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Une angoisse secrète hante quantité de parents; on l’appelle la mort subite du nourrisson. Généralement, elle frappe les bébés — les garçons plus que les filles — au cours de leur première année. Mais qu’entend-​on par mort subite du nourrisson? Quelle en est la cause? Peut-​on la prévenir? Quand elle survient, comment les parents peuvent-​ils surmonter la peine qu’elle suscite?

La mort subite du nourrisson — Une angoisse quotidienne

“La mort brutale et inattendue d’un bébé, selon toute apparence en bonne santé, est probablement ce qui peut arriver de plus dramatique et d’accablant à un jeune couple — c’est pourtant, dans nos sociétés occidentales, la première cause de mortalité chez les nourrissons de plus d’une semaine.” — Professeur Bernard Knight, “Mort subite du nourrisson — Le syndrome de la ‘mort au berceau’” (angl.).

NOUS sommes le 22 décembre 1984, il est 4 heures du matin. Ken Eberline jette un coup d’œil dans la chambre pour voir comment va Katie, sept mois. Celle-ci fait la joie et la fierté de Ken et de sa femme Tottie, un jeune couple d’une trentaine d’années dont elle est le premier enfant. Elle dort paisiblement. Ken quitte la maison. Il a un long trajet jusqu’à Las Cruces (Nouveau-Mexique, États-Unis) où il doit donner un cours.

Tottie se lève à 7 h 30 et elle aussi passe voir Katie. La petite est étrangement silencieuse. Tottie l’observe de nouveau, la touche et saisit tout de suite l’ampleur du drame. Katie est morte. Elle a succombé à la mort au berceau ou mort subite du nourrisson. Chaque année, cette mort brutale et silencieuse prend ainsi au dépourvu des milliers de familles.

La compassion d’un médecin

Comment Tottie et Ken ont-​ils réagi? Voici ce que Tottie a raconté à Réveillez-vous!: “Dès que j’ai compris ce qui se passait, j’ai appelé le service des urgences. Très vite la police et une équipe médicale sont arrivées, accompagnées d’un médecin légiste. Tous ont fait preuve de beaucoup de douceur et de compassion. J’étais bien sûr en proie au doute — qu’avais-​je fait ou que n’avais-​je pas fait qui ait pu provoquer ce malheur?

“Le médecin légiste m’a apaisée. Il m’a expliqué que lui aussi avait perdu un enfant dans des circonstances analogues neuf ans auparavant. ‘Vous ne pouviez rien faire pour éviter cela, m’a-​t-​il assuré. Même si vous aviez été à côté du berceau avec un appareil de surveillance, vous n’auriez pas pu la sauver.’ Il a ajouté: ‘C’est imprévisible et inévitable. Il arrive comme cela que tout s’arrête brusquement, sans qu’on sache encore pourquoi.’ Je suis persuadée que ses paroles m’ont épargné un fort sentiment de culpabilité.”

Comment Ken et Tottie ont-​ils surmonté la perte de leur enfant? Un article suivant nous l’apprendra. Mais il est d’autres questions que les parents se posent: Qu’est-​ce qui provoque la mort subite d’un nourrisson? Existe-​t-​il des signes prémonitoires? Peut-​on prévenir ce syndrome?

La mort subite du nourrisson — À la recherche des causes et des symptômes

“Aux États-Unis, la mort subite du nourrisson frappe environ 2 bébés sur 1 000, ce qui représente 7 500 à 10 000 décès par an.” — “The New England Journal of Medicine”, 30 avril 1987.

C’EST seulement ces dernières années que le syndrome de la mort subite du nourrisson a été reconnu comme une cause de mortalité. Autrefois, les décès de ce genre étaient noyés dans la masse des multiples causes de la mortalité infantile. Aujourd’hui, le progrès médical a si bien éliminé bon nombre de ces causes que le syndrome de la mort subite du nourrisson est différencié. Mais c’est seulement en 1979 que l’Organisation mondiale de la santé a ajouté la rubrique “Mort subite du nourrisson” à sa Classification internationale des maladies. Pourtant, des experts médicaux pensent avoir retrouvé la trace de la mort subite du nourrisson tout au long de l’Histoire jusqu’à l’époque biblique.

Ils citent le cas de ces deux femmes qui se sont un jour présentées devant le roi Salomon; toutes deux revendiquaient la maternité d’un bébé vivant et rejetaient celle d’un enfant mort parce que sa mère “s’était couchée sur lui”. (1 Rois 3:16-27.) Voici ce qu’a écrit à ce propos le pathologiste Bernard Knight: “Jusqu’à très récemment, on imputait communément la mort au berceau à l’étouffement.” On peut cependant douter que le cas rapporté dans la Bible relève du syndrome de la mort subite, car l’enfant n’était âgé que de trois jours lorsqu’il est mort, ce qui de l’avis du professeur Knight “est trop jeune pour la mort subite du nourrisson”.

Si des bébés ont effectivement été étouffés accidentellement par leur mère endormie, il n’en demeure pas moins vrai qu’au cours des siècles bon nombre des nourrissons décédés pendant leur sommeil ont dû succomber au syndrome de la mort subite.

Le mystère de la mort subite du nourrisson

La mort subite du nourrisson est un problème mondial. En Grande-Bretagne, 1 000 à 2 000 enfants y succomberaient chaque année. Dans les pays industrialisés, le syndrome frappe environ un bébé sur 500. Si l’on considère que la population mondiale s’accroît chaque année d’environ 83 millions d’individus, cela représente au moins 166 000 décès par an. Ce phénomène concerne en outre des millions de parents hantés par une angoisse secrète, à l’image de Phyllis, une mère de famille new-yorkaise, qui avoue: “À chaque fois que je couche mon bébé, je prie pour qu’il se réveille.”

La mort subite du nourrisson continue de déconcerter chercheurs et pathologistes. Ainsi, la revue Pediatrics a consacré récemment un article au syndrome de la mort subite chez les jumeaux. Sur les 32 cas étudiés, “on n’a rien trouvé qui puisse expliquer les décès, et ce malgré des examens post mortem complets”. Dix autres cas de ce syndrome chez des jumeaux ont fait l’objet de recherches dans des centres hospitaliers universitaires à Anvers, à Paris et à Rouen. Là encore, “après une autopsie complète, la cause du syndrome de la mort subite du nourrisson est demeurée inexpliquée”. La ou les causes restent donc mystérieuses.

Cependant, comme on a pu le lire dans un autre rapport, chez 11 des 42 paires de jumeaux étudiés “la victime du syndrome de la mort subite avait un poids inférieur d’au moins 300 grammes à son frère ou à sa sœur survivant”. En résumé, les bébés victimes du syndrome ne se différenciaient des autres bébés que par “une taille et un poids moyens plus faibles à la naissance, par l’apparition de cyanose [bleuissement de la peau et des muqueuses provoqué par un manque d’oxygène dans le sang] ou de pâleurs pendant le sommeil, et par d’abondantes et fréquentes transpirations nocturnes”.

À propos de 16 autres cas de mort subite, un groupe de médecins anglais a déclaré: “Le syndrome de la mort subite du nourrisson survient généralement entre le premier et le sixième mois de la vie avec une fréquence plus élevée entre les deuxième et quatrième mois. (...) D’autres facteurs déjà connus peuvent être associés au syndrome de la mort subite: l’usage du tabac par la mère au cours de sa grossesse, son trop jeune âge, la naissance de son bébé en dehors des liens du mariage, une famille nombreuse, [et] des conditions socioéconomiques défavorables.” Et d’ajouter: “De plus, le syndrome frappe plutôt en automne et en hiver et il affecterait davantage les garçons.” Du professeur Knight vient cependant cet avertissement: “Il est important de souligner que la mort subite du nourrisson peut toucher — et les faits le prouvent — n’importe quelle famille, et ce quelle que soit sa position sociale.”

Les pathologistes cherchent une piste

Dans les pays anglo-saxons, quand un nourrisson meurt sans raison apparente, il est d’usage que l’officier de police ou le médecin fasse examiner le corps et pratiquer une autopsie. Le but de cette procédure est de déterminer la cause de la mort et d’utiliser les informations recueillies pour prévenir d’autres décès. Qu’a-​t-​on découvert dans bon nombre de ces cas?

Au fil des années on a suivi différentes pistes. Autrefois, on attribuait la mort subite à une suffocation provoquée par l’oreiller, les draps, les couvertures ou une mauvaise position de l’enfant. Cette hypothèse a été abandonnée quand il fut prouvé que les nourrissons parviennent normalement à se sortir seul d’une position d’étouffement. Quant aux draps et aux couvertures, ils sont d’ordinaire suffisamment perméables pour permettre la respiration. Puis on incrimina l’alimentation au biberon et l’usage du lait de vache. Mais le syndrome atteint aussi les bébés nourris au sein. Si l’apnée du sommeil, ou interruption de la respiration, a été mise en avant pendant longtemps, on ne la considère plus à présent comme une cause première du syndrome.

Il y a quelques années, certains spécialistes “croyaient dur comme fer qu’il fallait chercher les raisons cachées des décès dans des troubles respiratoires. (...) Bien qu’il soit généralement admis aujourd’hui [en 1983] que ces troubles sont des facteurs déclenchants et non la cause cachée, il ne fait aucun doute qu’on retrouve la trace d’une inflammation bénigne des voies respiratoires chez un fort pourcentage de victimes”. — Mort subite du nourrisson (angl.).

Le professeur Knight en conclut qu’“il semble désormais établi que la mort au berceau n’est pas imputable à une seule cause”, mais que “plusieurs facteurs se combinent à un moment donné chez un nourrisson et provoquent sa mort. Certains de ces facteurs nous sont connus, d’autres pas”. Les chercheurs doivent donc poursuivre leur travail de détectives, afin de relever des indices supplémentaires. Ils ont toutefois fait récemment une nouvelle découverte.

Le taux d’hémoglobine — Cause ou symptôme?

Le résultat de ces recherches a été publié dans le New England Journal of Medicine du 30 avril 1987. Voici ce qu’on pouvait y lire: “La présence d’un taux élevé d’hémoglobine fœtale (hémoglobine F) chez les enfants victimes du syndrome de la mort subite pourrait se caractériser par une libération d’oxygène insuffisante dans les tissus sensiblesa.” L’article expliquait qu’après la naissance l’organisme du bébé se met normalement à fabriquer de l’hémoglobine A (ou adulte) qui remplace l’hémoglobine fœtale — et assure chez l’enfant le transport de l’oxygène. Chez un nombre important des victimes du syndrome de la mort subite, le taux d’hémoglobine fœtale — dont l’action est moins efficace — était anormalement élevé. Quelles conclusions en ont tirées les médecins?

“De cette découverte nous déduisons que les nourrissons frappés de mort subite se distinguent par un retard marqué dans le remplacement de l’hémoglobine F par l’hémoglobine A — un phénomène qui pourrait suggérer une maladie chronique sous-jacente.” Pourquoi ce retard? “On ignore pourquoi l’hémoglobine F se maintient à ce taux anormal.”

Même s’ils ne pensent pas avoir découvert ici la cause de la mort subite, les chercheurs voient dans ce phénomène un indice qui pourrait servir à détecter les enfants prédisposés au syndrome, “particulièrement ceux dont la conception remonte à plus de 50 semaines”.

Selon les médecins qui sont à l’origine de ces travaux, “les études faites sur le syndrome de la mort subite du nourrisson suggèrent l’association d’une naissance prématurée, d’un faible poids de naissance, d’un retard dans la croissance et d’une mère qui fume”.

Ce dernier point mérite qu’on s’y arrête. Le docteur Knight, de l’université du pays de Galles (Cardiff), a écrit à ce sujet: “On a bien démontré qu’il existe un rapport très étroit entre le syndrome de la mort subite et l’usage du tabac, mais il est encore difficile de savoir s’il s’agit d’un lien direct ou seulement d’un phénomène lié à d’autres facteurs sociaux.” Les chiffres qu’il cite sont toutefois révélateurs. Une étude portant sur 50 000 naissances à Cardiff a révélé que sur 1 000 bébés une moyenne de 1,18 était victime du syndrome parmi les enfants de non-fumeuses ou d’anciennes fumeuses, contre 5,62 — soit près de cinq fois plus — parmi les enfants dont la mère fumait plus de 20 cigarettes par jour.

“Et l’allaitement maternel? Assure-​t-​il une meilleure protection contre la mort subite?” se demandent certaines femmes. Aux États-Unis, le docteur Bergman, sommité en matière de recherche sur la mort subite, répond: “Il se trouve que je suis favorable à l’allaitement maternel et je pense pour de nombreuses raisons qu’il a beaucoup d’avantages; mais je ne crois pas qu’il faille dire à une mère dont le bébé a succombé à la mort subite que celui-ci serait encore en vie si elle l’avait seulement nourri au sein.”

Compte tenu de tout ce qui précède, les parents peuvent-​ils d’une manière ou d’une autre chasser l’angoisse que fait planer la mort subite? Existe-​t-​il des moyens de prévention?

[Note]

[Encadré, page 6]

Les parents suspectés

Le mystère qui entoure la mort subite du nourrisson a parfois ajouté une peine inutile à la douleur des parents. En quelles circonstances? Lorsque des personnes de l’extérieur, y compris des membres de la police et du personnel médical, considéraient cette mort comme hautement suspecte. C’était particulièrement le cas lorsque la mort frappait des jumeaux en même temps. Or, selon une enquête menée sur 47 000 naissances à Cardiff (pays de Galles) entre 1965 et 1977, les jumeaux courent cinq fois plus de risques que les autres enfants de succomber à une mort subite. Dans une revue médicale (Pediatrics), le docteur John Smialek fait état de deux cas exceptionnels qui se sont produits à cinq ans d’intervalle aux États-Unis, l’un à Wayne County (Missouri) et l’autre à Detroit (Michigan).

Il raconte: “À l’annonce du décès des premiers jumeaux, des membres du milieu médical et des profanes qui ignoraient tout du phénomène [la mort subite] (...) firent peser de lourds soupçons sur les parents.” On comprend cette réaction quand on sait que le syndrome de la mort subite du nourrisson ne fait l’objet d’une large publicité dans ce pays que depuis 1975, année où le gouvernement américain a promu une campagne d’information sur la question. Lorsque des jumeaux décédèrent dans les mêmes circonstances à Detroit, cinq ans plus tard, l’atmosphère fut nettement moins tendue. Les professionnels et le public étaient informés.

Aujourd’hui, on en connaît beaucoup plus sur le sujet. Le docteur Smialek constate pourtant que “même s’il est à présent couramment admis que les parents sont impuissants à prévoir ou à prévenir la mort subite, le décès simultané de jumeaux suscite encore la perplexité et la suspicion”.

Mais pourquoi les jumeaux sont-​ils, plus que les autres, sujets au syndrome de la mort subite? Le pathologiste Bernard Knight répond: “Ce sont très souvent des prématurés avec un poids à la naissance inférieur à la normale. Après la naissance, ils doivent généralement être placés dans des unités de soins intensifs pour quelque temps. (...) Tous ces facteurs les rendent plus vulnérables à la mort subite.”

[Illustration, page 4]

“La mort au berceau n’est pas imputable à une seule cause.” — Professeur Knight.

[Illustration, page 7]

“Le décès simultané de jumeaux suscite encore la perplexité et la suspicion.”

La mort subite du nourrisson — Peut-​on la prévenir?

“Dans le but de prévenir la mort subite du nourrisson chez les enfants à risque, on a eu de plus en plus recours ces dernières années à des systèmes de surveillance à domicile.” — “Pediatrics”, juin 1986.

MAIS la question se pose: un système de surveillance, ou moniteur, à domicile peut-​il prévenir la mort subite du nourrisson? Des milliers de parents ont utilisé ou utilisent encore un tel système. Le bébé est relié à l’appareil qui déclenche une alerte en cas de troubles inquiétants de l’activité cardiaque ou de la respiration. Selon la revue Science News, entre 40 000 et 45 000 de ces moniteurs à domicile fonctionneraient actuellement aux États-Unis, et on en construirait 10 000 à 15 000 par an. Ils ne sont pas appelés à servir pendant des années, puisque la période dangereuse en matière de mort subite se situe pendant les douze premiers mois. Mais sauvent-​ils vraiment des vies?

Le docteur Ehud Krongrad et l’infirmière Linda O’Neill, de l’Hôpital des enfants de l’Université Columbia (New York), ont réalisé une étude sur 20 bébés dits “à haut risque”. Selon eux, il est extrêmement difficile de déterminer quels sont les enfants qui sont particulièrement menacés et, partant, ont vraiment besoin d’un appareil à domicile. Ils pensent qu’“il n’existe pas pour l’instant de test suffisamment précis et fiable qu’il faille prendre en considération et qui permette d’identifier un nourrisson à haut risque”.

Ces deux spécialistes constatent que, face aux réactions de leur enfant, les parents se montrent par nature très subjectifs dans leurs diagnostics. “La plupart des alertes, que les parents interprètent comme des alertes sérieuses liées à des troubles physiques, ne s’accompagnent d’aucune insuffisance cardiaque”, affirment-​ils. En fait, les résultats de leurs travaux “font apparaître que la grande majorité des nourrissons qui décèdent brutalement et de façon inattendue ne présentent aucun symptôme particulier, utile sur le plan clinique”. C’est ce qui a amené George Little, de la faculté de médecine de Dartmouth, à déclarer: “Si les médecins se basent sur les critères qui se dégagent de l’avis général des spécialistes, je prévois une chute sensible de l’utilisation des moniteurs pour déceler l’apnée chez les nourrissons.”

Cette conclusion vient appuyer les paroles que le médecin légiste a adressées à Tottie, dont il était question dans notre premier article: “Vous ne pouviez rien faire pour éviter cela. Même si vous aviez été à côté du berceau avec un appareil de surveillance, vous n’auriez pas pu la sauver. C’est imprévisible et inévitable. Il arrive comme cela que tout s’arrête brusquement, sans qu’on sache encore pourquoi.” La science et la médecine sont malheureusement limitées dans de nombreux domaines, et le syndrome de la mort subite du nourrisson demeure encore une énigme.

L’alimentation électrique du moniteur est un autre facteur à prendre en considération. Ainsi, un article de la revue Pediatrics faisait remarquer que “le personnel médical et les utilisateurs devraient être avertis du danger potentiel que constitue la présence d’un moniteur dans un foyer, notamment s’il s’y trouve un autre enfant en bas âge”. Un fil débranché peut être une tentation pour l’enfant; qu’il y ait simplement un raccord à proximité et il risque de s’électrocuter ou de se brûler. La plus grande prudence est donc recommandée quand on utilise un moniteur en présence d’autres enfants.

Les nourrissons rescapés

On appelle nourrisson rescapé un bébé qu’on parvient à ranimer, alors qu’il avait cessé de respirer et se trouvait dans un état de mort apparente. Son père ou sa mère, qui s’aperçoit soudain qu’il ne respire plus, le saisit peut-être promptement pour courir chercher de l’aide ou pour se ruer vers l’hôpital le plus proche. Parfois, ce geste brusque permet au cœur et à la respiration de repartir, et le bébé peut être sauvé sans qu’on ait à recourir à un massage cardiaque externe ou à une réanimation cardio-respiratoire.

Il arrive que des nourrissons morts subitement aient eu ce genre de malaises au préalable. D’après le docteur Marie Valdes-Dapena, ‘les bébés rescapés sont particulièrement menacés par la mort subite’. D’où cette déduction des médecins: “Le rythme cardiaque et la respiration sont sous le contrôle du système nerveux autonome et il est presque certain que les bébés victimes de la mort subite et ceux qui en sont menacés souffrent d’un contrôle défectueux de la respiration au niveau du cerveau.” La cause, quant à elle, demeure mystérieuse.

L’expression “mort subite du nourrisson” désigne donc la mort d’un bébé dans des circonstances inexplicables. L’autopsie ne fournit aucune explication solide sur la cause du décès. En outre, au stade actuel des recherches, on ne peut généralement ni prévoir ni prévenir ce drame. Dès lors qu’un bébé meurt — de la mort subite ou d’autre chose — comment les parents peuvent-​ils surmonter cette disparition? Comment peuvent-​ils affronter leur chagrin?

[Illustration, page 9]

Bébé relié à un détecteur d’apnée.

La mort subite du nourrisson — Comment surmonter son chagrin?

LA MORT brutale d’un bébé est un drame accablant. Un enfant apparemment normal et en bonne santé ne se réveille pas. Voilà qui est totalement aberrant, car qui s’attendrait à ce qu’un enfant disparaisse avant ses parents? Ce bébé, que sa mère entourait d’un amour infini, devient soudain la source d’un immense chagrina.

Un lourd sentiment de culpabilité commence à envahir les parents. Ceux-ci se rendent responsables du décès, comme s’il était dû à une négligence quelconque. ‘Qu’aurions-​nous pu faire pour éviter ce malheur?’ se demandent-​ils. Parfois même, le mari peut, sans motif valable, blâmer inconsciemment sa femme. Lorsqu’il est parti travailler, le bébé était vivant et en bonne santé. À son retour, il était mort dans son berceau. Qu’a donc fait sa femme? Où était-​elle à ce moment-​là? Il doit chasser ces doutes non fondés de son esprit s’il veut éviter de mettre son mariage en péril.

Tottie, dont nous avons fait connaissance dans notre premier article, est passée par une période difficile. “Encore aujourd’hui, si je ne fais pas attention, le sentiment de culpabilité et la dépression reviennent, dit-​elle. Il faut alors que mentalement je me dépêche de me ressaisir et que je rejette ces pensées pessimistes. Les prières m’ont été d’un grand secours. Dans celles-ci je demandais de l’aide pour analyser correctement ma façon de penser et pour adopter un bon état d’esprit.”

Comment les personnes de leur entourage pourraient-​elles les soutenir, elle et son mari? “Certains font comme si Katie n’avait jamais existé, regrette vivement Tottie. Si seulement ils comprenaient qu’en fait nous avons très envie de parler de notre chère petite. C’est une forme de thérapie. Pour nous, Katie restera toujours un ravissant bébé, et nous voulons conserver son souvenir, non l’oublier. Dès lors, pourquoi avoir peur d’en parler?”

Il faut néanmoins savoir que tous les parents ne désirent pas parler de leur enfant. C’est alors au visiteur de faire preuve de bon sens.

Surmonter le chagrin

Les réactions dues au chagrin varient selon les personnes et leur milieu culturel. D’après une étude menée aux États-Unis sur la mort subite du nourrisson, il faudrait, en moyenne, trois ans aux parents “pour retrouver l’état de bonheur qu’ils pensaient avoir atteint avant le décès”.

Benoît et Anne ont une quarantaine d’années. Benoît est analyste en informatique. Ils ont perdu leur petite Rachel voilà maintenant 12 ans, à une époque où la mort subite était encore relativement peu connue. Bien qu’un médecin ait examiné le bébé la veille, le policier présent insista pour qu’on ordonne une autopsie. “Sur le coup, nous ne nous sommes pas posé de questions, raconte Anne. Plus tard seulement, nous avons appris que le policier avait relevé la présence de marques bleues autour du cou de Rachel, et qu’il avait cru à des sévices sur l’enfant. Il s’est avéré que ces marques étaient une simple manifestation de la mort — deux taches de sang, appelées lividités cadavériques, qui ressemblent à des hématomes. L’autopsie n’a pu fournir aucune explication au décès et on a conclu à une mort subite du nourrisson.”

Comment Benoît et Anne ont-​ils réagi lors de cette disparition? Benoît répond: “J’étais à la Salle du Royaume quand un ami est venu me prévenir qu’on me demandait d’urgence chez moi. En arrivant à la maison, j’ai appris le drame. Je n’arrivais pas à y croire. J’avais été le dernier à toucher Rachel ce soir-​là et maintenant elle était morte. J’ai éclaté en sanglots, joignant mes larmes à celles d’Anne. C’est la seule fois où j’ai pleuré.”

Réveillez-vous!: “Comment avez-​vous réagi au moment de l’enterrement?”

“Ce qui est surprenant, c’est qu’aux obsèques ni Anne ni moi ne pleurions. Tout le monde pleurait sauf nous.” Anne prend à son tour la parole: “C’est vrai, mais j’ai versé suffisamment de larmes pour deux. Je crois que j’ai vraiment pris conscience du drame quelques semaines plus tard, une journée où je me suis retrouvée seule à la maison. J’ai sangloté toute la journée. Mais je pense que cela m’a aidée, car je me suis sentie mieux. J’avais besoin de pleurer la disparition de mon bébé. Je suis convaincue qu’il faut laisser pleurer les gens qui ont du chagrin. Bien qu’on soit naturellement enclin à leur dire: ‘Ne pleure pas’, cela ne les aide pas toujours.”

Réveillez-vous!: “Quel soutien avez-​vous reçu de votre entourage pendant cette période difficile, et quelles sont les choses qui, selon vous, n’apportent aucun réconfort?”

Anne répond: “Une amie est venue faire le ménage à la maison sans que je lui aie demandé quoi que ce soit. D’autres nous ont fait la cuisine. Certains m’ont réconfortée rien qu’en me serrant dans leurs bras — pas un mot, simplement une étreinte. Je ne voulais pas parler. Je n’avais pas envie de raconter encore et encore ce qui s’était passé. Je n’avais pas besoin de ces questions indiscrètes qui me laissaient à penser que j’avais commis quelque négligence. J’étais la mère; j’aurais tout fait pour sauver Rachel.”

Benoît poursuit: “Nous avons parfois entendu des remarques sans méchanceté, mais qui n’avaient rien de réconfortant; par exemple: ‘Puisque nous sommes chrétiens, nous ne devrions pas nous affliger comme les autres.’ Je le sais. Mais je vous assure que lorsqu’on perd son enfant, même la conviction de la résurrection ne peut empêcher les larmes et l’affliction. D’ailleurs, Jésus n’a-​t-​il pas pleuré lorsque son ami Lazare est mort, et pourtant il savait qu’il allait le ressusciter.”

Anne ajoute: “‘Je sais ce que tu ressens’ est une autre parole malheureuse. Nous comprenons que cela partait d’un bon sentiment, mais à moins que cette personne n’eût elle aussi perdu un bébé, il lui était impossible de savoir ce que je ressentais. Ce sont des sentiments très personnels. La plupart des gens peuvent, c’est vrai, faire preuve de bienveillance, mais bien peu sont à même de se mettre réellement à la place d’autrui.”

Réveillez-vous!: “La mort de Rachel a-​t-​elle suscité des tensions entre vous?”

Anne est prompte à répondre: “Effectivement, c’est ce qui s’est passé. Je pense que nous avions des façons différentes d’exprimer notre chagrin. Benoît mettait des photos de Rachel dans toute la maison. C’était la dernière chose que je voulais voir faire. Je n’avais pas besoin de ce genre de souvenirs. Je ne voulais pas donner l’impression que nous rendions un culte à un mort. De toute façon, Benoît a compris mes sentiments et il a fait disparaître les photos.”

Réveillez-vous!: “Comment la petite Stéphanie, la sœur de Rachel, a-​t-​elle réagi?”

“Pendant quelque temps après la mort de Rachel, elle avait peur de tomber malade. Elle craignait d’être emportée elle aussi par la maladie. Au début également elle se faisait prier pour aller se coucher. Mais cela lui a passé. Après la naissance d’Amélie, notre nouveau bébé, Stéphanie était perpétuellement inquiète pour elle. Elle ne voulait pas qu’elle meure, et à la moindre toux ou au plus petit rhume elle se faisait du souci pour sa sœur.”

Soutenu par une solide espérance

Que penser de l’usage de sédatifs pendant la période de chagrin? Bernard Knight, un spécialiste, répond: “On a démontré que l’absorption de sédatifs à fortes doses peut être inefficace si elle s’oppose au processus naturel du deuil et du chagrin. Le drame doit être enduré, ressenti douloureusement et finalement dominé par la raison, mais si on retarde trop ce cheminement en abrutissant la mère de médicaments, on risque de prolonger, voire d’altérer, le processus.”

Réveillez-vous! a demandé à Benoît ce qui les avait soutenus, lui et sa femme, pendant cette épreuve.

“Je me souviens que le discours d’enterrement nous a été d’un grand secours. Ce qui nous a le plus réconforté ce jour-​là, ce fut l’espoir de la résurrection. Nous ressentions intensément la disparition de notre enfant, mais la perspective que donne Dieu par Christ de la revoir ici sur terre atténuait notre douleur. Grâce à la Bible, nous avons vu que les effets de la mort sont réversibles. À l’aide des Écritures, l’orateur a montré que Rachel n’était ni au ciel ‘sous la forme d’un petit ange’ ni dans les limbes attendant d’être libérée pour rejoindre le ciel. Elle était simplement endormie dans la tombe commune à l’humanité.” — Voir Jean 5:28, 29; 11:11-14; Ecclésiaste 9:5.

Réveillez-vous!: “Que diriez-​vous à ceux qui affirment que ‘Dieu l’a prise’?”

“Que ce serait un Dieu égoïste, qui enlève les petits enfants à leurs parents. L’explication qu’apporte la Bible en Ecclésiaste 9:11 est très claire: ‘Temps et événements imprévus leur arrivent à tous.’ Quant au Psaume 51:5, il nous apprend que nous sommes tous imparfaits et pécheurs dès notre conception; tous les hommes sont donc condamnés à mourir, et ce de causes très diverses. Parfois, la mort frappe avant la naissance — il s’ensuit alors la naissance d’un enfant mort-né. Rachel pour sa part a contracté on ne sait quoi lorsqu’elle était bébé, et son organisme n’a pas résisté; c’était un événement imprévu.”

Chaque jour, des milliers de couples voient disparaître un enfant. Dans bon nombre de cas, ce sont des bébés qui succombent au syndrome de la mort subite. Des amis, des médecins, des membres du personnel hospitalier et des conseillers compatissants peuvent faire beaucoup dans ces circonstances dramatiques (voir l’encadré ci-contre). En outre, une connaissance exacte des desseins de Dieu à l’égard de l’humanité peut apporter un réel soulagement à des parents dans l’affliction.

Si vous désirez en savoir davantage sur la promesse divine de la résurrection et d’une vie parfaite sur terre, n’hésitez pas à entrer en rapport avec les Témoins de Jéhovah de votre voisinage. C’est bien volontiers, et sans engagement de votre part, qu’ils vous aideront à puiser du réconfort dans la Parole de Dieu.

[Note]

[Encadré, page 12]

Des suggestions pour aider les parents endeuillés

Ce que vous pouvez faire

1. Soyez disponible. Faites-​leur la cuisine, rangez la maison, faites les courses, gardez les autres enfants.

2. Exprimez de la compassion et votre tristesse devant ce décès.

3. Laissez les parents épancher leurs sentiments et leur peine s’ils trouvent bon de le faire.

4. Encouragez-​les à se montrer patients et à ne pas trop exiger d’eux-​mêmes.

5. Permettez-​leur de parler de l’enfant décédé autant qu’ils le désirent, et, pour votre part, rappelez ses côtés attachants.

6. Accordez une attention toute particulière aux frères et sœurs du bébé décédé aussi longtemps que cela sera nécessaire.

7. Déchargez les parents de leur sentiment de culpabilité. Réconfortez-​les en leur assurant qu’ils ont fait tout leur possible. Soulignez tout ce que vous connaissez de vrai et de positif à propos des soins qu’ils ont apportés à l’enfant.

Ce qu’il faut bannir

1. Ne cherchez pas à les éviter parce que vous vous sentez mal à l’aise en leur présence. Une simple étreinte empreinte de bienveillance vaut mieux que l’absence.

2. À moins d’avoir vous-​même perdu un enfant, ne dites pas que vous savez ce qu’ils ressentent.

3. Ne vous permettez pas de les juger ou de leur dire ce qu’il devraient ressentir ou faire.

4. Ne devenez pas silencieux quand ils font mention de l’enfant décédé. Ne craignez pas de parler de lui — ils ont envie d’entendre des propos agréables sur lui.

5. Ne tirez pas des semblants de conclusions ou de leçons de la disparition de l’enfant. Perdus dans leur chagrin, les parents ne peuvent trouver aucun “bon côté” à leur situation.

6. Ne leur rappelez pas qu’il leur reste d’autres enfants ou qu’ils pourront en avoir d’autres dans l’avenir. Aucun enfant ne peut remplacer le disparu.

7. N’ajoutez pas à leur sentiment de culpabilité en cherchant des négligences dans les soins donnés à la maison ou à l’hôpital.

8. N’usez pas des platitudes religieuses qui rendent Dieu responsable.

(Établi en partie d’après une liste établie par Lee Schmidt, Institut d’aide aux parents endeuillés, Santa Monica, Californie.)