Quels soins pour les malades au seuil de la mort?

DEPUIS peu, dans de nombreux pays du monde, on observe une évolution dans la façon d’envisager la mort et l’agonie.

Autrefois, les médecins acceptaient la mort comme la fin inévitable des soins qu’ils prodiguaient à leurs patients, une fin qu’ils se devaient d’adoucir et qui survenait souvent au foyer du mourant.

Plus récemment, l’accent mis sur la technologie et la guérison a amené le personnel médical à considérer la mort comme un échec, une défaite. C’est ainsi que le but premier de la pratique médicale est devenu d’éviter la mort à tout prix. Ce changement de mentalité s’est accompagné du développement de nouvelles techniques destinées à repousser les limites de la vie.

La médecine a réalisé d’indéniables progrès sur le plan technique dans de nombreux pays. Mais elle a aussi généré quelques sérieuses inquiétudes. Un médecin a fait cette remarque: “La plupart des médecins ont perdu la grande qualité qui caractérisait la médecine d’autrefois: l’humanité. L’appareillage, l’efficacité et la précision ont remplacé la chaleur, la compassion, la compréhension et le souci de l’individu. La médecine est aujourd’hui une science glaciale; ce qui faisait son attrait appartient au passé. Le mourant a peu de chance de trouver du réconfort auprès d’un médecin qui ne jure que par des machines.”

Cette opinion n’engage bien sûr que son auteur, et il ne faut pas y voir une mise en accusation de toute la profession médicale. Toutefois, sans doute avez-​vous déjà constaté que de nombreuses personnes redoutent d’être maintenues en vie par des appareils.

Peu à peu, une autre conception a fait son chemin: dans certains cas, on devrait permettre aux gens de mourir naturellement, dans la dignité et sans leur imposer des techniques déshumanisantes. Il y a quelque temps, lors d’un sondage réalisé par la revue Time, plus des trois quarts des personnes interrogées ont exprimé le souhait que les médecins soient autorisés à interrompre un traitement qui maintiendrait en vie un patient arrivé au stade terminal de sa maladie. L’étude tirait la conclusion suivante: “Une fois l’inéluctable accepté, [les gens] veulent mourir dans la dignité et ne pas être reliés à une batterie d’appareils dans un service de réanimation comme des animaux de laboratoire.” Êtes-​vous d’accord? Est-​ce ainsi que vous voyez les choses?

Les solutions proposées

La façon de considérer la mort et l’agonie dépend beaucoup de la culture ou du milieu social de chacun. Il n’en demeure pas moins que, dans nombre de pays, on se préoccupe de plus en plus du calvaire des malades condamnés. Ces dernières années, des comités d’éthique, des médecins et le public en général ont encouragé les initiatives susceptibles d’améliorer leur sort.

Parmi les nombreuses voies explorées, la plus couramment suivie dans certains hôpitaux est celle qui consiste à ne pas ranimer. Qu’est-​ce que cela implique? Après de longues discussions avec la famille du patient condamné, et le patient lui-​même si possible, on définit les limites au delà desquelles celui-ci ne devra pas être ranimé si son état empire, et l’on joint ces instructions à son dossier.

De l’avis général, lorsque des décisions aussi délicates doivent être prises, la question primordiale qui se pose est celle-ci: Quelle est la volonté du patient? Or, la situation se trouve compliquée par le fait que, souvent, le patient est inconscient ou incapable pour une raison ou pour une autre d’exprimer sa volonté. Pour parer à toute éventualité, certains ont eu l’idée de rédiger un document dit “testament biologique”, document dans lequel ils précisent à l’avance quel traitement ils souhaitent se voir appliquer dans leurs dernières heures. Voici comment certains sont rédigés:

“Si je souffre d’un mal incurable ou irréversible qui me condamne à mort à relativement brève échéance, je désire qu’on ne prolonge pas ma vie par des techniques de survie. Si je suis à l’article de la mort et incapable de faire connaître mon opinion quant au traitement médical à suivre, je demande instamment à mon médecin traitant de mettre fin ou de renoncer à toute procédure qui ne ferait que prolonger le processus d’agonie et ne serait pas nécessaire à mon confort ou au soulagement de mes douleurs.” Ce document peut même spécifier quelles thérapies la personne souhaite ou ne souhaite pas se voir appliquer en phase terminale.

Bien que leur valeur juridique ne soit pas reconnue en toutes circonstances, de tels testaments biologiques sont acceptés en maints endroits. Quelque cinq millions d’Américains auraient rédigé le leur. De nombreuses autorités du pays considèrent qu’il s’agit du moyen le plus efficace pour un individu de faire respecter sa volonté.

Quel type de traitements ou de soins?

Comment soigne-​t-​on actuellement les malades en phase terminale? L’innovation la plus importante, et qui prend de plus en plus d’ampleur dans le monde entier, est probablement ce qu’on appelle les services de soins palliatifs. De quoi s’agit-​il?

Les soins palliatifs ne se résument pas à l’aménagement de centres ou de locaux spécialisés. Ils constituent un système ou programme en faveur des malades condamnés. Caractérisés par un travail d’équipe (médecins, infirmières et bénévoles), ils visent à assurer au patient une fin plus confortable et la moins douloureuse possible, de préférence à son domicile.

Il existe des unités de soins palliatifs dans l’enceinte d’hôpitaux, mais beaucoup sont indépendantes. La plupart utilisent les services d’infirmières visiteuses, de nutritionnistes, de chiropracteurs et de ministres religieux de la ville. À l’acharnement thérapeutique on préfère les trésors de compassion. Aux traitements agressifs contre la maladie, on substitue des traitements agressifs contre l’inconfort. Un médecin résume ainsi le concept: “Par soins palliatifs il ne faut pas entendre moins de soins, soins au rabais ou pas de soins du tout. Il s’agit simplement d’un type de soins totalement différents.”

Que pensez-​vous de cette approche? Est-​elle de celles dont vous aimeriez discuter avec un être cher condamné et éventuellement avec le médecin concerné?

Même si les soins palliatifs ne sont pas encore chose très courante là où vous vivez, il est probable qu’ils le deviendront dans l’avenir si l’on en juge d’après le succès grandissant qu’ils rencontrent dans le monde. Tenu au départ pour contestataire, ce mouvement est peu à peu devenu une discipline médicale à part entière qu’on accepte désormais comme une autre façon de s’occuper des mourants. Par les techniques mises en œuvre, notamment une utilisation dosée des analgésiques, les soins palliatifs ont contribué de manière non négligeable au progrès de la médecine.

Dans une lettre adressée au New England Journal of Medicine, le docteur Gloria Werth a décrit la mort de sa sœur dans une unité de soins palliatifs: “À aucun moment ma sœur n’a été obligée de prendre des médicaments, de manger ou de boire. Elle était libre de le faire quand elle le voulait (...). Mais la plus belle chose en ce qui concerne le service, c’est que nous gardons de la mort de Virginia une impression inhabituelle de sérénité et de bonheur. Il est rare de pouvoir en dire autant d’un décès survenu dans un service de réanimation.”

[Entrefilet, page 5]

“La médecine est aujourd’hui une science glaciale; ce qui faisait son attrait appartient au passé. Le mourant a peu de chance de trouver du réconfort auprès d’un médecin qui ne jure que par des machines.”

[Entrefilet, page 6]

Dans les unités de soins palliatifs, le traitement agressif combat l’inconfort du malade, non la maladie elle-​même.