Kun lapsi tarvitsee erityistukea

HERÄTKÄÄ!-LEHDEN KIRJOITTAJALTA SUOMESTA

Kaksikymmenvuotias Markus (vasemmalla) tarvitsee vanhempiensa apua syömisessä, juomisessa ja peseytymisessä. Hänellä on univaikeuksia, minkä vuoksi jompikumpi vanhemmista nukkuu öisin hänen vierellään. Markuksen tapaturma-alttiuden vuoksi hänen vanhempansa pelkäävät koko ajan, että hän satuttaa itsensä pahasti. Poikansa rajoituksista huolimatta Markuksen vanhemmat ovat hänestä ylpeitä ja rakastavat häntä syvästi. He arvostavat Markuksessa hänen lempeyttään, huomaavaisuuttaan ja sydämellisyyttään.

MAAILMAN terveysjärjestö (WHO) arvioi, että lähes kolmella prosentilla maapallon väestöstä on jonkinlainen älyllinen kehitysvamma. Kehitysvammaisuus voi johtua perinnöllisistä häiriöistä, synnytysvaurioista, lapsuudenaikaisesta aivotulehduksesta, puutteellisesta ruokavaliosta tai altistumisesta huumeille, alkoholille tai kemikaaleille. Useimmissa tapauksissa syytä ei tiedetä. Millaista on olla isä tai äiti, kun lapsi vammaisuutensa vuoksi tarvitsee erityistukea? Miten tällaisia vanhempia voidaan rohkaista?

”Lapsenne on kehitysvammainen”

Ensimmäisiä koetuksia, joka vanhempien on kohdattava, on uutinen lapsen kehitysvammaisuudesta. ”Kun sain mieheni kanssa kuulla, että tyttärellämme on Downin syndrooma, meistä tuntui kuin talo olisi sortunut päällemme ja haudannut meidät”, muistelee Sirkka. Irmgard taas kertoo omasta reaktiostaan: ”Kun lääkärit kertoivat meille tyttäremme Euniken rajoituksista, ajattelin vain sitä, miten voisimme auttaa pientä tytärtämme.” Samanlaisia ajatuksia oli Markuksen äidillä Annella. Hän sanoo: ”Vaikka minua aluksi vaivasi muiden suhtautuminen, pääsin pian sen yli ja keskitin ajatukseni siihen, mitä poikani tarvitsee ja mitä voin tehdä hänen hyväkseen.” Uutinen lapsen vammaisuudesta voi olla musertava. Mutta mitä sen jälkeen on tehtävissä?

”Voit ensinnäkin kerätä tietoa – tietoa lapsesi vammasta, tarjolla olevista palveluista ja siitä, mitä nimenomaista voit tehdä auttaaksesi lastasi kehittymään siinä määrin kuin hänelle on mahdollista”, neuvoo eräs kehitysvammaisten lasten vanhempia auttava tiedotuskeskus (U.S. National Dissemination Center for Children With Disabilities). Soveltamalla hankkimiasi tietoja voit valmentaa lasta suunnitelmallisemmin ja määrätietoisemmin. Voit ikään kuin seurata matkan edistymistä kartalta ja panna merkille, miten pitkä matka on kuljettu ja mitä maamerkkejä on saavutettu.

Valopilkkuja

Kehitysvammaisen lapsen ja hänen vanhempiensa elämässä on myös monia valopilkkuja. Muun muassa millaisia?

Ensiksikin vanhempia lohduttaa tieto siitä, että useimmat kehitysvammaiset lapset eivät itse kärsi rajoitustensa vuoksi. Tri Robert Isaacson kirjoittaa kirjassaan The Retarded Child: ”Useimmat voivat olla onnellisia ja iloita toisten seurasta, musiikista, urheilusta, hyvästä ruoasta ja ystävistä.” Vaikka heidän saavutuksensa ja elinpiirinsä saattavat olla pienempiä kuin muilla lapsilla, he ovat monesti onnellisempia ”mökissään” kuin muut lapset ”kartanossaan”.

Toiseksi vanhemmat voivat tuntea ylpeyttä kaikesta siitä, mitä heidän lapsensa saa työllä ja vaivalla aikaan. Aina kun lapsi oppii jonkin uuden asian, on kuin hän olisi vanhempiensa kanssa kivunnut korkean mäen laelle. Perheen vaivannäön palkitsee huipulta avautuva näkymä. Esimerkistä käy Bryan, joka sairastaa tuberoosiskleroosia ja jolla on myös epileptisiä kohtauksia ja autismia. Vaikka hän on älykäs, hän ei osaa puhua eikä oikein hallitse käsiensä liikkeitä. Siitä huolimatta hän on vähitellen oppinut juomaan kupista läikyttämättä sen sisältöä, mikä vaatii aivojen ja ruumiinjäsenten saumatonta yhteistyötä. Nyt Bryan voi juoda lempijuomaansa maitoa kokonaan omin avuin.

Bryanin isän ja äidin mielestä tämä pieni saavutus on yksi hänen saamistaan voitoista. ”Poikamme on kuin metsässä kasvava jalopuu”, sanoo Bryanin äiti Laurie. ”Vaikka jalopuu ei kasva niin nopeasti kuin muut puut, sen puuaines on arvokasta. Samoin vammaisten lasten kehitys on hidasta. Mutta vanhemmilleen he ovat kuin pieniä tammipuita, jotka ovat arvokkaita kestävyytensä ja sitkeytensä vuoksi.”

Kolmanneksi vanhempien mieltä voi lämmittää heidän lapsensa sydämellisyys. Irmgard kertoo: ”Eunike menee yleensä aikaisin nukkumaan, mutta aina ennen sitä hän antaa jokaiselle perheenjäsenelle suukon. Jos hän menee sänkyyn ennen kuin me olemme kotona, hän kirjoittaa pienen viestin, jossa hän pahoittelee sitä, ettei hän jäänyt odottamaan saapumistamme. Lisäksi hän sanoo rakastavansa meitä ja odottavansa näkemistämme aamulla.”

Vaikka Markus ei osaa puhua, hän on kovalla työllä oppinut muutamia viittomia. Erään kerran hän viittoi spontaanisti: ”Rakastaa äitiä ja isää.” Vaikeasti kehitysvammaisen Tian vanhemmat kertovat tyttärestään: ”Tia on tuonut elämäämme paljon rakkautta, lämpöä, hellyyttä ja halauksia.” On tietysti sanomatta selvää, että vanhempien tulee ilmaista rakkautensa ja kiintymyksensä kehitysvammaista lastaan kohtaan sekä sanallisesti että fyysisesti.

Neljänneksi kristityt vanhemmat tuntevat suurta mielihyvää, kun heidän lapsensa ilmaisee uskoa Jumalaan. Hyvä esimerkki on Juha. Hiljattain hänen isänsä menehtyi äkillisesti. Kun perhe oli tämän johdosta koolla, Juha pyysi yllättäen, että hän saisi pitää rukouksen. Lyhyessä rukouksessaan hän puhui siitä, miten isä oli nyt Jumalan muistissa ja miten Jumala tulisi aikanaan herättämään hänet kuolleista. Lopuksi hän mainitsi kaikki perheenjäsenet nimeltä ja pyysi Jumalaa antamaan heille voimaa.

Samoin Euniken vanhemmat ovat onnellisia tyttärensä uskosta. Eunike ei pysty ymmärtämään kaikkea oppimaansa. Hän esimerkiksi tietää monia Raamatun henkilöitä, mutta niitä koskevat tapahtumat ovat hänen mielessään sekaisin kuin hajallaan olevat palapelin palaset. Silti hän tajuaa, että Kaikkivaltias Jumala tulee jonakin päivänä poistamaan maan ongelmat. Eunike odottaa saavansa elää Jumalan lupaamassa uudessa maailmassa, jolloin hänen henkiset kykynsä ovat täydelliset.

Kannusta omatoimisuuteen

Kehitysvammaiset lapset eivät jää lapsiksi; he varttuvat kehitysvammaisiksi aikuisiksi. Siksi vanhempien on hyvä auttaa erityistukea tarvitsevia lapsiaan oppimaan mahdollisimman omatoimisiksi. Markuksen äiti Anne sanoo: ”Sorruimme pitkään siihen, että teimme vain kaiken rutiininomaisesti hänen puolestaan. Se oli meille helpompaa ja nopeampaa. Olemme kuitenkin oppineet, että lasta täytyy auttaa tekemään mahdollisimman paljon itse.” Euniken äiti kertoo: ”Eunikella on monia hienoja ominaisuuksia, mutta hän osaa olla myös jääräpäinen. Jos tahdomme hänen tekevän sellaista, mitä hän ei halua tehdä, meidän täytyy vedota hänen haluunsa miellyttää meitä. Ja kun sitten saamme hänet käymään käsiksi johonkin tehtävään, meidän on seurattava häntä koko ajan ja kannustettava häntä loppuun asti.”

Bryanin äiti Laurie etsii jatkuvasti keinoja tehdä poikansa elämästä antoisampaa. Viimeisten kolmen vuoden ajan hän on miehensä kanssa auttanut Bryania opettelemaan kirjoittamista tietokoneella. Nykyään Bryan lähettelee innoissaan sähköpostiviestejä ystävilleen ja perheenjäsenilleen. Bryanin kirjoittaessa jonkun on kuitenkin tuettava häntä ranteesta. Hänen vanhempansa yrittävät auttaa häntä edistymään vielä siinä määrin, että häntä tarvitsisi tukea vain kyynärpäästä. He tietävät, että nuo muutamat senttimetrit ranteesta kyynärpäähän merkitsevät suurta harppausta omatoimisuuden tiellä.

Vanhempien ei kuitenkaan tule vaatia lapseltaan liikaa tai ohjata häntä liian lujalla kädellä. Jokainen lapsi on kyvyiltään erilainen. ”Hyvä nyrkkisääntö on se, että pyrkii säilyttämään tasapainon: lasta tulee kannustaa omatoimisuuteen mutta hänelle täytyy tarjota myös riittävästi apua, jottei hän turhaudu”, ehdotetaan kirjassa The Special Child.

Paras avun lähde

Kehitysvammaisten lasten vanhemmilta vaaditaan kärsivällisyyttä ja kestävyyttä. Kun ongelmat kasaantuvat, monien vanhempien voi välillä olla vaikeaa nähdä tunnelin päässä valoa. Väsymys vaatii veronsa. Silmät kostuvat kyynelistä. Itsesääli valtaa mielen. Mikä voi auttaa?

Vanhemmat voivat pyytää apua Jumalalta, ”rukouksen Kuulijalta” (Psalmit 65:2). Hän auttaa kestämään antamalla toivoa, rohkeutta ja voimaa (1. Aikakirja 29:12; Psalmit 27:14). Hän lohduttaa särkynyttä sydäntä ja haluaa, että me ”iloitsemme toivossa”, jonka Raamattu antaa (Roomalaisille 12:12; 15:4, 5; 2. Korinttilaisille 1:3, 4). Jumalaa pelkäävät vanhemmat voivat luottaa siihen, että kun tulee aika, jolloin sokeat näkevät, kuurot kuulevat, rammat kävelevät ja mykät huutavat ilosta, myös heidän rakkaat lapsensa iloitsevat täydellisestä mielen ja ruumiin terveydestä (Jesaja 35:5, 6; Psalmit 103:2, 3).

MITÄ VANHEMMAT VOIVAT TEHDÄ

◼ Hanki tietoa lapsesi vammasta

◼ Yritä säilyttää myönteinen asenne

◼ Auta lastasi oppimaan mahdollisimman omatoimiseksi

◼ Pyydä toivoa, rohkeutta ja voimaa Jumalalta

MITÄ TOISET VOIVAT TEHDÄ

◼ Puhu lapselle aidosti ja hänen ikänsä edellyttämällä tavalla

◼ Keskustele vanhempien kanssa lapsesta ja anna kiitosta

◼ Ole ymmärtäväinen ja hienotunteinen

◼ Järjestä yhteistä toimintaa vanhempien ja muiden perheenjäsenten kanssa

[Tekstiruutu/Kuva s. 26]

Miten toiset voivat auttaa?

Aivan kuten maratonjuoksua seuraavat ihmiset ihailevat juoksijoiden kestävyyttä, sinäkin saatat ihmetellä sisua, jolla kehitysvammaisten lasten vanhemmat huolehtivat lapsestaan – tunnista toiseen, vuorokaudesta toiseen, vuodesta toiseen. Jotta maratonjuoksijat jaksaisivat maaliin saakka, heille tarjotaan reitin varrella juotavaa. Voitko sinä tarjota virkistystä vanhemmille, joille lapsesta huolehtiminen on elinikäinen kestävyysjuoksu?

Voit auttaa vaikkapa siten, että puhut lapsen kanssa. Aluksi saatat tuntea olosi hieman vaivautuneeksi, sillä lapsi reagoi ehkä vain vähän tai ei lainkaan. On kuitenkin hyvä pitää mielessä, että todellisuudessa monet kehitysvammaiset lapset kuuntelevat sinua mielellään ja saattavat ajatella syvällisesti sitä, mitä heille sanotaan. Joskus heidän mielensä on kuin jäävuori, josta suuri osa on pinnan alla, niin etteivät heidän sisimmät tunteensa näy päällepäin.a

Lastenneurologian erikoislääkäri Annikki Koistinen antaa ehdotuksia keskustelun helpottamiseksi: ”Aluksi voisit keskustella hänen perheestään tai siitä, mitä viime päivinä on tapahtunut. Puhu hänelle sillä tavalla kuin hänen ikänsä edellyttää, ei lapsekkaammin. Puhu yhdestä asiasta kerrallaan ja käytä lyhyitä lauseita. Anna hänelle aikaa miettiä sitä, mitä sanot.”

Keskustelutoveria kaipaavat myös lapsen vanhemmat. Voit oppia ymmärtämään heitä paremmin, kun saat tietää, millaisten tunteiden kanssa he kamppailevat. Esimerkiksi Anne, Markuksen äiti, suree sitä, ettei hän tunne omaa poikaansa hyvin, koska tämä ei pysty puhumaan ja kertomaan hänelle, mitä hänen mielessään oikein liikkuu. Lisäksi Annea huolestuttaa se, mitä tapahtuisi, jos hän kuolisi ennen poikaansa.

Monista vanhemmista tuntuu, etteivät he tee tarpeeksi kehitysvammaisen lapsen hyväksi, ponnistelivatpa he kuinka paljon tahansa hänen auttamisekseen. Bryanin äiti Laurie vaatii itsensä tilille jokaisesta pienestäkin virheestä, jonka hän tekee huolehtiessaan pojastaan. Lisäksi hän tuntee syyllisyyttä siitä, että hänen muut lapsensa ovat jääneet vähemmälle huomiolle. Se että sinä olet kiinnostunut näistä vanhemmista ja heidän tunteistaan ja osoitat huomaavaisuutta heitä kohtaan, kannustaa heitä ja heidän lapsiaan ja saa heidät tuntemaan, että heitä arvostetaan. Irmgard toteaa: ”Keskustelen tyttärestäni mielelläni. Arvostan niitä, jotka ovat halukkaita jakamaan kanssani ilot ja surut, joita liittyy elämääni Euniken kanssa.”

On monia muitakin, sekä pieniä että suuria tapoja, joilla voit auttaa. Kenties voit kutsua vanhemmat ja heidän lapsensa kotiisi tai mukaan oman perheesi toimintaan. Tai voit ehkä viettää muutaman tunnin lapsen kanssa, jotta vanhemmat voivat levätä.

[Alaviite]

[Kuva s. 26]

Aidon kiinnostuksen ilmaiseminen saa vanhemmat ja lapsen tuntemaan, että heitä arvostetaan

[Kuva s. 27]

Kehitysvammaiset lapset, kuten Eunike, tarvitsevat rakkautta vartuttuaankin

[Kuva s. 28]

Laurie on kannustanut poikaansa Bryania omatoimisuuteen opettamalla tälle kirjoittamista tietokoneella