Vivre avec la maladie de Parkinson

SI VOUS faisiez la connaissance de ma mère aujourd’hui, vous ne vous douteriez probablement pas qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson. Malgré des manifestations sporadiques de la maladie, elle peut encore faire ses courses, entretenir sa maison et accomplir la plupart des activités courantes de la vie quotidienne.

Il en allait tout autrement voilà un peu plus de 12 ans. À l’époque, je venais d’apprendre qu’elle était touchée par cette maladie. Désireux de lui rendre visite, je ne voulais cependant pas me présenter à elle sans rien connaître de son mal. Aussi m’étais-​je largement documenté avant d’entreprendre mon voyage. Malgré tout, je n’étais pas préparé à ce qui m’attendait.

La femme alerte dont j’avais le souvenir s’était muée en un automate. Ses bras rigides étaient collés au corps, ses doigts anormalement raides. Elle se tenait encore bien droite, comme je l’avais toujours connue, mais elle marchait à présent à petits pas en traînant les pieds, avec une lenteur désespérante qui contrastait avec l’énergie dont je la savais capable. Mais c’est à la vue de son visage que j’ai senti mon cœur se serrer. On aurait dit un masque: un visage de marbre, inexpressif. Seule sa bouche souriait. Ses yeux, eux, n’étaient pas touchés par la maladie.

Maman m’expliqua qu’elle avait vu des médecins pendant deux ans avant qu’on établisse le bon diagnostic. Comme chez beaucoup de parkinsoniens, les premiers symptômes étaient très ambigus: douleurs intenses dans les articulations et les muscles, accompagnées de difficultés à seulement se laver les cheveux et à se brosser les dents. L’affection s’installant, elle en vint à avoir du mal à se retourner dans son lit, et mon père dut l’aider. Elle éprouva de plus en plus de difficulté à marcher. Bien qu’elle prît plaisir à se dépenser dans le ministère chrétien, elle constatait souvent qu’elle ne parvenait même pas à parler distinctement et elle dut réduire ses activités.

Bouleversé par l’état de maman, je commençai à m’intéresser de près à la question. Quelle était la cause de ce trouble? Pouvait-​on en guérir? Pourrais-​je moi-​même en être un jour la victime? Dans quelle mesure un parkinsonien pouvait-​il mener une vie active?

Peu après, j’ai appris que la maladie de Parkinson touche une proportion incroyablement élevée de la population, puisqu’on relève un cas sur 150 à 200 personnes. Au dire de l’Association de lutte contre la maladie de Parkinson, il y a entre 1 million et 1,5 million de parkinsoniens aux États-Unis seulement. Fort heureusement, grâce à des soins appropriés, la grande majorité d’entre eux parviennent à mener une vie presque normale.

Qu’est-​ce que c’est?

C’est James Parkinson qui, en 1817, décrivit la maladie qui allait porter son nom. Aujourd’hui encore, sa description reste remarquablement complète et exacte: “Mouvement tremblant involontaire — accompagné d’un relâchement du tonus musculaire — dans les membres au repos, ou même avec un appui; propension à fléchir le tronc vers l’avant et à passer d’une démarche normale à une démarche précipitée; les sens et les fonctions intellectuelles ne sont pas altérésa.”

Cette dernière phrase m’a grandement soulagé: ma mère conserverait donc ses facultés intellectuelles et l’usage de ses sens. Elle serait toujours à même de goûter la saveur de bons plats, d’être charmée par la musique, d’être émue ou amusée à la lecture d’un écrivain de talent, ou encore de se délecter des nombreuses beautés de la création qu’elle aime tant. L’absence de réactions et de mouvements spontanés que je constatais chez elle était indépendante de sa vivacité d’esprit qui, elle, était intacte.

Au début de sa description, Parkinson parle d’un “mouvement tremblant involontaire”. Comme beaucoup, j’associais la maladie de Parkinson à ce tremblement lent et rythmique, qui se porte principalement sur les mains, parce qu’il en est le symptôme le plus visible. En fait, le nom clinique de la maladie est “paralysie agitante”. Pourtant, jusqu’à ce jour, à aucun moment ma mère n’a manifesté de tels signes. Je me suis demandé pourquoi. Le docteur Leo Treciokas, professeur de neurologie à l’université de Californie (Los Angeles), m’a expliqué que, pour une raison encore inconnue, un fort pourcentage de parkinsoniens ne souffrent jamais de tremblement. Chez d’autres, ce tremblement constitue par contre le principal symptôme de la maladie.

Cependant, chez tous les sujets on observe deux autres manifestations de la maladie, qui apparaissent presque toujours avant les tremblements: d’une part, une rigidité musculaire et d’autre part, ce qu’on appelle l’akinésie, laquelle se définit comme une difficulté inconsciente à faire certains mouvements (même semi-automatiques). Il en résulte une lenteur des mouvements volontaires, appelée bradykinésie. Certains neurologues décrivent d’autres symptômes qu’ils jugent distincts des premiers, mais néanmoins essentiels: la difficulté de déplacement et la précarité de l’équilibre.

La rigidité du corps est due à la contraction continue des muscles du malade. Les muscles fléchisseurs étant plus touchés que les extenseurs, le patient a tendance à se voûter petit à petit. Cela lui occasionne également des douleurs musculaires et articulaires intenses.

Ces symptômes sont accentués par l’akinésie. Chez une personne en bonne santé, la plupart des mouvements fondamentaux — se lever, marcher, tourner, s’arrêter et même sourire — s’accompagnent d’une multitude de petits réflexes. Chez les parkinsoniens, bon nombre de ces réflexes ont disparu ou demandent un effort conscient. (C’est pourquoi ma mère avait un visage si inexpressif et des gestes si mécaniques.) De plus, les mouvements alternatifs courts, comme lorsqu’on se brosse les dents, leur sont difficiles. Après quelques mots, leur écriture devient en général de véritables pattes de mouche. Ils ont tendance à s’asseoir, le regard fixe, bougeant les yeux plutôt que la tête quand ils veulent regarder ailleurs. Pourtant, ils ne sont ni stupides ni paresseux.

Généralement, apparaît aussi une difficulté marquée à se déplacer et à conserver son équilibre. Comme beaucoup de parkinsoniens, ma mère devait faire plusieurs petits pas avant de pouvoir marcher normalement. La plupart traînent constamment les pieds, et beaucoup ont une démarche dite festinante (du latin festinare, se hâter). Comme ils ont tendance à se pencher en avant, ils font de petits pas de plus en plus précipités, ce qui les amène presque à courir, et, à moins qu’ils ne se reprennent ou que quelqu’un ne les rattrape, ils finissent par tomber. Que se présente la moindre gêne qui suggère une modification de l’équilibre — un obstacle, un escalier mécanique, une simple ligne sur le sol — et le sujet parkinsonien, même celui qui maîtrise sa démarche, peut perdre l’équilibre et tomber, à moins qu’il ne reste figé.

Que faire?

Aujourd’hui, ces symptômes démoralisants ne sont plus aussi invalidants qu’ils l’étaient encore récemment. En fait, grâce aux progrès médicaux qui ont été réalisés depuis moins de 20 ans, les parkinsoniens peuvent maintenant mener une vie active en dépit de leur infirmité.

Les troubles résultent d’un déséquilibre cérébral entre deux substances chimiques, la dopamine et l’acétylcholine (voir l’encadré de la page 15), et les médecins essaient le plus souvent de rétablir cet équilibre. De quelle façon? En alimentant le cerveau en dopamine, une substance véhiculée par le sang. Cependant, la dopamine ne peut franchir la barrière hémato-méningée et elle est donc consommée dans l’organisme. Mais une autre substance, la lévodopa ou L-dopa, elle, franchit cette barrière. Elle est transformée en dopamine au cours du métabolisme, aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur du cerveau.

Cependant, prise seule à dose thérapeutique, la L-dopa a de nombreux effets secondaires. La raison en est qu’une forte quantité se transforme en dopamine avant même d’avoir atteint le cerveau. Pour prévenir cet inconvénient, on l’accompagne d’inhibiteurs.

Ce traitement est-​il efficace? Oui, dans de nombreux cas. La plupart des symptômes invalidants de la maladie (rigidité musculaire, akinésie, difficulté de déplacement, précarité de l’équilibre et éventuellement tremblements) sont souvent réduits, parfois de façon spectaculaire. En fait, les parkinsoniens peuvent avoir aujourd’hui la même espérance de vie que les autres. Mais les résultats sont-​ils parfaits? Malheureusement, non. Seul l’organisme sait précisément de quelle quantité de dopamine il a besoin et peut en temps normal en synthétiser la dose exacte. L’apport par voie orale n’est qu’un pis-aller.

Du fait que l’organisme de certains patients réagit tout de suite très mal à la L-dopa et que l’efficacité de celle-ci diminue avec les années, même chez ceux qui l’acceptent bien, on recourt à d’autres formes de traitement.

Ce que le malade peut faire

Il existe d’autres moyens très importants qui permettent de trouver un peu de soulagement. L’un d’eux consiste à faire régulièrement de l’exercice. Parce que les mouvements lui sont difficiles, parfois même douloureux, et que son équilibre est précaire, le parkinsonien a tendance à réduire considérablement ses activités. Cependant, ce manque d’exercice ne fait qu’empirer son état. Ses muscles et ses articulations s’ankylosent et peuvent devenir rigides. Le système circulatoire en pâtit, d’autres affections sont susceptibles d’apparaître. Le malade peut alors en arriver à se renfermer sur lui-​même et à finalement devenir complètement dépendant des autres.

Pour ces différentes raisons, les neurologues considèrent comme essentielle la mise en place d’un programme d’exercice, afin de préserver le bien-être et la mobilité du malade. Bien entendu, chaque cas devrait faire l’objet d’une consultation particulière auprès d’un médecin. Cependant, des exercices quotidiens très simples — des promenades d’une longueur raisonnable, la natation, et surtout des mouvements d’élongation et de redressement — favorisent généralement le maintien de l’élasticité et du tonus musculaire, et aident aussi le cerveau à s’adapter à ces nouvelles données chimiques.

Le parkinsonien peut combattre les difficultés de coordination qu’il rencontre dans les domaines du déplacement, de l’élocution et de l’écriture grâce à des efforts mentaux volontaires. Des documents fournis par l’École de médecine de l’université de Californie et par l’Association américaine de lutte contre la maladie de Parkinson conseillent, pour chacun de ces domaines, de faire des gestes lents et réfléchis, afin de permettre aux centres moteurs supérieurs du cerveau d’apprendre à compenser — du moins jusqu’à un certain point — l’absence de réflexes spontanés.

Ce que les autres peuvent faire

L’entourage du malade peut lui apporter son soutien. L’ouvrage Manuel pour les parkinsoniens (angl.) donne cette suggestion pour aider ceux qui ont des difficultés à marcher: “Parfois, tout ce dont un malade a besoin pour repartir, c’est qu’on lui offre avec douceur un appui ou une main à laquelle il peut se cramponner. Il est préférable que ce soit toujours le malade qui prenne l’initiative de saisir la main ou le bras de celui qui l’aide plutôt que le contraire, car le fait de le rattraper brusquement a souvent pour conséquence de le déséquilibrer encore plus.”

Les encouragements sont particulièrement précieux. Un ouvrage traitant des Principes de la médecine interne (angl.) déclare: “Les facteurs psychologiques influent grandement sur l’intensité des symptômes; ceux-ci sont aggravés sous le poids de l’anxiété, de la tension et de la tristesse; ils sont par contre très réduits lorsque le malade est heureux. (...) Celui-ci a besoin d’un solide soutien psychologique qui l’aide à supporter l’épreuve de la maladie, à en comprendre la nature et à persévérer courageusement malgré son mal.” Ainsi, on peut faire beaucoup pour aider un parkinsonien à vivre avec sa maladie en lui témoignant une considération pleine d’amour, en prenant soin de lui et en le réconfortant.

Les causes de la maladie de Parkinson étant encore inconnues, la médecine n’est pas en mesure de la guérir. Mais une pensée soutient ma mère: celle de savoir que le Créateur, lui, connaît ces causes et qu’il accordera la guérison sous le Royaume de Jésus Christ (Ésaïe 33:24; Luc 9:11; Révélation 21:1-4). En attendant, elle et beaucoup d’autres doivent vivre au mieux avec la maladie de Parkinson — D’un de nos lecteurs.

[Note]

[Encadré, page 14]

Faciliter la vie des parkinsoniensb

■ Il est plus facile de se lever d’une chaise ferme et inclinée vers l’avant, que d’une chaise basse, profonde et confortable.

■ Une barre d’appui près du lit et près des toilettes permet de se lever plus facilement.

■ Une corde attachée au pied du lit permet de s’asseoir et de se tourner.

■ Dans la douche, il peut être judicieux d’installer, à hauteur des épaules, un support pour les accessoires de bain, un savon pendu à une ficelle et une éponge fixée à un manche.

■ Sur les vêtements, des systèmes d’attache comme le velcro sont plus simples à manipuler que des boutons ou des fermetures éclair.

[Note de l’encadré]

[Encadré/Illustration, page 15]

Les causes de la maladie de Parkinson

C’est ce que cherchaient encore les médecins jusque dans les années 60. En réalité, la cause première de la maladie est toujours inconnue. Mais du moins connaît-​on à présent la cause des symptômes.

Dans le tronc cérébral, à peu près au niveau du sommet des oreilles, se trouve une plaque de tissus nerveux sombres appelée locus niger ou substance noire. Le locus niger appartient à un dispositif de rétroaction du cerveau; il produit un neurotransmetteur, la dopamine, laquelle est utilisée dans les profondeurs du cerveau pour moduler ou réguler les mouvements du corps.

Chez les parkinsoniens, 80 % ou plus de ce tissu nerveux est détruit. Le manque de dopamine qui en découle brise l’équilibre précieux qui existait avec un autre messager nerveux, l’acétylcholine. De là apparaissent les symptômes.

Qu’est-​ce qui provoque la dégénérescence du locus niger et pourquoi lui seul est-​il touché? Voilà qui reste un mystère. Il semble que cette maladie ne soit pas héréditaire, bien qu’on ait maintenant des preuves qu’il existe parfois une prédisposition. Dans certains cas, les symptômes n’ont rien à voir avec la maladie de Parkinson, mais sont des effets secondaires de médicaments comme ceux qui contiennent de la réserpine et de la phénothiazine, des produits utilisés pour lutter contre l’hypertension et les désordres mentaux. L’arrêt de cette médication permet généralement le retour à la normale. Récemment, on a relevé d’autres cas où les responsables étaient de nouvelles “drogues synthétiques” qui ressemblaient à l’héroïne et produisaient les mêmes effets. Ces produits, qui appartenaient à des lots défectueux, ont détruit irrémédiablement le locus niger de leurs consommateurs, provoquant chez eux des symptômes tout à fait assimilables à ceux de la maladie de Parkinson.

[Illustration]

Locus niger