Trente années d’amour et de dévouement

NOTRE fille Joséphine a maintenant un peu plus de trente ans. Elle aime bien faire la vaisselle et participer aux travaux ménagers. Elle nous remercie d’ailleurs souvent pour le plaisir que ces occupations lui procurent. Certes, tout cela peut paraître banal, mais en fait José (c’est ainsi que nous l’appelons) est plutôt exceptionnelle. Laissez-​moi vous expliquer pourquoi.

Après 14 ans de mariage, quand je me suis aperçue que j’attendais mon premier enfant, j’ai ressenti une joie qu’il vous est certainement facile d’imaginer. Toutefois, lorsque Joséphine est née, j’ai constaté qu’elle était atteinte de trisomie 21 (ou mongolisme).

Une dure réalité

Cela m’a donné un choc terrible. Mon mari était aussi consterné pour moi que je l’étais pour lui. Nous étions tous deux vraiment déçus et, pour dire vrai, notre amour-propre était blessé. Comment allions-​nous apprendre la nouvelle à nos parents et à nos amis? Comment mon mari l’annoncerait-​il à ses collègues de travail? Mais par-dessus tout, nous nous en faisions beaucoup pour notre fille, d’autant plus que nous ne savions pas encore quelle était la gravité de son handicap.

Les médecins ont été francs avec nous: ils nous ont dit que José ne serait jamais vigoureuse et que dans de tels cas l’espérance de vie est généralement limitée en raison d’une insuffisance cardiaque et respiratoire. Quand nous sommes finalement rentrés chez nous, nous ne savions toujours que très peu de choses. Joséphine pourrait-​elle un jour marcher, parler ou manger seule? Comment allions-​nous nous occuper d’elle, si tant est que nous le puissions? Malgré tout, j’étais convaincue que Joséphine guérirait lorsque la volonté de Dieu se ferait sur la terre, comme dans les cieux, ce pour quoi je priais si souvent. — Matthieu 6:9, 10.

Tous mes voisins avaient demandé comment s’était passé mon accouchement. Aussi, quand Joséphine a eu environ six semaines, j’ai fait en sorte qu’elle soit joliment installée dans son landau, dans lequel j’ai mis un bon nombre de brochures reproduisant le texte d’un discours biblique très encourageant intitulé “Pouvez-​vous vivre à jamais dans le bonheur sur la terre?”. Puis j’ai frappé à toutes les portes de ma rue, et j’ai invité mes voisins à sortir pour voir ma fille. Je leur ai dit que je nourrissais l’espoir qu’elle jouisse d’une santé parfaite sous la domination du Royaume de Dieu, et je leur ai offert un exemplaire de la brochure. Après les avoir tous visités, je ne me sentais pas aussi courageuse que j’espère en avoir donné l’impression. Mais au moins, j’avais montré le grand prix que j’accorde à ma foi.

Nous relevons le défi

Mon mari et moi étions déterminés à faire tout ce que nous pouvions pour Joséphine. Dès le début, nous nous sommes attelés à faciliter son intégration dans la société. Nous ne réalisions pas encore combien d’années il allait nous falloir pour lui donner une éducation, et à quel point cela serait long et difficile par moments.

Par exemple, José laissait pendre très souvent sa langue. À chaque fois que cela arrivait, je la lui remettais en place, je l’embrassais sur la joue et lui chuchotais: “Gentille petite fille!” Quand elle a eu environ six mois, elle a compris ce que nous attendions d’elle, et ce problème a été résolu. Mais quelle patience il nous avait fallu!

Notre famille, nos amis et les membres de la congrégation des Témoins de Jéhovah de Taunton, en Angleterre, nous ont tous été d’un réel soutien. Nous n’avons jamais manqué d’encouragement. Après un peu plus d’un an, avec l’aide d’un trotte-bébé, Joséphine se promenait toute seule dans la maison. Nous commencions à y voir un peu plus clair, mais nous avions encore beaucoup à apprendre.

Quand Joséphine a eu deux ans et demi, on nous a dit qu’il était temps de lui apprendre à être propre. Elle l’était toujours lorsque nous la mettions au lit, et je la changeais de nouveau juste avant que nous nous couchions. Nous faisions sonner le réveil à quatre heures et demi, heure à laquelle je me levais pour m’occuper d’elle. Puis nous avons commencé à faire sonner le réveil cinq minutes plus tard chaque jour. Ainsi, quand elle a atteint trois ans, nous n’avions plus à nous lever la nuit. Notre secret? Avoir toujours sous la main un change bien chaud et sec, et la féliciter par une expression qu’elle a fini par très bien connaître: “Gentille petite fille!”

Espoirs et déceptions

Nous savions que nous n’étions pas les seuls à avoir un enfant atteint de trisomie, aussi avons-​nous lu des ouvrages traitant de cette anomalie. Mais nous nous sommes aperçus que bon nombre d’entre eux étaient déprimants. Nous avons donc décidé de demander à différents spécialistes quelles étaient, selon eux, les limites et les possibilités de Joséphine. Leurs avis étaient très partagés et, en fait, ils étaient bien souvent fonction de l’état dans lequel Joséphine se trouvait au moment de la consultation.

Une fois, elle a immédiatement pris en grippe un spécialiste. Celui-ci nous a alors affirmé qu’elle avait un handicap très grave et serait tout à fait incapable d’apprendre quoi que ce soit. Néanmoins, d’autres examens ont été plus positifs. Comme elle pouvait parler un peu et surtout chanter juste, on nous a dit qu’elle pourrait sans doute faire de bons progrès. Ces tests nous ont permis de la placer à l’âge de huit ans dans une institution spécialisée à Bristol.

José avait trois ans lorsque j’ai donné naissance à Joan, notre seconde fille. En grandissant, Joan est devenue pour moi une compagne de tous les instants et elle m’a aidée à prendre soin de Joséphine avec la fraîcheur d’une enfant qui aimait sincèrement son aînée — qui était en réalité une petite sœur pour elle. Quand José n’arrivait pas à prononcer un certain mot ou à bien se conduire, il m’arrivait d’avoir envie d’abandonner, mais Joan persévérait et cela me redonnait du courage. Bien sûr, il y avait des problèmes, car les contrariétés de Joséphine se transformaient souvent en colères. Dans ces cas-​là, nous n’avions pas d’autre solution que de la maintenir fermement pour l’empêcher de se faire mal, tout en la rassurant avec douceur jusqu’à ce qu’elle se calme progressivement.

Il n’était pas facile d’élever deux enfants dans de telles conditions. Quand j’ai dû être hospitalisée pour une opération, Joséphine s’est fait tant de souci qu’elle a perdu tous ses beaux cheveux bruns. Bien que nous l’ayons amenée régulièrement voir un spécialiste pendant des années pour qu’elle suive un traitement, à ce jour elle est encore obligée de porter une perruque. Peu après, elle s’est affaiblie. Elle a également commencé à avoir une scoliose, et en raison de sa santé précaire nous n’avons rien pu y faire. Les choses n’étaient faciles pour aucun de nous. Quand José était extrêmement tendue, nous étions très heureux de disposer de médicaments modernes qui lui permettaient de se relaxer et de dormir. En fait, je ne pense pas qu’elle serait encore en vie aujourd’hui s’il n’y avait pas eu ces remèdes.

Les enseignants qui s’occupaient de Joséphine ne ménageaient pas leurs efforts pour l’aider et l’instruire. Les cours qu’ils lui donnaient ne duraient jamais plus de 20 minutes et bien souvent ils étaient beaucoup plus courts encore. Nous nous sommes tout d’abord efforcés de lui faire prononcer correctement les voyelles, puis des phrases très brèves. Il fallait parler lentement pour être sûr qu’elle articule clairement. José avait une capacité de concentration extrêmement limitée. Par exemple, je me rappelle qu’il nous a fallu deux semaines, à Joan et à moi, pour lui apprendre à dire “mon bras” et “le gardien”. Mais comme nous étions joyeuses en constatant ses progrès!

Si le programme scolaire de Joséphine devait être limité, il était néanmoins très complet: À 16 ans, elle parlait correctement, et elle savait aussi lire et écrire. Elle avait appris à travailler de ses mains, à tisser et à fabriquer des vases en argile. Même aujourd’hui, elle aime colorier des images, ce qu’elle fait d’ailleurs très méticuleusement. Mais par-dessus tout, durant toutes ces années de formation, j’ai inculqué à mes deux filles l’amour de Jéhovah.

Des bénédictions d’ordre spirituel

Quand Joan s’est fait baptiser à l’âge de 16 ans, Joséphine était présente. Pendant le discours de baptême, elle a entendu l’orateur dire qu’une personne baptisée faisait “vraiment partie de la grande famille de Jéhovah”. À compter de ce jour, elle a nourri le fervent désir de faire partie de cette famille, elle aussi. C’est ainsi que quelques années plus tard, à 22 ans, elle s’est fait baptiser, à notre plus grande joie.

Joséphine parle sans crainte de sa foi à tous ceux qu’elle rencontre: les enseignants du centre où elle passe quelques heures chaque semaine, nos amis et nos voisins. Elle est fière d’être Témoin de Jéhovah. Elle distribue de nombreux écrits bibliques et me donne les adresses des personnes avec lesquelles elle a eu de bonnes discussions, afin que je leur écrive pour suivre l’intérêt qu’elles ont manifesté. Elle aime beaucoup assister aux réunions organisées à la Salle du Royaume de notre localité, et quand sa santé le permet nous l’emmenons aux grandes assemblées.

Par ailleurs, j’ai souvent l’occasion d’aider des personnes qui se trouvent dans la même situation que moi. Certains collègues de mon mari ainsi que des médecins qui connaissent Joséphine me demandent parfois d’aller réconforter des parents ayant un enfant trisomique. Pourquoi? Parce que je semble toujours très heureuse. Mais j’ai toutes les raisons de l’être! Au fil des ans, j’ai correspondu avec des familles d’Australie et d’autres pays qui rencontrent le même problème que nous. Je suis toujours très heureuse de pouvoir encourager d’autres parents et de leur faire profiter de ma propre expérience en leur donnant des suggestions pratiques.

Bien sûr, chaque cas est particulier et la situation de chaque famille varie. Mais les autorités médicales reconnaissent qu’un enfant trisomique a un large éventail de capacités et beaucoup de ressources cachées. Ses parents doivent donc lutter pour ne pas devenir passifs ni le couver à l’excès après s’être remis du choc qu’ils ont eu lors de sa naissance. Ce n’est pas non plus lui rendre service que de lui céder en tout. En effet, la formation reçue pendant les cinq premières années de la vie est aussi importante pour lui que pour un enfant normal. La fermeté, tempérée par la douceur, est indispensable si l’on veut qu’il s’épanouisse pleinement.

Tous les efforts que nous avons faits, mon mari, ma fille Joan et moi, n’ont pas été vains. Bien des gens pensent que s’occuper d’un handicapé doit être une lourde responsabilité qui n’apporte que peu de satisfactions. Comme ils se trompent! Quoique Joséphine ne sache pas cuisiner, lorsque nous avons des visiteurs il n’est pas rare qu’elle prépare du thé pour leur faire une agréable surprise. Elle répond aussi au téléphone, fait son lit et effectue de menus travaux ménagers avec beaucoup de soin et de patience.

Les enfants trisomiques sont non seulement extrêmement affectueux, mais également sensibles, attentifs et doux. Joséphine ne constitue pas une exception sous ce rapport. Croyez-​moi, elle nous a vraiment procuré bien plus de joies que de peines. Dans notre famille, elle est sans doute celle qui manifeste le plus l’amour et le dévouement. — Par Anna Field.

[Entrefilet, page 10]

J’avais montré le grand prix que j’accorde à ma foi.

[Entrefilet, page 11]

Nous étions très heureux de disposer de médicaments modernes qui permettaient à José de se relaxer et de dormir.

[Entrefilet, page 12]

J’ai inculqué à mes deux filles l’amour de Jéhovah.

[Entrefilet, page 13]

La formation reçue pendant les cinq premières années de la vie est aussi importante pour un enfant trisomique que pour un enfant normal.

[Illustration, page 11]

Anna Field et sa fille Joséphine.