Ce que nous avons appris d’Andrew

SUR la route du travail, je pensais avec joie aux événements des jours précédents. Je venais juste de devenir père d’un deuxième enfant, un fils. Betty Jane, ma femme, et notre petit Andrew devaient rentrer ce jour-​là de la clinique.

Betty Jane m’a appelé avant l’heure prévue de leur sortie. Il y avait de l’inquiétude dans sa voix. Je me suis précipité à l’hôpital. Elle m’a accueilli par ces mots: “Il y a un problème!” Nous nous sommes assis en attendant que le médecin revienne avec la pédiatre.

Celle-ci nous a annoncé une terrible nouvelle: “Nous sommes à peu près certains que votre fils est trisomique.” Elle nous a expliqué que notre enfant serait probablement attardé. Je n’ai rien entendu du reste de ses explications. Mon cerveau, en état de choc, ne captait plus les sons. Cependant, les images continuaient à me parvenir.

La pédiatre a pris Andrew et a attiré notre attention sur l’un des signes qui l’avaient incitée à penser que quelque chose n’allait pas. La tête du bébé penchait mollement. Cette absence de tonus musculaire est un symptôme de la trisomie chez les nouveau-nés. Lors d’une autre consultation chez la pédiatre, nous avons posé les nombreuses questions qui nous avaient envahis au fur et à mesure que nous retrouvions nos esprits. À quel point serait-​il handicapé? Quels progrès pouvions-​nous espérer? Que pourrions-​nous lui enseigner? Que serait-​il capable d’apprendre? La pédiatre nous a expliqué que la réponse à beaucoup de nos questions dépendrait de son entourage et de ses propres capacités.

Pendant les plus de 20 ans qui ont suivi, nous nous sommes efforcés de donner à Andrew l’amour et l’attention qu’il méritait et de lui enseigner tout ce que nous étions capables de lui transmettre. Mais avec le recul, nous nous rendons compte que nous n’avons pas été les seuls à donner.

De bons conseils

Avant même que nous ayons pu nous adapter à la présence d’Andrew, des amis bien intentionnés nous ont conseillés sur la base de leur expérience personnelle. Ils voulaient bien faire, mais comme on pouvait s’y attendre, leurs conseils ne se sont pas tous avérés judicieux ou utiles. Cependant, après des années de tâtonnement, il en est resté deux perles de sagesse.

Certains ont essayé de nous consoler en disant qu’Andrew n’était pas vraiment attardé. Mais un vieil ami nous a dit fermement: “Ne luttez pas contre cette idée! Plus vite vous l’accepterez, plus vite vous réévaluerez vos attentes et commencerez à l’aider en tenant compte de ses limites.”

C’est sans doute l’une des leçons les plus importantes que nous ayons apprises dans l’épreuve. Il n’est pas possible de connaître l’apaisement tant que l’on n’a pas accepté une situation. Refuser la réalité est une réaction instinctive, mais plus ce refus dure, plus on repousse le moment où l’on s’attellera à surmonter la situation et à agir à l’intérieur des limites que nous imposent les ‘événements imprévus qui arrivent à tous’. — Ecclésiaste 9:11.

Au fil des ans, quand nous rencontrions des parents dont les enfants étaient en situation d’échec scolaire ou étaient dans des écoles spécialisées, nous nous sommes souvent demandé combien d’enfants pouvaient être attardés ou handicapés de quelque façon. Se pourrait-​il que certains d’entre eux souffrent d’un “handicap invisible”, que contrairement à Andrew ils ne présentent aucune différence physique apparente et ressemblent à des enfants normaux? Les trisomiques sont facilement reconnaissables. Mais d’autres types de déficience ne se remarquent pas. Combien de parents entretiennent des attentes irréalistes et ne veulent pas accepter les limites de leur enfant, provoquant ainsi l’exaspération de tous? — Voir Colossiens 3:21.

L’autre conseil dont l’expérience nous a permis de vérifier la valeur est celui-ci: En fin de compte, c’est VOUS qui déterminerez la façon dont les gens en général traiteront votre enfant. Les autres agiront probablement envers lui en fonction de votre propre comportement à son égard.

Au cours des dernières décennies, l’attitude des gens envers les handicapés physiques et mentaux a beaucoup changé. Mais nombre de ces changements ont été encouragés par les handicapés eux-​mêmes, leur famille et des spécialistes. Beaucoup de parents ont courageusement refusé de placer leur enfant dans un établissement et ont ainsi renversé les idées reçues. Il y a 50 ans, la plupart des ouvrages médicaux traitant de la trisomie se basaient sur des renseignements collectés dans des asiles. Si les perspectives ont été complètement réévaluées, c’est souvent parce que des parents et d’autres ont exploré des voies originales.

Une leçon de compassion

Il est étonnant de constater à quel point on peut se tromper soi-​même en pensant être véritablement compatissant. Mais à moins que nous soyons directement concernés, notre compréhension de bien des problèmes est souvent superficielle.

L’état d’Andrew nous a obligés à admettre que souvent ceux qui souffrent d’une déficience ne maîtrisent pas leur situation. En fait, cela nous a amenés à nous demander: quelle est vraiment mon attitude envers les faibles, ceux qui sont lents à comprendre et les personnes âgées?

Il arrivait fréquemment, quand nous étions dans des lieux publics avec Andrew, que des inconnus nous abordent et nous confient leurs fardeaux secrets parce qu’ils avaient constaté que nous n’avions pas honte de notre fils, qu’il était un membre à part entière de notre famille. C’était comme si sa présence leur donnait l’assurance que nous pourrions comprendre leurs problèmes.

Le pouvoir de l’amour

La plus importante leçon que nous ayons apprise d’Andrew est que l’amour n’est pas simplement une fonction de l’intellect. Laissez-​moi vous expliquer. L’un des enseignements fondamentaux du culte des Témoins de Jéhovah est que le vrai christianisme transcende les barrières raciales, sociales et politiques et les préjugés qui y sont rattachés. Confiants dans ce principe, nous savions qu’Andrew serait accepté par nos frères et sœurs dans la foi. Nous n’avons pas tenu compte de l’avis des spécialistes qui affirmaient irréaliste d’attendre de lui qu’il reste tranquillement assis pendant une réunion religieuse, et depuis sa naissance nous veillons à ce qu’il nous accompagne aux réunions et en prédication. Conformément à ce que nous espérions, les membres de la congrégation le traitent avec bonté et compassion.

Certains vont même plus loin. Ils sont très attachés à Andrew. Il semble qu’il s’en rende compte à un degré qui dépasse de loin ses capacités intellectuelles. Avec ces personnes, il surmonte facilement sa timidité et se dirige droit vers elles à la fin des réunions. Bien des fois nous avons remarqué qu’il est instinctivement capable, même dans une foule, de reconnaître ceux qui l’aiment.

Cela se vérifie également dans ses témoignages d’affection. Andrew est très doux avec les bébés, les personnes âgées et les animaux. Parfois, quand il va résolument vers le bébé de quelqu’un que nous ne connaissons pas, nous restons à proximité, prêts à secourir l’enfant si Andrew se mettait sans le vouloir à jouer trop brutalement. Cependant, en le voyant toucher le bébé avec autant de tendresse que le ferait une mère, nous avons souvent eu honte de nos craintes.

Les leçons que nous en avons retirées

Étant donné que tous les enfants trisomiques se ressemblent physiquement, nous nous attendions à ce qu’ils aient tous la même personnalité. Cependant, nous avons vite appris qu’ils ressemblent davantage à leur famille que les uns aux autres. Chacun a une personnalité qui lui est propre.

Comme de nombreux enfants, Andrew n’aime pas beaucoup travailler dur. Mais nous nous sommes rendu compte que si nous avions la patience et l’endurance de lui faire répéter une tâche pour que cela devienne une habitude, il ne voyait plus cela comme un travail. Ce qu’il accomplit à la maison est devenu pour lui une seconde nature, et il ne considère comme un travail que ce qui lui est demandé en plus.

Lorsque nous faisons le point sur ce que nous avons appris grâce à Andrew, nous constatons un paradoxe intéressant. Presque tous les principes que nous avons appris en élevant Andrew se sont avérés également valables dans nos relations avec nos autres enfants et avec les gens en général.

Par exemple, qui d’entre nous est insensible à l’amour sincère? Si vous étiez un jour comparé défavorablement à quelqu’un dont les capacités et l’expérience diffèrent grandement des vôtres, ne trouveriez-​vous pas cela injuste et frustrant? Enfin, n’est-​il pas vrai pour beaucoup d’entre nous que des tâches qui au départ nous semblent déplaisantes nous paraissent finalement acceptables, agréables même, si nous nous y astreignons?

Bien que nous ayons versé bien des larmes sur Andrew parce que nous avons raisonné à court terme, nous avons aussi eu de nombreuses joies, petites et grandes. Et nous pensons que dans des domaines qui n’ont rien à voir avec Andrew, nous avons grandi grâce à lui. Nous avons appris que toute expérience de la vie, aussi éprouvante soit-​elle, peut nous rendre meilleurs plutôt que de nous aigrir.

Il y a autre chose de très important pour nous. Nous attendons le jour où nous serons témoins de la guérison d’Andrew, et cette perspective nous procure beaucoup de joie. La Bible promet que bientôt, dans le monde nouveau et juste promis par Dieu, tous les aveugles, les sourds, les boiteux et les muets retrouveront une santé radieuse (Ésaïe 35:5, 6; Matthieu 15:30, 31). Imaginez le bonheur de tous ceux qui constateront la guérison des esprits et des corps, quand les humains profiteront du plein épanouissement de leurs capacités (Psaume 37:11, 29)! — D’un de nos lecteurs.

[Encadré, page 12]

Handicapés à divers degrés

Des spécialistes classent les trisomiques en trois groupes. 1) Légers (Éducables): entrent dans cette catégorie ceux qui peuvent recevoir une bonne instruction scolaire. On compte parmi eux des comédiens et même des conférenciers. Certains sont parvenus à vivre indépendamment avec un minimum de surveillance. 2) Modérés: ceux qui entrent dans cette catégorie sont capables d’acquérir des aptitudes professionnelles. Bien qu’ils puissent bénéficier d’une certaine autonomie, ils ont besoin de davantage de surveillance. 3) Profonds (atteinte grave): c’est le groupe le moins autonome, qui réclame une surveillance attentive.

Qu’en est-​il d’Andrew? Nous savons désormais qu’il entre dans la catégorie des ‘modérés’.