Ce que l’on peut faire

“ J’AI toujours été surprise de constater à quel point [les gens] réagissent différemment quand ils doivent soigner quelqu’un ”, dit Margaret, une Australienne qui travaille depuis des années avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs familles. “ Certaines familles supportent l’insupportable, d’autres s’effondrent au moindre changement de personnalité chez le malade. ” — Quand on est trop vieux pour rêver.

Pourquoi ces différences ? La qualité des liens familiaux avant la maladie peut jouer. L’unité d’une famille est certainement un atout. Par ailleurs, quand le malade est entouré des soins qui conviennent, la situation est ordinairement plus facile à supporter.

Malgré le déclin de leurs facultés intellectuelles, les malades sont généralement sensibles jusqu’à la fin à l’amour et à la tendresse. “ Les mots ne sont pas le seul moyen de communication ”, relève-​t-​on dans la fiche-conseil Communication. Un visage aimable et souriant s’impose, de même qu’un ton doux. Le contact visuel est également important, ainsi qu’une bonne articulation. Enfin, parlez posément, et utilisez fréquemment le nom du malade.

“ Non seulement il est possible de communiquer avec le malade, mais c’est important ”, dit Kathy, dont nous avons parlé dans l’article précédent. “ Un contact physique empreint de chaleur et d’affection, une voix douce, votre seule présence même — tout cela le rassure et lui donne un sentiment de sécurité. ” Ce que l’Alzheimer’s Disease Society of London résume en disant : “ L’affection vous aidera à rester proche du malade, particulièrement lorsque la conversation devient plus difficile. Prenez-​lui la main, posez votre bras sur ses épaules, parlez-​lui d’une voix apaisante, étreignez-​le. Ce sont là autant de moyens de lui montrer qu’il compte toujours pour vous. ”

Quand une relation chaleureuse existe entre eux, le malade et son “ aide ” peuvent souvent rire de bon cœur ensemble, même d’erreurs. Par exemple, un mari se rappelle qu’en faisant le lit, sa femme avait mis la couverture entre les deux draps. Ils s’en sont aperçus le soir, en allant se coucher. “ Ce n’est pas possible ! a dit la femme. Je déraille complètement ! ” Et ils ont tous les deux éclaté de rire.

De l’importance d’une vie simple

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer se porte mieux dans un cadre qui lui est familier. Elle a également besoin d’une vie régulière. Un calendrier où sont notés en gros les rendez-vous de la journée lui sera très utile. “ Il peut être catastrophique d’arracher un malade à son cadre habituel, explique le professeur Gerry Bennett. Les déments ont absolument besoin de stabilité. ”

Plus son état empire, plus le malade a du mal à faire ce qu’on lui dit. Les instructions doivent être simples et claires. Par exemple, vous risquez de ne pas être compris si vous demandez au malade de s’habiller. Peut-être devrez-​vous lui préparer ses vêtements dans l’ordre et l’aider à les enfiler les uns après les autres.

Rester actif : un besoin

Parfois, le malade erre ou s’éloigne de la maison et finit par se perdre. Marcher est pour lui une bonne forme d’exercice : cela le détend, et il dort mieux. Mais s’il s’éloigne de la maison, il y a danger, comme l’explique Maladie d’Alzheimer : pour soigner l’être aimé sans se détruire : “ Si le malade s’éloigne de la maison, il faut agir immédiatement, car cela peut facilement tourner au drame. Le mot d’ordre est de ne pas paniquer. [...] Les secours ont besoin d’une description de la personne qu’ils doivent chercher. Ayez toujours à la maison des photos en couleurs récentes du maladea. ”

Inversement, le malade peut devenir léthargique et vouloir rester assis toute la journée. Essayez de lui faire faire quelque chose qui vous plaise à tous les deux, comme chanter, siffler ou jouer d’un instrument de musique. Certains aiment bien taper des mains, bouger ou danser au son de leur musique préférée. “ Les activités liées à la musique sont en général les meilleures pour ces malades, constate le professeur Carmel Sheridan. Les familles disent souvent que le malade continue à apprécier les chansons et les mélodies qui lui sont familières alors qu’il a oublié depuis longtemps la signification du reste. ”

“ Je voulais le faire ”

Une Sud-Africaine dont le mari, placé en maison de santé, en était au stade terminal de la maladie passait toutes ses journées auprès de lui. Mais, dans sa famille, certains la critiquaient. Leurs intentions étaient bonnes ; ils pensaient peut-être qu’elle perdait son temps, puisque son mari ne semblait pas la reconnaître et ne prononçait jamais un mot. “ Malgré tout, a dit cette femme après la mort du malade, j’avais envie d’être près de lui. Les infirmières étaient débordées, alors, quand il se salissait, je pouvais le laver et le changer. J’étais contente de le faire, je voulais le faire. Un jour où je le poussais dans son fauteuil roulant, il s’est cogné le pied. Je lui ai demandé s’il avait mal, et il m’a répondu : ‘ Bien sûr que oui ! ’ Ce jour-​là, j’ai compris qu’il pouvait encore parler et ressentir la douleur. ”

Même dans des familles où les relations n’étaient pas bonnes avant la maladie, on garde le moralb. Le seul fait de savoir qu’on agit bien et qu’on fait ce qui plaît à Dieu peut donner un profond sentiment de satisfaction. La Bible demande d’“ avoir des égards pour la personne du vieillard ” et de ‘ ne pas mépriser sa mère simplement parce qu’elle a vieilli ’. (Lévitique 19:32 ; Proverbes 23:22.) Par ailleurs, les chrétiens ont reçu cet ordre : “ Si une veuve a des enfants ou des petits-enfants, que ceux-ci apprennent d’abord à pratiquer l’attachement à Dieu dans leur propre maisonnée et à s’acquitter fidèlement envers leurs parents et grands-parents de ce qu’ils leur doivent en compensation, car cela est agréable aux yeux de Dieu. En effet, si quelqu’un ne pourvoit pas aux besoins des siens, et surtout de ceux qui sont des membres de sa maisonnée, il a renié la foi et il est pire qu’une personne sans foi. ” — 1 Timothée 5:4, 8.

Grâce à l’aide de Dieu, beaucoup s’occupent à merveille d’un parent malade, qu’il souffre de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre affection.

[Notes]

[Encadré, page 11]

Maladie d’Alzheimer et médication

BIEN qu’environ 200 traitements soient actuellement testés, la maladie d’Alzheimer reste incurable. Certains médicaments ralentiraient le déclin de la mémoire aux premiers stades de la maladie, ou la progression du mal selon les cas. Cependant, la prudence s’impose, car ils ne sont pas efficaces chez tous et peuvent même être nocifs. D’autres sont parfois employés pour soigner des états qui vont souvent de pair avec la maladie d’Alzheimer, tels que la dépression, l’anxiété et l’insomnie. En s’informant auprès de son médecin, chaque famille peut peser le pour et le contre d’un traitement avant de prendre une décision.

[Encadré, page 11]

Si l’on ne fait pas partie de la famille

SES facultés intellectuelles amoindries empêchent généralement le malade de discuter en profondeur de l’actualité. Par contre, il en va autrement avec le passé. La mémoire des faits lointains demeure ordinairement très bonne, surtout aux premiers stades de la maladie. Souvent, le malade aime évoquer le passé. Dès lors, invitez-​le à vous raconter quelques-uns de ses souvenirs préférés, même si vous les avez déjà entendus x fois. Vous le rendrez heureux et, du coup, offrirez un précieux répit à la famille. Car, en proposant à l’entourage de prendre momentanément le relais, peut-être même toute une journée, vous lui faites le plus grand bien.

[Encadré, page 12]

En cas d’incontinence

BIEN que souvent l’incontinence “ apparaisse comme le pire qui puisse arriver, dit la fiche-conseil Incontinence, certaines choses peuvent être faites pour combattre le problème lui-​même ou le rendre moins pénible ”. N’oubliez pas que l’incontinence n’est pas forcément irréversible. Le malade a peut-être simplement été désorienté, ou n’a pas été assez rapide pour atteindre les toilettes. Enfin, son incontinence peut provenir d’une affection curable, d’où la nécessité de consulter un médecin.

Quelle qu’en soit la cause, l’incontinence sera beaucoup plus supportable si le malade porte des vêtements faciles à enfiler et à ôter, ainsi que des pantalons spéciaux. Il est également utile de mettre des alèses et de placer des protections sur les chaises. En évitant le contact du plastique avec la peau, vous épargnerez au malade une irritation ou des lésions cutanées. Lavez-​le correctement, à l’eau chaude et savonneuse, et essuyez-​le bien avant de le rhabiller. Ôtez tout obstacle qui pourrait l’empêcher d’atteindre rapidement et sans difficulté les toilettes. La nuit, une veilleuse l’aidera à trouver son chemin. Et, parce que le malade risque, à ce stade, de ne plus être très solide sur ses jambes, il appréhendera moins d’aller aux toilettes si vous y faites installer une barre d’appui.

“ Si vous pouvez aussi ajouter une pointe d’humour, vous détendrez l’atmosphère ”, dit l’Alzheimer’s Disease Society of London. Comment relever victorieusement ces défis ? Une aide-soignante expérimentée répond : “ La patience, la gentillesse, la bonté et la courtoisie permettront au malade de conserver à tout moment sa dignité, sans jamais avoir à craindre une situation gênante ou humiliante. ”

[Encadré, page 13]

Un déménagement est-​il souhaitable ?

IL ARRIVE parfois un moment où le malade doit être pris dans sa famille ou placé dans une maison de santé. Toutefois, avant de l’arracher à son environnement familier, il convient de considérer certains facteurs importants.

Un déménagement peut complètement désorienter l’intéressé. Le professeur Gerry Bennett cite l’exemple d’une malade qui errait çà et là et, de temps en temps, se perdait. Mais elle n’en arrivait pas moins à s’assumer. Un beau jour, les siens, désireux de mieux la surveiller, ont jugé qu’elle devait s’installer plus près de chez eux.

“ Malheureusement, explique le professeur Bennett, elle ne s’est jamais sentie chez elle dans sa nouvelle maison. [...] Elle ne s’y est jamais habituée. En réalité, elle est devenue beaucoup plus dépendante, car, dans ce nouveau cadre, elle ne savait plus se débrouiller. La cuisine lui était étrangère, et, incapable de mémoriser le chemin des toilettes, elle est devenue incontinente. Les meilleures intentions du monde ont produit un drame personnel, et la malade est finalement entrée dans un établissement de soins. ” — Maladie d’Alzheimer et autres troubles mentaux.

Mais s’il n’y a apparemment pas d’autre solution que le placement dans un centre de soins ? Indéniablement, il s’agit là d’une décision difficile, “ l’une [de celles] qui causent le plus fort sentiment de culpabilité ” chez la famille, lit-​on dans un ouvrage spécialisé, parce qu’elle a souvent l’impression d’avoir échoué et d’avoir abandonné le malade.

“ C’est une réaction normale, mais ce sentiment de culpabilité est illégitime ”, dit une infirmière qui s’occupe depuis longtemps de ce type de malades. Pourquoi ? “ Parce que c’est la santé [du patient] et sa sécurité qui comptent le plus. ” Un avis qui est aussi celui des professeurs Oliver et Bock : “ Rien n’est probablement plus difficile que de se dire qu’on a atteint ses limites affectives et que le malade est arrivé à un point où l’on ne peut plus le soigner soi-​même. ” Pourtant, après avoir pesé tous les facteurs en jeu dans leur cas, certains pourraient bien arriver à la conclusion que “ le placement en maison de santé est [...] dans l’intérêt du malade ”. — Maladie d’Alzheimer : pour aider sans s’épuiser.

[Illustration, page 10]

Aidez le malade à rester en prise sur le monde extérieur.