J’ai le lupus

C’est toujours le même scénario: le médecin entre dans le cabinet, s’assied en face de moi. Un grand sourire aux lèvres et le stylo à la main, il me demande: “Alors, Robin, comment allez-​vous?” Tandis que j’essaie de me souvenir en détail de quatre semaines de souffrance, il hoche la tête et note rapidement les manifestations de la maladie. Pourquoi ces visites? Parce que je suis l’une des milliers de personnes atteintes d’une affection auto-immune appelée lupus. Peut-être vous demandez-​vous de quoi il s’agit. Dans ce cas, laissez-​moi vous raconter mon histoire.

EN REPENSANT aux années écoulées, je crois pouvoir dire que j’ai eu une enfance tout à fait normale. Née en 1958 et fille unique, j’ai grandi dans le nord-ouest des États-Unis. Quand j’étais encore très jeune, ma mère m’a inculqué une idée bien précise: toujours servir le Créateur, Jéhovah Dieu, au maximum de mes possibilités.

Après avoir obtenu mon diplôme en 1975, j’ai décidé de travailler à mi-temps afin de pouvoir me consacrer davantage à l’œuvre de prédication de la Parole de Dieu. Mon mode de vie m’apportait le contentement, et je n’avais nulle envie d’en changer. Malheureusement, les événements allaient m’y obliger.

Le malheur se dessine

J’avais 21 ans quand ma santé a commencé à se dégrader. Mes problèmes, qui au départ n’affectaient qu’une seule partie du corps, se sont étendus à d’autres endroits. Les médecins ont repéré certaines de ces affections, dont j’ai guéri grâce à la chirurgie. Toutefois, les autres restaient un mystère, si bien que le corps médical ne doutait pas seulement de leur existence, mais aussi de mon équilibre mental et affectif. On aurait dit que j’étais une cible privilégiée des infections. De plus, j’éprouvais un sentiment aigu de frustration et une profonde inquiétude, car je ne parvenais pas à trouver un médecin qui puisse établir un diagnostic exact de ma maladie et me soigner en conséquence.

Durant l’une des périodes où mon état s’est amélioré, j’ai rencontré Jack, que j’ai épousé en 1983. Une fois passés le stress et les tensions dus au mariage et aux changements qu’il suppose, me disais-​je, je mènerais une vie plus calme, et je finirais par retrouver une meilleure santé.

Je me rappelle ce matin de février où je me suis levée avec l’intention d’aller faire les courses. J’ai éprouvé alors une sensation très étrange dans mes muscles, comme s’ils refusaient de coordonner leurs efforts. J’étais parcourue d’un frisson intérieur, et tout ce que je prenais m’échappait des mains. ‘Tu dois simplement être trop fatiguée’, me suis-​je dit pour me rassurer.

Les heures passant, les symptômes devenaient de plus en plus étranges. Je ressentais tout le long du cou, des bras et des jambes tantôt une sensation de froid et d’engourdissement, tantôt des douleurs inflammatoires. En fait, je souffrais tellement que je me suis couchée jusqu’à ce que Jack rentre du travail. En début de soirée, j’avais un peu de fièvre. J’étais si faible et prise de si grands vertiges que j’ai à peine eu la force de retourner au lit. Nous ne savions pas à quoi attribuer cet état, sinon à la grippe. Cela nous paraissait d’ailleurs assez logique puisqu’il y avait justement une épidémie dans la région.

À mon réveil le lendemain matin, je me suis sentie mieux, tout du moins les deux ou trois premières minutes. En fait, les douleurs sont vite réapparues, notamment dans les jambes et les chevilles. La fièvre était tombée, mais je me sentais extrêmement faible. Des manifestations comparables à celles de la grippe alternaient avec celles d’un mal étrange. Je me rappelle m’être demandé maintes et maintes fois: ‘Est-​ce que vraiment ça ne peut être qu’une simple grippe ou une simple fatigue?’ Les jours ont passé. Parfois, j’avais l’impression que mon état s’améliorait, mais il y avait des moments où j’étais tellement malade que je pouvais difficilement lever la tête de l’oreiller.

Je cherche de l’aide

Deux semaines plus tard, alors que j’avais perdu 4 kilos, j’ai décidé qu’il était temps de consulter un médecin. Le jour du rendez-vous, je souffrais comme jamais auparavant. La douleur était si intense que j’avais l’impression que quelqu’un me déchirait les muscles tout en me donnant des coups de couteau avec une lame brûlante. Ajoutées à cela, les idées dépressives pesaient sur moi comme une chape. Je me suis assise sur le bord du lit et me suis tout simplement mise à pleurer.

Ma première visite chez le médecin n’a pas apporté de réponse immédiate. J’ai passé plusieurs analyses de sang visant à détecter divers types de maladies infectieuses. Un seul test s’est avéré positif, révélant une forte inflammation interne. Plusieurs semaines ont passé sans que mon état s’améliore, puis j’ai consulté un autre médecin dans la même clinique. Comme la première fois, j’ai subi différents tests, et là encore un seul était anormal, le même que précédemment. Les deux praticiens en ont simplement conclu qu’il devait s’agir de quelque mauvais virus.

Les semaines ont passé sans que je note de réel soulagement. Finalement, deux mois après l’apparition de la maladie, je suis allée voir un autre médecin de la clinique, lequel m’avait soignée pour diverses affections mineures dans mon enfance. J’étais convaincue qu’il serait capable de percer le mystère du mal qui m’affligeait.

À ma grande consternation, il ne m’a pas traitée comme je l’espérais. Au lieu d’écouter attentivement la description que je lui faisais des symptômes inhabituels de la maladie, il m’a vite rembarrée comme une névrosée, insinuant que les maux étranges dont je souffrais venaient de ce que j’étais jeune mariée. Stupéfaite de ce que j’entendais, je retenais mes larmes de colère et de peine. Le praticien a toutefois accepté de renouveler le test qui s’était précédemment révélé positif. Je lui serai toujours reconnaissante d’avoir refait ce test!

Quand j’ai quitté la clinique, j’ai pleuré pendant deux heures. J’étais certaine que quelque chose n’allait pas dans mon corps, mais on aurait dit que personne ne voulait me prendre au sérieux. Le lendemain après-midi, le médecin m’a appris au téléphone que le test avait une fois de plus révélé une anomalie. J’ai alors été dirigée vers un rhumatologue, un spécialiste des maladies arthritiques. J’étais soulagée de voir qu’enfin quelqu’un admettait la réalité du problème, mais pourquoi m’envoyer chez un rhumatologue? Comment l’arthrite pouvait-​elle engendrer de tels symptômes?

Un diagnostic peu réjouissant

Deux semaines plus tard, j’étais dans le bureau du spécialiste, Jack à mes côtés. Une fois les formalités passées, j’ai commencé mon récit. À ma grande surprise, la conclusion du médecin a été immédiate, nous prenant complètement au dépourvu. Abasourdis, nous avons appris que je souffrais d’une maladie des tissus conjonctifs — d’une maladie auto-immune, pour employer une expression plus récente — qu’il soupçonnait d’être le lupus érythémateux systémique (lupus en abrégé). Était-​ce là le sort qui m’attendait? J’étais effrayée à l’idée de devoir souffrir comme cela toute ma vie.

Le praticien nous a ensuite expliqué que si les médecins sont capables de diagnostiquer ce type de maladies plus rapidement que dans le passé, ils ne savent relativement que peu de choses sur les causes de ces affections et, partant, sur le moyen de les guérir. Nous avons également appris qu’en raison d’une défaillance du système immunitaire, le corps ne parvient plus à distinguer les éléments pathogènes extérieurs de ses propres constituants. De ce fait, l’organisme produit sans cesse des anticorps pour lutter contre les tissus; c’est comme si le corps s’autorejetait. Ces anticorps attaquent et détruisent les tissus conjonctifs, s’en prenant également aux organes vitaux. À moins d’une guérison complète, le malade connaîtra des douleurs et une gêne quasi perpétuelles.

De par la nature de cette affection, les manifestations diffèrent souvent d’un individu à un autre. Personnellement, je souffre de douleurs musculaires, articulaires et pleurales, d’une inflammation de la peau, de palpitations cardiaques, d’insuffisance respiratoire, de nausées, de troubles vésicaux, de vertiges, d’un défaut d’équilibre, ainsi que de forts maux de tête. En outre, le mal influe insidieusement sur mon système nerveux, ce qui se traduit par une diminution de la concentration, des sautes d’humeur et un état dépressif. Je ne compte plus les jours où tout mon corps est rendu sensible par une inflammation interne.

La maladie s’accompagne également d’une fatigue accablante, à tel point que, parfois, je ne peux pas me lever le matin. Il arrive aussi que cette sensation d’épuisement s’abatte sur moi au moment où je m’y attends le moins; c’est comme si mon corps se vidait de toute sa force, le moindre effort, tel que dévisser le bouchon du tube de dentifrice, m’étant alors impossible. L’exposition aux rayons ultraviolets du soleil est un des facteurs susceptibles d’aggraver ma fatigue comme d’autres symptômes de la maladie.

Je m’adapte

Depuis deux mois, je n’avais assisté à aucune des réunions de la congrégation des Témoins de Jéhovah; aussi mon premier objectif a-​t-​il été de retrouver suffisamment de forces pour pouvoir de nouveau me réunir avec mes frères et sœurs spirituels. Au prix de grands efforts et d’une autodiscipline sévère, je me suis imposé certains exercices. Finalement, avec l’aide de Jack, j’ai pu assister au moins à certaines réunions. Progressivement, j’ai acquis davantage d’endurance, si bien qu’il m’était maintenant possible de m’acquitter en partie des tâches ménagères et de participer à nouveau à l’œuvre de prédication du Royaume. J’étais tout heureuse de voir ma santé s’améliorer, et j’essayais constamment d’en faire plus. Malheureusement, c’était là une grave erreur, car j’ai appris à mes dépens que mon état ne ferait qu’empirer si je dépassais mes limites.

Le stress est probablement mon pire ennemi; il me faut absolument le combattre. Je dois dire que l’un des changements les plus durs a été de réduire mon rythme de vie. Très active de nature, je dois me fixer des priorités et me rappeler ce qu’il m’en coûte de présumer de mes forces: l’épuisement total, l’irritabilité, la dépression et les crises de larmes. J’essaie de fixer des jours pour m’occuper de certaines tâches, mais, du fait des fluctuations de mon état de santé, il m’est quasiment impossible de suivre un programme. Même les bons jours, je dois me reposer après chaque travail important. Je laisse maintenant certaines tâches ménagères à la charge de Jack; c’est l’un des aménagements auxquels il nous a fallu procéder tous les deux.

L’aide que peuvent apporter les autres

De vrais amis peuvent également apporter un réconfort. Que le malade sente qu’ils comprennent la situation, et son stress s’en trouvera parfois considérablement réduit. Mais, imparfaits comme nous sommes, nous ne discernons pas toujours quelles paroles feraient du bien. Ce qui semble être un compliment ou un mot d’encouragement à son auteur sera peut-être ressenti d’une façon complètement différente par le malade. Lorsqu’on s’approche de moi pour me demander comment je vais, j’entends presque toujours ce genre de réflexion: “Tu as vraiment bonne mine!” Face à de telles remarques, j’ai tendance à penser qu’on doute de la gravité de mon état ou qu’on se dit que, puisque j’ai l’air en forme, je le suis nécessairement. Malheureusement, les apparences sont parfois bien trompeuses avec le lupus; les malades paraissent souvent en bonne santé, et c’est particulièrement le cas des femmes lorsqu’elles sont bien coiffées et maquillées.

Je me souviens de cette personne qui est venue me trouver un soir à la fin d’une réunion chrétienne et qui m’a dit: “Nous sommes heureux de te voir parmi nous. Je sais qu’il ne t’est pas toujours facile de venir, mais nous sommes contents que tu sois avec nous ce soir.” Quand j’entends des paroles de ce genre, je me dis que l’on comprend dans une certaine mesure ma situation.

Il est également facile pour qui lutte contre la maladie de se sentir rejeté, et ce parce qu’il traverse des hauts et des bas. Étant donné que de nouvelles manifestations se déclarent de façon aussi soudaine qu’imprévisible, on ne peut rien prévoir de définitif. L’état du malade évolue si rapidement que des projets établis seulement deux heures auparavant doivent fréquemment être annulés à la dernière minute. De ce fait, je vis bien souvent dans l’appréhension.

Je fais face aux difficultés

Peut-être vous demandez-​vous comment j’arrive à vivre avec une maladie qui joue cruellement sur mes sentiments et m’impose de nombreuses restrictions. Inutile de préciser que c’est parfois très éprouvant, non seulement pour moi, mais aussi pour Jack. Étant incapable de me livrer à nombre des activités que l’on pourrait considérer comme normales, je sais maintenant apprécier les plaisirs les plus simples, tels que préparer un repas spécial pour Jack, passer du temps avec ma famille ou tout bonnement être assise et caresser mon chat.

Puisque je suis sensible à la lumière du soleil, je dois me protéger la peau lorsque je participe à l’œuvre de prédication. De ce fait, je suis toujours repérable: celle que vous voyez avec une ombrelle colorée, c’est moi. J’évite également de sortir les jours de canicule, car la chaleur m’affaiblit énormément. De plus, ne pouvant que prendre une part limitée au témoignage de maison en maison, je cherche d’autres occasions de parler à autrui de l’espérance que donne la Bible.

Le fait de fixer mon attention sur les bons côtés de la vie plutôt que sur les mauvais m’a aidée à ne pas m’apitoyer sur mon sort. Mon plus dur combat est d’apprendre à ne pas vouloir me surpasser pour devoir ensuite me faire des reproches en cas d’échec. Par ailleurs, si j’ai un état d’esprit optimiste, il n’en reste pas moins que je traverse bel et bien des périodes de dépression et de frustration accompagnées de crises de larmes. Les jours où je vais vraiment mal et où je sens la tristesse m’envahir, j’essaie de me rappeler que cela passera nécessairement et qu’en me confiant davantage encore en Jéhovah je m’en sortirai.

J’en suis véritablement venue à développer de la reconnaissance pour la compassion et la miséricorde de Jéhovah. Je me remémore souvent le texte de Job 34:28: ‘Et ainsi il entend le cri de l’affligé.’ L’humanité est malade, et sous bien des rapports. Nous avons besoin d’une aide que les médecins les plus qualifiés sont incapables de nous apporter. Je suis convaincue que Jéhovah réalisera bientôt la promesse contenue dans le premier verset que j’ai appris quand j’étais enfant, lorsque ces paroles seront vraies pour tous: “Aucun résident ne dira: ‘Je suis malade.’” (Ésaïe 33:24). Cette espérance n’est-​elle pas merveilleuse? Pour moi, elle l’est! — Par Robin Kanstul.

[Encadré, page 21]

Qu’est-​ce que le lupus?

Le lupus est une maladie inflammatoire chronique actuellement incurable. Les anticorps s’attaquent aux organes vitaux de l’organisme, d’où le nom d’affection auto-immune. Le lupus n’est cependant ni infectieux, ni contagieux, ni cancéreux. Il peut être bénin comme mortel. Son nom vient du mot latin pour “loup”, nombre de malades présentant au visage des plaques rouges d’urticaire similaires, quant à la forme, aux marques que porte l’animal sur la tête. Les causes de cette affection sont toujours inconnues.

[Illustration, page 23]

Jack et Robin.