Notre fils? Il est handicapé
COMME j’attendais avec impatience! Notre premier enfant était sur le point de naître. Ce jour-là, j’étais à l’hôpital, non pas avec un bistouri en main comme à l’habitude, mais avec un appareil-photo pour fixer sur la pellicule ce grand événement de notre vie. Les battements de mon cœur s’accéléraient tandis que je voyais la toute petite tête commencer lentement à sortir. Mon fils! Mais alors, quelle déception! De toute évidence, il était handicapé. Il avait un bec-de-lièvre et, je le découvris plus tard, le palais complètement fendu. Je sentis que mon sang se glaçait dans mes veines et je me mis à trembler tant j’étais abattu. On administra aussitôt un sédatif à ma femme afin qu’elle ne reçoive pas le même choc. Quand je me retournai pour quitter la pièce, j’avais les yeux pleins de larmes.
Plus tard, dans la nursery de l’hôpital, j’ai pleuré de déception. Pourquoi nous? Notre premier enfant. Pourquoi cela nous était-il arrivé à nous? Comment Isaura, ma femme chérie, réagirait-elle quand elle l’apprendrait? Ensuite, je retrouvai mon calme et commençai à raisonner plus logiquement.
Je me souvins que la Bible enseignait que nous sommes tous imparfaits, soumis aux faiblesses, aux maladies et aux malformations. Notre enfant était né handicapé parce que nous, ses parents, sommes imparfaits. Certains défauts dans notre capital génétique ou dans notre environnement étaient à l’origine de cette malformation. Pour notre propre part, nous avons hérité l’imperfection de nos ancêtres et, au départ, de nos premiers parents, Adam et Ève. Comme j’étais soulagé de ne pas avoir accusé Dieu de ce qui pour moi était une énorme déception! — Psaume 51:5; Romains 5:12.
Il était tout naturel pour moi qui suis chirurgien de penser également à ce que mes études médicales désignaient comme étant la cause de ce handicap. On ne peut pas isoler une cause unique. Le stress, des médicaments comme les antibiotiques ou les contraceptifs, la pollution et l’hérédité sont des causes possibles.
Comment relever le défi?
Quelle qu’ait été la cause dans notre cas, la question principale était la suivante: Comment pouvons-nous relever le défi? Je me souvenais d’un camarade étudiant en médecine qui était né lui aussi avec un palais fendu et un bec-de-lièvre et qui en avait été opéré. Mais comme il lui avait été difficile lorsqu’il était petit de se faire comprendre! Je pensais en particulier aux problèmes psychologiques qu’il avait dû affronter à cause des méchancetés et même des imitations de la part des autres enfants. Pourrions-nous préparer notre fils à supporter de telles situations? Ce qui était encore plus urgent à ce moment-là c’était de savoir comment j’allais l’annoncer à ma femme de façon à atténuer le choc pour elle. J’avais déjà essayé, mais il m’avait fallu quitter la pièce avant d’éclater en sanglots.
Impatiente de voir son enfant, Isaura me demanda le second jour: “Qu’est-ce qui ne va pas avec notre bébé? Je veux le voir.” Laissant de côté mes manières professionnelles, je le lui racontai en larmes. “Est-ce tout?” telle fut sa réponse étonnante. “Le principal, c’est qu’il soit vivant. Je serais vraiment triste s’il était mort-né, mais c’est notre enfant et il est vivant. Je veux m’en occuper.”
Je n’étais pas du tout préparé à la sérénité avec laquelle elle réagit et j’eus honte de mes premières réactions lorsque je vis avec quelle tendresse elle le prenait dans ses bras. Quand je l’interrogeai plus tard, elle me répondit: “Naturellement, je savais qu’il avait un problème. Souviens-toi, on m’avait seulement administré un rachianesthésique. J’ai bien vu qu’il avait une malformation, mais je ne savais pas à quel point c’était grave. Ce dont j’ai eu le plus peur, c’est qu’il soit mort-né. Comme j’ai été heureuse quand il a poussé son premier cri!” Toutes mes inquiétudes avaient été inutiles.
Nous avons commencé à prendre conscience des problèmes qu’il nous faudrait affronter pour élever notre enfant. Comme tous les bébés qui ont un bec-de-lièvre, il lui était impossible de se nourrir au sein puisqu’il ne pouvait pas téter. Il nous fallait d’abord tirer le lait d’Isaura, puis avec précaution le faire boire au bébé à l’aide d’une petite cuillère.
Le traitement commence
J’avais assisté à la naissance d’un enfant qui avait un bec-de-lièvre, mais à part ça je n’avais aucune expérience sur la question. Nous avons donc commencé à lire des ouvrages, en particulier ceux qui parlaient du traitement. Ces recherches me menèrent chez un spécialiste en chirurgie esthétique qui me dirigea vers l’Hôpital national pour l’étude et la rééducation des lésions des lèvres et du palais, à Baurú, dans l’État de São Paulo, au Brésil, que l’on appelle avec affection O Centrinho (Le petit centre). Là, on nous déclara: ‘Oui, nous serons heureux de nous occuper de ce cas, mais seulement quand votre fils aura trois mois.’ Entre-temps, nous devions continuer à faire de notre mieux pour l’alimenter. Nous sommes rentrés à la maison légèrement déçus, pas très sûrs d’être sur la bonne piste.
Les trois mois passèrent lentement. Finalement, à la date fixée, nous sommes partis de bonne heure pour Baurú. Ce que nous avons appris ce jour-là nous étonna, mais nous remplit d’espoir. Notre fils serait opéré le jour même et, tandis que nous attendrions, on nous expliquerait tout ce que cela impliquait. Nous avons appris que la première opération de la lèvre ne serait qu’un commencement et que nous devions être préparés à poursuivre ce traitement pendant plusieurs années. En plus du spécialiste en chirurgie esthétique, d’autres spécialistes interviendraient lors des différentes étapes du traitement: un pédiatre, un oto-rhino-laryngologiste, un spécialiste en orthodontie, un orthophoniste et enfin un psychologue. “Il devra être soigné par tous ces gens? Est-ce donc si grave?” demandai-je. “Oui, il aura sans doute besoin de l’aide de chacun d’eux”, nous répondit-on.
Le pédiatre préparerait notre fils pour le chirurgien qui lui ferait l’opération de la lèvre et, environ 18 mois plus tard, rectifierait le palais. Nous avons appris également que les enfants affligés d’un palais fendu sont très souvent sujets aux infections de la gorge et des oreilles; c’est pourquoi ils doivent être surveillés par un spécialiste de ces régions. De plus, dans presque tous les cas de palais fendus, les dents de l’enfant poussent de travers ou d’une manière irrégulière. C’est là qu’entre en action le spécialiste en orthodontie qui s’occupe non seulement des dents de lait, mais aussi des dents permanentes. Les personnes qui ont un bec-de-lièvre ou un palais fendu ont également des difficultés à former des mots audibles de sorte qu’ils ont besoin de faire des exercices spéciaux pour surmonter leurs défauts d’élocution. Pour finir, le psychologue s’occupe en même temps du patient et de ses parents afin de les préparer à faire face aux problèmes qui surgissent quand l’enfant entre en contact avec d’autres jeunes à l’école ou sur les terrains de jeux.
Après environ huit heures d’exposés et de discussions au cours de cette première journée passée au Centrinho, nous avons commencé à prendre conscience des problèmes qui nous attendaient. Des projections de diapositives nous aidèrent à bien comprendre qu’il nous fallait être patients, car beaucoup de choses dépendraient de notre attitude et de nos efforts durant le traitement. J’appris que ma première réaction négative était très courante chez les parents qui se trouvaient dans notre situation. En fait, ma réaction avait été modérée par rapport à celle de certains. Les sentiments de rejet total de l’enfant par les parents ne sont pas rares. On entend parfois des expressions de ce genre: ‘J’ai horreur d’avoir un enfant comme ça’, ou: ‘Il est né comme ça pour nous punir.’ Certains parents ne songent qu’à laisser l’enfant à l’hôpital et ne veulent plus en entendre parler. Contrastant avec les parents qui ressentent ces sentiments négatifs, il y a ceux qui éprouvent une véritable affection pour l’enfant et qui désirent vraiment faire tout ce qu’ils peuvent pour son bien-être.
Manger était un problème
L’opération avait énormément amélioré son apparence physique et, avec le temps, les cicatrices devinrent presque invisibles. Mais il restait des problèmes. Comme il n’avait pas de palais, avaler des liquides était une véritable corvée. Il lui était impossible de téter et, si vous lui donniez de trop grandes cuillerées, les aliments lui ressortaient par le nez. Il fallait toujours faire attention à ce qu’il ne s’étouffe pas. Les visites hebdomadaires au Centrinho étaient absolument indispensables. Cependant, petit à petit, nous sommes devenus plus adroits pour le nourrir et nous occuper de lui. Nous étions heureux de constater que ce que l’on nous avait dit dès le début était vrai: Sa malformation n’aurait aucun effet sur ses capacités mentales. Quelle joie de le voir se transformer en un enfant énergique et plein de vie, normal dans tous les autres domaines!
Nous étions très reconnaissants pour les conseils que nous recevions au Centrinho, car ils nous aidaient à supporter les réactions des autres personnes qui voyaient pour la première fois un enfant affligé d’un bec-de-lièvre. Je me souviens d’une fois où nous assistions à une assemblée religieuse peu de temps après la naissance d’Adner. Un de nos amis fit cette remarque: “Le pauvre petit! Il va mourir.” Heureusement, nous avons pu lui expliquer exactement ce qu’il en était. Nous n’avons fait aucun effort pour cacher son infirmité et nous avons essayé de ne pas le gâter. Nous avons plutôt tenté de l’élever comme nous l’aurions fait pour tout autre enfant.
Au cours des mois suivants, il nous a fallu prendre une décision. Nous pensions qu’il serait bon pour nous d’avoir un autre enfant. Élever un enfant unique avec le traitement spécial dont il avait besoin pouvait nous conduire à trop le gâter. Mais devions-nous prendre le risque d’avoir un deuxième enfant handicapé? Nous avons décidé de courir ce risque; aussi, à l’époque où on préparait Adner pour son opération du palais, la seconde grossesse d’Isaura était-elle bien avancée.
L’opération du palais était plus grave que celle de la lèvre et elle dura plus longtemps. Pour nous, c’était plus angoissant parce que nous ne pourrions pas voir notre fils avant qu’il quitte l’hôpital. Mais comme nous avons été heureux lorsque nous avons su que cette intervention aussi avait réussi! Maintenant, avec ses lèvres cicatrisées et un palais, il pouvait enfin manger sans aucune difficulté. C’était encore un gros obstacle de franchi. Le suivant consistait à apprendre à notre fils à parler correctement.
Apprendre à parler de manière audible
Naturellement les opérations des lèvres et du palais avaient affecté ses capacités d’élocution. Pour comprendre son problème, examinons un moment ce qu’implique le fait de parler. Observez votre bouche quand vous prononcez les voyelles (a, e, i, o, u). Vous remarquerez que vous pouvez le faire en remuant à peine la bouche et les lèvres. Pour former une voyelle, il faut que l’air qui vient de votre gorge passe librement dans votre bouche. Maintenant, essayez de prononcer les consonnes b, c, d, f, etc.). Vous remarquez que pour former les consonnes, il faut beaucoup plus remuer les lèvres, la langue ou la gorge. Tout ce qui gêne ces mouvements rend la formation des sons plus difficile. Vous comprenez donc quel est le problème rencontré par l’enfant qui a été opéré des lèvres et du palais.
Vous avez peut-être constaté que la personne qui a le palais fendu parle d’une voix très nasale. La raison en est qu’en l’absence de voûte palatine, l’air qui passe sur les cordes vocales situées au fond de la gorge est expulsé anormalement. Le but de l’opération du palais est d’obturer la perforation, ce qui est une intervention chirurgicale très délicate. Dans le cas de notre fils, cette opération réussit et lui permit de commencer à parler très peu du nez, mais il lui fallut encore des mois de cours spéciaux au Centrinho avant de s’exprimer de façon intelligible. Parfois, il semblait qu’il se rendait compte qu’il ne parlait pas correctement et il se corrigeait tout seul. Nous étions très fiers de ses progrès. À cinq ans, il parlait de manière intelligible et on interrompit les visites à l’hôpital pendant près d’un an.
L’étape suivante du traitement sera de soigner ses dents permanentes quand elles commenceront à apparaître. Comme c’est généralement le cas pour les enfants affligés d’un bec-de-lièvre et d’un palais fendu, les dents de lait ainsi que les dents permanentes ont tendance à pousser d’une manière irrégulière quant au nombre, à la forme et à la taille. Certaines n’apparaissent pas où il faut. D’autres ne poussent pas du tout. Le traitement consiste à poser des appareils pour redresser les dents de travers et souvent à fixer des prothèses pour remplacer les dents qui manquent. Nous ne pensons pas qu’il y aura des problèmes spéciaux quand Adner commencera ce traitement.
Cela en valait-il la peine?
C’est une question que certaines personnes nous ont posée. Il est vrai que nous avons vécu bien des moments angoissants pendant ces cinq années. Les visites hebdomadaires au Centrinho étaient une épreuve, en particulier pour Isaura. Nous avons également connu des nuits sans sommeil alors que notre fils se remettait de ses opérations. Cependant, quand nous voyions ses lèvres et sa bouche cicatriser rapidement, quand nous l’entendions améliorer graduellement son élocution, nous ne pouvions que reprendre cette pensée du psalmiste biblique: ‘De façon redoutable, nous sommes faits d’une manière merveilleuse.’ (Psaume 139:14). De plus, quand nous l’écoutons utiliser son Recueil d’histoires bibliques pour enseigner son petit frère (qui est heureusement né sans aucune malformation), il n’y a pas de doute que nous avons pris la bonne décision.
Nous sommes reconnaissants à l’équipe médicale du Centrinho pour tout ce qu’elle a fait pour notre fils et pour ce qu’elle continue à faire pour les personnes affligées d’un palais fendu et d’un bec-de-lièvre. Par-dessus tout, nous sommes reconnaissants au grand Créateur de nos corps merveilleux de nous avoir donné la magnifique espérance de vivre dans un ordre nouveau libéré de la maladie et des malformations physiques. Les expressions utilisées dans le passage suivant comme dans d’autres versets nous remplissent d’espoir: “En ce temps-là s’ouvriront les yeux des aveugles, et les oreilles des sourds seront débouchées. En ce temps-là le boiteux grimpera comme le cerf et la langue du muet poussera des cris d’allégresse.” (Ésaïe 35:3-6). — D’un de nos lecteurs.
[Entrefilet, page 13]
“Qu’est-ce qui ne va pas avec notre bébé? Je veux le voir.”