oli normaalia.”

Ei ole harvinaista, että perheet tuntevat pelkoa – pelkoa tuntematonta kohtaan, sairautta kohtaan, hoitoa kohtaan, kipua kohtaan ja kuolemaa kohtaan. Etenkin lapsilla saattaa olla monia pelkoja, joista he eivät osaa puhua, varsinkin jos heille ei selitetä järkevästi, mitä perheessä tapahtuu.

Myös suuttumuksen tunne on tavallinen. Eteläafrikkalaisessa lehdessä TLC selitetään: ”Potilas kohdistaa suuttumuksensa usein perheenjäseniin.” Ja nämäkin voivat tuntea suuttumusta – lääkäreitä kohtaan, koska he eivät havainneet ongelmaa aikaisemmin; itseään kohtaan, koska sairaus periytyi heiltä; potilasta kohtaan, koska hän ei ollut huolehtinut itsestään kunnolla; Saatana Panettelijaa kohtaan, koska hän aiheuttaa tällaista kärsimystä; tai jopa Jumalaa kohtaan, jota he pitävät syypäänä sairauteen. Krooninen sairaus herättää tavallisesti myös syyllisyyttä. ”Lähes jokainen syöpälapsen isä, äiti, veli ja sisar tuntee syyllisyyttä”, kerrotaan syöpälapsia käsittelevässä kirjassa (Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents).

Tämä tunteiden kuohu johtaa usein jonkinlaiseen masennukseen. ”Se on luultavasti kaikkein tavallisin reaktio”, kirjoittaa muuan tutkija. ”Minulla on mapillinen kirjeitä todisteena siitä.”

Perheet voivat selviytyä

Toisaalta monet perheet ovat huomanneet, että tilanteen tasalle pääsee paljon helpommin kuin aluksi luultiin. ”Mielikuvituksen tuottamat kuvat ovat paljon pahempia kuin todellisuus”, kirjoittaa Diana Kimpton. Hän oppi omasta kokemuksestaan, että ”tulevaisuus on harvoin niin synkkä kuin aluksi näyttää”. Muutkin perheet ovat tosiaan selviytyneet matkallaan halki tuntemattoman maan – oppineet elämään kroonisen sairauden kanssa – ja niin voi teidänkin perheenne. Jo tieto siitä, että toiset selviytyvät, on huojentanut monien mieltä ja antanut heille toivoa.

Perheessä voi luonnollisesti herätä kysymys, miten selviytyä kroonisen sairauden synnyttämässä tilanteessa. Seuraava kirjoitus tarkastelee joitakin tähän liittyviä seikkoja.

[Huomioteksti s. 5]

Perheiden täytyy hoitaa potilasta sekä lisäksi selvittää tunteitaan ja tarkistaa omia asenteitaan ja elintapojaan

[Huomioteksti s. 6]

Sekä potilaalla että muilla perheenjäsenillä on voimakkaita tunteita

[Huomioteksti s. 7]

Epätoivolle ei pidä antaa valtaa. Muutkin perheet ovat selviytyneet ja niin voitte tekin

[Tekstiruutu s. 7]

Kroonisen sairauden tuomia haasteita

• Tiedon hankkiminen sairaudesta ja siitä, miten sen kanssa eletään

• Elintapojen ja päiväohjelman mukauttaminen uuteen tilanteeseen

• Ihmissuhteissa tapahtuvien muutosten hyväksyminen

• Normaaliuden tunteen ja elämänhallinnan säilyttäminen

• Sairaudesta johtuvien menetysten sureminen

• Vaikeiden tunteiden käsitteleminen

• Myönteisyyden säilyttäminen

Miten pitkäaikaispotilaiden perheet selviytyvät

SELVIYTYMISTÄ voitaisiin kuvailla kyvyksi tulla toimeen niiden paineiden kanssa, joiden keskellä joutuu elämään (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary). Se merkitsee krooniseen sairauteen liittyvien ongelmien kohtaamista sellaisella tavalla, että elämä pysyy kohtuullisen hyvin hallinnassa ja ihminen voi tuntea mielenrauhaa. Ja koska krooninen sairaus on koko perheen asia, perheen selviytyminen vaatii sen jokaiselta jäseneltä rakkaudellista ja uskollista tukea. Tarkastellaanpa muutamia selviytymiskeinoja.

Tiedon arvo

Sairaudesta ei ehkä ole mahdollista parantua, mutta tieto voi lieventää sen vaikutusta mieleen ja tunteisiin. Näin sanoo eräs vanha sananlaskukin: ”Tiedon mies vahvistaa voimaansa.” (Sananlaskut 24:5.) Mistä perhe voi saada tarvittavaa tietoa?

Ensin olisi löydettävä avulias lääkäri, jonka kanssa viestintä toimii ja joka on valmis uhraamaan aikaa selvittääkseen kaikki asiat tarkoin potilaalle ja tämän perheelle. ”Ihannelääkäri on kiinnostunut koko perheestä ja siitä, että hänellä on käytettävissään kaikki tarpeellinen lääketieteen tuntemus”, määritellään eräässä kirjassa (A Special Child in the Family).

Seuraavaksi on jaksettava esittää täsmällisiä kysymyksiä niin kauan, että ymmärtää tilanteen mahdollisimman hyvin. Lääkärin luona kysyttävä kuitenkin helposti unohtuu pienessä jännityksessä, ja siksi saattaa olla hyvä esimerkiksi kirjoittaa kysymykset paperille etukäteen. Voisi olla hyödyllistä saada tietoa erityisesti siitä, mitä on odotettavissa sairauden ja hoidon osalta ja mitä on tehtävissä. (Ks. tekstiruutua ”Mitä perhe voi kysyä lääkäriltä?”)

Tilanteesta pitää kertoa riittävästi etenkin kroonisesti sairaan lapsen sisaruksille. ”Heille täytyy selittää heti alussa, mikä on vinossa”, suosittelee muuan äiti. ”He tuntevat itsensä herkästi ulkopuolisiksi, elleivät he ymmärrä, mitä on tapahtumassa.”

Jotkin perheet ovat lisäksi löytäneet käytännöllistä aineistoa kirjastoista, kirjakaupoista tai Internetistä. Eri sairauksista on usein saatu tällä tavalla yksityiskohtaista tietoa.

Kohtuullisen hyvän elämänlaadun ylläpitäminen

On täysin luonnollista, että perhe toivoo potilaan saavan edelleen nauttia kohtuullisen hyvästä elämänlaadusta. Esimerkistä käy johdantokirjoituksessa mainittu Neil du Toit. Hivuttava sairaus herättää hänessä edelleen ajoittain turhautuneisuutta, mutta siitä huolimatta hän käyttää kuukaudessa noin 70 tuntia hänelle kaikkein mieluisimpaan toimintaan: hän kertoo paikkakuntansa ihmisille Raamattuun perustuvasta toivostaan. ”Saan sisäistä tyydytystä myös siitä, että voin opettaa Raamatun asioita seurakunnassa”, hän kertoo.

Elämänlaatuun sisältyy myös kyky ilmaista ja saada rakkautta, harrastaa mieluisia asioita ja vaalia toivoa. Potilaat haluaisivat edelleen nauttia elämästä siinä määrin kuin sairaus ja sen vaatima hoito sallivat. Eräs isä, jonka perheessä on ollut potilas yli 25 vuotta, selittää: ”Me pidämme ulkoilusta yli kaiken, mutta poikani rajoitusten takia emme voi retkeillä. Niinpä hoidamme asian toisella tavalla. Menemme ulos sellaisiin paikkoihin, joissa ei tarvitse rasittaa itseään.”

Potilaat pystyvät yhä saamaan elämästä tyydytystä. Sairaudesta huolimatta monet voivat edelleen iloita kaikenlaisen kauniin katselemisesta ja kuulemisesta. Mitä paremmin he tuntevat hallitsevansa elämänsä eri puolia, sitä todennäköisemmin he saavat nauttia kohtuullisesta elämänlaadusta.

Vaikeiden tunteiden käsitteleminen

Olennainen osa selviytymistä on vahingollisten tunteiden saaminen hallintaan. Yksi niistä on suuttumus. Raamattu myöntää, että suuttumiseen voi olla aihetta, mutta siinä myös kehotetaan olemaan ”hidas vihastumaan” (Sananlaskut 14:29). Miksi tämä on viisasta? Erään hakuteoksen mukaan suuttumus ”voi kalvaa ihmistä, katkeroittaa hänet tai saada hänet sanomaan sellaista, mitä hän myöhemmin katuu”. Jo yksikin suuttumuksen purkaus voi aiheuttaa vahinkoa, jonka korjaaminen saattaa kestää kauan.

Raamatussa suositellaan: ”Älköön aurinko laskeko ollessanne ärsyyntyneessä tilassa.” (Efesolaisille 4:26.) Emme tietenkään pysty viivyttämään auringonlaskua, mutta voimme ryhtyä tyynnyttämään mieltämme nopeasti, jottemme vahingoittaisi itseämme ja toisia enempää. Sitä paitsi tilanteen pystyy todennäköisesti hoitamaan paljon paremmin rauhoittuneena.

Kaikilla perheillä menee välillä paremmin, välillä huonommin. Monet tuntevat selviytyvänsä paremmin, jos he voivat uskoutua toisille perheenjäsenille tai jollekulle muulle myötätuntoiselle ja empaattiselle ihmiselle. Tämän koki omakohtaisesti Kathleen. Hän hoiti ensin syöpää sairastavaa äitiään ja sittemmin miestään, jolla oli krooninen depressio ja myöhemmin Alzheimerin tauti. Kathleen kertoo: ”Sain huojennusta ja lohtua siitä, että sain jutella ymmärtävien ystävien kanssa.” Samaa mieltä on Rosemary, joka hoiti äitiään kaksi vuotta. Hän sanoo: ”Puhuminen rehelliselle ystävälle auttoi pysymään tasapainossa.”

Älä kuitenkaan ihmettele, jos et puhuessasi pysty pidättelemään kyyneleitä. ”Itkeminen laukaisee jännitystä ja lieventää tuskaa, ja se auttaa pääsemään surun yli”, sanotaan opaskirjassa, jota jo aiemmin lainasimme (A Special Child in the Family).a

Myönteisyyden säilyttäminen

”Rohkeus auttaa kestämään sairaudenkin”, kirjoitti viisas kuningas Salomo (Sananlaskut 18:14, vuoden 1992 kirkkoraamattu). Tutkijat ovat havainneet, että potilaiden odotukset – kielteiset tai myönteiset – vaikuttavat usein hoidon tehoon. Miten perhe voi pysyä myönteisenä pitkäaikaissairaudesta huolimatta?

Vaikkei sairautta tarvitsekaan unohtaa, on parempi keskittyä siihen, mitä vielä pystytään tekemään. ”Tilanne voi tehdä ihmisestä täysin kielteisen”, myöntää eräs isä, ”mutta täytyy vain tajuta, että paljon on vielä jäljelläkin. On elämä, perhe ja ystävät.”

Krooniseen sairauteen ei tietenkään pidä suhtautua kevyesti, mutta terve huumorintaju pitää osaltaan pessimistisyyden loitolla. Tätä havainnollistaa du Toit’n perheen herkästi esiin pulpahtava huumori. Neilin nuorin sisar Collette kertoo: ”Olemme oppineet tulemaan juttuun tietyissä tilanteissa, ja siksi voimme nauraa itsellemme silloin kun muut olisivat täysin järkyttyneitä. Nauru laukaisee jännityksen.” Raamatussa vakuutetaan, että ”iloinen sydän tekee hyvää parantajana” (Sananlaskut 17:22).

Elintärkeät hengelliset arvot

Olennaisen tärkeä osa tosi kristittyjen hengellistä hyvinvointia on se, että he ’antavat anomustensa tulla Jumalalle tunnetuiksi rukouksen ja nöyrän pyynnön avulla’. Raamattu lupaa, että silloin ”Jumalan rauha, joka ylittää kaiken ajatuksen, varjelee teidän sydämenne ja mielenne”. (Filippiläisille 4:6, 7.) Hoidettuaan lähes 30 vuotta kahta kroonisesti sairasta lasta eräs äiti sanoo: ”Olemme oppineet, että Jehova tosiaan auttaa selviytymään. Hän todella tukee meitä.”

Lisäksi monet saavat voimaa Raamatun lupauksista, joiden mukaan maasta tulee paratiisi ja kivut ja kärsimykset jäävät taakse (Ilmestys 21:3, 4). Braam kertoo: ”Perheemme kokemat krooniset sairaudet ovat tuoneet lisämerkitystä siihen Jumalan lupaukseen, että ’rampa kiipeää kuin jalohirvi ja mykän kieli huutaa ilosta’.” Monien muiden tavoin du Toit’n perhe odottaa hartaasti tuota paratiisiaikaa, jolloin ”yksikään siellä asuva ei sano: ’Minä olen sairas.’” (Jesaja 33:24; 35:6.)

Ole rohkealla mielellä. Ihmiskuntaa rasittava tuska ja kärsimys on itsessään yksi todiste siitä, että paremmat olosuhteet ovat lähellä (Luukas 21:7, 10, 11). Sitä odottaessaan lukemattomat hoitajat ja potilaat voivat todistaa, että Jehova tosiaan on ”hellän armon Isä ja kaiken lohdutuksen Jumala, joka lohduttaa meitä kaikessa ahdistuksessamme” (2. Korinttilaisille 1:3, 4).

[Alaviite]

[Tekstiruutu/Kuva s. 8]

Mitä perhe voi kysyä lääkäriltä?

• Miten tauti etenee, ja mihin se johtaa?

• Millaisia oireita siihen liittyy, ja miten niitä voidaan hoitaa?

• Mitä hoitovaihtoehtoja on olemassa?

• Millaisia sivuvaikutuksia, riskejä ja etuja eri hoitoihin liittyy?

• Mitä tilanteen hyväksi voi tehdä, ja mitä pitää välttää?

[Tekstiruutu/Kuva s. 11]

Miten toiset voivat tukea?

Jotkut eivät ehkä käy tervehtimässä pitkäaikaispotilaan perhettä tai tarjoa apua sen vuoksi, että he eivät tiedä, mitä sanoa tai miten toimia tällaisessa tilanteessa. Toiset taas voivat olla määräileviä, ja he saattavat vain lisätä perheen tuntemaa painetta tyrkyttämällä omasta mielestään hyödyllistä apua. Miten perhettä voidaan tukea loukkaamatta heidän yksityisyyttään?

Kuuntele empaattisesti. Ole ”nopea kuulemaan”, kehottaa Jaakobin kirjeen 1:19. Osoita olevasi kiinnostunut perheenjäsenistä kuuntelemalla heitä keskittyneesti ja antamalla heidän keventää mieltään silloin kun he haluavat puhua. He saattavat tehdä näin herkemmin, jos he tuntevat sinun olevan ’myötäelävä’ (1. Pietarin kirje 3:8). Pidä kuitenkin mielessäsi, että kaksi ihmistä tai perhettä ei koe kroonista sairautta samalla tavalla. ”Älä tarjoa neuvoja, ellet todella tunne sairautta tai tilannetta”, sanoo Kathleen, joka hoiti äitiään ja myöhemmin kroonisesti sairasta miestään (Sananlaskut 10:19). Ja vaikka sinulla olisikin tietoa asiasta, muista, että potilas ja perhe saattavat katsoa parhaaksi olla pyytämättä sinulta neuvoja tai olla noudattamatta niitä.

Tarjoa käytännön apua. Ole käytettävissä, kun perhe todella tarvitsee sinua, samalla kun kunnioitat heidän yksityisyyttään (1. Korinttilaisille 10:24). Braam, jonka ajatuksia on lainattu pitkin kirjoitussarjaamme, sanoo: ”Kristittyjen ystäviemme apu oli korvaamatonta. Esimerkiksi kun yövyimme sairaalassa Michellen tilan kriittisyyden takia, vierellämme oli aina neljästä kuuteen ystävää läpi yön. Apu oli aina käden ulottuvilla, kun sitä tarvitsimme.” Braamin vaimo Ann lisää: ”Talvi oli sinä vuonna todella kylmä, ja saimme kahden viikon ajan joka päivä eri keittoa. Meitä ravittiin kuumalla sopalla ja lämpimällä rakkaudella.”

Rukoile heidän kanssaan. Toisinaan käytännön tehtäviä ei juuri ole, mutta harva asia rohkaisee yhtä paljon kuin jokin raamatullinen ajatus tai vilpitön rukous potilaan ja hänen perheensä kanssa (Jaakobin kirje 5:16). ”Koskaan ei pidä aliarvioida rukouksen voimaa, kun se esitetään kroonisesti sairaiden ja heidän perheidensä puolesta tai heidän kanssaan”, sanoo 18-vuotias Nicolas, jonka äiti sairastaa kroonista depressiota.

Oikeanlainen tuki voi auttaa perheitä suuresti kroonisen sairauden aiheuttaman stressin hallitsemisessa. Raamattu ilmaisee sen näin: ”Ystävä on rakastava toveri kaikkina aikoina, ja veli on syntynyt jakamaan vaikeudet.” (Sananlaskut 17:17, The New English Bible.)

[Tekstiruutu/Kuva s. 12]

Kun sairaus johtaa kuolemaan

Joskus perhe ei ehkä ole halukas keskustelemaan kuolemansairaan perheenjäsenen lähestyvästä kuolemasta. Eräässä omaishoitoa käsittelevässä kirjassa kuitenkin mainitaan, että jos ihmisellä on ”jonkinlainen käsitys siitä, mitä on odotettavissa ja mitä pitäisi tehdä, se voi vähentää pakokauhun tunteita” (Caring—How to Cope). Paikalliset lait ja tavat vaikuttavat tietysti siihen, miten toimitaan, mutta seuraavassa on muutamia ehdotuksia sellaisten perheiden harkittavaksi, jotka hoitavat kuolemansairasta perheenjäsentä kotona.

Etukäteen

1. Kysykää lääkäriltä, mitä loppupäivinä ja -hetkinä on odotettavissa ja mitä tehdään, jos potilas kuolee yöllä.

2. Laatikaa lista niistä, joille kuolemasta pitää tiedottaa.

3. Miettikää hautajaisjärjestelyjä:

• Mitä potilas toivoo?

• Valitaanko arkku- vai polttohautaus? Verratkaa eri hautaustoimistojen hintoja ja palveluja.

• Milloin hautajaiset järjestetään? Jättäkää aikaa hautajaisvieraiden matkajärjestelyille.

• Kuka toimittaa hautauksen, tai kuka pitää muistopuheen?

• Missä hautajaiset pidetään?

4. Vaikka potilas ei näyttäisi enää reagoivan mihinkään, hän voi silti tajuta, mitä ympärillä puhutaan tai tehdään. Varokaa sanomasta hänen lähellään mitään, mitä ette halua hänen kuulevan. Haluatte ehkä puhua hänelle rauhoittavasti ja pitää häntä kädestä.

Perheenjäsenen kuoltua

Muut voivat auttaa perhettä muun muassa seuraavilla tavoilla:

1. Antakaa perheen jäädä riittävän pitkäksi aikaa vainajan luo ilman ulkopuolisia. Tämä on tärkeää kuolemaan sopeutumisen kannalta.

2. Rukoilkaa perheen kanssa.

3. Kun perheenjäsenet ovat valmiita ilmoittamaan kuolemasta, he saattavat olla kiitollisia avusta seuraavissa yhteydenotoissa:

• Lääkärin pitäisi tulla vahvistamaan kuolema ja laatimaan kuolintodistus.

• Hautaustoimiston, ruumishuoneen tai krematorion edustajien pitäisi huolehtia ruumiista.

• Ilmoittaminen omaisille ja ystäville. (Voisitte sanoa tahdikkaasti jotakin tämän suuntaista: ”Soitan [kuolleen nimi] johdosta. Minulla on valitettavasti surullisia uutisia. Hänhän on sairastanut [sairauden nimi] jo jonkin aikaa, ja hän kuoli [aika ja paikka].”)

• Sanomalehteen voidaan haluttaessa jättää kuolinilmoitus.

4. Perhe saattaa haluta tuekseen jonkun ulkopuolisen hautajaisjärjestelyjen toimeenpanemisessa.

[Kuva s. 9]

Perheenjäsenten tulisi tehdä parhaansa kohtuullisen hyvän elämänlaadun säilyttämiseksi

[Kuva s. 10]

Rukoileminen perheen kanssa voi auttaa sitä selviytymään