Vivre avec le syndrome de Tourette

DÈS qu’il s’est mis à trottiner, Maxime est devenu intenable. Il mettait beaucoup d’ardeur à vider les placards, lançait les oreillers et déplaçait les chaises d’une pièce à l’autre. Pour reprendre une expression de sa mère, c’était “un vrai petit diable”.

Mais quand Maxime est entré à l’école, son comportement est devenu encore plus déroutant. Il a commencé par pousser des cris stridents. Puis des tics faciaux et des spasmes dans le cou sont apparus. Il se mettait à produire des raclements et des grognements ainsi que d’autres sons étranges. Il avait même des accès de vulgarité.

À première vue, on aurait pu penser que Maxime était un enfant gâté qui avait simplement besoin de discipline. En réalité, cependant, il était atteint du syndrome de Tourette, un désordre neurologique caractérisé par des spasmes musculaires et des tics vocaux.

Beaucoup d’enfants se mettent à avoir de légers tics au cours de leur croissance. Mais le syndrome de Tourette, dont les symptômes durent généralement toute la vie, est le plus grave dans l’éventail des dysfonctionnements à l’origine des ticsa. Bien que public et médecins soient de plus en plus informés sur le sujet, cette maladie est encore inconnue de nombreuses personnes, et ses symptômes étranges sont souvent mal interprétés.

D’où viennent leurs tics?

Il faut reconnaître que les tics de ceux qui sont atteints du syndrome de Tourette peuvent paraître singuliers. Leur visage, leur cou, leurs épaules ou leurs membres peuvent être animés de mouvements incontrôlés. Les symptômes se manifestent parfois sous la forme de manies étranges, comme constamment se toucher le nez, rouler les yeux ou se tirer les cheveux.

Les tics vocaux peuvent être plus gênants encore. Involontaires, ils peuvent se manifester par des raclements de gorge, des reniflements, des grognements, des sifflements, des jurons et la répétition de mots ou de phrases. Thérèse raconte: “Lorsque ma fille avait sept ans, elle répétait absolument tout. Si elle regardait la télé, elle répétait ce qu’elle entendait, ou lorsqu’on lui parlait, elle se faisait l’écho de ce qui lui était dit. Elle faisait vraiment madame Je-sais-tout!”

Qu’est-​ce qui provoque ces tics étranges? Des spécialistes disent qu’un déséquilibre chimique du cerveau est peut-être en cause. Cependant, il y a encore beaucoup à apprendre au sujet de ce trouble. Bien qu’on accorde de l’importance aux anomalies chimiques, on peut lire ceci dans The American Journal of Psychiatry: “La nature exacte de ces anomalies reste à découvrirb.”

Quelle qu’en soit la cause exacte, la plupart des spécialistes disent que le syndrome de Tourette est un trouble physique et que celui qui en souffre n’y peut pas grand-chose. Par conséquent, dire à quelqu’un qui en est atteint “arrête de faire ça!” ou “cesse de faire ce bruit!” est inutile. La brochure Vivre avec le syndrome de Tourette (angl.) explique: “Il aimerait encore plus que vous pouvoir arrêter.” Vouloir l’obliger à arrêter ajoutera probablement à son stress, ce qui peut aggraver les tics. Il y a des moyens d’action plus efficaces face au syndrome de Tourette, tant pour celui qui en est atteint que pour sa famille et ses amis.

L’aide des parents

Elinor Peretsman, de l’Association [américaine des victimes] du syndrome de Tourette, a dit à Réveillez-vous! “Les adultes qui ont grandi avec le syndrome de Tourette et qui ont réussi dans la vie disent tous qu’ils ont été merveilleusement aidés par leur famille. Ils ont été aimés et soutenus, non pas réprimandés ou blâmés à cause de leur état.”

Oui, un enfant atteint du syndrome de Tourette doit avoir, et doit sentir qu’il a le soutien de ses parents. Pour cela, les parents doivent coopérer étroitement. Aucun des deux ne doit porter seul toute la charge. Un enfant qui s’aperçoit que l’un de ses parents est en retrait pourrait finalement se culpabiliser en raison de sa situation. “Qu’est-​ce que j’ai fait pour être comme ça?” a dit en pleurant une adolescente. Pourtant, comme nous l’avons déjà souligné, les tics sont involontaires. Les parents peuvent renforcer cette vérité en prenant une part active dans la vie de l’enfant.

Il faut reconnaître que ce n’est pas toujours facile. Il arrive que les parents, et particulièrement les pères, soient gênés en raison des symptômes de l’enfant. “J’ai horreur d’emmener mon fils au cinéma ou voir un match, reconnaît un père. Les gens l’évitent et lui lancent des regards furieux lorsque ses tics le prennent. Je me fâche contre eux, je me sens impuissant face à la situation, et je m’en prends finalement à mon fils.”

Ce témoignage honnête révèle que, pour des parents, la principale difficulté à surmonter réside dans la façon dont eux-​mêmes considèrent ce trouble. Par conséquent, si votre enfant est atteint du syndrome de Tourette, demandez-​vous: ‘Suis-​je plus soucieux de la gêne que ce trouble me cause à moi que de celle qu’elle occasionne à mon enfant?’ Une mère donne ce conseil: “N’ayez jamais la peur du ridicule.” Souvenez-​vous que votre gêne n’est rien comparée à ce que ressent le malade.

Par contre, une mère doit généralement veiller à ne pas tomber dans l’autre extrême, consistant à se consacrer exclusivement au malade, au détriment de son mari et de ses autres enfants. Il faut faire preuve d’équilibre pour que personne ne soit négligé. Les parents ont toujours besoin de se retrouver. Thérèse fait également remarquer: “Il faut passer du temps avec chacun des enfants, pour qu’ils n’aient pas le sentiment d’être délaissés à cause de leur frère ou sœur atteint du syndrome de Tourette.” Bien sûr, pour parvenir à cet équilibre, les parents doivent coopérer.

Qu’en est-​il de la discipline? Le fait d’être atteint du syndrome de Tourette ne dispense pas d’une nécessaire éducation. Au contraire, puisque ce trouble s’accompagne d’un comportement impulsif, il est essentiel d’encadrer et de guider celui qui en est atteint.

Bien sûr, chaque enfant est unique. Les symptômes sont différents et plus ou moins marqués suivant les individus. Mais les experts disent que quels que soient les tics, vous pouvez faire comprendre au malade la différence entre un comportement acceptable et inacceptable.

Le soutien des amis

Connaissez-​vous quelqu’un qui est atteint de ce syndrome? Si c’est le cas, vous pouvez beaucoup contribuer à le soulager de son trouble. Comment?

Premièrement, apprenez à voir la personne qui se cache derrière la maladie. On lit dans la Harvard Medical School Health Letter: “Derrière les gestes inhabituels, les cris étranges et un comportement aberrant, il y a quelqu’un qui désire désespérément être normal et qui a besoin d’être compris en tant qu’être humain et en tant que malade.” Ceux qui sont atteints de ce syndrome souffrent de leur différence. Ce sentiment peut être plus invalidant que les tics!

C’est pourquoi n’abandonnez pas quelqu’un qui souffre de ce genre de trouble. Ces malades ont besoin d’être entourés. Qui sait si vous ne tirerez pas profit de leur compagnie? Voici ce qu’en pense Hélène, mère d’un adolescent de 15 ans qui est atteint du syndrome de Tourette: “Ceux qui se tiennent à l’écart de mon fils ratent une occasion d’apprendre à se mettre à la place d’autrui. Toutes les expériences de la vie nous forment, et vivre aux côtés de mon fils m’a enseigné à être plus compréhensive et à ne pas avoir de préjugés.” La perspicacité permettra aux amis d’apporter un soutien plutôt que de se montrer sentencieux. — Voir Proverbes 19:11.

Nadine est Témoin de Jéhovah. Elle manifeste les symptômes depuis l’âge de 11 ans; elle déclare: “J’ai beaucoup d’amis à la Salle du Royaume, y compris des surveillants itinérants, qui m’aiment et ne s’arrêtent pas à mes tics.”

Aider les victimes du syndrome

Beaucoup sont soulagés simplement en apprenant que leurs tics sont dus, non à une faiblesse personnelle, mais à des troubles neurologiques qui portent un nom: le syndrome de Tourette. Christophe explique: “Je n’en avais jamais entendu parler auparavant, mais j’ai été soulagé lorsque j’ai pu mettre un nom sur ce que j’avais. Je me suis dit: ‘Ce n’est pas si grave. Je ne suis donc pas le seul dans ce cas.’ J’avais toujours cru le contraire.”

Mais est-​il possible de se débarrasser des tics? Beaucoup ont été soulagés par un traitement médicamenteux. Cependant, les résultats varient d’une personne à l’autre. Certains ont des effets secondaires: raideur musculaire, fatigue ou état dépressif. Jean-François, un adolescent qui a essayé plusieurs traitements, a dit ceci: “Les effets secondaires étaient moins supportables que les tics. J’ai donc décidé que je me passerais de médicaments le plus longtemps possible.” Chez d’autres, les effets secondaires sont moins importants. C’est pourquoi suivre ou non un traitement est une décision personnellec.

On lit dans Parade Magazine qu’avec ou sans médicaments, “les problèmes relationnels constituent peut-être la principale difficulté à surmonter”. Philippe, un jeune homme affligé de tics musculaires chroniques, a décidé de prendre le taureau par les cornes: “Par crainte du ridicule, j’avais l’habitude de décliner les invitations à jouer au basket ou à me rendre chez des amis. Maintenant je dis simplement aux gens de quoi je suis atteint, et cela m’aide à me sentir mieux.”

Mais que faire si vous êtes atteint du syndrome de Tourette et que vos tics soient de nature à gêner autrui, par exemple s’il s’agit de coprolalie, ou accès involontaires de propos choquants? Vous pouvez être réconforté par ce passage de la Bible: “Dieu est plus grand que notre cœur et il connaît toutes choses.” (1 Jean 3:20). Il sait que vous vous ‘déferiez’ de ces “paroles obscènes” si vous étiez physiquement capable de le faire (Colossiens 3:8). Le Créateur comprend assurément ce trouble mieux que quiconque. Il ne rend pas quelqu’un responsable d’un trouble sur lequel il n’a pas d’emprise.

Pour les victimes de ce syndrome, chaque journée est un défi à relever. “Si vous êtes atteint du syndrome de Tourette, explique Nadine, vous pouvez quand même faire quantité de choses. J’ai souvent pu être pionnière auxiliaire.”

Évidemment, certains dont les symptômes sont plus importants sont peut-être davantage limités. Marc avait l’habitude de présenter des exposés à l’École du ministère théocratique organisée dans les Salles du Royaume des Témoins de Jéhovah. Maintenant qu’il a 15 ans, la coprolalie et ses tics vocaux l’en empêchent. “Cela n’en fait pas pour autant un Témoin ‘inférieur’, dit sa mère. Marc aime beaucoup Jéhovah et il attend le jour où il sera guéri de cette terrible maladie.”

Nadine puise également du réconfort dans cette espérance. Elle dit: “Il est merveilleux de savoir que ni moi ni personne ne souffrira plus du syndrome de Tourette dans le monde nouveau à venir.” — Ésaïe 33:24; Révélation 21:3, 4.

[Notes]

[Encadré, page 21]

L’importance de la discipline

ÉVIDEMMENT, il ne conviendrait pas de punir un enfant pour des manifestations involontaires du syndrome de Tourette. Ce comportement ne signifie pas que l’enfant ne reçoit pas la discipline qui convient. Cependant, le mot “discipline” peut signifier “éduquer ou former par l’instruction et l’exercice”. Bien que les tics ne puissent être éliminés, les parents peuvent éduquer l’enfant pour qu’il maîtrise les comportements inacceptables résultant de ce trouble. Comment?

1) Enseignez-​lui que les actions ont des conséquences. Un enfant atteint du syndrome de Tourette doit comprendre que ses actions impulsives ont des conséquences. Enseignez-​le en lui posant des questions concernant des domaines de la vie courante, telles que: ‘Que se passerait-​il si on ne rangeait pas cette nourriture au réfrigérateur?’ Laissez-​le répondre. Il dira peut-être: ‘Ça va moisir.’ Puis laissez-​le décider de ce qu’il faut faire pour empêcher les conséquences nuisibles. Il conclura peut-être: ‘On devrait la remettre au réfrigérateur.’ Si vous renouvelez l’expérience dans de nombreux autres domaines, l’enfant peut apprendre à réfléchir avant d’agir sous le coup d’une impulsion.

2) Fixez des limites. C’est particulièrement important si le comportement de l’enfant présente un danger potentiel pour lui ou pour les autres. Par exemple, on peut dire à un enfant qui a une compulsion à toucher une cuisinière brûlante qu’il n’a pas le droit de s’en approcher. On peut demander à un enfant qui pousse une grosse colère d’aller ailleurs jusqu’à ce qu’il soit calmé. Dites quelles actions sont appropriées et quelles autres ne le sont pas.

3) Si possible, enseignez à l’enfant à modifier des tics choquants. Certains peuvent maîtriser temporairement leurs tics. Souvent, cependant, l’effort fourni pour les réprimer ne fait que retarder l’inévitable crise. Une meilleure approche consiste à aider l’enfant à modifier les tics qui peuvent choquer en public. Par exemple, les crachats choqueront moins si l’enfant a un mouchoir. Cela lui enseigne la responsabilité de maîtriser ses symptômes pour pouvoir vivre en société.

“Il ne faut pas avoir peur de discipliner”, lit-​on dans La discipline et les enfants atteints du syndrome de Tourette (angl.). “Avec le temps, cela le confortera dans l’idée que, même en votre absence, il peut être autonome dans n’importe quelle situation de la vie en société.”

[Illustration, page 23]

“Je ne permets pas à mon état de me priver d’activités normales.”