‘Votre enfant est un handicapé mental !’

“VOTRE bébé est atteint de mongolisme. C’est un handicapé mental et il ne sera jamais normal. Le mieux est de le placer dans un établissement spécialisé.”

Telle était l’affreuse déclaration de l’obstétricien qui avait mis notre enfant au monde, à peine un quart d’heure plus tôt.

Il était environ minuit et ma femme se trouvait encore sous l’effet des anesthésiques. Ce fut sûrement la nuit la plus longue et la plus solitaire de ma vie. Avant l’aube, un pédiatre avait confirmé le diagnostic du médecin ; je perdais ainsi tout espoir que ce dernier avait pu se tromper. Ma femme devait être mise au courant et il nous fallait prendre une décision.

À neuf heures du matin j’ai annoncé la nouvelle à ma femme. À 9 h 30, après une prière fervente, nous avons décidé, quoi qu’il pût arriver, que notre petite fille grandirait dans la chaude atmosphère de notre foyer.

Moins d’une heure plus tard, le médecin accourut nous avertir que le bébé vomissait du sang et devait être transporté d’urgence à l’hôpital pour enfants. Ce fut une course folle à travers la ville. Dès notre arrivée, notre refus des transfusions, basé sur la Bible, nous valut des difficultés.

Vers le soir, on m’informa que l’hémorragie semblait avoir cessé ; il s’agissait peut-être de sang avalé au cours de l’accouchement. Néanmoins, le cœur donnait des signes de défaillance. Apparemment l’enfant avait une grave malformation cardiaque et ne passerait sans doute pas la nuit.

Cependant, au matin, les pronostics des médecins se révélèrent inexacts. Cela devait se produire souvent par la suite. L’hémorragie s’était arrêtée et le petit cœur, bien que faible, reprenait ses fonctions. Pendant les huit jours qui suivirent, nous avons observé à travers la vitre de la couveuse la lutte de l’enfant pour vivre. Qu’il est merveilleux ce puissant instinct de conservation que le Créateur a implanté dans tous les humains, même très jeunes et faibles ! Le personnel médical ne s’attendait guère à voir le bébé survivre, mais on nous permit néanmoins de l’emmener chez nous.

Tandis que je suis occupé à écrire, une délicieuse petite fille blonde, à présent âgée de dix ans, joue joyeusement à côté de moi. Elle vient d’avoir une longue conversation téléphonique avec sa grand-mère au sujet de la santé de sa poupée préférée. Il est difficile d’imaginer que c’est le même enfant que nous avons veillé nuit après nuit, il y a plus de dix ans, alors que sa vie ne tenait qu’à un fil.

La crise suivante s’était produite quelques jours seulement après sa sortie de l’hôpital. L’enfant réclamait avidement son biberon mais ne pouvait rien garder. Les médecins pensaient qu’elle devait avoir une occlusion intestinale. Mais elle était si faible qu’il semblait impossible d’envisager une opération.

Retour à l’hôpital

Quelques jours plus tard cependant, il fallut l’emmener à l’hôpital, car l’occlusion intestinale ne faisait plus de doute. Sans opération, le bébé mourrait certainement. Le pédiatre de service nous informa que le chirurgien voulait nous voir dans son bureau.

Assis en face de lui, ma femme et moi nous nous préparions une nouvelle fois à défendre notre position concernant le sang. Mais il ne s’agissait pas de cela. “Votre enfant, dit le chirurgien, est mentalement handicapée. Elle sera toujours un fardeau pour vous et pour la société. Si c’était ma fille, elle ne serait pas opérée. Donnez-​moi la permission d’arrêter l’alimentation intraveineuse et dans quelques heures elle sera morte.”

Assommés, nous sommes rentrés chez nous, après avoir promis de donner notre réponse dans une heure au plus tard.

Pendant trente terribles minutes, nous avons examiné le conseil du médecin, dans la prière et avec l’aide des Écritures. Mais en réalité, nous ne pouvions prendre qu’une seule décision. Tous deux nous respections le caractère sacré de la vie. En plus des aspects religieux et moral de la question, nous aimions le bébé. Handicapé ou non, nous voulions qu’il jouisse de la vie. Comment savoir quelle était réellement l’étendue de son infirmité ? Comme promis, moins d’une heure plus tard nous avons contacté le médecin, et moins de deux heures après, notre petite fille était sur la table d’opération.

Un excellent chirurgien, un personnel hospitalier de premier ordre, pas de transfusion, et elle survécut. Mais la prochaine crise survint rapidement et il fallut appeler le chirurgien d’urgence. Le bébé était si déshydraté que les points de suture ne tenaient pas ; la plaie s’était rouverte et le chirurgien dut tout recommencer. Cette fois, les chances de survie étaient vraiment minces, mais le point de vue du médecin avait complètement changé. Cette volonté de vivre du bébé le remplissait d’admiration. Il voulait à présent maintenir l’enfant en vie à tout prix et il ne ménagea aucun effort.

Et elle vécut. Après huit semaines de soins intensifs en couveuse, nous avons pu la ramener à la maison.

Les joies surpassent les difficultés

Tels furent les débuts dramatiques d’une petite vie qui a apporté tant de joies à notre famille. Nous avons eu également bien des occasions de parler de notre foi aux médecins, aux éducateurs et à d’autres personnes, et ainsi de glorifier le nom du Créateur.

Pendant les premières années de sa vie, nous nous demandions si l’enfant saurait jamais parler. Nos craintes d’alors nous font maintenant sourire, car parfois nous avons du mal à la faire taire. Pendant plusieurs années il semblait qu’elle ne marcherait pas. Aussi, quelle joie nous avons éprouvée le jour où, entrant dans la salle de jeu, nous l’avons trouvée debout, vacillante et chancelante, mais debout ! Tout ce qui est courant chez un enfant normal semble presque miraculeux chez un handicapé mental et notre bonheur en est d’autant plus grand.

Il y a quelques jours, elle a participé avec sa mère à la distribution de tracts bibliques de maison en maison. Aujourd’hui, sautant du bus scolaire, elle est venue vers moi, gambadant et riant, impatiente de me montrer ce qu’elle venait de faire à l’école. Maintes fois on nous a complimentés sur la bonne éducation et la prononciation claire de notre petite fille quand elle répond au téléphone, et nous n’avons plus besoin d’expliquer qu’elle est une handicapée mentale.

L’organisme des mongoliens ne possède que peu d’anticorps ; de ce fait, même un simple rhume est grave pour eux. Pour la plupart d’entre eux, l’hiver est une suite d’affections pulmonaires, de bronchites ou même de pneumonies, ce qui est le cas de notre enfant. Nous sommes reconnaissants que de nombreux médecins s’intéressent particulièrement aux enfants de ce genre. Quand notre fille a atteint l’âge de quatre ans, nous l’avons conduite plusieurs fois chez le Dr Denton Cooley, au centre médical du Texas, pour qu’elle y subisse des opérations du cœur. Son espérance de vie est toujours limitée à cause de malformations cardiaques incurables. Au cours de ces dernières années, nous l’avons conduite régulièrement chez le Dr Henry Turkell, médecin de Detroit qui est spécialisé dans le traitement des enfants mongoliens en Amérique et en Europe.

Je me rappelle aussi cette terrible nuit où elle perdit la moitié de son sang. Un courageux pilote de Floride brava les brumes de l’Atlantique pour qu’elle pût obtenir un secours médical. Le médecin de l’endroit et le personnel de l’hôpital n’avaient même pas voulu l’examiner parce que nous refusions les transfusions sanguines.

Que faire si votre enfant est un handicapé mental ?

Bien sûr nous ne sommes pas seuls. Chaque année, des centaines de milliers d’handicapés mentaux viennent au monde. Le mongolisme n’est qu’une des formes d’arriération mentale. Tous les parents de ces enfants se trouvent devant les mêmes problèmes.

“Pourquoi cela nous arrive-​t-​il à nous ? Que devons-​nous faire maintenant ? Devons-​nous garder l’enfant ou le placer dans un établissement ? Quel effet cela aura-​t-​il sur le reste de la famille ? Que vont penser nos amis et nos voisins ? Qu’avons-​nous fait de mal ? Devrions-​nous avoir encore d’autres enfants ? Comment faire face à la situation ?” Ce ne sont là que quelques-unes des questions auxquelles les parents doivent répondre.

À tous, nous disons simplement : Restez calmes. Gardez l’enfant chez vous et laissez le temps arranger les choses. Ma femme et moi, notre autre enfant et cette petite fille éveillée aux longs cheveux blonds, nous sommes tous une preuve vivante de l’excellence de ce conseil.

Nous avons souvent pensé au médecin qui nous a demandé la permission de la laisser mourir. À son insu, il nous forçait à décider si nous la voulions ou non, qu’elle soit handicapée ou normale. Depuis, nous n’avons jamais eu de regrets, et quelle bénédiction elle a été pour nous !

Les parents d’enfants handicapés mentaux ont de nombreuses compensations. Ces enfants sont affectueux et expriment leur amour sans aucune réserve. Il est impossible d’évaluer à sa juste valeur l’heureuse influence qu’ils ont dans un foyer. Puis-​je garder longtemps un visage contrarié quand de petits pas me poursuivent à travers la maison et qu’une voix menue me demande pourquoi je ne souris pas ? Les problèmes, les désagréments et même les difficultés économiques perdent de leur importance devant la chaude affection que vous témoigne un enfant handicapé mental.

Beaucoup de parents sont confrontés de façon soudaine avec la question de l’arriération mentale et la plupart sont mal informés. Manifestement, personne ne pense que pareille chose lui arrivera. Voici quelques conseils simples qui vous aideront.

En premier lieu, renseignez-​vous concernant les possibilités que vous offre votre ville — jardins d’enfants, infirmières visiteuses, médecins spécialisés, etc. Il existe généralement des dentistes, des opticiens et d’autres personnes qui ont reçu une formation particulière pour soigner les enfants handicapés mentaux. Beaucoup de services sont gratuits.

Plus tard, recherchez une école pour votre enfant handicapé. La plupart des villes en possèdent et les enfants y sont amenés par autobus.

Ne sous-estimez pas les capacités d’apprendre de votre enfant. La nôtre voulait apprendre à attacher ses chaussures. Franchement, je ne pensais pas qu’elle en fût capable et je n’ai pas pris le temps de lui montrer comment faire. Mais elle nous observait continuellement. Un jour, très fière, elle me fit asseoir et lia ses lacets devant moi en deux beaux nœuds. Lasse d’attendre de l’aide, elle avait surmonté le problème toute seule.

La semaine dernière, lors d’un concours de plongeon pour enfants handicapés mentaux, nous l’avons regardée, tout émus, bondir joyeusement sur le tremplin puis plonger la tête la première dans le grand bassin. Elle refit surface puis nagea vigoureusement jusqu’au bord de la piscine, où on lui remit le premier prix.

Elle sait rouler à bicyclette, est capable de téléphoner et écrit régulièrement le texte biblique quotidien au tableau noir de la cuisine. Chaque fois que quelqu’un nous rend visite, elle veut savoir s’il est “dans la vérité”, c’est-à-dire un témoin de Jéhovah, vivant en accord avec la vérité biblique.

Surtout, témoignez-​leur de l’amour

Si l’on me demandait ce qui importe surtout dans le traitement d’un enfant handicapé mental, je dirais ceci : Il faut aimer l’enfant. L’amour que vous lui témoignerez fera plus que tous les médecins, les psychologues, les assistantes sociales, les écoles ou les établissements spécialisés. Si vous aimez l’enfant, il vous aimera, non pas de l’affection normale qui existe entre parents et enfants, mais d’un amour si intense qu’on ne peut trouver des adjectifs assez puissants pour le qualifier. Alors qu’ils sont limités dans tant de domaines, les enfants handicapés mentaux semblent dotés d’une surabondance d’amour.

Nous avons éprouvé l’une de nos plus grandes joies lors d’un récent séjour dans un hôtel. Vers la fin, un médecin, qui avait pu observer chaque jour nos deux enfants jouer dans la piscine, demanda s’il pouvait me poser une question personnelle. Imaginez ma surprise quand il me dit : “Votre petite fille est-​elle une handicapée mentale ?” Malgré sa formation médicale et plusieurs jours d’observation, il n’en était pas tout à fait sûr.

Malheureusement, le plus grand problème auquel doivent sans doute faire face les parents d’enfants handicapés mentaux est le manque de compréhension de la part de gens mal informés, qu’ils soient adultes ou enfants. Combien nous souhaitons que plus de personnes, même dans le cercle de nos relations, apprennent elles-​mêmes et à leurs enfants à avoir des égards pour ceux dont les facultés sont limitées ! Quand les parents n’expliquent pas à leurs enfants les problèmes des handicapés mentaux, souvent des difficultés surgissent. Une fois notamment, un autre enfant a crié à notre blondinette : “Tu n’es qu’une arriérée !” Que répondre quand un enfant handicapé mental grimpe sur vos genoux et vous demande : “Qu’est-​ce que cela veut dire être ‘arriérée’ ?”